或许我们这辈子注定不能平平淡淡！

命中注定 · 发表于 2015-7-11 18:34:47

从来都觉得只想和老公平平淡淡，有个幸福的小家，有个健康的宝宝，普普通通的把他养育成人，然后再相互搀扶着老去。现在才发现连这种所谓的简单生活原来那么难，只因为我们有一个生病的孩子，注定我们的这辈子不再平淡。有时也会想可能是老公太宠我，所以老天要给我们点困苦。这一段时间跑了两次北京，在北京呆了快半个月，各大医院，各种检查，各种挂号，应该说这半年来跑了无数次医院，耳朵，眼底，核磁，脑电图，肌电图……无数次的心痛，真的够了，可是又能怎样，孩子那么小那么无助，毕竟是我们对不起他，把他带到世界来却没有一个健康的身体，看着其他的同龄孩子，已经可以走路小跑，儿子却连四点爬，扶站都不会。是的是妈妈对不起你。在就诊时看见一个杭州的妈妈带了两个孩子来看病，是的遗传的肌病两个儿子都是，大儿子六岁小儿子四岁半，因为小儿子生小来就有状况所以马上就诊查出来基因缺陷，那是大儿子还没有显现出来，结果大儿子去查比小儿子还严重。两个孩子必须终身服药，更可怕的是这个女的有两个姐姐，分别生的两个儿子，也都遗传了。这不是故事这是现实是事实，那女的说已经哭的没眼泪了，可两个孩子她不去支撑孩子怎么办？是的现在就这么残酷，可能我们有时候真的信些什么，可能真的是我们前世罪孽还深，我们来还债来了。因为儿子的核磁检查非常不好，孩子的脑袋可能进一步变的糟糕了，我和老公谈过，如果有一天，孩子真的不在了我们可能会离婚，我想离开他。因为真的是线粒体病的话是母系遗传，我恐怕不能像敢敢妈欣泽妈那么勇敢又一次冒险生二胎，我也不能自私到让老公还有公公婆婆那么爱孩子的人没有后代，所以我想了很多很多，老公说不可能离开我，说我一天瞎想。嗨！生活有时候真难，真难。儿子妈妈要不惜一切让你尽可能好好的活着，因为这可能是我最后一次当妈妈……

zjylhy · 发表于 2015-7-17 11:27:38

oobhttc 发表于 2015-7-15 08:44
最近怎么样？你们家的应该没什么问题。

在那匆匆忙忙没呆几天。。。其实很想看看你 ...

4个半月会翻身了。东西放到他前面他会自己两只手过来抓。就是被动活动关节还是不配合。这几天趴着的话他会原地打转还会后退。偶尔可以挪动那么一点点向前。我觉得还是挺乐观的。希望一切安好。下次有机会过来的时候见个面呗！

oobhttc · 发表于 2015-7-15 08:44:31

zjylhy 发表于 2015-7-14 16:57
糖爸挺有才情的。

最近怎么样？你们家的应该没什么问题。

在那匆匆忙忙没呆几天。。。其实很想看看你们的。

命中注定 · 发表于 2015-7-15 07:38:18

oobhttc 发表于 2015-7-14 21:14
刚才我又看了一下你的第一篇贴子，关于孩子的情况，好像更多的是你的主观判断：发现眼睑下垂，乳酸值高， ...

如果不是单纯的脑损伤，及时的吃上药可能会延缓孩子的病情，可能不会让孩子那么痛苦，毕竟有很多遗传代谢病是可以治疗的，现在情况是这样的，孩子没有出现倒退现象，认知上是有进步而且很大，但现在15个月了，还是扶站不稳，独坐10钟会倒，平衡力不好，腰和腿软，足外翻脚趾习惯勾着，拇指有时内收，睡觉也是，老爱内收着，吃饭睡觉都很好，精力十足。最近的核磁结果显示脑内部有个一阴影，协和医院怀疑是这个东西造成的。让我们不要一直抓住是遗传方面的，所以还要做一个加强核磁再看看，还有让做尿筛，当地医院说本院查的不全，所以我们准备去北京再看看，最好能见到杨艳玲。

oobhttc · 发表于 2015-7-14 21:14:45

命中注定发表于 2015-7-14 19:44
其实更多是因为孩子的病到现在也没整明白，所以内心总是不平静，人也总是恍惚的不知道方向，也不确定未来 ...

