朗朗的康复经历

朗朗宝贝的妈咪

很早就想写这个帖子了，但是一直没有时间。前几天又去了武汉，带朗朗在一个康复机构看了一下，促使我觉得应该尽早把朗朗的康复经历告诉大家，也许可以帮到一些宝妈。
想到哪里写到哪里吧。
朗朗出生没有很明显的高危因素。他的大运动一直都落后。虽然我心里有疑虑，也想过带他去检查。但是因为他太难带，我的时间和精力用来照顾他都不够，得不得家人的支持，我没法带他出门。一直到他快9个月，他一点都不能坐，我才带他去武汉检查。当时在湖北省妇幼，做了头部核磁，脑电图，都是正常的，脑干诱发电位视力和听力正常。
具体说说朗朗做过康复的几个机构的情况，供参考。
湖北省妇幼。给朗朗的诊断是中枢协调障碍。刚开始去的时候没有床位，在门诊做了3天，等床位。康复项目有按摩（60），PT（90），肌兴奋（40），导平（40），脑循环（30）。括号里面是价格。按摩是半小时。PT好像是40分钟，时间久了记不太清楚了，反正差不多吧。肌兴奋是按部位收钱的，朗朗当时做两个部位。后来办了住院，又加了足疗和肌注神经节苷酯。足疗是30。神经节苷酯用的是国产的，120一支。朗朗住院了12天。湖北省妇幼，里面几个评价稍好的康复师，早被老病友们排好了，轮不到我们的点。当时我还送了购物卡卡的，不知道是不是送的太少了，反正还是没有排到。我也没有耐心等。在里面做的时候，我就一直在寻找更好的去处。而且朗朗在里面做康复一直哭一直哭，我从身体到心理，都实在是受不了。后来，才知道有触觉敏感这个词。
我带朗朗去的下一站是广州。这个时候，朗朗已经九个半月了。在去广州之前，朗朗刚好学会了腹爬，坐的也稍微好点了，可以双手拿玩具坐一小会，但是背是明显弓着的。广州市儿童医院。康复科徐主任是个很年轻的教授，他很和气地跟朗朗打招呼，朗朗就冲他笑了一下。我问徐主任朗朗是不是脑瘫，他很肯定地说不是。诊断是运动发育迟缓。第二天，在儿童医院做了格赛尔发育量表。朗朗大运动相当于6个月，精细运动5个月，适应性6个月，语言8个月，社交能力7个半月。发育商评价69分。在儿童医院交了10天康复的钱，他们那里叫体疗。一次30分钟还是20分钟，60块钱。基本上每个动作只做了几个，意思一下。朗朗又没有碰到好的康复师。做了两天，我就呆不下去了。
第三个去的地方是中山大学附属第一医院。是直接联系好了那里的康复师才过去的。罗医生，确实是很负责任的。朗朗在那里做康复，哭的少多了。而且哭的时候也可以哄好了。但是我还是觉得医院里面做的时间太短，只有半小时。而每天为了这半小时，我几乎一天都在准备。因为住的地方有点远，旁边又没有地铁站。我经常都要提前好久，公交来了就先坐公交，出租车先来就打车，搞的有时候提前一个多小时到医院。时间都浪费了。中山一院的康复也是60块钱。我觉得罗医生还是很不错的。不止是因为朗朗是一个熟人介绍过去的，我看见她给别的宝宝做，也是很耐心的。朗朗在中山一院只做了5天，就是国庆节假期了。
国庆节之后，我就去了深圳思奇康复中心，决心在深圳好好地呆几个月。我是没有实地考察，就直接带朗朗和我妈妈过去的。一到了思奇，我就觉得这是我想找的地方了。租房很方便，也不算贵，一室一厅一个月1000块。康复中心有一个很大的运动区，里面很多器材，供家长们平时给孩子训练用。朗朗的时间不会被浪费掉了。这里一节课是45分钟，收费是按老师资历不同有区别的，分100,80,60。如果包月交，可以优惠一些，大致优惠成80,60,40。朗朗去深圳的时候十个半月，已经坐的比较稳了，但是还是圆背坐。差不多到一岁的时候，会四爬了，才慢慢坐直。在深圳呆了不到3个月，我们走的时候，朗朗可以站几秒了。2015年元月，因为家里的一些事情，我带朗朗回了老家。
朗朗回家快3个月了。回家之后，因为天气冷，朗朗也生病了几次，我给他练的比较少了。现在朗朗十六个月了，还不会走。前几天，我带他去武汉同馨康复门诊看了一下。在去广州之前，我去这个门诊看过，当时觉得挺不错的。但是这次我去看了以后，可能是因为心里总是和思奇比较，觉得不那么好了。一方面是觉得在那里生活太不方便，因为朗朗实在太难带，光应付他的吃喝拉撒睡，我都弄不过来，如果生活不方便，我支撑不了几天。一方面，我觉得那里的康复技术，也在我心里打了折扣。因为在那里看到了和朗朗差不多大的一个宝宝在练爬了，康复师在后面扶着宝宝的腿，一步一步地往前送。宝宝不是很配合，有点哭闹。我当时心里一直觉得怪怪的。今天，我才突然想起来，朗朗在湖北省妇幼的时候，也是这样被练爬，他反抗的很厉害。但是在思奇，朗朗是没有这样被练的。那时候，我们给练的是跪走，推TB架，推滚筒，朗朗不是很乐意，后来我想了办法，在小椅子上放平板电脑哄朗朗，推小椅子跪走。现在回想起来，练跪走，练了下肢力量，双下肢分离，骨盆稳定（不知道我想的对不对，嘿嘿）。我突然就有些理解了我自己都经常跟别的宝妈解释的平衡疗法的，引导孩子用正确的主动运动来抑制异常姿势。说真的，在之前，我也没有多想平衡疗法不平衡疗法的。我只是觉得，在思奇的时候，朗朗做运动，不怎么哭了。这是我最高兴的。朗朗在那两个多月，进步也真的很大。我跟那个宝宝的宝妈说了思奇，但是她现在没有条件去深圳。武汉的机构，她几乎都去看过。同馨，可能算是里面最合适她的了。

