肌张力低，一岁四个月还不能站立，这个小生命的出口在哪里

宝宝快走 · 发表于 2015-9-16 23:24:04

我家女宝宝，37周足月第一天出生，本来顺产，但是产程中胎心突然掉了下来转为剖腹产；宝宝两个月做保健的时候，抬头差，就说肌张力低，当时是医院安排了游泳和电疗10天，然后就再也没有跟进了；后来3个多月就会抬头了，可是一直到6个月，她的双腿都不能一点站立，一让她站就是脚缩起来，到7个月就会靠坐，后来9个月也不会爬，就带她看医生，说双腿肌张力低，当时做病因排查，双髋节并没有异常，抽血检查了肌肉萎缩症，SMN1基因并没有缺失；然后就是去做了康复训练，电疗+物理训练，11个多月会腹爬，12个月的时候会趴会变坐位，就是双手加屁股挪动，不愿意趴，更别说爬；1岁以来你托着她腋下，她已经可以站立，但是X 型腿加足外翻；现在1岁4个月了还是不会自主站起来，她智力应该没有问题，学说话很快，她能说好多单词，而且发音很清晰；现在再看神经内科医生，依然说肌张力低，还说是佝僂病后遗症，建议穿矫正鞋做康复训练站立，可问题是我女儿从来不缺维生素D；我现在都不知道该怎么做才对
望着我女儿想着她以后该怎么办啊，会不会走路，真怕自己的判断而耽误她一辈子。。。望大家有类似情况的多交流

麻麻爱小乐乐 · 发表于 2016-10-8 10:44:12

asnto 发表于 2016-10-5 21:32
请问东维力应该怎么喝啊？我问过我们这边的妇幼没人知道

我们买的口服液，一支10ml的那种，一次5ml，一天两次。是在医生指导下喝的

麻麻爱小乐乐 · 发表于 2016-10-8 10:42:21

宝宝快走发表于 2015-9-17 11:13
可是找不出原因，那怎么做康复呢？？

正规医院去，我们也是找不出原因的迟缓，医生会针对孩子的情况安排康复项目，一般儿童医院都有康复科。

asnto · 发表于 2016-10-5 21:32:01

最爱宝贝发表于 2015-9-17 00:00
我宝宝也是不明原因肌张力低，一岁不能独站。一直到现在快三岁身上的肉还是像凉粉一样松软，双腿轻松就可以 ...

请问东维力应该怎么喝啊？我问过我们这边的妇幼没人知道

小盼盼妈妈 · 发表于 2015-9-24 15:56:18

，我家也是下肢肌张力低，11个月的时候不会独自站立查出来的，扁平足加足外翻，医生说这类孩子都能走，但是姿势会不好看。我们17个月能走，因为户籍问题没有做康复训练，能看出来姿势确实有点八字，成年之前估计只能靠穿矫正鞋了。宝宝的情况肯定会越来越好的，你家语言还那么好，着重训练运动就好了。

脑瘫康复救助 · 发表于 2015-9-22 08:23:51

宝宝快走发表于 2015-9-17 11:13
可是找不出原因，那怎么做康复呢？？

很多孩子检查是检查不出来的。或许检查不到位。
但是这类的孩子肯定是脑细胞受损，
症状显露出来了，需要做康复训练。
若有条件的，1.促进脑细胞代偿(1周岁前，早期干预，神经节苷脂等药物注射，1周以后，生物超导治疗脑瘫)
2.促进神经通络（如针灸，电疗，生理反馈等)
3.运动康复训练。
以上都需要评估后才能做。
（河北脑瘫儿童康复救助中心）

liquke · 发表于 2015-9-19 20:03:33

大多数脑损伤，遗传病都找不出病因。胚胎没发育好呀，精子质量差呀，不明原因的太多了。

最爱宝贝 · 发表于 2015-9-19 00:33:18

没有检查出原因，不过脑CT有点脑外间积液，一岁两个月独走的，独站没有几天就会独走了。十个月扶站十一个月扶东西横走。现在已经上幼儿园了。

希望宝宝好起来 · 发表于 2015-9-18 00:02:49

不管你找到原因与否治疗完全是一样的，就是康复，所以等待原因就是浪费黄金时间，3年大脑的发育期就要过去了，1年多点孩子的囟门就闭合了，我每天都很焦急。运动促进大脑发育是毫无争议的，而其他的药物你只能试试谁也没有定论。我们感觉补钙是有帮助的，可能我们的吸收不好，每天至少400单位的VD，和200mg的钙

希望宝宝好起来 · 发表于 2015-9-18 00:02:17

不管你找到原因与否治疗完全是一样的，就是康复，所以等待原因就是浪费黄金时间，3年大脑的发育期就要过去了，1年多点孩子的囟门就闭合了，我每天都很焦急。运动促进大脑发育是毫无争议的，而其他的药物你只能试试谁也没有定论。我们感觉补钙是有帮助的，可能我们的吸收不好，每天至少400单位的VD，和200mg的钙

宝宝快走 · 发表于 2015-9-17 11:27:09

最爱宝贝发表于 2015-9-17 00:00
我宝宝也是不明原因肌张力低，一岁不能独站。一直到现在快三岁身上的肉还是像凉粉一样松软，双腿轻松就可以 ...

你家宝宝有没有去检查过原因？？那有去做过康复训练吗？现在起码你家宝宝也没出现走路那些问题；什么时候会独站，然后走路？？

宝宝快走 · 发表于 2015-9-17 11:13:14

脑瘫康复救助发表于 2015-9-17 09:31
给孩子康复，建议从以下3方面去考察选择：1、正规的康复医疗机构 2、有责任心、爱心的康复医师和康复治疗师 ...

可是找不出原因，那怎么做康复呢？？

脑瘫康复救助 · 发表于 2015-9-17 09:31:19

给孩子康复，建议从以下3方面去考察选择：1、正规的康复医疗机构 2、有责任心、爱心的康复医师和康复治疗师 3、先进的康复理念、手法、仪器等相结合的综合康复。河北省脑瘫儿童康复训练基地祝愿孩子早日康复!

最爱宝贝 · 发表于 2015-9-17 00:00:12

我宝宝也是不明原因肌张力低，一岁不能独站。一直到现在快三岁身上的肉还是像凉粉一样松软，双腿轻松就可以拉到180度，不过会走会跑会跳，语言也是超前能说会道。特殊的地方是容易摔倒双足有外翻。你可以给孩子喝东维力试试，我孩子八个月喝的，不到九个月就会四爬了，胳膊腿都比原来有劲了。有时候感觉软孩子也许是神经肌肉方面也许是体内无法合成某种营养的酶也许是遗传代谢，也有可能是缺氧。加油吧，不管怎样只有坚持下去才能看到希望。祝福孩子越来越好。

希望宝宝好起来 · 发表于 2015-9-16 23:53:55

不容易找到类似的情况，不管缺不缺都要补VD，应该赶紧康复，现在是走路的敏感期，啥话别说，开始找个正规地方康复吧
不如真的耽误孩子了
牛奶的摄入量够不够啊，钙和VD同补效果更明显吧

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