关于肉毒素的网友评论

中用脑瘫之友 · 发表于 2007-3-25 11:23:23

这是以前楚石的《脑瘫之友》中的评论，2005年吧，现在的信息可能有变动。

甜甜妈妈
我在杂志上看到北京天坛医院儿科，关于注射A型肉毒素治疗脑瘫的报导。有人听说过吗？是否有脑瘫孩子接受过这样的治疗？

楚君
我刚带小孩去省妇幼医院做了检查，说是双下肢痉挛，要用药救治，配合物理治疗。听说是有种进口药，叫“保妥思”专治痉挛，可以使肌肉放松（一疗程五千），不知道是不是真的？

馨怡(转贴)
“保妥思”可能是Botox的中文译名。以下文章转自网上：

北京天坛医院儿科采用肉毒杆菌毒素局部注射治疗脑瘫

北京天坛医院儿科自2000年初开始采用肉毒杆菌毒素局部注射治疗脑瘫，现已完成200余例，取得了较好的疗效，无1例发生不良反应。

据介绍，脑瘫在国内的发病率为0.15％～0.18％，其中痉挛型占60％～70％，其发病机制是大脑对下位神经元失抑制，下位神经原的过度兴奋造成所需肌肉的痉挛，临床上以运动功能障碍、行走步态异常改变等为主要表现。由于患儿的肌肉持续痉挛，过多地耗竭能量，肌纤维渐进地破坏，严重影响了智能发育。经典的治疗包括口服药物、理疗、外科手术等，但疗效都不甚满意。

该科副主任医师高宝勤等将肉毒杆菌毒素针剂注射用于治疗小儿痉挛性脑瘫的临床研究。他们的一项双盲随机对照研究共纳入60例1岁半至9岁脑瘫患儿志愿者，其中男性33例，女性27例。患儿左下肢瘫12例，右下肢瘫8例，双下肢瘫16例，双下肢伴一侧上肢瘫7例，四肢瘫13例。所有患儿肌电图证实为神经原性损伤。治疗以术者手触摸痉挛肌肉定位，或以功能解剖定位在B超下进行多点注射，并至少观察三天。之后再依据出院1周、1个月、3个月、6个月的门诊复诊情况进行PRS五项（屈曲度、马蹄足、足翻转、步速、步态）指标评分，其疗效持续两周以上者为有效。

结果显示，在60例接受该治疗的患儿中，59例仅步速一项改善不明显，其余四项较治疗前有显著改善（P < 0.001），肌力、精神状态及运动功能进步明显。其中以步态足后跟着地效果最为显著，患儿走路不再像从前那样感到费力。

馨怡: （转载自李树春的《小儿脑性瘫痪》一书）
肉毒杆菌毒素A 的介绍：

肉毒杆菌毒素A用于临床始于1980年，最早是在美国矫形外科1992年会上，英国C等首先报道的：1993年美国Ko等也发表了肉毒杆菌毒素A矫正脑性瘫痪的功能性畸形，被动用力可恢复到正位的论文。从此各国都有报道，认为这项技术简单、安全有效，应深入探讨。我国梁惠英等首先报道了治疗病例和综述文章，结合文献摘要介绍如下。