sunyi

朗朗妈，能说一下邹小兵是如何诊断的么？我家眼神也很差，对物的关注超过人，情感也比较淡漠，情绪问题。本地医院认为他有自闭倾向。自闭的核心不是社交问题吗？没有刻板行为就可以判断不是自闭么？谢谢您。

朗朗宝贝的妈咪 发表于 2017-1-1 20:56
我只要有空就带朗朗出门，上下楼梯都牵着我的手自己走。在外面，除了马路上车多的地方抱一下，其他地方都 ...

这些都是好办法啊，谢谢！

朗朗宝贝的妈咪

游客 218.249.94.x 发表于 2017-1-1 16:53
平日里，你怎么郎朗练习体力这么去游泳 不方便，雾霾厉害，门都不去，孩子运动量小，进步慢，愁啊

我只要有空就带朗朗出门，上下楼梯都牵着我的手自己走。在外面，除了马路上车多的地方抱一下，其他地方都自己走，他说走累了就休息一下再走。吸引他在路边花坛边上走，效果类似走平衡木。还有就是去游乐场，很多项目类似感统。

平日里，你怎么郎朗练习体力这么去游泳 不方便，雾霾厉害，门都不去，孩子运动量小，进步慢，愁啊

朗朗宝贝的妈咪

这些天一直鼓励朗朗双脚交替上楼梯，之前是牵着手，从昨天下午开始，终于可以不用拉我的手了，有时候需要扶一下墙借一点力，偶尔也会有点不稳像要往后倒，但是已经是大进步了。今天自己独自上了四楼，说哎呀我好累呀。我一摸背，微微出汗了，看来真的是卖力了。我很高兴。他的大运动一直落后，动作协调也差一些，我很担心到了幼儿园会因为这些影响他别的方面的发展。继续努力！

朗朗宝贝的妈咪

游客 223.104.13.x 发表于 2016-12-21 06:16
我们自闭明显，迷恋圆的转的，看到风车，排风扇，空调外机就定定的不动了，不会喊妈妈，说话不对视，无视小 ...

自己学习方法，好好干预。父母是最重要的。

我们自闭明显，迷恋圆的转的，看到风车，排风扇，空调外机就定定的不动了，不会喊妈妈，说话不对视，无视小朋友，正在学习和接受他

朗朗宝贝的妈咪

眼神和对视逐渐在好转，但是和同龄仍然不太一样。朗朗从来都没有够得上自闭的诊断标准，因为没有刻板行为。两岁三个月看邹小兵的时候他直接否定了自闭症。但是朗朗社交一直都是弱的，所以用到一些干预自闭症的方法。

