今天带面包做了磁共振，结果让人伤心

面包宝宝

也知道面包的情况不好，但是看到片子心里还是一沉。
蛛网膜下腔增宽外带脑积水。

医生说要打鼠神经生长因子苏肽生，（以前打过申捷）

新一轮的康复训练就要开始了。
考虑了诸多决定还是先去儿童医院康复一个疗程，一是交通相对较方便，再是随到随做，不用等待。面包马上6个月了，黄金期已经基本过完。只好抓住白银期，积极的康复一把。

到现在他姥姥还坚持说是我瞎折腾，孩子健康的很。我做妈妈的心里委屈啊！
还好，看到大家都那么积极的面对人生！也要和大家一起加油啊！

面包宝宝

子恒妈妈 发表于 2012-8-28 23:17
腱鞘膜我家也有积液，不知道多大要去处理呢？我家现在2周2 。
很少看见你上论坛，不知道面包恢复如何？
...

呵呵，谢谢子恒妈妈的关心。我最近真的很少来。
我们当时是腹股沟斜疝，医生说越小做越好。但是手术需要全麻，全麻会对宝宝发育中的大脑有一定的影响。所以我们也是斟酌再三，才决定在他1岁的时候做的。如果你们鞘膜积液不太严重，不影响生活活动，可以适当晚做一点。如果影响了正常生活和发言了，那现在已经可以做了，我们当时咨询的北京儿童医院，他们说宝宝最小1个月以上就可做这个手术了。

子恒妈妈

面包宝宝 发表于 2012-7-7 12:53
这个手术创口很小，大概2厘米
1岁做比较好，越大创伤越大
我们实在儿童医院做的

腱鞘膜我家也有积液，不知道多大要去处理呢？我家现在2周2 。
很少看见你上论坛，不知道面包恢复如何？

我觉得应该是一个正常宝宝了吧，多跟大家分享下你的经验，好吗

面包宝宝

这个手术创口很小，大概2厘米
1岁做比较好，越大创伤越大
我们实在儿童医院做的
建议一定要到儿童医院，给成人做跟儿童是不一样的

liuweiwenzhao

面包宝宝 发表于 2012-4-17 17:25
治疗和康复肯定不能同时进行

我们做了腹股沟疝气封闭手术

腹股沟疝气封闭手术
这个手术创伤大吗？要到哪里做比较好啊

面包宝宝

liuweiwenzhao 发表于 2012-4-16 22:30
请问面包妈妈，我们宝宝也是鞘膜积液和腹股沟疝，你们是如何让他同时做康复又不影响治疗的啊

治疗和康复肯定不能同时进行

我们做了腹股沟疝气封闭手术
手术时面包才1岁多
所以恢复很快
1个星期基本就跟术前行动方面没有任何差别了
但是完全恢复好，医生说要1个月后。

liuweiwenzhao

面包宝宝 发表于 2009-9-2 20:48
淼淼妈 ，面包在郑州，是去郑州儿童医院，今天下午已经约好了，明天早上就正式开始了，心里有点紧张呢，就当 ...

请问面包妈妈，我们宝宝也是鞘膜积液和腹股沟疝，你们是如何让他同时做康复又不影响治疗的啊

自己开了罐子偷芝麻盐吃！

说明你家孩子精灵的不的了啊！！
馒头妈妈

自己开了罐子偷芝麻盐吃！

说明你家孩子精灵的不的了啊！！

有有妈

40# 馒头妈妈


馒头妈妈不要郁闷。小孩子都是各有所长的，有的这方面好一些有的那方面好一些。
我们家这个总结下来就是吃的方面好！姥姥叫他“小吃精”。
还自己开了罐子偷芝麻盐吃！

面包宝宝

36#  
奇奇爸，谢谢你。在面包刚满月的时候我们就带他去看过眼科了，刚开始是怀疑视神经萎缩，但是现在已经基本证实不是眼睛的问题，问题还是大脑上。
现在在家里我们已经开始对他视觉、触觉上的刺激了。但是不知道方法对不对，关于这方面还要向您请教。

不知道是不是康复训练太辛苦，还是医院传染，面包最近几天感冒了，本来刚开始只是轻微的咳嗽+鼻塞，现在已经转成重感冒了，剧烈的咳嗽+不停的干呕。已经带他看过医生，但是医生说感冒至少要经过1周才能好，嗨，这个小可怜儿，现在连睡觉都在咳，难道真是宝宝一过半岁就容易生病！医生给开了4种药，本来面包生病食欲就不好，现在基本是吃药都快吃饱了。

馒头妈妈

35# 面包宝宝


九个月大的时候做的智力评测，只打到了71分（做测评的时候刚好在生病，发烧刚好，且在拉肚子，不知道是不是也会影响成绩）。精细运动和认知能力落后。
他很会自己玩玩具，吃东西也很行，但感觉 ...
有有妈 发表于 2009-9-11 11:23

