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飘仙儿
馨怡爸爸及各位家长：您们好！
我经常去脑瘫之友和此网站，但都是以过客身份。我朋友的儿子刚刚五岁，患先天性脑瘫。我已坚持在网上为他们找资料已一年半了。期间他们也因此而去了南海妇幼治疗。最近没再去，我想把他孩子的情况说下，希望大家帮忙出主意。
他的太太本来是怀有双胞胎的，但在三个月的时候，由于他太太从小就贫血，所以供血不足，就发生了其中一个死胎。因此，保胎吃了不少药。一直是边吃药边在妈妈肚里长大的。出生后，开始不觉得不正常。但后来才发现不会爬，看医生确定是脑瘫。
孩子现在有癫痫，目前在广东汕头医院治疗癫痫（他们是广东省潮州农村，我是广州市人）控制还可以。想问一下大家哪家医院对有癫痫的脑瘫患儿有针对性的治疗。因在南海时由于有癫痫，所以很多治疗项目不能做，所效果不太好。
我觉得做朋友不应分是城市人还是农村人大家都有平等的权力和机会。既然我上网方便些，我一有时间就找资料。就算辛苦点，但我想有可能因此而改变孩子的一生，所以我总是不断地坚持。
“天应怜幽草，人间重真情。”祝愿所有的孩子能康复！
xinyibaby
飘仙儿你好：
您的朋友能有您这样一位多年来一直坚持帮助他们的朋友是他们的福气，作为一个脑瘫患儿的家长，我对您的所作所为非常敬佩。
癫痫如果有明显的病灶（像有钙化点之类），可以通过手术治疗，前几天电视台还在介绍北京宣武医院癫痫治疗中心的专家，据说效果不错，不过前提是有明显病灶。不知道你朋友小孩的情况具体怎样，是否适合做手术？
请教郭建矿大夫及其他家长：有癫痫的脑瘫患儿如何结合治疗
飘仙儿
上次我提及朋友的儿子，因有癫痫不能再去南海刘振寰主任那治疗，他们对这样的孩子控制不太好。我在网上查了些资料，觉得多数只是单讲治脑瘫或单讲治癫痫，很少有很系统地讲如何有效双方面结合治疗。在这里要感谢楚石和馨怡、甜甜妈妈、LAODOMA，他们都提供过资料给我，我代朋友谢您们。现在孩子五岁零两个月，目前先着重治癫痫，也有自已在家搞下按摩，具体不太清楚。我离他们很远，我想请郭大夫给我些建议或者查找资料的指引途径，然后我会寄给朋友或我找了资料再寄给他们。
这里真是患者的大家庭，遗憾的是我朋友他们在广东农村，没有互联网，不能亲身感受。但我把资料寄去时，都有说明来源，目的是让他们知道他们不是孤立无助的，很多人在帮助他们，只是网上的家长没站在他们面前而已了。人是需要精神支柱的，我希望所做一切即使没有很大实际作用，但起码能宽慰他们、鼓励他们不要放弃，也起码知道关于脑瘫治疗的一些新信息。
感谢所有阅读此文的朋友，如果有好建议可以发电邮给我:hope-1204@163.net,说起来这个邮箱是专为朋友的小孩子而设，愿“希望”在每个人心中，或者在论坛上发贴更好，可以帮助其他有需要的人，大家资源共享。
郭建矿
癫痫目前最好的办法是用药物治疗。也有做脑部手术的，但风险比较大，疗效不能肯定。癫痫除用药物治疗外，同时还应控制情绪避免劳累、用脑过度，不同的癫痫用不同的药物控制。脑瘫患儿约有三分之一合并癫痫，应先控制癫痫。
