关于北大妇儿神经科和ACTH

谦妈

我宝宝也是婴儿痉挛症,整七个月时发病，现十个半月正在北大妇儿住院注射ACTH，因此对北大妇儿的神经科有了一定的了解，希望能对大家有所帮助。在此也非常感谢该论坛，让我在宝宝治疗时得到了许多信息，相信大家互相帮助，宝宝们肯定会康复的！

    关于门诊，专家很多，相信大多爸爸妈妈求医之前都看过好大夫网站，里面的评论值得借鉴，我想说的是一些实战经验。看疑难杂症可以挂林庆和吴希如的号，吴大夫可能大家不是很了解，但医院里面的大夫都对她竖大拇指；癜痫、婴儿痉孪可以挂秦炯、张月华、包新华的号。如果考虑住院的话建议挂张月华和包新华的，因为他们是病房的主管大夫，住院的时候可以经常见到他们，随时都可以问问题，要注意的是张大夫是上半年在病房，包大夫下半年在病房。秦炯也可以，他是大主任，但只是每周四去查房，时间有限。有很多朋友都说挂号很难，其实就第一次难点儿，复诊的时候如果都是找同一个医生，他们都是可以加号的。

   关于住院，在北大妇儿住院有个好处就是，你真的是疑难杂症的话，他们是会组织全市的专家进行会诊的，我所看到的好几个宝宝就得到了如此待遇，而且医生会很重视，天天来询问病情。这里的病房有六人间（24元/天）、两人间（100元/天）、单间（200元/天）。在这里住了快一个月的院，好多都是从各地赶来求医多年无效的，跟好多家长聊天发现，虽然同是吃一种药，但剂量不同，吃的方法不同，效果就相差挺远的。就婴儿痉挛症来说，好多外地来的宝宝都同时吃好几种抗癜痫药，但在这里基本上都是一种一种的吃，加药减药都很慎重，免得宝宝们药吃多了有了抗药性。在这里用ACTH治疗技术还是很成熟的，50%能控制发作。他们一般是ACTH联合托泰或联合德巴金治疗。治疗前会静滴三天的B6，以排除因缺乏B6引起的婴儿痉挛。

    关于ACTH，治疗效果还是挺明显的，好多宝宝一用上三四天就可以控制发作，也有打到十几天控制的，更有宝宝打完二十八天都没控制住但回家一周或两周就控制住的。之前对我宝是否打ACTH也很挣扎，我们也是吃了十几天妥泰，药量加到最大都没有控制才决定去打的，去了之后还是觉得这样做挺明智的，因为见到有些家长就是太担心激素的副作用一直不肯给宝宝打，但吃药一两年都没控制住再去打，但往往这时候病情开始转型，治疗起来就比较麻烦了。想用的家长还要有这个心理准备，宝宝用上之后拉肚子、发烧、咳嗽、烦躁都是常见反应，我宝宝就拉了十几天，有一天还脱水了。如果宝宝能坐能翻身的话，建议有两个家长一起可以换换较好，要不太累了，我每天基本上都得抱二十二斤宝宝六到八个小时，没人换真的吃不消。

    目前想到的就是这么多，如果大家有疑问我会尽力解答的。

洋洋的妈妈

谦妈，怎么联系你？
我宝宝现在六个多月，发作已经一个多月了，医院只给用开浦兰，可现在情况仍有持续，我该怎么办？大家帮帮我。宝宝为巨脑回

呵呵，潼的妈，我宝就是那次出院的，但是那时气氛真的很紧张，因为我宝那时已经控制，原本想多住几天，后来吓得赶紧出院。

潼的妈

谦妈，我们住进儿四前一个月因为家长可以频繁出入等原因使儿四一个住院的孩子被外来的家长传染了甲流，情况很严重，导致儿四封了一个月，所有住院的孩子都被迫出院，据说儿四受到了批评。所以后来就管的相当严格了，住院跟坐牢一样。
   不过现在儿四重新装修了，管理也发生了变化，希望对家长会人性一些。

谦妈

回复 53# cynhxb


    你好，在“关爱癫痫，永不言弃”论坛里，有一篇超级详细的北大介绍，可以去看看，咱们论坛最下面有他们的连接。
另外，我觉得你宝宝的情况可能还不用住院，最多可能医生会让你们再查一下脑电，确诊一下。

