难道是误诊？害怕

捷安特

孩子的脑电图出来了，最担心的终于成为现实。当操作的医生紧缩眉头，并不断追问婆婆你们家族里有没有这种遗传的时候，婆婆告诉我，她那时候心都碎了。医生说孩子的大脑是一塌糊涂，主治医生随后建议我们放弃。
孩子的外表，一百个普通人看了，99个都会说漂亮。我们怎么看她都不像个脑瘫，弱智，加癫痫的人。她的双手掌纹都是断掌，我家乡的风俗是有断掌的人命会很好的啊。不相信，不相信我的笑笑会是医生口中说的那个“长大后也是废人一个”的不幸运者。上网查了很多资料，意外的查到了唐氏13体综合症。我的孩子和这个病的大部分病症吻合：喂养困难，体弱瘦小，内脏畸形或重复，双眼距宽，掌纹有断掌，这种病的孩子大部分活不过6个月，若活过6个月，则逐渐表现出运动发育迟缓，智力低下，并伴有癫痫出现。。。。。。。
这些症状，孩子都有。越来越强烈的感觉到我的孩子或许根本就不是脑瘫。而这个病，只有5%能活过3岁。
全家人都不敢相信，惴惴不安。脑瘫和13体综合症该如何分辨，做何种检查能查出呢？
我们不甘心就此放弃，准备到上海再去做一次复查，我的孩子，到底是什么病？也许没有什么意义，但我不能让我的孩子连什么病都不清楚就这样打发掉她的痛苦的一生。
谁能给我建议，上海有什么好的医院查孩子的脑瘫的，哪位专家好？有去过的朋友，告诉我，我和我的孩子谢谢了。

tangtang

唐氏综合症验血就能查出来。听过杜曼教授女儿的讲座，唐氏综合症算是脑损伤里比较轻微的。

ppppt

唉。。。。宝贝太苦了。。。

听说北大妇儿的杨艳玲也治好过唐宝宝，觉得你应该综合治疗，多找几家医院，不要偏听偏信，其实大夫怎么说呢，他们预测的很多孩子都最后又好过来了，反正我的孩子我是没放弃，老天爷会看到我们的泪水的，我的宝宝现在很好

我曾经听西安中医脑病医院的大夫说他们收治过唐宝宝，从小治疗的话，是可以治愈的，长大是正常孩子。如果真是唐宝宝，应该抓紧问问的，中西医结合是有必要的。我觉得这个病给大人带来太多的伤害，正如许多重症，医保不管，就看父母的承受能力了，金钱和精力，孩子还没有出现症状就开始治疗应该是有希望的，父母是孩子人生中的顶梁柱

望妈

看着我不自觉的流泪了，自从查出宝宝的病以来，日子就过的天昏地暗的。看了笑笑的情况和我家宝宝去外地治疗感染肺炎时的情况有点相似，住了10天院虽然肺炎控制住了，但是一到晚上就大哭4-5个小时，去看医生也看不出什么毛病，后来我决定马上回家，不给宝宝打针，吃中药按摩调理。长时间打针大人都受不了何况我们柔弱的宝贝？笑笑妈不要放弃，孩子是我们的希望，我们也是孩子的希望！

有有妈

抱抱，伟大的妈妈们。

淼淼妈

宝宝之前的小鸡鸡里老有大量的不明分泌物堵在那里才是一件头痛的事，医生也没着，就是让清洗，我差不多隔一个多星期给他清理一次，每次都要把小鸡鸡扒破才清理得出来，有时还出不来，都不知流了多少次血了，可能是从出来就有了的吧，一直都七个多月，自己消失的。到现在也没有发现有了。终于放下一小块石头的。
宝宝快九个月了，目前大运动还是为零，着急啊，也不盯物追视，头都竖不起，紧张徐动型，，全身肌张力增高，特别是上肢跟背部，还有异常姿势最头痛，就是老歪脖子，到目前为止宝宝还不会吸奶呢，，
跟你说这些呢是让你心理平衡一些，不要总觉得自己宝宝很严重，很担心，相信你宝宝会比我宝宝强多了，不要放弃 ，不要想太多，好好调理好宝宝的，别总往医院跑，我宝宝的尿路感染就是在儿童医院传染的，因为宝宝那时发烧，要挂针，医生让查尿，就在挂针时给他打开尿布湿接尿的，那天的尿一切正常，到第二天就出现很大的问题了。

淼淼妈

坚强是对的，当我拿着MR的报告单上写着重度HIE时，我在我妈面前也装作没什么大问题的表情。
尿路感染确实没这么容易好，那时我宝宝的中段尿查出有那个什么细菌浓度达到五千时，医生让我宝宝住院两周挂针，不过我还是选择了吃药，说如果不打针很可能会影响到肾脏之类的，吃了大半个月的药，尿就慢慢多了起来，不过到现在他的尿还经常黄得很，也许也跟少喝水有关系的。你宝宝有没有查药敏啊。是不是你宝宝对那些药有耐药啊，如果耐药打了也等于白打啊，我感觉啊，像我宝宝好像消炎的药对他真的没什么作用，之前喉咙有痰说是肺炎，前前后后打了很多的消炎针，吃了很多消炎药，结果还是那个样子，反而搞得身体很差，后来去广州，医生说痰问题是脑部原因引起，消炎药不起作用的。唉，早知道就不用宝宝这么受罪了。