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悦悦妈妈
悦悦21日做了高压氧后，没有什么反应，周末两天休息后，24日上午做了高压氧和康复， 下午两点发现有抽搐现象--左臂屈，攥拳，右臂伸， 手放松，双腿屈，举起。 每次持续5-10秒，反复出现五次，其间眼神正常；晚十点半又出现同样现象， 只是双腿屈起后做前后屈伸，反复八次， 其间眼神正常， 发做间歇还会笑。 立即送北大妇儿， 住院后大夫认为要先做脑电图后才可采取措施。25日中午又出现抽搐现象， 但次数和状况都轻些， 到26日中午都没有再出现。 脑电图要到27日才能做， 现在只能观察。
周丛乐大夫来看过孩子， 她说脑损伤的孩子多数对外部刺激敏感， 容易诱发癫痫。
现在也不能肯定是高压氧的影响， 但现在要以静养为主， 康复也先停了。
请问各位家长， 有哪位孩子有过类似情况？
悦悦妈妈:
悦悦现在北大妇儿接受癫痫治疗
悦悦被诊断为婴儿痉挛症， 现在北大妇儿接受抗癫痫药ACTH 静脉注射， 需连续注射28天每天6小时， 同时监测血压血糖。 ACTH为激素类药，副作用为高血压， 高血糖，长期用药会引起肥胖， 但现在没有选择。
康复大夫建议至少要五天以上癫痫不发作才能做康复。
大夫通过脑电图录像指认了症状， 非常不典型， 经常为片刻的失神和肢体一次性的抖动。此类癫痫经常发生在有脑损伤史的孩子身上， 并且6个月到两岁是高发期， 预后不好。
心里很乱， 几天没有心情告诉大家
琪琪妈妈:
悦悦妈妈您好：
我的小孩8个月了，患有婴儿痉挛症，不认人，不玩玩具，叫他不听，会坐，坐着左手能拿东西，右手有意识去抓但碰到东西左手马上帮忙，看见奶瓶、水瓶就嗯嗯的急，请问悦悦妈妈，我的小孩智力发育是否落后？
恒恒妈:
我儿子出生时评分为10分，一切都好的。不知为啥到了三个月时出现婴儿痉挛的症状，一直吃药没有好转，越来越严重了，现11个月，智力等于2个月大，医生说我这种情况要等到控制了才能做康复。我现在急呀，孩子一天大一天，时间不等人啊。该用的法子基本用了，没明显好转，呜呜，谁来帮帮我的孩子呀！
悦悦妈妈:
恒恒妈
你好! 原来在论坛上搜索时还没发现几个孩子是婴儿痉挛症的最近不知怎么多了起来.
不知你在哪个城市?
最近悦悦每天也有发作, 一般是刚睡醒半小时以后, 每隔半分钟左右头或身体会有一次性的抖动, 连续五六次. 北大妇儿的王丽大夫建议把妥泰的药量加到75mg/天, 如果还有发作要加到100mg/天. 我们也很犹豫, 知道药的副作用会影响孩子本来就滞后的智力, 但大夫说癫痫用药就是要找到一个合适的控制量, 你不加量等于没有控制, 比副作用的影响更大. 北大妇儿是全国儿童癫痫中心,应该是国内比较权威的地方. 在网上查婴儿痉孪症的治疗首选是ACTH, 如不行再改丙戊酸钠或妥泰, 在调节用药剂量上需听医生的.
恒恒都进行了哪些治疗, 没有控制住是什么情况.
关于康复我们也矛盾可是不做也不行. 其实康复也是多方面的, 可以多进行一些智力方面的康复, 多听多看应该不会有太大刺激吧. 我们还在给悦悦做中医点穴按摩, 虽然哭得厉害但好象没有明显的导致发作.