刚才我又看了一下你的第一篇贴子，关于孩子的情况，好像更多的是你的主观判断：发现眼睑下垂，乳酸值高，脑干电诱不合格怀疑线粒体病！
但是关于检测，好像没有哪里给你下过结论，包括你们目前在北京检查，好像也没有什么结果。

但是话又说回来，何必搞那么清楚？
最坏的打算哪怕是什么基因问题，难道你就放弃了？不康复了？
我感觉的有的诊断都是给医生看的，对家长没有多大的帮助。
因为家长能做的就是两件事：1.带好孩子，让孩子吃好睡好。2.找个好医生，配合医生的计划。

就如奇奇爸产的那样：孩子的未来不会像我们现在想的那么差！
你孩子现在的表现也不差呀！

如果条件允许，做个系统检查是可以。但我认为不必太在乎结果，一切不是看孩子的发育情况！
也许每上父母都会经历你这个阶段。。但之后还是会回到喂养、康复上来。。。
希望你能早日走上正轨！

命中注定 · 发表于 2015-7-14 19:44:49

oobhttc 发表于 2015-7-14 09:28
呵呵。谢谢你，居然知道我是糖爸。

是的，时间会解决一切！

其实更多是因为孩子的病到现在也没整明白，所以内心总是不平静，人也总是恍惚的不知道方向，也不确定未来，不像单纯脑损伤的孩子，只要坚持康复终究是会有进步会有效果的，所以你们是有方向的，生活也会慢慢进入正规，心情也会慢慢平静！而我儿子现在运动还只像七个月左右的小孩，心理根本没有谱，太多的问题，嗨！我今天还和老公开玩笑我说我们制造的宝宝没制造好，太多问题，不过现在的心理素质在这半年中被锻炼的还是很强的，不强又能怎么样，当了父母后什么都行了

zjylhy · 发表于 2015-7-14 16:57:19

糖爸挺有才情的。

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-14 13:38:58

oobhttc 发表于 2015-7-14 09:28
呵呵。谢谢你，居然知道我是糖爸。

是的，时间会解决一切！

我翻看过这里的每一篇帖子，了解大多小朋友的情况。糖爸是我佩服的人之一。欣赏你的淡然，善良，与豁达。愿棒棒糖和每个经受着病痛的宝宝平安、健康，越来越好！

oobhttc · 发表于 2015-7-14 09:28:59

凤落梧桐发表于 2015-7-13 21:29
糖爸的话，透着经历痛苦后的淡然。这于我们这些刚刚陷入痛苦漩涡的父母们来说，道理都明白，但要面对还很 ...

呵呵。谢谢你，居然知道我是糖爸。

是的，时间会解决一切！

棒棒糖今年6岁了，这6年经历的东西太多了，我想想甚至比一般的孩子一生经历的磨难还要多。。

从初为人父的喜悦，到孩子住院期间的无助，再到最后知道要康复，就只有迷茫了。。。但迷茫也只是一段时间，后来我就把一切交给了医生

可能主要是糖糖的情况不是太严重，所以我们总算还有一丝希望
但为了这份希望，我们夫妻两地分居快六年了，我努力赚钱养家，她努力带孩子康复
和好多年轻的妈妈一样，我老婆以前是不进厨房、自己都要人照顾的孩子
这两年都是她一个人带孩子，生活起居安排得紧张而不乱
孩子从小体弱多病，特别难照顾，一不小心就是咳嗽。。。为给孩子调理，她四点钟就起来去排队挂号

我相信群里的好多爸爸、妈妈肯定也和我们一样
为了孩子，为了心中的希望在努力着，而且好多努力肯定是比我们辛苦上百倍
努力了，总会有些盼头
不努力，我们又能怎么样呢？

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-13 21:29:54

oobhttc 发表于 2015-7-13 20:32
其实，我认为领养一个是不错的选择。。
我有个朋友，不是因为遗传问题，但因为其他问题不好生育。。领了一 ...

糖爸的话，透着经历痛苦后的淡然。这于我们这些刚刚陷入痛苦漩涡的父母们来说，道理都明白，但要面对还很难。都说时间是最好的良药，坦白说，真的不知道。每天都期待奇迹的发生。。。不管怎样，都要相信，生命充满了无限可能，为了宝贝，坚定地携手走下去或许是最好的选择。

命中注定 · 发表于 2015-7-13 21:26:51

oobhttc 发表于 2015-7-13 20:32
其实，我认为领养一个是不错的选择。。
我有个朋友，不是因为遗传问题，但因为其他问题不好生育。。领了一 ...

是啊，离婚谈何容易，十年的感情，再加上一起走过最苦最难的日子我们的感情太难以割舍，目前孩子的状态还可以，主要是能玩可以和我们沟通，就是动作落后太多，现在还在各种检查，还没有确诊，希望有奇迹吧！我知道我的问题主要是我，我什么都明白，可是还是会偶尔抑郁，最近好了很多，孩子刚发现生病时，我已经开始吃抗抑郁的药了，控制不住自己！

oobhttc · 发表于 2015-7-13 20:32:04

其实，我认为领养一个是不错的选择。。
我有个朋友，不是因为遗传问题，但因为其他问题不好生育。。领了一个，生活一样可以幸福，美满
关于你说离婚的问题，以前孩子还在医院，一臭莫展的时候我也有想过这个问题
我说我不能让老婆跟着。。然后全是不幸的记忆
可是一个朋友的话提醒了我：最爱的人失去了孩子，你还忍心让他（她）再失去你吗？

