宝贝妈妈永远爱你

命中注定

  我不知道此时的我再干什么，我只知道我不能停下来，不能去想你。淘淘今天凌晨走了。那么的突然，孩子从确诊以来一直吃药控制的很好，我我以为就这样可以和他呆很久很久，还可以带他去吃很多好吃的，带他去很好玩的地方。可是正月初三突然酸中毒特别厉害，这是淘淘确诊后第一次发病。直接进了小儿重症监护室，纠了一晚上的酸医生说不好，还是没纠下来，当我觉得没希望时，孩子第二天酸纠下来了，开始吃饭，状态好很多。我和孩子爸特别高兴，群里的妈妈们也在替我高兴。可是医生说这次孩子酸中毒是因为体内有病毒引起的，c反应蛋白非常高需要注射抗生素和头孢，我同意了，病毒也慢慢下来了。万万没想到的是淘淘又发烧40度再一次酸中毒，反反复复。写不下去了，最后我和爸爸坚强的抱着他在我们的怀里，医生说再抱抱他吧没有希望了，我给他讲了他最爱听得故事，因为每天都是妈妈哄他睡觉他爱听狼和羊 白雪公主，三只小猪，他就在我的怀里，就在妈妈的怀里。安心的去了，淘淘没有受罪，这个病是什么折磨人的，让你慢慢不行，那么那么残忍，可是淘淘一直以很好的状态陪着妈妈，尽管和同龄孩子发育没法比但他很聪明 全家人爷爷奶奶爸爸妈妈都非常爱他非常爱他。孩子没有痛苦了再也不用吃药做检查了，淘淘妈妈还是不是那么勇敢没去送你最后一程，淘淘妈妈的好儿子 淘淘妈妈的乖儿子 到了那个世界要快乐要幸福！

叶叶

不是亲身体会怎能体会这种痛苦，宝妈不要太难过，也许孩子去往天堂没有病痛的折磨会很幸福

你们后来又生没？你们查出基因了吗？是线粒体基因突变还是核基因？
我们要了老二，今天一周岁生日，老二很健康，怀孕时想做羊穿来，后来妈妈坚持没让做，我怀这个宝宝很不容易才怀上的，妈妈怕羊穿孩子流掉

命中注定

我们还是了解的太少，不像在代谢病孩子的群里妈妈们几乎无话不说，没有谁介意谁都是共同命运的妈妈们，一起抱着相互依偎取暖，这里我也不会再来了！

羽毛666

我也说一句

命中注定

游客 113.138.249.x 发表于 2016-2-29 16:14
人家这么痛的问题，你还能抒发一段感情

你家孩子不是这样的基因问题所以你根本无法理解我们，我也不想和你费口舌。

命中注定

羽毛666 发表于 2016-2-28 17:11
各自重组家庭，各自都有了可爱的宝宝。

我其实关注过你 也看过你在代谢病里写的东西我和滔妈还有欣泽妈都有联系过，滔妈都怀老三了，其实这段路只有走过的人才能明白，不管你们出入什么理由分开现在过的幸福就好。

命中注定

游客 113.138.249.x 发表于 2016-2-29 16:13
你这问题问的好可笑。

你觉得这个可笑吗？我不觉得 有的是因为孩子的原因有的是因为感情的原因，有的两人感情好好只因为两人基因不合选择分开。

人家这么痛的问题，你还能抒发一段感情

你这问题问的好可笑。

命中注定

羽毛666 发表于 2016-2-28 17:11
各自重组家庭，各自都有了可爱的宝宝。

离婚了，是因为孩子走的原因吗？我和老公很相爱从来没想过分开，基因查明确了再怀孕去羊穿就可以，我觉得我的内心只有他能了解我们的这段经历也只有我们可以一起可以走过。

羽毛666

各自重组家庭，各自都有了可爱的宝宝。

命中注定

你们后来又生没？你们查出基因了吗？是线粒体基因突变还是核基因？

羽毛666

当年我们也经历过楼主的时间段，同样的痛苦心情，我们宝宝也是线粒体病，比楼主宝宝的症状严重的多，宝宝直到两岁半走时，也是个什么也不会，什么也不能动的宝宝，节哀吧！

Xlp0048

我哭了 非常难过 孩子和妈妈都遭罪了

小盼盼妈妈

淘淘妈妈，看到这个震惊的消息我真的快崩溃了，一直觉的这是个很温馨的论坛，虽然大家伙的孩子都各有落后或不尽人意的地方，但互相讨论或给出帮助就好像大家是亲人一样。所以你的孩子发生这样的不幸，在那些关注过你或者互相关注的人看来真的是很痛心的一件事，本以为会越来越好。我知道说什么也不会减少你对孩子的思念，并且思念将一直陪伴着你，因为他是这世人独一无二的你的儿子，或许将来有第二个宝宝，但是。。。我今天想跟你分享下我身边的亲人的真事，我的表弟跟我同岁，在他20岁那年酒精中毒死在了学校宿舍，当时他的父母丧子之痛而且这么突然，他妈妈甚至没有活下去的勇气。当时支撑他们的我虽然不知道是什么，但是逝者如斯，活着的人还是得活下去，因为没有了生育能力，他们领养了一个女儿，现在小女儿活泼可爱极了，他们视如己出，下个月，我们还要去吃十岁生日酒。人活着就会有希望，不管你们将来是领养还是选择再生宝宝，一定会有雨后阳光那一天的。

命中注定

希望宝宝好起来 发表于 2016-2-17 01:57
我几天没有上线，没有想到上线看到这么坏的消息。
宝宝妈妈，想哭就哭，也要出去看看，我刚听说一个亲人的 ...

是的我相信前世今生也相信淘淘会健健康康的！他也会快快乐乐的，一定会，所以他才决定走！

希望宝宝好起来

我几天没有上线，没有想到上线看到这么坏的消息。
宝宝妈妈，想哭就哭，也要出去看看，我刚听说一个亲人的孩子十几岁突然就走了。我的母亲总说孩子和母亲都是缘分，他是你的宝宝，无人能感受这种痛彻心扉，想孩子去的安然，也许他还会有另一种缘分和你在一起，保重啊!

乔乔妈

太突然了，不知道该怎么安慰你，抱抱你。看了佛经，人有前世今生来世，佛法讲因果和轮回，淘淘妈妈一定要保重，淘淘还会回来的。

yangyang

宝妈抱抱你，好心疼你，前段时间宝妈还鼓励我来着，加油！