发育不错啊，小孩子学东西是有时愿意有时不愿意的，他现在会的很多东西馒头还不会能，馒头是教他什么都不学的，现在快9个半月了，郁闷啊！

辰辰

不到三岁的儿子，住院三次，做家长的心啊，无语言表！

辰辰

我儿子也是小时候腹股沟疝，1.5岁的时候在徐州儿童医院手术后，半个月就复发了，而且睾丸上吊着，
10月后又到了上海儿童医院动了第二次手术，成功！
但就是因为第一次手术失败，耽误了儿子的白银期康复，真是气恨交加！

有有妈

35# 面包宝宝


九个月大的时候做的智力评测，只打到了71分（做测评的时候刚好在生病，发烧刚好，且在拉肚子，不知道是不是也会影响成绩）。精细运动和认知能力落后。
他很会自己玩玩具，吃东西也很行，但感觉教他学东西很慢。
上上周姥姥刚来的时候，四五天的时间就学会了好几样新本事：再见，亲亲娃娃，打电话（把电话放姥姥耳朵上）。。。
可这几天感觉他没什么进步，不太想学。而且之前学会的唱歌跳舞（哼哼和晃晃屁股）也不表演了。
一件事情教好几遍都不懂，有时候感觉他根本就不听。
昨天开始突然不会腹爬了（以前爬的也不算好），改为往后退。
这两天我又有点沮丧了。。。

吴思奇爸爸

面包妈妈，从你描述的情况来看，面包大运动基本没什么落后，判断孩子的情况更多应该从实际的表现来分析，医学影象资料只是辅助的。我觉得吕老师说得很对，对孩子的康复要有一定的针对性，重点针对孩子落后的部分进行训练。从面包的表现来看，会不会是视觉方面有些障碍？我看图片上，孩子有点内斜，视觉状况发育不好，也会影响孩子的对视和认知的。你可以考虑在家增加一些感官的训练，并不一定就需要一个昂贵的“多感官刺激室”，自己在家也可以把这些训练做到的，目的就是多给一些刺激视觉、触觉、听觉、味觉、嗅觉的练习机会。面包还小，落后不多，只要不走偏，我相信以后会发展很不错的，有需要我提供资料的地方，随时和我QQ联系：104523841。

面包宝宝

有有妈，感觉你说的这些，有有挺好的呀，你给他做过智力测评吗？是不是你要求太高了呀

有有妈

面包的情况跟我们家大有很相似啊。一样的蛛网膜下腔增宽，脑积液过多。
而且大有也有鞘膜积液（这个是小case了）。
我记得大有六个月的时候是会翻身，能扶站，会独坐。逗笑，反应什么的都很好，还会自己从妈妈手里抓馒头吃。他坐在小推车里，大人吃点饼干发出点动静他都要扭着脖子追着看，直到你给他一点点。。。
但大有头围比较大。身高体重都比同龄宝宝要超出一些。
我们9个多月才去做的CT和MR，现在还在等脑电图和代谢结果。
已经错过最佳治疗时机了，但是我们相信任何时候开始都不算晚！
大有现在10个月，能认出妈妈，爸爸姥姥奶奶了（平时接触的就这些人），拿着苹果，让给谁吃他就递到谁嘴巴上。
但感觉学东西还是慢，有时候怎么讲他都不听。
大运动也落后（不爬，但自己能单手扶站，会迈步上楼梯）
精细运动上自己拿东西吃没问题，会从盒子里把东西拿出来放进去，会翻书，把笔放在纸上乱戳。偶尔还能把盖子盖在水杯上，会打开关上柜子的门，拿着玩具琴会按不同的键。
语言和认知能力也落后（除了baba，偶尔只会发wawa，bubu等声音），得意了就弹舌。

面包宝宝

馒头妈，馒头八九个月才开始认人，那之前睡觉认人吗？我们现在还是跟谁睡都行。
就是看你在博客中记载的馒头在海南康复的情况，觉的现在的小馒头跟当初的简直判若两人，不是那个瘦小软软的小馒头了，变成“膀大腰圆”的大小伙了！康复效果真是不错。
所以我才对面包的康复充满了信心。郑州的恩临我咨询过了，对现在的面包来说，我还是决定先给他做至少1个疗程的康复治疗。

淼淼妈，面包已经开始做针灸了，的确是扎的时候狂哭，但是扎好了就不哭了。从我们家到医院要1个多小时路程，早上6点以前就得起来，我们现在全家快跟面包一个作息时间了，9点熄灯，哈哈

淼淼妈

面包妈妈，其实针灸是扎头皮的，根本不痛的，只是有些小孩害怕所以哭得很厉害，但有些小孩扎着到处都是针都不哭，还拿来玩呢。
我也想给我宝宝扎针灸，可是医生说我宝宝太紧张不适宜针灸，前天给康复科的主任看了宝宝的资料，还是那句话，你宝宝挺重的，除了赖氨基醇B12，还要加多吃果糖及多巴胺，护脑加高压氧，另外就是运动加按摩加水疗还有脑超的。