跪谢征求意见!!!

Jacky · 发表于 2009-7-13 13:44:05

跪谢征求意见!!!
我的儿子8个月20天了.在2009.6.20,他有第一次右侧瞬间点头(没有其他动作,例如上/下肢曲屈等附加动作),这一天次数在3-4次,发生在坐着玩耍时.从20到24号,这五天从发作少到高峰,最多时到12-15次/天,动作没有变化.在6.22号带孩子打疫苗前测血相,发现白血球高,嗓子红肿(孩子那几天精神状态不如以前),医生就推迟了打疫苗.我们带孩子就去了北大妇幼看内科,医生开了蒲地蓝口服液.孩子火大,大便干燥.吃药没几天就好了,孩子的精神状态也恢复到很好.
6.23号,由于看郑玉巧育儿经第539页,一下子把我吓蒙了,该页描述了婴儿痉挛的表象及后果,我们夫妻俩6.24带孩子去雅宝路的儿研所(那有朋友,好办事)看神经科,之前我非常幸运的录下孩子发作的视频,挂的是专家号(忘了名字,不过这个医生不太好,鉴于后来北大妇幼的医生,看孩子发作视频不仔细),我们当天就做了普通脑电图(15分钟),报告是正常脑电图.有约了6.26号的视频脑电图.
6.26号,孩子已经没有这个动作两天了.早上4点就弄醒孩子,8.30AM很顺利的自然入睡开始了视频脑电图.2个小时,孩子大约睡了一个少时多一点就醒了,整个过程没有发作.私下问医生,告之正常脑电图.
但我们知道还没有结束,因为没有捕捉到发作时的脑电图.在这个过程中,我遇到了很多孩子,询问了病史,让我大吃一惊.终于明白了一个道理:珍惜健康,珍惜生活!
后来才知道北大妇幼是婴儿脑神经最牛的医院,而且我家就住在附近,打的只需要12元.我们6.26上午就到了北大妇幼,挂了张致祥的号.他人很好,非常认真的看了孩子发作视频后,初步判断不是婴儿痉挛,好象是点头痉挛,还特别说明二者区别.我才知道婴儿痉挛是癫痫的婴儿特殊表现等等,点头痉挛不是癫痫范畴,没有不良后果.张教授也开了北大的视频脑电图和智力测评,我们又强烈要求了24小时的.结果到3楼一看,要约到10下旬了.我们向医生说明情况,因为家近,想快就只能排空了.这期间孩子一直到7.7号都很好,但我们没有停下来等.因为在看病期间,了解到很多该方面的患者.经过这大约20天的煎熬,我更加理解和坚强,孩子妈妈却变的神经敏感,动动就发火,我就安慰她.
我们又在7.2带孩子到北大妇幼挂了赵东红的号,她是我佩服的一个专家,非常认真,而且非常果断.也可能是她说"应该不是",通过发作视频.对了,我们在等待看病期间,就在二楼做了智评，结果非常好,大动作和精细动作在37周水平,其他都正常.忘了说,我孩子的大动作一直很好,几乎都提前一个月,爬最好,翻越障碍\上窗台都行,大拇指和食指拿捏小球等等,无意识的说话(妈妈,爸爸,乖,家等等).似乎我们看到了星火......
在7.7号,孩子又出现了点头动作,有5-6次.7.8号也有,之后就没有了.我发现,以前的尿颤没有了,有时点头后或静止后一会就尿了.
我们很幸运,7.11早上8.20,北大妇幼来电了,说有一个空位(预约的患者没来),当时孩子在睡觉.我们抱起来简单收拾必要物品就打的去医院,到时8.45.医生给孩子吃了睡药,贴电极,9点就正式开始做了.感谢上天,不知道为什么,孩子竟然在睡前出现了10次左右,睡了一个多小时后,直到结束都没有发生(回家后也没有发生).私下问了医生有没有高尖波,医生非常肯定的说:没有!这就象一道阳光,直直的捅进我的灵魂.
今天早上拿的报告,正常脑电图.当然我们还要到北大妇幼挂号,想挂秦炯教授的号.因为我只想直到为什么孩子有这种动作?到底是不是啊?
在这里先衷心祝福所有的孩子健康,病中的孩子早日康复!
衷心谢谢所有给出意见的朋友!

闪电狸猫 · 发表于 2011-6-2 12:41:29

Jacky你好！
我家宝在上海确诊为婴儿痉挛症，但治疗效果不好，我们想等7月到北京来看，希望得到你的帮助，谢谢！

梓晗妈 · 发表于 2010-9-6 13:43:12

谢谢

子柠妈 · 发表于 2010-9-5 19:54:23

别灰心，一定有办法的，我就是这样挺过来的

梓晗妈 · 发表于 2010-9-5 19:29:06

Jacky认识您真好！您太让我感动了，您的宝宝是健康的真好。我女儿上两周在北大一院诊断为婴儿痉挛，现在全家都在阴影当中，每天看着宝宝受苦，觉得太对不起她了，我在等着北大的床位准备去做ACTH治疗，床位太紧张了，现在吃的德巴金每天都有发作，我都要受不了了。