有什么问题就发贴子吧, 我们需要多交流. 悦悦的用药情况可在论坛是查寻我的名字找到
恒恒妈:
悦悦妈：你好！谢谢你的答复。
我们在江苏张家港市，我家恒恒现在是药越加越多，发作却越来越严重了，每次醒来就发作，断断续续要持续半个小时，看着他发作我们又帮不了他，真是心急呀！现在他每天吃三种药：妥泰早75MG.晚87.5MG；硝西泮片早晚各2.5MG；德巴金糖浆早晚各1.5ML。没控制，医生说还有一个办法可以试试，就是换药，用氨己稀酸（喜保宁）试试，但是这种进口药目前国内还没有，因为价格太贵，需到香港买。我现在犹豫的是来药太不方便，如果没效的话还得一直用，经济方面不说，小孩还受罪，唉，真是很矛盾呀！但小孩的病真是拖不起呀，你能给点见意吗？谢了！
祝好！
琪琪妈妈:
悦悦妈妈您好！
琪琪现在吃的也是妥泰，从这个星期才开始加药，每天两片，还是抑制不住，每天早晨起来都发作的很厉害。看着心急，又没办法。请问悦悦现在怎么样。
我每天都是给琪琪作康复，按摩，听音乐，看玩具，翻身，爬。不过都是在他情绪好的时候，尽量不让他哭闹。现在琪琪会递手找人，会翻身，会翻到俯卧位，从俯卧位再翻到仰卧位。
邢宏伟:
我的儿子现在8个月，得的是婴儿痉挛，在河南人民医院治疗，第一个疗程是控制发病，用ACTH输液20天，已基本控制病情，第二个疗程是恢复，主要是做高压氧，按摩。现在康复效果不太好，不会认人，不会要东西，口服德巴金，强的松，B6，我想请教各位怎样康复治疗，那个医院效果好？
睿睿爸爸:
我的孩子睿睿也有诸如片刻的失神和肢体一次性的抖动，但查脑电图录像没有捕捉到尖波，现在7个月，也就从5个月以后发现，到现在为止发生过3次肢体抖动，大夫开的是鲁米那，每天一粒，早晚各一次，吃这种药特别嗜睡，不知怎么办？每次训练容易睡觉。
悦悦妈妈:
再查长程脑电图 三小时或二十四小时的
请到中华癫痫网看有关 小儿痉挛症的信息
小儿痉挛症症状不明显 容易误诊或用错药 危害很大 千万注意
邢宏伟:
请问悦悦妈，悦悦在北大妇儿治疗效果如何？悦悦几岁了？发病多长时间？现在用的什么药？如何治疗？北大妇儿是北大第几医院？我的儿子现在8个半月，在5个月时发病，在河南人民医院治疗，用ACTH和B6，德巴金，ACTH输液20天后改用强的松，现在会笑，会坐，但不会认人，右手不会拿东西，请回我的邮件xhw@xinfei.com,作为可怜孩子的父母，应该相互交流信息，相互鼓舞，尽快把孩子治好，祝福悦悦！
qpaxx:
悦悦妈，
您好!我儿现7个月，曾1,2月时也像你小孩一样，第一个月都在新生儿渡过，无人陪，可医生老说没发作 。我是亲眼目睹的。(医生也没叫我去神经科看，气S我)。没法。我改为去市级医院，图个家长能陪。结果医术不行，竟用了此病的禁药，脑活素。半月下来，严重得很。医生告诉我没得救(长不大，即使长大也生活不能自理)。家庭因此将破裂。结果回家中医治。先是北京同仁堂的安宫牛黄丸。三天就经镇住，然后中药调理。就好了。不过脑是受到损伤，但比当初预想好多啦。安宫牛黄丸，西医是不接受的。
悦悦妈妈:
谢谢你的信息。
悦悦从4月1日出院回家后一直服用妥泰治疗小儿痉挛症。4月18日后不再发作。5月底又发现在早晨醒来后有轻微的发作，做录像脑电图发现仍有癫痫波大夫建议不要做剧烈的康复活动。