1．肉毒杆菌毒素A的药物性能和治疗作用：肉毒杆菌素是一种急性剧毒性生物毒素，是细菌中毒性最强的一种嗜神经毒。1895年美国某俱乐部34名成员食用胞制火腿后，在36h内都出现了以神经麻痹为特征的临床症状，并从人体和食物中都检出了肉毒杆菌，因此称该病为肉毒病(botulism)。1894年德国EMengen首先证明肉毒杆菌产生的毒素分8型(A、B、C、D、E、F、G)。除C型属细胞毒外皆为神经毒。肉毒杆菌毒素A的毒性最强，稳定性最好，制备容易，在低温下可以较长时间地保存。1980年Scott首先用于眼科临床，1989年FDA批准为正式药品，1992年用于脑性瘫痪。
由于临床治疗中，只限于超微剂量级，所以不会造成患者中毒。肉毒杆菌产生的毒素是双链的嗜神经毒，由重链和轻链构成。重链起连接作用，轻链起毒性作用。肉毒杆菌毒素A注入肌肉后，与突触前膜有很强的亲和作用，毒素很少有机会进入血液或通过血一脑屏障，故不产生系统性或全身性临床副作用。其作用部位是神经肌肉接头的突触结构，当肉毒杆菌毒素A亲和突触前膜后，抑制乙酰胆碱(Ach)的释放，肌肉发生神经支配现象，因而肌张力减低，肌痉挛缓解。这种肌松弛时间维持3—6个月后，运动神经末梢旁生新芽，并形成新的运动终极，保持支配肌肉的原有特性，因此会再出现肌痉挛症状。此时重复注射，一般仍可出现效果。

2．肉毒杆菌毒素A肌肉注射法和适应证：一般肉毒杆菌毒素A以国际单位计量。美国商品为Botox—A。为玻璃瓶装的白色水溶性松散晶体，保存在-5—20冰箱内；一般按公斤体重、靶肌的体积大小及数目、畸形程度来计算临床的治疗剂量。Koman对无行走能力或难以变换体位的重症儿，剂量为2IU／kg体重，剂量最大为3—4IU／kg体重；虽有畸形但仍有行动能力者，开始剂量为1—21U／Kg体重。第1次注射1周后，若不出现效果或效果不满意时，许多学者建议进行2次注射。KoM表示重复注射时应加大剂量，但最大允许量为30d内61U／kg体重。
注射方法为根据需要剂量用生理盐水稀释。根据靶肌的大小及其位置的深浅，选1ml注射器，配以适当长度的针头，不用局麻，在消毒后直接向靶肌注射。根据每块肌肉的大小及痉挛程度，注射2—4个位点，注射量主要在神经肌肉接头处的肌腹部位。浅在靶肌的注射易于定位，深层靶肌受肌肉重叠影响，多使用肌电图(EMG)，肌肉注射的肉毒杆菌毒素A必须由有一定的神经肌肉解剖知识和生理学基础的人员进行。靶肌的选择最为重要。靶肌应是导致畸形和功能障碍的主要肌肉，必须特别严格，若肉毒杆菌毒素A注射不准确或误注入正常肌肉内，必然造成畸形的加剧和功能恶化。故目标必须是与畸形相关的痉挛肌或肌群。上肢常选的靶肌有拇收肌、指深屈肌、指浅屈肌、肪二头肌、肪三头肌和旋前圆肌等。针对交叉腿、剪刀步、马蹄足畸形可分别选用大腿内侧的内收肌群和小腿三头肌、胞肌等。肉毒杆菌毒素A适应证有：①痉挛型脑性瘫痪的功能性畸形。⑦手足徐动型脑性瘫痪伴有肌痉挛和功能障碍者，如椎旁肌肌张力不平衡导致脊柱侧弯或因疼痛限制着体位的变化难于护理者等。③解除颈肌痉挛辅助完成颈椎固定术。

肉毒杆菌毒素A禁忌证和慎用证有：①肌张力低下的脑性瘫痪。②神经肌肉接头传递障碍性疾病，如重症肌无力。②脑性瘫痪患儿的固定性畸形(为手术矫形的适应证)。①患儿正处于发热期或正使用氨基糖贰类抗生素(庆大霉素、卡那霉素、新霉素、链霉素等)。因为这类药物可加强肉毒杆菌毒素副作用，所以应慎用或缓用肉毒杆菌毒素A注射。

