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准备月底带小儿去北京治疗脑瘫和癫痫,望知情者告之。。。

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1#
发表于 2009-7-2 00:34:08 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
小儿还有3个月快2岁了,脑瘫还是没有好转,而且自从去年发烧后得了癫痫,老是抽筋,最近越来越频繁了,我在上海这边,去了几家医院,托泰和得巴金都已经用到最大量了,还是治疗不好,抽筋也控制不住,实在没有办法了,准备去北京求医看看。
这里又没有去北京的医院治疗过的,麻烦大家给点意见。
目前的打算是
由于我回来总共只有2周时间(7/18-8/1),所以想预先确定好。
1,目前意向有以下几家医院
北京儿童医院
北京协和医院
北京武警总医院
中国人民解放军空军航空医学研究所附属医院
2,主要目标,控制癫痫,减轻脑瘫,最好能判断出病因和诊治措施。(如果能测试出听力和视力的问题的话就更好了)

以下几点向大家求助:
1)以上的医院到底如何,有何更好的推荐吗?
2)这些医院专家都需要预约吗?医院是不是要排队阿?一般提前多久可以拿到号?
3)上海这边的检查报告到北京能有用吗?所有检查都要重新做吗?
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25#
发表于 2012-4-20 14:01:10 | 只看该作者
准备月底带小儿去北京治疗脑瘫和癫痫,望知情者告之
24#
发表于 2011-6-20 15:22:47 | 只看该作者
北京协和医院基本不看5岁以下德癫痫小宝宝,我花300挂了个特需,却说宝宝2死,太小,他们看不了,建议去儿童医院。你说,既然不能看,挂号的时候怎么不说?300块也不给退。
23#
发表于 2009-8-16 15:53:07 | 只看该作者
22# 碧海蓝天

不好意思,我怎么觉得你说的那么玄乎
直觉让我感觉你像个骗子

其余的我不想多说,简直愤怒
22#
发表于 2009-8-14 23:46:27 | 只看该作者
我儿子半岁时也是抽的厉害,去北大附儿找秦炯看过,他告诉我们癫痫这个病很难控制,恐怕要带一辈子,建议我们住院检查,后来去儿童医院找吴沪生,据说是国家级专家,诊断为中枢神经传导障碍,建议我们放弃治疗,说这种病国际上也没有只好的先例。这就是国家级专家的建议,我们去了大兴一个精神病医院癫痫科的一个大夫给开了药,当时能控制住,最后也是越来越厉害。我看了,那些药都伤肝肾,智力。回家后,我老公的同事介绍了我们当地的一个乡村大夫,很神的,当时我儿子八个月了不会竖头,吃了他的药三天就不抽了,一个星期脖子就直起来了,就是刚开始止住抽的时候,孩子很缠人,不让放下,一直让人抱着,一放下就哭,当时我一个人带孩子,很累,晚上睡觉我都抱着他满屋子转,好在现在不抽了,有癫痫的朋友如果感兴趣,可以加我的QQ,我告诉你们老中医的联系方式。QQ:624232881
21#
发表于 2009-7-21 11:18:35 | 只看该作者
我儿子今年5岁了,他也是属于小儿脑瘫的一种(轻微),出生三天也出现了抽搐,后来到过多家医院,抽搐得到了很好的控制,但他走路就是垫脚尖、后跟不着地,到北京清华大学第二附属医院看了还是没用,他智力蛮好就是走路重心不稳。为了我小孩几家人的心都在围着他转且心力交瘁。康复这些也都在做,真不知何时才有出头之日??????????????????????????????
20#
匿名  发表于 2009-7-14 00:11:23

为什么不在日本看呢?

日本目前的康复技术差不多是最好的,为什么不在日本看一下呢?
19#
发表于 2009-7-12 21:55:08 | 只看该作者
请问一下唐生,打通经脉是用什么手法?针灸还是按摩?或者气功?
18#
发表于 2009-7-12 11:17:02 | 只看该作者

回复 16# 的帖子

出生后15天到现在快100天了。处方我可以发给你,但主要是打通经脉,那东西我不会。我们也没有花多少钱,给他打了红包,中药只有几块钱吧,我的QQ是38736219,如果可以给到你建议我很高兴。
17#
发表于 2009-7-11 17:23:27 | 只看该作者
建议你去西安交能大学第二附属医院找儿科神经科的黄绍平看看,我的孩子这个病折腾好几个医院,最后在这儿看好的,很快就控制住了。
她是周一周四门诊,病人特别多,你要早些去挂号
16#
 楼主| 发表于 2009-7-11 06:20:33 | 只看该作者

回复 14# 的帖子

你上面还说治好了癫痫?多久没有复发了?
15#
 楼主| 发表于 2009-7-11 06:18:01 | 只看该作者
没有建议吗,大家,谢谢!
14#
发表于 2009-7-6 11:54:40 | 只看该作者

谁给我一点建议,急盼!