悦悦差十天十个月了现在这个样子不敢去做康复，可又觉得这样会耽误时间她现在会往一边翻身看人也好些喜欢看报纸上的大字但很不专心。
我很想试试中医的按摩甚至中药， 也问过北大妇儿但神经科和康复大夫都不主张说按摩会刺激孩子，大概是各有自己的理论吧我也挺矛盾的。
不知你的孩子当时是否确诊癫痫是哪种类型？
恒恒妈
qpaxx你好：
请问你用的安宫牛黄丸药店都有吗？还是一定要到北京买？对婴儿痉挛有用吗？谢了！
恒恒妈zhang_yiheng@hotmail.com
杰杰妈
我习惯性流产,第三次才保住了儿子杰杰,7个多月出生.儿子出世后,因出院B超显示脑部轻微积水,全家人都生活在痛苦中.儿子2个月时做CT,发现没有积水,但有缺血缺氧脑病,用脑活素等治疗,第一个疗程后CT检查症状好转,基本消失.但第二个疗程中,杰杰因感冒发烧在医院吊水时,突然抽筋.后到北京儿研所诊断为小儿癫痫,至今仍在服药.在北京做的核磁共振说灰质异位,脑沟回稀少,先天性大脑发育不全.杰杰现已33个月了,还不会喊爸爸妈妈,由于头大,运动也不灵活,我看了很多训练小孩的书,在家陪他玩游戏,讲故事.但总觉得效果不好.杰杰除喜欢看婴儿画报,(能认出二十多本故事)和看大头儿子小头爸爸的动画片外,对玩具不感兴趣.我今天偶然看到这个网站,觉得有一个地方交流真是太好了,我们大家可以互相帮助互相鼓励.我想向各位有经验的家长请教,象杰杰这样的小孩要不要服药,服什么药好,我去医院问医生,都给我含糊的回答.另外,我在安徽,可有什么机构能帮助小孩进行康复训练,或者你们有什么有效的训练方法,给小孩按摩怎么按,请大家教教我.
小乖妈妈
小乖1岁6个月了，最近做的视觉诱发电位结果显示，大脑视神经发育迟缓。视觉的输入和输出都可以，只是速度慢。视神经没有萎缩，眼底正常。有内斜视。现在不会抓物，表现像看不见，也不看人。脑电图结果显示，异常，初步诊断为痉挛症，属于癫痫的一种，表现为短时的像吓一跳似的抽动。大夫说要先控制痉挛，再做别的训练。原打算如果孩子是皮质盲，我们就带她去山西扎针灸。如果不是，我们就去恩宇做康复训练。现在，大夫说最好先用西药治痉挛，我们不知道该怎么办了。请各位家长，帮我们出出主意。谢谢！
laodoma
关于痉挛症可请教热心的悦悦妈妈
qingzhou
豆豆妈妈及各位家长，你们好！
我的孩子两岁一个月，各方面发育都基本跟得上，唯一的问题是脑电图还是异常（今天刚做的）， 有尖波和慢波，但没有其他的表现。
我曾经看你的帖子提到一个叫“王力”的医生，通过让孩子戴口罩的方法治好了癫痫，能否详细介绍一下他的情况呢：需要多长时间？费用如何？我是老师，放寒假有空的时候我想带孩子去请他看看，不知道他是不是常在那里呢？
关于这种情况，请问还有其他的好医院呢？
豆豆妈妈:
我的孩子豆豆没有癫痫,我只能告诉您其他的孩子情况.
与豆豆一块治疗的孩子中有好些癫痫的孩子未用药物即得到了控制和恢复,我认识其中几位,但他们不上网,如果您想详细咨询,您可以给我电话,我将他们的电话转告您,目前上网的孩子使用此方法控制治疗癫痫的有悦悦,但悦悦治疗时间还不长,效果您可以直接问悦悦妈妈.