副作用为注射区酸胀感、疼痛，暂短出现肌无力为常见，也有低热者，至今尚未见恶化病例报道。

3．肉毒杆菌毒素A的临床效果：判定标准及疗效方法很不统一。Kom和anch用的是医生判断评分法，其中包括畸形程度、步行速度、角度测值、步态参数等；另外加卧位起坐、站立平衡、单腿独立能力等，分别以0—4为评分标准。其他多数的疗效报道仅限于主观目测的改善程度，缺乏客观的数据。Mall则认为用粗大运动功能测定评价肉毒杆菌毒素A的效果可靠，且有可重复性的结果。资料为17名年龄4—18岁脑性瘫痪患者，用肌注肉毒杆菌毒素来治疗，马蹄内翻足7例，内收肌痉挛10例，由同一评估者在治疗前及治疗18个月后进行粗大运动功能测定评价。结果对马蹄足患者肌注射平均剂量为4—5BotMo关节活动能力明显增高，痉挛肌肉活动明显减轻，说明出现了局部效果。马蹄足患者粗大运动功能测定评分明显提高，内收肌痉挛患者粗大运动功能测定评分轻度提高，能走的患者粗大运动功能测定改善比不能走者明显。但应用时也有局限性，尤其对不能行走者的运动功能评价。

关于肉毒杆菌毒素A的疗效，梁惠英综合18篇论文中共265例脑性瘫痪患儿，总有效率为94．5％。其中有的患儿收到意想不到的好效果。例如，Gar提出一患儿原为不稳定的足尖行走，注射肉毒杆菌毒素A后，很快变成足底着地正常步行。FMzi报道脑性瘫痪患儿20例(双瘫10例，偏瘫10例)，年龄为2岁5个月到8岁8个月。肌注肉毒杆菌毒素A部位为排肠肌、内收肌或胞绳肌，每个部位最大剂量为50国际单位。治疗前全部患儿进行功能评价，注射后，1、3、6个月后再次评价；治疗前后均做步态分析。结果显示：①治疗效果很好。③无副作用。③提高了支具的耐受程度。④改善了伸展反应。⑤70％—80％的病例步行得到改善。步态分析也证实了此点。其结论为肌注肉毒杆菌毒素A有助于脑性瘫痪患儿治疗，提高了关节活动能力，减轻痉挛，有利于肌肉放松，可改善文具的耐受程度，改善行走以及推迟外科干预的进行。

临床疗效出现的时间，多数学者认为是24h—1周。首先是痉挛肌肌张力减低，畸形有所改善，功能显著提高等。肌电图的动作电位减少或消失，定量肌电图参数下降等肌肉松弛的表现。单纤维肌电图表现电位间歇)增加，说明肌肉松弛是神经肌肉的传递障碍所致。

关于临床效果的持续时间，多数报道疗效出现时间在1周之内。疗效的持续时间不少于半年。也有个别病例长期随访不复发者。肉毒杆菌毒素A注射后不管疗效持续的时间长短，都是康复训练的好时机，也是预防继发障碍、畸形固定的措施。

此外，由于肉毒杆菌毒素A进人人体后产生抗体，因此重复注射时，体内肉毒杆菌毒素A抗体与肉毒杆菌毒素A发生中和反应而丧失肉毒杆菌应有疗效。说明不同类型毒素各有特性，有必要研究多类型毒素制剂供给临床的需要

馨怡：
楚君：你的小孩注射了“保妥思”吗？如果有时间，给大家介绍一下情况好吗？
一般，注射肉毒杆菌毒素A后的副作用为注射区酸胀感、疼痛，暂短出现肌无力为常见，所以短时间内的无力现象是正常的。肉毒杆菌毒素A注射后不管疗效持续的时间长短，都是康复训练的好时机。