我的宝宝现在差几天三个月了,出生时有严重的宫内窒息,评分只有4-7分,而且抽搐,在无尘病房呆了12天,后面做磁共振显示新生儿缺血缺氧性脑病(轻度),之后出院后吃睡正常,但前两天做CT却显示近三分之一的脑部没有组织,初步诊断为重度HIE、脑软化灶及穿通性畸形,现在小孩头不能完全竖起,爱往后仰,爱哭闹,四肢哭闹时肌张力偏高,吃睡基本正常,头围偏小,只有38公分。请问哪位朋友能给点建议啊,哪里的医院治疗效果好啊,最好的和最坏的结果是怎么啊?心急如焚!谢谢了!
13#
发表于 2009-7-6 11:52:39 | 只看该作者

我给一点建议

我的宝宝也是出生时缺血缺氧窒息,后面在新生儿重症病房呆了12天,抽搐了8天,回来时也是带了得巴金,听说那东西对肝有害,后面我们找了一个民间老中医,用打通经脉的方法治好了,第二天就好了,煎了两次中药。如果你的宝宝抽搐不能控制,可以和我联系,我告诉你他的电话,是我们湖南老家的一个老中医。15608644666,
12#
 楼主| 发表于 2009-7-5 14:32:14 | 只看该作者
最后在问问,网上预约是否可以使用 http://999120.net/
谁定过,需要手续费吗?
爱康国宾卡?每家医院都可以买到吗?做什么用处的,怎么操作流程,能稍微详细点解释吗?谢谢了!~
11#
 楼主| 发表于 2009-7-5 14:05:28 | 只看该作者
选择的颜色都没有了?
不过也好,听听大家的建议把。
10#
 楼主| 发表于 2009-7-5 14:02:34 | 只看该作者
感谢各位的建议,北大妇儿就是北大妇产儿童医院吧?
草拟了一个行程单,也不知道行不行
时间        星期        地点        事情描述
2009年7月11日        6        日本        确定是否要去北京,日程,并订机票
2009年7月12日        7        日本        网上预约
2009年7月13日        1        日本       
2009年7月14日        2        日本       
2009年7月15日        3        日本       
2009年7月16日        4        日本        66120238预约姜玉武
2009年7月17日        5        日本        66120238预约包新华
2009年7月18日        6        日本-〉上海        收拾东西,是否需要带电脑?
2009年7月19日        7        上海-〉北京        动身上北京,探路
2009年7月20日        1        北大妇产儿童医院        周一上午专家门诊包新华
                北京儿童医院        上午特需,吴沪生(100),丁昌虹,王(下午)
                北京协和医院        上午特需,吴立文
                北京博爱医院        上午,李春燕
2009年7月21日        2        北大妇产儿童医院        姜玉武 专家(上午)
                北京儿童医院        丁,肖,王,张(下午)
                北京协和医院        无
                北京博爱医院        上午吴卫红,下午刘建军
2009年7月22日        3        北大妇产儿童医院        下午刘晓燕
                北京儿童医院        上午吕俊兰
                北京协和医院        上午刘秀琴,下午吴立文(特需)
                北京博爱医院        卢华宝(上下午)
2009年7月23日        4        北大妇产儿童医院        上午,杨燕玲(遗传),上午包新华(特需)
                北京儿童医院        丁,肖,王,张(上午),丁(下午)
                北京协和医院        上午吴立文,刘秀琴(特需)
                北京博爱医院        下午李春燕
2009年7月24日        5        "北京武警医院
医院回访"        咨询为主,备用
2009年7月25日        6        备用       
2009年7月26日        7        准备回程       
2009年7月27日        1        医院回访        根据情况定
2009年7月28日        2        医院回访        根据情况定
2009年7月29日        3        北京-〉上海
9#
发表于 2009-7-2 22:35:12 | 只看该作者

挂特需门诊吧

要想排队挂号,哪几乎是不可能的,因为专家门每天只挂10个左右的号,这些号提前就被票贩子拿走了,你即使不睡觉,排个第二,也常拿不到号,我试过的,唯一的办法是交300元,挂个特需.
不过,你也别想着专家能很快解决问题,他们肯定会建议你先住下,住下后就是住院部的事了,你根本再见不能哪些专家了.
我当年也住下了,可住院部的医生竟然问我住下想干啥?输了几天液,花了近2万,我就走了.
北京啊,最没亲情了,只有天气热,人冷得很,连公交司机也不体谅你抱着个患儿难以在时快时慢的车上移动,还骂你在车到站点前不走到车门口,所以每次总是错过站,还挨骂.
8#
发表于 2009-7-2 21:39:21 | 只看该作者
到北京后可以在医院买张爱康国宾卡,可以提前预约挂专家号,90元可以挂三次。相对买黄牛票的话更容易和保险,最好不要买黄牛票,上次我们去北京看病就有个家长买的是过期的黄牛票。
7#
 楼主| 发表于 2009-7-2 21:02:10 | 只看该作者
非常感谢这么详细的说明,我在看看,也不知道有没有人去这些医院看过,效果怎么样,毕竟要去一次也要花费不少,而且感觉到处都是骗人的医院,真不知道相信哪里的医院啊!
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