谦妈

回复 52# Guest from 60.166.129.x

哦，看来我的信息是落后了哈。请最近去过北大住院的家长们帮忙更新下信息呀。谢谢。谢谢

cynhxb

近期我也准备带孩子去北大，对于我来说，北大还是很陌生的地方，不管是周边还是医院本身，都没有什么概念，各位妈妈，能帮我提供一些需要注意的事项吗？譬如都需要带什么东西、到了医院都要做什么准备工作啊、是不是可以两个人轮流换班呢、医护人员是每天都询问控制病情的进展情况吗，还请各位妈妈帮忙解答一下，因为我实在是觉得北大“深不可测”，也希望这次北大一行，能够控制住妞妞的病情。

再次谢谢各位妈妈！！！

谦妈，现在和以前不同了，以前的儿四在装修，而且现在病员分配和以前也不一样了。
彤彤的妈

谦妈

回复 50# 潼的妈


    啊？潼妈，现在变了吗？我们住院那会儿是可以轮换的呀，你是不是太老实了 ，我们还经常两个人都在屋子里呢，不过必须得和他们斗智斗勇哈。跟门口的阿姨搞好关系很重要啊，其实他们也很能理解我们的辛苦，能通融肯定会通融的。另外中午医生交班吃饭的时候，很容易混进去的哟

潼的妈

不人性的方面主要表现在只允许一人陪护，住院28天家长不能轮换，陪护家长不能出病区，外面的家长也不能进来探视。而且好像只能女性陪护。疯了吧，也就是说一般都是妈妈一个人在里面待28天，没法洗澡，吃饭、上厕所都要等孩子睡了，爸爸和其他家长都不能进来探视，只能在病区外隔着玻璃看看孩子

梓晗妈

潼的妈，请教下，北大住院管理怎么不人性，我还不知道该注意什么，请您多多指教！

潼的妈

嗯，北大住院确实很困难需要排队很久，而且住进去以后管理也很不人性，希望现在能好点。

梓晗妈

现在正在预约住院床位，还没有到我们，我们想先做ACTH治疗，但是不知道还要等多少天，怕耽误孩子的治疗时间，吃药还怕没有作用现在很矛盾，希望我们的床位能做点下来，让孩子的病快点好起来。

建议先用ACTH，控制的概率比较高一些。如果ACTH没效的话，再调药也来得及。当然一定要咨询有经验的医生。如果条件允许的话，建议去北大妇儿看一下，可以住院调药的。

梓晗妈

谦妈您好，我家宝宝北大诊断为婴儿痉挛，先用的德巴金现在控制不住，下一步不知道是先做ACTH还是先加用妥泰，求您给点建议，还有可否电话聊，你的不方便给的话，我的13504936636，您什么时候方便给我个信息，我给您打电话，谢谢！！！

谦妈

回复 43# spring


    我觉得应该试一下的，当时我们打acth的时候，第二个疗程都打了一半了，还是没控制住，好多医生都说可能没效了，但是最后坚持下来，离出院还有三天的时候控制住了！到现在宝宝特别好。
   acth如果没效的话就考虑生酮吧。

spring

我家宝宝6个月时发病,现已14个月了,吃过的药有,德巴金,强的松,硝西泮片,妥泰,录硝西泮片,利必通,现在吃的有德巴金.妥泰,录硝西泮片,利必通,到现在还没控制住,我想给他用ACTH,可是北大的姜玉武医生说,吃了这么多的药也没控制住,用ACTH可能效果也不是很好.请问大家是一开始就用ACTH,还是吃了药没效果再用这个的呢?
只要有一线希望,我都想试一下.

谦妈

回复 41# Guest from 218.25.100.x


    你好，我们一开始就是点头发作，很典型的婴儿痉挛症。如果你怀疑是B6引起的，可以再加上吃吃看，有没有效果，排除一下

对了我补充下，我家宝宝以前没有点头的现象，以前在服用德巴金的同时还服用B6从北京回来后就没有在服用，现在的点头现象会不会和停用B6有关系呢？

我家宝宝，前段时间才发现得癫痫了，做了2次脑电图都是高度失律，在北大妇儿看的姜大夫，由于我家宝宝发作时只是抽搐，姜大夫说不象婴儿痉挛给加大的了服用德巴金的量，在回家后的几天发现宝宝发作的症状改变了，发作时没有以前抽搐的厉害了，但是好景不长发现宝宝开始有点头的动作了，现在我急死了，根据以前医生说的还有自己网上看的，估计自己的宝宝得上了婴儿痉挛。我现在想问下你家的宝宝最开始的时候的发作症状上什么样的，治疗后的效果现在怎么样？