楚君
对不起！我的孩子还没有注射，我也是在了解情况，看情况准备注射。不知谁在天坛医院注射过，效果怎么样？费用怎么样？

欣欣爸爸
我也很想知道这方面的真实情况，有的说效果可以，有的说停药就不行，请有这方面的经历的家长帮帮忙。

laodoma
杨杨妈妈：我的孩子现在4岁9个月，右脚后跟不着地，生活可自理，上幼儿园一年半了，请教你对外科手术治疗该病的看法，以及肉毒素对治疗该病的看法。

杨杨妈妈
Laodoma: 你孩子的情况比我儿子轻。他双脚跟都不能着地。肉毒素是一类神经剧毒药物，对缓解肌痉挛有疗效，但作用会在6个月之内消失，必需再次注射。国外好的应用是利用注射后发挥作用的这6个月内，加紧功能锻炼，将正确的运动模式信息输入大脑，以达到运动功能的改善。据说效果不错。但由于其剧毒性，因此对注射的剂量、对特定痉挛肌群的定位要求很高，据我了解在上海没有医院开展。文献上有报道的有：河北医科大学第二医院梁惠英和河北军事医学科学院脑瘫研究所彭碧昌。我本人还没敢给儿子尝试。


紫菱:
大家好！
我带儿子去北京昨天刚回来，见到这么多的新老朋友，真的很高兴！
我们在北京待了一个月，看了北京宣武医院、天坛医院、北京博爱医院及蕾波中心，先将情况告诉大家，希望对大家有所帮助。
治疗方面：
SPR手术治疗对孩子的体质、腰部力量及控制能力要求较高，智力要好能配合术后锻炼，手术费用2万元左右，治疗周期为1个月，宣武医院及天坛医院都是不错的选择。
肉毒素治疗孩子的痉挛，我儿子今年3周岁10个月，是痉挛型脑瘫，剪刀步、尖足，我们选择了该方案，效果目前看可以，打完针后今天第5天，脚跟能完全着地，后期效果待观察，费用2000元，治疗周期10天，（打完针后3天能出院）。
康复方面：
博爱医院适合较大的孩子，但是我咨询了一些家长，效果不是很快很明显，因为家长不能在旁，有时护士不太管（我儿未作治疗，只是一些了解的情况，可能不太全面）。医院要求3个月为一疗程，不能少，费用为2万元，不含陪护费等。
蕾波医院运动量较大，适合1岁以内的孩子，设备较简陋，不过医生护士交好，主要靠家长锻炼。（我儿小时候曾锻炼过，对学习爬有效果）

建议：
LAODAMA的孩子可选择肉毒素，我在住院期间，有很多偏瘫的小孩，一只脚跟不能着地，打后有效果，也可等我儿后期效果出来后再行选择。

LUOHONGYAN
我孩子2001年5月份做过该手术，媒体的报道是客观的。在那儿看了不少病人，感觉解决脚跟
不落地的效果非常好，可以说是立杆见影，手术两三天下地，效果就使人非常高兴，可以说是欣喜若狂。我孩子今年已12岁，手术一年多未见明显的反弹情况。如果是单纯的脚跟不落地问题，该手术是非常好的。

飘仙儿:
紫菱：您好！很久没有见到您的发言了。上次很感谢您在网上说了九月份北京的情况，我把它打印出来寄给了朋友。上次您说给孩子打了针，医生说要在半年内抓紧时间训练康复，现在孩子的情况怎样了？大家都很想知道您的治疗方法是否有效。


紫菱
战友们：
新年好！好久未与大家见面，甚是想念。因工作关系好久未上网，有很多帖子未能及时回复，望见谅！
我儿注射肉毒素已有五个月（2002年9月12日），目前来看有些效果，脚跟目前还是能着地的，现在已主动愿意走，但平衡方面无改善，走路仍需牵着走，交叉状况无改善。近期我会再到北京进行第二次注射。希望能对交叉步有所改善。

laodoma
非常感谢提供此信息。说明肉毒素对改善步态，尤其是脚跟着地还是一个好方法。

紫菱
宝宝上周在天坛医院做了第二次肉毒素治疗，目前效果还未显现，医生说他肌力不够，建议使用肌兴奋治疗仪，请有经验的家长提供一些信息

laodoma
如果你们还在北京不妨去海淀伤残儿医院看看，那有肌兴奋治疗仪，还有功能训练室，学学那的训练方法。肌兴奋治疗仪和按摩都是被动的，应让孩子主动锻炼对增强肌力和功能恢复才快。爬、蹲起、高抬腿、扶走、上下楼梯，要高强度的训练，孩子不能独力完成，可辅助但必须炼。让孩子自己吃饭，自己剥果皮、包装纸，动作慢吃得到处都是没关系，多教多鼓励。

