请教大家二个问题！------江苏的家长

anndy_yao · 发表于 2009-10-4 17:29:27

我的儿子二岁半了，也是一个不幸的小孩！
我现在救助的问题是或者说想请问有类似的情况吗？
我儿子几乎每夜都会大哭，大哭起来，最长能有一个小时，伴有打自己头，抓额头，抓脸，咬自己！额头全是伤，新旧伤痕重叠！
然后会不睡，要很久很久才能睡，有时能一夜不睡！昨夜就是这样到凌晨四点半才睡！我们这些家长怎么办，还要上班啊！
第二就是痉挛症，脑瘫再加上痉挛症可以先治好一个吗?

昊忱爸爸 · 发表于 2010-3-31 11:17:10

痉挛本来就是脑瘫孩子病情的一种，康复训练很重要，加油别害怕，我孩子现在就恢复的很好。

kuskaf · 发表于 2010-3-31 10:07:35

看的我好心疼。。。孩子真受罪啊。。。早点找到病因吧
祝福你的宝宝早日康复。

邦邦妈 · 发表于 2010-3-31 09:55:52

楼主:
我孩子康复的地方(上海儿童福利院),就有给自闭症孩子做个训.
上海我听说过的还有两家:一个是爱好,一个是青聪泉. 你如果需要地址,回头我帮你问问其他家长.

高绍康 · 发表于 2010-3-20 20:30:59

牛牛舅舅你好，想问下想去北大妇确诊癫痫的话必需要24小时脑电力图吗？半小时那种不行吗？我儿子今天刚确诊，是做半小时那种，想去北京再确诊一下，做过CT、核磁共振，还需要别的检查吗

牛牛舅舅 · 发表于 2010-3-20 13:05:16

可以看我的北大妇儿专家门诊一览表一文，有详细介绍的。我觉得你一定要看秦炯，杨艳玲，刘小燕，3人缺一不可，秦下诊断，杨看遗传代谢，刘看24小时脑电，号秦的不好挂，杨和刘的好挂。最好在江苏做好24小时脑电和核磁，北京做这2项等的时间太长了，等不起的。出北大妇幼西行400米到头有一丁字路口，叫西单北大街，在路口正前偏南5米有一胡同，叫砖塔胡同，进去前行30米路北有一国营旅社叫砖塔旅社，淡季每间房70元，条件简陋，但是便宜。吃饭出胡同口南行50米有一并列的大胡同叫丰盛胡同，里面有卖馍卖菜的和各种小饭店，是老百姓过日子的地方，便宜。可以在那里解决饭的问题，另外，胡同里一日杂水果店有便宜的铁通公话，打电话巨便宜，呵呵，我给你说的这些地方可谓性价比高的实惠地方。患儿家长们，北京是有贵的地方，但是也有便宜的地方，有困难不假，但是，为了孩子，龙潭虎穴也敢闯，何况医院？

anndy_yao · 发表于 2010-3-19 11:53:12

回复 37# 牛牛舅舅

在那边挂号是专家号好挂吗？

可以推荐一下挂谁的专家号吗？

谢谢你的关心！

牛牛舅舅 · 发表于 2010-3-18 17:07:03

去北大妇儿吧，节省点，花不了太多钱，真是疑难杂症，他们那里会高度重视的，住旁边50元一晚的小旅社，吃2元一斤的馒头，带点方便面和咸菜，一星期花不了多少钱。不怕你笑话，我就是这么干的。人谁没有难处呢？男人就要能吃苦，对自己狠点，别耽搁了孩子。。。。

anndy_yao · 发表于 2010-3-17 13:21:22

回复 32# 鸿铭妈妈

我问过儿童医院的医生，说不会有这种病的。建议不用查。

anndy_yao · 发表于 2010-3-17 13:19:27

回复 33# norman

谢谢啊！

anndy_yao · 发表于 2010-3-17 13:18:44

我儿子查出来了，也是痉挛症，在吃药控制。一种是曲莱，一种是德巴金，是不怎么大闹了，但好像还是控制不住。前段时间还能睡好，现在又黑白颠倒了。
我真没有能力去北京，现在在上海复旦儿科看专家号吧。真是难受啊，也没有法子，也许是我的能力只能做到这样了。还有一家人都要生活呢，不是就他一个人。

现在老婆又不上，就我一个人挣钱，岳父母又身体不太好，自己爹妈虽还在做事，但我也很担心他们啊。都是农村人，没有什么保险的，他们也还要我来养。

我们也许不能太自私啊！

norman · 发表于 2010-3-17 11:06:06

我觉得你们应该来北大妇幼看这个痉挛症。我们就是在这看的。我的宝宝虽然闹的不是这么厉害，但是他晚上就睡不踏实。我们上个星期做了个24小时脑电图，发现他的异常波都是发生在夜里，所以宝宝们夜里难受就睡不着。虽然您那里的医生说查不出来，但是从您的描述看，还是应该做进一步的检查。我觉得还是应该克服一切困难来北大妇幼。这里的病人很多但医生都特别好。我们宝宝马上就四岁了。是半年前出现的睡不好，然后查出的癫痫。孩子小时间耽误不得，晚一天就对智力有更大的损伤。

鸿铭妈妈 · 发表于 2010-3-16 17:59:22

楼主，你的孩子做过代谢病方面的检查吗，我见过两个某种维生素中毒的孩子也是这样大哭不止的，开始都是当脑瘫治疗的，后来才查出来是代谢病，对症治疗后，很快就没有这样的问题了

荣儿妈妈 · 发表于 2010-3-16 17:41:54

三岁一个多月开始能说简单的句子。

匿名 *发表于 2009-11-2 21:39:41* · 发表于 2009-11-2 21:39:41

荣儿妈妈，我家孩子也是智力迟缓，你们荣儿多大会说话啊？

荣儿妈妈 · 发表于 2009-10-17 16:18:48

http://www.zibizh.cn/
很抱歉，很久没有上来了，才看到你的留言，上面就是我孩子所在学校的网址。

anndy_yao · 发表于 2009-10-12 17:07:57

荣儿妈妈

你可以把你们上学的学校的网址或什么资料给我们看看吗，我这边一点这方面的信息也没有！谢谢啊！

anndy_yao · 发表于 2009-10-12 17:05:15

25# Guest from 112.192.54.x

根据你的线索我找不到相关的资料，可以帮忙具体一点吗？谢谢啊！

anndy_yao · 发表于 2009-10-12 17:03:48

24# 山野之人

你好，可以联系一下吗，我很想快一点帮我儿子解脱这样的苦。你可以把电话给我吗，我打给你具体交流一下，谢谢啊！
我的手机号：13564312456

匿名 *发表于 2009-10-10 16:13:42* · 发表于 2009-10-10 16:13:42

会不会是代谢病，我曾经看中央台一期节目，有个小孩就自己撞头等行为伤害自己，后来发现是体内什么物质沉积伤害大脑造成的，可惜他年纪十几岁伤害太久，不能治愈了。另一个同样地年纪小就治好了。去查查吧

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