整理我宝治疗和康复情况

谦妈

我家宝贝，男，17个月，婴儿痉挛症，隐原性（找不出病因）。
发作形式：坐着的时候表现为点头症状（跟大人打瞌睡一样），眼神无变化；躺着抱着时表现为躯体向内弯曲，两臂有上抬动作但幅度不大。整七个月时起病，之前发育正常，六个半月可以腹爬（现在怀疑是打乙脑疫苗引起的，因为是打完此疫苗后一周内开始发的病）。八个半月在儿研所确诊，开始吃妥泰和维生素B6治疗过程：2008.6 出生2009.1.4 开始出现点头症状，但没有特别留意2009.1.12 成串发作，每天2-3串，每串5-25下；发作没有规律，但发作完后往往表现为嗜睡，也有单次发作每天4-5次左右
2009.2.26 CT: 左侧侧脑室较对侧稍增大，蛛网膜下腔宽;脑电图：高幅失律。在网上研究半天，最后决定在北大妇儿治疗，挂的是张月华大夫的号。
开始吃妥泰，B6。当时宝宝22斤，妥泰1/4颗开始吃，每三天加量1/4，最大量可以吃到3又2/3颗，如果最大量控制不住就准备住院打ACTH。
2009.3.23 妥泰已吃到最大量，没有控制住，在吃到一颗半时，症状有所减轻，但随着加量，发作又开始加重
2009.3.24 开始住院
     3.28 开始打acth，11个单位开始，3串，5-17下，单次20多下
     3.29 4串4-26下，单次10下
     3.30 2串20-30下，单次20多下
     3.31 1串21下，单20多下
     4.1   激素副作用显现，开始拉肚子，1串26，单10多下
     4.2   确定妥泰没什么用，开始减量，晚上减2/3，1串17，单10多下
     4.3   1串31，单10多下
     4.4   2串20-39，单10下
     4.5   单17
          4.6   单19
          4.7   单10
          4.8   单12
          4.9   妥泰继续减2/3，至此，妥泰量为早晚各一粒，1串8，单28（不知细心的妈妈又没有发现，每次我们减妥泰的时候，病情就会反复，所以，减妥泰还是要慎重一点）
     4.10  2串15-17下
     4.11  acth第一个疗程一结束，当时有六个宝宝在打ACTH，有三个宝宝已经控制住，我们没有，只有加量，加到25个单位（拉肚子更加厉害，曾经一度脱水，小脸都脱相了，那个心疼呀，但还是得硬着头皮打呀）。1串5下，单17
          4.12  1串17，单10下
     4.13  单9下
     4.14  单5下
     4.15   妥泰晚上减为2/3，单4下
     4.16   开始吃德巴金，早3ml，晚2.5ml，单5下（到这里想说说，以前也跟很多病友聊天，发现北大的水平就体现在这里，他们会根据宝宝的情况，调整药量，因为临床经验很丰富，所以，药量把握上会好些），我们在吃了德巴金后，所有串发作都是早上睡醒后发作的，白天都是单次，一般人都发现不了。
      4.17 1串15，单3下
      4.18 单12下
      4.19 单13下
      4.20 单11下
      4.21 1串53下，单1下，有始以来单次发作最多的一天，数到二十多的时候，本以为就差不多了，没想到有到了三十多，最后数到五十多的时候，心都凉了半截。已经托朋友买了喜宝宁，如果还控制不住的话，再把它给加上！
（主内的弟兄姊妹可以注意一下，这次发作后来成为神的见证，应证了马可福音九章14-29节记录的事情）
       4.22 1串7，单3下
       4.23 完全控制住！感谢主！
       4.24 出院！妥泰早1粒，晚2/3，德巴金早3ml，晚2.5ml。和张大夫沟通了一下，说控制住了，妥泰就先不减了，直到四个月后复查脑电，视情况再考虑减药。（一般出院的时候，医生都会让宝宝再查一次脑电，但是我觉得没什么意义，又浪费钱，于已经控制住的宝宝充其量只是有好转，不可能这么快就恢复正常，还不如出院后3到4个月再查脑电，因为那时候，激素刚刚减停，如果宝宝有复发的迹象，查脑电也是可以看出来的）
2009.4.25  强的松15mg/天，足量2周后移行减量6周减停2009.9.4   复查脑电，已经恢复正常！感谢主！
2009.9.15  复查，张大夫的理论是，如果脑电已经正常，那么没用的药就应该停掉，并且妥泰对宝宝的影响很大，她的方案是每周减1/3，我们没有这么大把握，减得比较慢。之前查了德巴金的血药浓度偏低，所以德巴金加为早晚各3ml。
     总结：我宝治疗历程现在回顾起来还算简单，但也体现了现在婴儿痉挛症的一般治疗方案，总结了一下程序如下：1、先用维生素B6（具体方法可以看俊达妈的帖子），排除因B6缺乏引起的婴儿痉挛，一般一周就可以检验出来；2、药物治疗，首选德巴金（副作用：容易引起肝损伤，但可以用保肝药来减缓）或者妥泰（会影响认知，不出汗）或者喜保宁（有的会出现视野缺损），总之每种药都有不好的一面，就看家长权衡利弊了；3、ACTH住院治疗。一般2和3步可以自己选择先用哪个。尽量单一药物治疗，如果单一药物无效建议还是去趟北大妇儿让专家指导如何用药。