关于治疗癲痫的一点信息，希望对大家有所帮助！
宇恒妈
大家好！
今天向大家来辞行的，可能会近一年时间不能到这里来，不过会从宇恒爸那里得知大家的好消息。
临行前想说一下我看到的一个癲痫的孩子现在有了起色。五个月前我到了沈阳市于洪区红十字会医院，那里的治疗师都很好，很有爱心。在那里有个孩子癲痫很重，重的时候一天要犯七八次。他家和我一样，都曾经去过沈阳市儿童医院，在那里一个叫曲凤媛的主任给他们用了三个月脑活素，我想这个孩子遇到她算是一生中最大的不幸了。孩子的妈妈和奶奶抱着最后一线希望到了这个红十字会医院，在那里很幸运碰到了崔海霞，我们都叫她小崔，有必要提醒一下大家，她的资格是医士，在医院给脑瘫孩子扎03（就是头针配中华生命信息治疗仪），小崔是我们大家的亲人。她用五一节假期查了好多资料，也是摸索着给孩子治，就象她对我说的，孩子到这来了，如果治不好，她总觉得对不起孩子。我去的时候孩子已经控制住一个月了，那时候谁也说不准什么时候孩子会再犯，直至现在大概有五个月时间，只是偶尔发烧的时候孩子有些很兴奋，或象孩子奶奶昨天和我说的，有时候一瞬间可能是发作。孩子的智力也有恢复，我见到孩子的时候，说难听点他和植物人无太大区别，而现在只要往他脸上贴铜片（配合03治疗）或拿酒精棉球擦头，他就开始哭，扎完针以后你如果再问他谁欺负他了，他好象听懂了似的继续大声哭。
我只是把我亲眼看到的讲述给大家，不好发表评论。希望给类似的孩子一点帮助。医院电话86899980转8022。现在我已离开那里，并不是那里治疗的不好，而是我找到更适合我孩子的地方。如有什么问题我可能明天还会上来这里一趟，祝所有的孩子好运！
琪琪妈妈
请恒恒妈看：
我的小孩10个月了，脑电图显示他已经不属于婴儿痉挛症，是癫痫。开始服用妥泰一个月没能控制，具书上说控制不住会加重脑损，现在我的孩子服用丙戊酸钠糖浆和希力舒，暂时控制住了，不知道以后还会不会犯。
就因为孩子有癫痫所以作家长的不敢给他康复训练，如果这样会把孩子耽误了。俗话说是药三分毒。就是有副作用，你整天看着他受罪，作家长的不也一样受罪吗？与其说放弃还不如去看医生，吃药。我们也只有这个办法了。
恒恒妈
请教琪琪妈妈：
您好：您的孩子现在服两种药就控制了吗？请问希力舒是什么药？是进口的吗？祝好！
琪琪妈妈
希力舒不是进口药，不过我建议你先去看医生。最近我的小孩又有点不好，好象有要犯病的迹象。我还在仔细观察。
请问恒恒妈你是哪里的？我去的不是什么大医院，只是一个专看癫痫的小门诊。
恒恒妈
您好琪琪妈：我们在江苏省张家港，我家恒恒一直在苏州儿童医院治疗的，国内能治婴儿痉挛的药几乎都用过了，现在还在发作，急S了呀。以后我们能互相交流吗？
祝好！
恒恒妈
我儿子患婴儿痉挛症一直没能控制发作，以至于到现在一周岁了什么也不会，各方面的发育情况等同于2个月的婴儿，吃西药后的副作用又很多，亲朋都无奈的劝我放弃吧，让他顺其自然吧，因为这一年来我己尽了我的力量帮他四处求医了，因为目前的医疗水平对于这种病还没把握治好，因为这种病的预后极差。。。。。但是每当看到儿子那可爱的小脸时我真是不忍心放弃他呀，就算明知越拖时间对他也是一种痛苦，也知道长痛不如短痛的道理，但是于心不忍呀。就这样养着他吧，哪怕是养他一辈子。
邢宏伟
你好：
我的儿子现在9个半月，6个月时得了婴儿痉挛，在河南人民医院治疗，用德巴金和强的松，B6，3个月未见发病，但在9月20日减强的松量时开始犯病，目前仍在河南人民医院治疗，加服氯硝安定，情况很不好，以前会坐，会笑，能站一会儿，现在都不会了，看着孩子天天受罪，我觉得已经没有活的勇气，但还要给孩子治疗，不知道你孩子怎样治疗的？都用那些药物？请会我的E-MAIL:xhw@xinfei.com 祝我们的孩子早日康复！
谁说没救的?这么快就放弃了?找找悦悦妈妈,
豆豆妈妈
她的孩子也是婴儿痉挛症,她可从来没说放弃,应该有办法.