请问郎郎妈，郎多大时可以看岀不是自闭，眼神和对视好起来了吗？

朗朗宝贝的妈咪

好久没有来这里了呀。朗朗三岁，前一阵去同馨康复了三个月，终于学会了双脚跳。去武汉市儿童医院做了发育商评估，九十多分。仍然是大运动和社交落后多。打算明年送幼儿园了，我也感觉他基本可以潜伏在幼儿园不被老师发觉他有问题了。身体这一年很不好，这几个月老在生病，我也学到了很多，以后当他的半个医生了。最近老喜欢问为什么，有些问题我都无法作答。情绪方面仍然有问题，康复老师建议我考个幼师，为幼儿园陪读创造条件。我才知道非幼教专业毕业也可以考幼师。明年试试吧，说不定可以作为以后转行的方向。

baiyeyuwen

你好，朗朗妈妈，我最近才接触这个论坛，我家宝宝十四个月了也是发育迟缓，现在会走路了，但是老摔跤，我家认知不太好，只会冒爸爸妈妈，十三个月会指认几个简单物体，跟她说话能听懂的很少，担心是智力问题，想请教下怎么教孩子的认知，医生说让在家教，但是孩子很不配合，就喜欢走来走去无法安静，目前也没找到合适的机构

朗朗宝贝的妈咪

是广州中山三院，他们有一个儿童发育行为中心，你可以上网了解下。这里最权威的是邹小兵，但是他的号比较难挂到。圈内的说法是，如果是想确诊，其他医生也都行，如果是想脱帽，找邹小兵最好。

希望宝宝好起来

朗朗妈妈，你好，你说的三院是北医三院吗，是如果是的话你看哪个科哪个专家啊，能稍许介绍一下吗，谢谢您！

朗朗宝贝的妈咪

朗朗现状:  可以上下稍高的台阶了。有时候会用“我”了。在三院培训学会了夹夹子，仿搭四五块积木。最大的问题是规则感不好，放小朋友堆里就很明显。晚上哭醒了仍然不听哄。我想把晚上睡前一顿奶断了，这样他夜尿少些可能醒的次数会少些。

朗朗宝贝的妈咪

来三院上课快两周了。收获很多。最主要的是让我明白之前在训练上的瓶颈在哪里了。等完成这里的培训了，给朗朗好好做个计划。家庭康复容易陷入涣散，以后也要避免。本来约的邹22号的门诊今天电话通知取消了，推迟到4月底。还好我这次来了后约了岑的号。等先看了岑再说。

朗朗宝贝的妈咪

美好明天 发表于 2016-1-28 22:47
朗朗妈真的好用心，朗朗很棒，希望越来越好！我宝宝也是肌张力偏低，情况不如朗朗宝贝，大运动尤其落后，近 ...

奇爸那里运动很不错的。去看看不会后悔。

朗朗宝贝的妈咪

美好明天 发表于 2016-1-28 22:47
朗朗妈真的好用心，朗朗很棒，希望越来越好！我宝宝也是肌张力偏低，情况不如朗朗宝贝，大运动尤其落后，近 ...

谢谢你的祝福！发育迟缓的孩子，一般大运动最终不会有问题。孩子一岁了，可以稍微多分点精力在认知，自理和社交上。发育迟缓很多都会伴有自闭倾向的。朗朗是认知跟上了，社交还是差，所以我现在主要关注社交。眼神不好，你可以看下邹小兵的与你同行，上面有一些简单易学的家庭训练方法。另外，丹佛疗法也适合，淘宝搜关键词孤独症，丹佛，选黄色封面那本，蓝色封面那本是给老师看的，家长看不懂。这些干预孤独症的方法，也很适合发育迟缓的孩子。我都后悔接触的有点晚了。希望你的宝宝越来越好！

美好明天

朗朗妈真的好用心，朗朗很棒，希望越来越好！我宝宝也是肌张力偏低，情况不如朗朗宝贝，大运动尤其落后，近1岁只能驼背坐，眼神交流也不好。宝宝四个月不会抬头，在深圳市妇幼检查说精神运动发育落后，鉴于深圳市妇幼康复条件有限，回到老家湖北，去同济看了徐三清，推荐到了中山医院做康复。我们就在中山医院旁边租房做了半年康复。我宝之前晚上睡觉特别容易烦躁，整晚的要吸安抚奶嘴，最近这一周似乎好些了，希望以后会更好些，睡眠对他康复肯定会有帮助的。现在过年放假，我在家里给宝锻炼，年后去哪康复再做打算，也打算回深圳去奇爸那里看看。愿朗朗一切顺利！

朗朗宝贝的妈咪

九块的带底板的拼图，朗朗可以很快就独立拼出来了。感觉最近走路比以前也稳些了。听懂的话也多些了。家人的名字，告诉他几次，也能记住了。姐姐带着侄子回来过寒假，朗朗又热闹了，状态一改变，昨晚睡不踏实，又哭醒两次。三院今天通知了，2月22号开班，匆忙订了19号去广州的票。要开始做准备了。