    写到最后，很喜欢ZQUEEN的话，大家互助宝宝就会有希望，请来过论坛的爸爸妈妈常来看看，把你们的治疗经验和所走的弯路跟大家分享一下，真的，只有大家互相帮助，宝宝们才会有希望！

棠棠爸妈

谦妈，我宝宝和你家的情况有点象，她发作是两种，一种是歪头挤眼，最近发展有点向上翻，会一串几下到几十下不等，一种是点头伸手都是单下的。查不出病因。请问你家宝宝当时一串是伸手还是其他的？
现在我们也在大ACTH，18针了，没控制还好像更多了，吃药也是德巴金和妥泰。前几天因为妥泰难喂改成肠溶片磨碎化在奶里，因为苦要加好多奶，一次吃不下就过一小时再吃，不知是不是这样引起了反复。和你说的减药有点像。
祝福你的宝宝！

小鸥

谦妈，你好，看到论坛里面你说你有二宝，当时需要做特殊的检查么

可以试试生酮饮食，我姐的宝宝在深圳儿童医院在做，今天住院第二天，还在等检查结果

芷嫣爸爸

很有参考意义！谢谢！

谦妈

回复 29# Guest from 123.129.39.x


    哦，真的呀，那大人孩子都遭罪了。你们也不要自责了，因为都是为了让宝宝更好才找了这么多治疗的途径，你们真是辛苦了！将来和宝宝还有更远的路要走，打起精神来，和宝宝一起面对！如果可以的话，也请你们把新桥的经历写下来，分享给更多的病友，谢谢了！

谦妈，我孩子从新桥做手术回来了，很不幸效果很不好！还差点送了命，一起去的几个孩子都没有控制住，有点上当的感觉！！但是小儿癫痫手术就要好一点。建议大家有给孩子手术想法的要慎重！！！我现在在孩子面前就是个罪人！！！

谦妈

回复 27# Guest from 123.129.45.x


    我也是主要看博客,和去新桥做过手术家长聊天得知的,你能注册吗,我把一个去那里做手术的家长电话发短消息给你

谦妈，你说的做过手术的宝宝是症状型的吗？复发后还是婴儿痉挛吗？在哪个医院做的？能告诉一下我吗？谢谢

我们也挂了北大妇儿的住院号，也想试一下，但我们觉的acth治疗的复发也很多，通过翻阅大量的资料感觉我家的宝宝应该适合手术治疗，我家宝宝脑部磁共振有明显的脑组织软化灶，缺氧缺血造成的，很多症状型的宝宝即使是控制住了，智力运动也不发育了，所以考虑到这个因素，决定还是去手术吧，手术对症状型的痉挛症，只要定位准确，效果是很理想的，哎，真的很心疼啊！！

谦妈

回复 24# Guest from 123.129.32.x


    哦，为什么不先试下ACTH呢，你们有明显的病兆吗？我知道做过手术的宝宝，复发的可能性也很大呀

谢谢谦妈，我们家的人已经决定到新桥去做手术了，哎，不知道宝宝会怎样啊

谦妈

回复 22# Guest from 123.129.37.x


    你好，我们在住院期间碰到的宝宝中有继发性的婴儿痉挛控制住的，但具体发病的原因没有细问。

   祝福你宝宝早日康复！

谦妈，我的宝宝是症状型的痉挛，（缺血缺氧造成的）每天3-5串，每串2下---20下，现在吃氯硝安定，妥泰，发作强度下数减轻，但每天还是3-5串，您宝住院时，见过这样的打acth控制住的婴儿吗？我已经在北大挂了住院的单子，目前在家等通知，孩子每天还是在发作，真的是很心焦啊！9个月了只能翻身，不会坐，不会爬。但可以逗笑。您要是知道点情况请告诉我。

谦妈

回复 20# Guest from 123.129.40.x


    根据宝宝的情况而定,如果在第一个疗程就能控制住,那就在控制当天外再打十四天,如果第一个疗程没控制住则再打一个疗程,最多打两个疗程

请问打acth要几个疗程啊

谦妈

回复 17# Guest from 123.129.43.x
我觉得还是挺高,如果是隐原性的控制比例会更高,大概50%吧

小妮妈

祝愿婴儿痉挛早日实现零的突破，找到有效而副作用小可以忽略不计的方法。

非常感谢谦妈，我知道了，明天我就去北京开单子，再问一下注射acth止抽的概率高吗？

谦妈

回复 15# Guest from 123.129.38.x


    你好,北大住院是可以有一个大人陪床的,如果是单人间可以有两个大人陪床,是需要医生开单子预约的,一般交了单子会等候一到两周