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何时我们这里有专门的脑瘫专家呢?

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1#
发表于 2009-10-8 00:09:12 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
今天去医院找我们这里最有名的儿科主任医生有点小事,到那里刚好有一位小宝宝在问诊,从他们的谈话中知道这个十月大的宝宝也是个脑瘫儿,这位主任医生说他们的小孩太晚了,没有早干预了(他们其实从五个月时就知道了),也挺严重的,跟他们说是说花大量的钱,康复好的话也是比正常人差好远,反正说得很严重.我想起五年前自已的孩子也是这里的另一位主任级医生说我们的孩子没得治,他当时没跟我们说这个脑瘫的病,就说我们的孩子没得治了, 有条件就去北京广州看看. 反正说得比这个还更难听. 当时我一下子也被击倒了, 屋子里其它普通家长一脸惊奇地盯着我们看,好象我们是怪物一样. 望着怀中对我笑眯眯的孩子,我真的接受不了这样的孩子会是不治之症.也不知是什么不治之症.后来我们又带孩子到本市另一家医院,也是找有名的教授,他叫我们去照CT,他说如果CT有事,那就不是脑瘫,所以那时CT片没打出来的时侯,我倒希望是脑瘫,因为也不知脑瘫是什么.后来他说CT没事,是脑瘫.还有刚好那天他在带实习生,然后拿我们的孩子当教材,给他们看我孩子的脚, 小宝宝胖乎乎,大脚有两条沟缝.他说我们孩子这两边的缝不同,就是有问题.正常的小孩就不会不同.真是乱七八糟.  我孩子是后来去广州才真正知道是脑瘫,也在广州才能正式学到脑瘫的认识的. 想到他们现在还象我们当初遇到的情况差不多. 对这个病还是一窍不通,什么早期干预?到底是什么东西,他们医生也说出不来.所以当医生刚好有事走开一下,我赶紧跟他们说上几句话.我首先跟他们说我孩子也是脑瘫的.吃药是没用的.现在得赶紧去做康复, 大约说了一下.那个医生又进来了,听到我跟他们说话,在教训我.好象说我懂什么.后来他们走了,那医生还在说我,说得那么容易.我还有求于她所以只能忍着.
        事办完,赶紧找那几个人,刚好找了一回,发现那个宝宝的奶奶正抱着孩子在路边哭.我把南海的电话给她, 安慰她,我以前也遇到这种情况,但我孩子现在能走能上学了. 所以叫他们不能放弃.但也不能掉于轻心.我孩子还算属于轻的,但到现在走路姿势还不好.  那个奶奶千谢万谢的.  听了我的话她心里也好受些.
       现在大城市好多都有专门的脑瘫康复医院,但我们这里的有名医生,到现在对这个脑瘫的病还是不懂,还存在有误区,为什么到现在还未有专门的康复科呢?还要几年才有真到的好医生出现, 这样的情况每天可能还会发生,但不可能再被我遇到,给她们一些正确的建议. 可能会象我们当时一样无助, 不知所措. 也有可能一些家长会把孩子扔了.重新生一个.因为医生都说孩子没得治了.   唉.
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8#
 楼主| 发表于 2009-10-8 22:29:57 | 只看该作者
现在在后悔没有留他们的电话,或把我的电话给他们,我想他们可能也没想到这个早干预的重要性.同时这个钱也是个大问题,他们小孩现在正是肺炎,但他们还只是开点药回去吃.如果本地有这个康复的专业机构,最起码还能省住宿费.
7#
发表于 2009-10-8 20:35:21 | 只看该作者
深有同感!!!
国庆节时,全国都在庆祝国庆。
说我们的国家多么的繁荣富强之类的,但是我们有多少脑损伤的小孩。国家给予什么了?
我们的医疗在预防普及上做了什么?
6#
发表于 2009-10-8 17:00:23 | 只看该作者
真是这样的,我们邻居有个一岁多的小孩,腿部肌张力很高,尖足,不会走,不会坐,他妈妈总是抱着他,从来也没带他去过医院,只是说孩子脾气不好,不让放下。跟他建议去医院看看,她也听不进去。
这方面知识真是有待普及。
5#
发表于 2009-10-8 14:23:50 | 只看该作者
嘉嘉妈妈有心了,希望那个小孩的父母赶快带孩子去广州或南海,孩子还有希望,不然真的有可能把孩子给扔了
我带孩子在医院治疗时就见过一个5个月左右的BB被家长抛弃在康复科的楼梯间,还留下字条,希望好心人给他孩子医治,医院后来报警,小孩被接走了,我想可能也是有医生对BB父母说过类似的话吧
前段时间我带孩子在村篮球场玩,见到一个3岁多的小朋友,以我仅有的知识,我感觉那个小朋友不太正常,头不太居中,向右边倾,能走路但是步态不稳,眼距宽,鼻子很塌,流口水,我主动跟孩子的妈妈聊天,原来这个小孩3岁才会走路,现在3岁半多,只会说"妈妈”,我就建议她带孩子去医院检查,还告诉她坐什么车,看什么科,也叫她给孩子买哨子,泡泡吹,给孩子饼干,苹果这些嚼,给孩子按摩,给她讲了一些方法,不知道她听进去多少,她一直以为是因为怀孕时营养不够,孩子体质差,孩子才会这样的。
前几天脑子里又浮现那个孩子的样子,忽然想到,那个小孩跟唐宝宝很像,不知道是不是,总之发育落后了,不知道孩子的父母带孩子去医院了吗,很久不见他们了
在很多基层的医院,儿科医生也不懂脑瘫这些,真的耽误了好多孩子
4#
发表于 2009-10-8 10:14:40 | 只看该作者
是啊,这论坛大多数是轻微的脑瘫儿,真严重的没心思看这了。
3#
发表于 2009-10-8 10:13:58 | 只看该作者
宝宝以后能走路的几率是多少啊??现在康复得也不顺利,因为宝宝总是哭闹得厉害,连趴都不让,让他趴多久就哭多久。游泳也哭。按摩也哭。连横得抱都不行,一定要竖得抱。
2#
发表于 2009-10-8 10:11:05 | 只看该作者
为什么是CT没有事才是脑瘫呢??我宝宝,唉,反正是担心。七个月零二十天了,头还竖不稳,手脚硬绷绷的,还有异常姿势,角弓反张,不会追视,注视。还爱哭闹。没着啊,康复起来进步也超慢的,几乎看不到效果。
很无助,本以为宝宝的脖子到八九个月会硬起来,誰知道康复师跟我们说宝宝的头到一岁时也不可能竖得起,感觉有点绝望了。。宝宝还总是会紧张发硬,唉,麻烦啊,宝宝快点进步啊,哪怕不会翻身,不会坐,但起码头要竖起来啊!!
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