恒恒妈
悦悦妈您好：我实在是没办法了，看到小孩每天那么痛苦我才想到放弃的，让他解脱吧。但是看到这里那么多的家长在为自己的小孩坚持着，哪怕是一点点希望也在努力着，无形中增强了我的信心。我儿子的婴儿痉挛真的很顽固，能用的方法几乎都用了也没见起效，现医生也没办法了，我该怎么办呀？能给点意见我吗？急呀！
祝一切好！
悦悦妈妈
恒恒妈,
婴儿痉挛症确实难控制. 悦悦也没有控制住, 每天睡醒后都会有几次点头或身体抽动 医生总是说不要过多刺激否则抽得更厉害, 会进一步损伤大脑.我们一直因此不敢对她进行大运动量的训练
上月中在恩宇听了王力医生的讲座后决定一试,现在悦悦每天在恩宇完成非常大运动量的训练包括视听触大运动等许多项目这是她从来没有接触过的, 我们开始非常担心, 但十天下来发现悦悦开始时哭闹不止,回到家困得怎么也不醒, 两三天后就基本适应了现在吃得好睡得好最重要是发作并没有因大运动量而增加,,其实真的是很累的, 连大人都要适应几天呢
我不知道这种刺激对其他孩子是否可以,,至少悦悦已经适应,,而且情绪也在改善
恩宇的情况你在论坛里想必已经看到
一定不要放弃只要得法都会有改善,
不好意思我要去接悦悦了有问题再谈吧
轩轩妈妈
HI，千万不要放弃。 婴儿痉挛症是不是癫痫？我推荐你看一本书《因为我是妈妈〉一个脑瘫孩子的母亲自己训练孩子的经历。我记得他的孩子也是癫痫，但是他一直没有放松对孩子的训练。只要孩子不发病就训练。当然要先治好癫痫，因为癫痫对脑子有损伤。我记得这个病只要三年不发作就可以根治了（好像是书中这样写的）。所以你在治疗和控制癫痫的同时还应该对孩子进行运动量不大的训练。比如作婴儿操等还要经常和他说话等训练眼睛跟物，听力，反应能力等。另外保持积极的心态。只要孩子有些进步就应该高兴。坚持坚持，否则孩子一辈子都会痛苦的。以上是我的一点建议。书中癫痫是吃中药治好的。
恒恒妈
谢谢各位好心的家长了，不到这里来，我一个人真的快崩溃了，看了你们的发言我有信心了许多，我会坚持的，为了儿子的将来。
这里有石家庄的家长吗？想请教？
恒恒妈
我在网上查到在石家庄有个河北省中医药发展中心小儿癫痫中心，纯中药治疗婴儿痉挛很有效，我想试试，但又不知属不属实，想打一下。烦知道的告诉一下好吗？多谢了！
小乖妈妈
恒恒妈：
我知道有一位老中医叫刘弼臣，主治小儿疑难杂症。你可以在网上搜索他的名字，看他的详细资料。我见过有一个小孩大约八、九个月的样子，每天抽2次左右，刘大夫说要看2年左右。我觉得你要是相信中医的话，不妨试试。不过，像我们宝宝的这种病，都不会在短时之内有很大的改善，需要我们有极大的耐心和吃苦精神。
祝你好运！
恒恒妈
小乖妈妈：
谢谢你提供的信息，好祝你们好！
qingzhou
儿子刚满两岁。现发现他在刚入眠的20分钟左右时间手足会隔一段时间有抖动。不知这是不是正常？他曾经做过脑电图，显示有慢波出现。请教有经验的家长：如果看医生，有谁有好的介绍？
悦悦妈妈
北大妇儿的脑电图诊断据称是比较权威的 ( 我在带悦悦去协和医院看神经内科特需专家吴立文教授时, 他一面要求我们再次在协和医院做脑电图, 一方面肯定北大妇儿刘晓燕教授的诊断,认为北大妇儿在小儿癫痫症脑电图的诊断上是比较权威的)
刘晓燕教授也出门诊, 具体时间不太清楚, 好象只有一个半天, 可打电话 010 66171122 总机询问. 我们的脑电报告上都会有她把关签字
不知以上信息是否有用
根根妈妈
小乖妈妈:
婴儿痉挛如何治?在哪里治?