sbgyiu · 发表于 2010-9-3 16:07:08

JACK
宝宝6个多月了，有天晚上想睡觉的时候很烦燥，给他吃奶他会吃得很急，快睡着时闭着眼晴点了几下头，因为我是抱着他吃奶，感觉是想抬起头的那种，点了几下我动一下他又醒了，而且他睡觉一点也不踏实，一放就醒，一点动静就醒，我上网查了一下，点头症有点像这个病，我快疯了，现在天天在观察他，很少有这种现象，我家宝精神很好，现在很会认人了，只要我抱，而且天天在床上爬着玩，扶着玩具会站起来，会抢东西，不给东西他会大哭大闹，就是不喜欢睡觉，白天睡得更醒了，抱着睡就可以睡很久，不抱着睡最多半小时。我想问问得这种病多久会智力下退啊，而且是怎么退步，是很快吗》？我和别人说，别人都说我得了产后忧郁，我宝看起来可爱极了，人也聪明，眼睛也很有神，今天早上喂他吃奶，他好像又出现那天晚上的动作，但我感觉他是清醒的，有点像在发脾气，因为他要睡觉了，你们帮我看看是怎么回事。

潼的妈 · 发表于 2010-9-3 16:06:19

有办法呀，你先上传到优酷，然后把优酷地址复制发过来就可以啦，呵呵

Jacky · 发表于 2010-9-3 12:13:13

我好想把录像放上，太大了。斑竹可以有办法嘛？

Jacky · 发表于 2010-9-3 12:12:28

婴儿痉挛与点头痉挛区别：前者伴随着屈腰，手臂缩紧，面目难受。
后者，只是点头，不伴随其他动作。

Jacky · 发表于 2010-9-3 11:49:44

没有了，一切都好好的。是的。

匿名 *发表于 2010-8-23 10:56:52* · 发表于 2010-8-23 10:56:52

Jacky ，你家宝宝现在还点头吗?是不是检查脑电图没事，过一段时间就不会点了呢？

匿名 *发表于 2010-8-21 22:10:06* · 发表于 2010-8-21 22:10:06

有需要的可以去丁香园网站，儿科论坛，搜点头痉挛，可以发现"婴儿早期良性肌阵挛"这个帖子，希望对大家有帮助！

littlepig · 发表于 2010-8-21 21:42:57

jacky:
我想问一下张致祥教授说的婴儿痉挛与点头痉挛的区别是什么？
非常感谢

匿名 *发表于 2010-8-16 11:15:30* · 发表于 2010-8-16 11:15:30

Jacky ，你真是一个好爸爸，热心的人，向你学习！

Jacky · 发表于 2010-8-2 09:03:00

不要灰心，http://news.cn.yahoo.com/jianqiangmama.html。
刚刚看了这个文章，我被感动了。母亲，父亲，是孩子的全部，我们不能倒。

h20090624 · 发表于 2010-7-4 10:58:09

你们真的好幸运,我家宝宝也是点头状,刚开始以为是还没睡醒,还想睡呢,就没注意,后来越来越多了,就到医院做了脑电图,高度失律,第二天到上海确诊为婴儿痉挛症,刚听到这个病自己对这个病一点意识也没有,总抱有侥幸的心理,希望医生看错了,吃了5个月的药一点不见好,好不容易挂了姜玉武大夫的号,总算给了点希望,可到现在又吃了1个半月的药,副作用太强了,还没控制,越来越历害,整个人都软下来了.坐了十几个小时的火车,刚从北京回来,这次看了包新华大夫,因姜大夫停诊了.没药了,配了药.拿了药直接坐在大厅里哭了起来,感觉没希望了.失望.孩子得了这个病,家人都很难过,不想在他们面前哭,只能自己偷偷的哭,想想以后,就觉的无力/

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2010-6-24 09:14:20

想挂姜玉武的号给孩子看病，可连着打了三周电话，每次打将近两个小时后打通告诉没号了。郁闷着呢。怎么才能挂上啊？

Jacky · 发表于 2010-4-21 12:06:54

对不起，最近忙点。
建议直接来北京到北大妇幼，计划一周时间，从周一到周五都有专家出诊，当天肯定能看病的。从速吧。

潼的妈 · 发表于 2010-4-9 00:25:06

建议你直接启程来北京看病。北大很多专家都不错，包新华、张月华等，不一定非要看姜玉武的。这些专家每周都会出一次普通门诊，早起排队就可以挂上号的。如果担心就赶紧带宝宝看病吧，不要耽误了。

匿名 *发表于 2010-4-8 16:27:19* · 发表于 2010-4-8 16:27:19

jacky ，我家宝宝一周前开始有左臂内旋抽动症状，手臂抽动同时头也向左点。但是意识还是清醒的。做了脑部核磁共振和24小时脑电，均无异常。（24小时脑电的时候没发作。）但这两天抽的厉害了，一串一串的，一天发作十多次。我也没细查过，总之看孩子发作心疼极了。
我是黑龙江的患者，这里的大夫有的建议先吃抗癫痫药，有的建议我直接去北京。
我想去北京给孩子看病，非常想得到您和大家的帮助。我想知道怎么才能以最快的速度挂上号。今天是周四我都错过预约姜玉武教授的号了，如果下周四有幸能预约上也得再下周才能去看。宝宝天天在发作，
我现在都要急死了，哭。。。
好心的jacky和大家帮帮我啊，该怎么办才能尽快带我可怜的宝宝去看上病呢
？

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