我儿二次注射肉毒素情况
紫菱
大家好：
因工作关系很长时间未到论坛来，很想念大家，再次进来，见到这么多的新老朋友真的很开心。
我儿今年四月底再次赴京进行第二次肉毒素治疗，（第一次治疗为注射小腿，解决脚跟不着地问题），这次治疗目的为治疗大腿内收肌痉挛问题，据现在的情况看，效果不明显。
治疗总结经验：肉毒素注射法对解决解决脚跟不着地问题效果较好，持续时间也较长，但对大腿内收肌痉挛问题，效果不太好。

雪儿妈妈
你家宝宝第一次注射后完全解决了脚后跟不落地的问题了吗？另外，宝宝第一次注射时年龄有多大？我家宝宝三岁半了，不知道注射有没有用？

紫菱
我儿第一次注射也是3岁半，脚跟着地的问题解决了3个多月，目前又有些反弹，肉毒素治疗本身就不是彻底解决问题的办法，只是增加一个锻炼机会。

妞妞妈妈
想给孩子打肉毒素又很犹豫。怕打了没效果，怕反弹。但北京天坛医院的高宝勤医生认为我的孩子非常适合打，认为效果会非常好。我的孩子两岁三个月，右下肢肌张力高，走路有点拖，右脚外翻外旋尖足。谁能给我点建议？

流漓
对于各位，我真的好感动。我儿子十岁了，也是脑瘫。我经历了多年到处奔波去看病的风风雨雨，但到头来没有任何作用。在孩子五岁时，在哈尔滨做了手术，但术后效果并不理想。现在想起孩子做手术时的情境，我还心痛不已。
所以后来经过大量的咨询，我仍未下决心为他做第二次手术。
去年我考上了研究生，现在远离了孩子。总是觉得欠孩子的太多。
我儿子是痉挛型脑瘫，现在有一种注射剂叫肉毒杆菌毒素A，可缓解痉挛，我正在打听此事，一旦有确切的消息我会在这里告诉大家的。
关于广州微创手术的事，我会尽力打听一下，一旦有消息也会通知大家。
以下是我的邮箱地址，我们同命相连，有什么事可以常交流。
liudongm70@163.com

laodoma:
7月2日我儿在成都国防医院由邓宗光院长注射肉毒素（兰州生物制品研究所110单位/瓶），4天后才觉得脚踝有些软，目前脚跟未落地，要我今天再去注射第二针，一般情况是隔三个月以上再注射，连续注射易产生抗体，请教BTXA权威王教授，告知补注是可以连续的，（不在同一位置上注射），下星期有空带孩子去注射第二针（补注）。每针980元，没有其他费用。

あ嫣然紫晶い · 发表于 2013-7-24 23:48:41

请问一下我宝宝2岁八个月了，也是脚后跟不着地，打肉毒素有没有用啊

zhangxiaorong · 发表于 2011-6-3 19:58:48

会反弹，打肉毒素就是帮助降肌张力，在降肌张力的同时要加强康复训练，不然打它就没什么意义。因为肉毒素有几个月的有效期，等过了有效期，张力会增加，所以在打了肉毒素后要加强康复训练，具体情况可以咨询有这个项目的医院。