捷安特

今天医生又提出让住院了，尿路感染在挂了8天药水后没止住。医生反复的跟我们讲，你们这个孩子啊，难带啊，难带啊。我们一家的心凉到底了。仔细品味一下，医生话中的意思是不是就是“你们这个孩子带不大了”。回家后，大家都沉默，家里已经一个星期没做过饭了，都是叫点外卖或吃点方便面。今天更是都没了心情。我们都渴望着有奇迹能出现在我们笑笑的身上，都舍不得说出“放弃”。可是，如果老天爷能让她的脑瘫，肾积水，囊肿，脑积水，癫痫，还有现在严重的尿路感染都好起来的话，那又怎么会现在给我们这么多的苦头吃呢？
生活晦涩一片，但是在单位，还得装出没事人一样。已经有细心的同事从我经常红肿的眼睛和低靡的状态看出些端倪，可是我还是得装坚强。

珑妈妈

宝宝应该不是“肠套叠”，“肠套叠”不会解一次大便就会自动消除的。宝宝疼得要紧的时候，试试用艾条熏肚脐，如果是着凉肚子疼，宝宝烤艾后疼痛会慢慢减轻，大人、小孩肚子着凉肚子疼，这个方法都有效的。如果宝宝还是哭闹不止，那就另找原因了。可怜的宝宝，我能为你做什么呢？

淼淼妈

我宝宝之前也有严重的尿路感染啊，也没这种情况啊，就是尿出现很大 的问题， 一整天尿很少很少，很黄很黄，尿很重的味。连打两瓶一百毫升的吊针也没得尿的，都不知液体跑哪去了，至于怀疑是肾的问题，那去做个B超的，不过我感觉不太可能。。
不过有些事情真的是不知原因的，像我宝宝之前的定时哭闹也是，每次也要哭够三四个钟才罢休的，无论那会他是在睡觉，他也能大概那时辰醒过来哭的，能一口气大哭半个钟不用歇气的，是张大嘴闭着眼，感觉像用尽全身的力气在猛哭，也不知是哪里痛哪里氧的。。不过后来发现洗澡能缓解他的大闹的。就是等他闹到大概一个钟那样子就给他泡个热水澡的，泡完后就能哄得住了。

捷安特

自从前两次的哭闹时以大便结束后，我们在后来的哭闹里就尝试了用开塞露，她也马上就大便了。但是没有用，好像时辰不到即使拉了大便也没有用，拉完后好不了几分钟就又会接着痛，一定要到满7个小时才能以一场大便结束。我觉得简直不能用科学角度解释，也许也是因为我的医学知识有限。但我现在怀疑是不是尿路感染导致的疼痛或者是肾的问题。如果是大脑引起的用拉大便就能缓解好像解释不通。

淼淼妈

哦 我宝宝有很长一段时间基本是醒着就是哭闹的了，而且他那会的睡眠是特少的。那时他是睡着才肯吃东西的，一直到五个月大才是醒着吃东西的。。痛苦真的特痛苦。。

淼淼妈

既然拉完大便就不会闹了，那想办法让他早点拉便便，试一下会不会就好了呢，不要让他痛够七个钟的，那样实在是太痛苦了，我宝宝那时每天定时哭闹三四个钟我都受不了了。宝宝现在还经常有大闹一个多钟的情况的。。

用肥皂条塞宝宝的屁股里面，宝宝就会拉便便的。
我宝宝那时发烧，给他用过塞屁股的退烧药，誰知道才刚塞药进去就拉便便的。。
你不防试试，让宝宝早点拉出便便看能不能减轻他的痛苦的。。

我那时还有一个方法让宝宝早点止住哭闹的，就是洗热水澡，那时一到傍晚他就开始大哭，是无论如何也是哄不住的，脚会很冰凉很冰凉，也会老放屁还有肠鸣音，反正医生说不是肚子痛是脑病引起的，一般泡完澡没多久他就能安定下来的。不过这个要把定好时间，是要等宝宝哭到一定位时间才给他泡的。

鑫儿

可怜的孩子们，为什么让他们受那么多的苦父母却无能为力！！谁来救救我们可怜的孩子？医学啥时候能百病全治？？？？

猪猪妈

用点按摩油什么的揉肚子试试，顺时针方向，还有想一下肚痛前有没吃什么东西或者药，过敏也会引起腹痛的。

捷安特

我家笑笑曾在8个月的时候吃过牛初乳，可是她吃了就呕吐，吃下去的所有的奶全都会吐出来，连续两次都这样，我们就不敢再给她吃了。也许她就是那种极少数的对牛初乳不适应的孩子。

看的我泪流满面

笑笑妈妈,我说一个治疗尿路感染的法子,你试下宝健的牛初乳,那个虽然是保健品,但是牛初乳可以当炎消药用的,我怀孕的时候发烧,腹泻都是吃的那个,我宝宝这次高烧了,我就给吃的美林和当当炎消药用的牛初乳.是我同学给我推荐的,她宝宝4岁时候肺炎,她也给大量的吃这个.哪怕你一边吊针一边给用.试下啊

龙龙妈

我建议父母尽量抽时间多去查一些可能与孩子相关的资料，以免进了医院什么都听医生的，让宝宝受很多的苦！！我的切身感受