所以，不要瞎想了。。这些事情就是一个机率的问题，跟前世无关，过好每一天，然后就是你的今生

youyouma · 发表于 2015-7-11 21:39:09

亲戚朋友，在这件事情上不起作用，没有比生死更大的事情了。
要自己扛了，实在受不了了，就自己喊喊

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-11 21:16:05

同样的心啊。。。每每想到受苦的宝宝，心就疼到无法呼吸。。。

2014/11/12航妈 · 发表于 2015-7-11 21:04:46

以前追求房子，车子，票子，现在我可以用所有换宝贝健康，那怕是生命……可怜天下父母心

命中注定 · 发表于 2015-7-11 20:59:55

凤落梧桐发表于 2015-7-11 20:03
上面是今天一个朋友分享的，也在这里分享一下

这些典故确实很励志，可我绝对不想让我的儿子成为贝多芬，我只愿他做一个平凡的健康人就好，所谓的成就又如何，享受不了正常人的生活，现在我能做的还是一项项去排查，最后给儿子最好的治疗答案，保障他的生活质量

命中注定 · 发表于 2015-7-11 20:56:35

youyouma 发表于 2015-7-11 19:48
真是看得心痛。我女儿也是基因问题引起的不正常，我觉得我和我老公以后不会要孩子了，或者收养一个，或者离 ...

现在和你一样用忙碌的工作去麻痹自己，一停下来。满脑子的痛苦，深深的拔不出来，最讨厌最害怕朋友亲戚打来电话，不知道该说什么，也真不想别人的同情，就想围着自己的小家，可是太难了，我们无法自顾自的活着，外界的太多东西让你一次次受刺激，一次次的提醒你有个不健康的孩子，真的需要太多勇气，我也尝试着慢慢走出这个痛苦的围城！

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-11 20:03:08

上面是今天一个朋友分享的，也在这里分享一下

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-11 20:02:09

下面是有一次和一位朋友铭心刻骨的谈话！故事一如果你知道一个女人怀孕了，她已经生了8个小孩子了，其中有3个耳朵聋，2个眼睛瞎，一个智能不足，而这个女人自己又有梅毒，请问，你会建议她堕胎吗？我刚要回答，朋友制止了我，又问我第二个问题。在要选举一名领袖，而你这一票很关键，下面是关于3个候选人的的一些事实：候选人A：跟一些不诚实的政客有往来，而且会星象占卜学。他有婚外情，是个老烟枪，每天喝8到10杯的马丁尼。候选人B：他过去有过2次被解雇的记录，睡觉睡到中午才起来，大学时吸鸦片，而且每天傍晚会喝一大夸特威士忌。候选人C：他是一位受勋的战争英雄，素食主义者，不抽烟，只偶尔喝一点啤酒。从没有发生婚外情。请问你会在这些候选人中选择谁？我把答案写在纸上，然后朋友告诉我：候选人A是富兰克林罗斯福（美国第31位、第32任总统，美国历史上唯一蝉联四届的总统。美国历史上最伟大的三位总统之一，同华盛顿、林肯齐名。）候选人B是温斯顿丘吉尔（英国历史学家、政治家、画家、演说家、作家、记者，《不需要的战争》获1953年诺贝尔文学奖。历史上掌握英语单词词汇量最多的人之一，被列为近百年来世界最有说服力的八大演说家之一。）候选人C是亚道夫希特勒（政治家、军事家、演说家。德意志籍奥地利裔的政治人物，德国纳粹党的元首，第二次世界大战兼种族主义政策的核心人物、十恶不赦）我听了答案张大了嘴巴。朋友问我你是不是选择了希特勒？那你会建议那个妇女去堕胎吗？我说：这个问题不用考虑，我们受优生优育教育多年了，都生那么多歪瓜劣枣了，就别在添乱了。我建议她堕。胎。朋友告诉我：你杀了贝多芬，她是贝多芬的母亲！我又一次张大了嘴巴。朋友说：吓一跳吧？本来以为你认为很好的答案，结果却扼杀了贝多芬，创造了希特勒？故事三一艘游轮遭遇海难，船上有对夫妻好不容易来到救生艇前，艇上只剩一个位子，这时男人却把女人推向身后独自爬上了救生艇。女人在渐沉的大海上，向男人喊了一句话…… 讲到这里，朋友问我：“你猜，女人会喊出什么话？”我情绪激愤，说“我恨你”？“我瞎了眼”？朋友说：女人喊了句——照顾好我们的孩子！”下面，我把这个故事讲完。”轮船沉没了，男人回到家乡，独自带大女儿。多年后，男人病故，女儿整理遗物时，发现了父亲的日记。原来，父亲和母亲乘坐游轮时，母亲已患了绝症。关键时刻，父亲冲向了那唯一的生机，他在日记中写道：“我多想和你一起沉入海底，可我不能。为了女儿，我只能让你一个人长眠在深深的海底……” 世间的善与恶，对与错，有时错综复杂，难以分辨，所以，不要用既定的价值观来思考事物，轻易做判断。不要用今天的现状去判断任何人的未来，包括自己！

youyouma · 发表于 2015-7-11 19:50:20

本帖最后由 youyouma 于 2015-7-11 19:57 编辑

慢慢来，会好的

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