凯凯妈 · 发表于 2011-6-3 19:29:01

我儿子21了，以前也跑了好多地方，效果不大，属是痉挛性脑瘫。注射剂叫肉毒杆菌毒素A，可缓解痉挛。我想知道，会不会反弹，求大家帮帮我。谢谢。

匿名 *发表于 2011-3-21 09:48:34* · 发表于 2011-3-21 09:48:34

我的儿子2周3个月了，是痉挛性脑瘫，，医生让打肉毒素不知效果怎么样，会不会反弹，求大家帮帮我

墨墨开心 · 发表于 2010-10-2 20:22:21

儿子打两回了，没什么用，会反弹。

匿名 *发表于 2010-9-29 08:04:35* · 发表于 2010-9-29 08:04:35

肉毒素可以用来做美容，可以往脸上、眼睛附近打，可见只要适量问题不大的。

肉毒素比起其他手术对人体的伤害来说是最小的，几乎可以这么说。

匿名 *发表于 2010-9-28 22:21:03* · 发表于 2010-9-28 22:21:03

我是小杰的妈妈，儿子现在19个月了，也是右腿肌张力高，脚后跟不着地，有点甩腿，不明显，。今天去医院查体，医生叫打肉毒素，不知道这个针对小孩以后长大后的大运动有没有影响，。我犹豫不决，定不下来。再说了，我儿子太皮了，就在一岁左右，医院的训练师就逮不了他，一点也不配合，怎么办啊。我的心好痛好痛，。

羊儿妈妈 · 发表于 2009-9-12 16:17:56

我儿子也才打了肉毒素，现在走路脚后跟确实着地了，还在做康复。不知以后会不会有反弹，还有这种康复是要持续的吧

匿名 *发表于 2009-9-12 12:27:03* · 发表于 2009-9-12 12:27:03

我宝宝十四个月了，现在是在山东天河医院里做康复，早两天，说是做手术，但我一看好象是注射的肉毒素，现在才五天还看不到疗效，不过在这里好多有效果的孩子了，如果大家有空也可以来咨询一下。

小米糠的爸爸 · 发表于 2009-8-12 22:17:47

请问下我宝宝13个月可以打肉毒素吗？
打肉毒素对宝宝的体质或其它方面有什么要求吗？？

明天会更好 · 发表于 2009-7-23 01:05:07

大家好。
我是刚看到这个论坛的，我是一名护士，我的弟弟右后脚跟不着地，他今年7岁了，从2岁开始寻医治疗，北京上海都去过，曾经在江西省儿童医院也做过康复训练没什么效果，前几天我妈妈带弟弟去了广州军医院和儿童医院，军医医院有
位院长做手术很有经验，并且有很多治愈的病例，他说像这种后跟不着地的病情算是很轻微的可以做手术，我想只要是
手术就一定有风险我们都不太敢，于是再去了广州市儿童医院，儿童医院建议的是打肉毒酶素，但据我了解这种药是剧
毒药并且有药效期限的，最怕的是怕它有极大的副作用导致恶化，现在我和爸爸妈妈都很无助不知该如何是好，但是手术和打针是必须选一个，因为不能再拖了，弟弟已经7岁而且因为这个感到自卑。希望有好心的朋友或已经治愈和正在治愈的能给我点建议。
感激不尽。谢谢

一位疼爱弟弟的护士

pjy2009 · 发表于 2009-5-21 02:25:15

最近外甥也要做这个治疗
先来了解下

匿名 *发表于 2009-1-14 09:12:09* · 发表于 2009-1-14 09:12:09

我的女儿四岁了,两岁时CO中毒留下后遗症.我们一直在治疗.去年还在北京武警医院做了干细胞移植.但改善不明显.她主要是肌张力高,手功能差,不会抓握.不知打肉毒素有用吗

怡诚爸爸 · 发表于 2008-4-16 22:30:07

据资料上讲，肉毒素的有效期一般是6个月，三个月前注射的应该效果还能持续一段时间。

小孩走的过程中肯定会有反复，我小孩就是有时候拉着走很轻松，肌张力高的时候就非常沉，最近是否有受过惊吓或过于兴奋的事发生？这些也会影响小孩的肌张力。

匿名 *发表于 2008-4-16 13:01:51* · 发表于 2008-4-16 13:01:51

本帖最后由 mydhsh 于 2020-8-13 17:54 编辑

我儿子三岁了,三个月前注射了一次肉毒素,两天就见效了,之后由不敢走路到独自走,步态好多了.但前两天不知为什么,他又不愿独走了,而且拉着他走时感觉他还没注射前走得好.各位,知道为什么吗?急盼回答......

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