我家根根五个半月，最近一周有可喜进步，其表现有四点
1.开始认人，主动伸手要外婆和爸爸抱；不太喜欢要外地回来的小姨抱。
2.主动伸手抓玩具,摇铃。
3.摇铃掉地寻找。
4.注意力比原来集中，笑比原来多。我真高兴。
但问题又出来了，这次做了三天高压氧，两针GM1，效果就是前面所述，但点头次数多，我很害怕发颠痫，还能不能做高压氧？目前暂停，六个月以后我决定停止药物治疗，我根根在打了脑活素和GM1后点头加重，可矛盾的是下一步该怎么治呀？
小乖妈妈
根根妈妈：
你好！小乖是通过做脑电图确诊婴儿痉挛症的。小乖从9个月服中药后，已经会翻身、在床上转圈圈，发单音了，后由于痉挛症，这些会的都不会了。从前她发作的时候像受到惊吓那样一惊，双臂前屈，机秒钟后就恢复正常。由于以前我对婴儿痉挛症了解不多，总认为孩子是由于受到惊吓才会这样，直到做脑电图确诊，才认真对婴儿痉挛症进行了解，知道是一种难以治愈的顽疾。现在婴儿痉挛症依靠硝基安定和妥泰两种药控制住，不发作了。但孩子由于药的作用，在肢体运动诸方面进步缓慢。但我看到女儿不再被痉挛困绕，心理比从前好多了。
根根确诊是婴儿痉挛症了吗？如果不是，那样最好。没有癫痫，孩子经过康复训练，进步会很快的。如果是的话，我记得山西脑瘫康复医院的大夫曾说过，施捷因对有癫痫的孩子慎用，因其有诱发的可能。
目前，据我了解，有效控制婴儿痉挛症的主要是药物，如安定类、德巴金（女孩最好不用）、妥泰等，但这些药多少都有副作用。我想你最好给孩子确诊一下。有效控制癫痫，减少其对孩子的脑损伤，孩子才会不后退。
愿根根天天进步！
根根妈妈
谢谢小乖妈妈：
根根以前发作做脑电图未发现异常，目前我再停药停高压氧观察一下，听医生说癫痫药物副作用也大，本已看到希望，现在真是心疼呀！也不知将来会怎样，有时真是痛不欲生了，还好这里对我们这些家长来说是个好地方。
另外我想说的是，即使观念不同，请各位不幸孩子的家长不要互相伤害，让我们共同摸索适合自己孩子的治疗方法。
小乖妈妈
根根妈妈：
你好！婴儿痉挛症做脑电图时有典型的波形，大夫做出判断应该不难。小乖做脑电图时花了四个多小时，在睡眠的情况下。我觉得根根可能不是婴儿痉挛症，要不你再多咨询一下医生。早给孩子确诊，也早预防，千万别像我们这样。你不知道我每每想起，心里有多么的后悔，恨自己的无知，恨自己的大意。所以我希望别人别像我这样，抓住孩子宝贵的时间，尽量做一些对他最有益的事。
愿你和根根都好！
小乖妈妈
在给小乖治疗的道路上，我们一直处于迷茫的状态。我的女儿患有婴儿痉挛症，脑瘫伴有视觉障碍，诱发电位显示，导出、导入均有波，但波长比正常值要长。大夫说属于视神经发育迟缓，但从表现上看，孩子有光感，但不追光，像看不见。癫痫靠药物已经控制住了。现在孩子快1岁8个月了。
小乖妈妈
杰阳妈妈：
你好！确切地说杰阳比我家小乖好一些。小乖除了和杰阳一样的看不见、不会翻身、不会坐、爬以外，右耳有一点听力障碍，婴儿痉挛症，而且比杰阳大。现在快1岁8个月，且刚刚控制住癫痫。
但不管怎么样，宝宝是我们自己的，我们有责任和义务帮助她，让她尽可能地进步，让她尽可能地生活得快乐些。也许他们的表现，让我们失望，但他们没有错。怪只有怪我们自己。
很偶然，翻看了一次关于手相的书，知道了哪一条是生命线。再看我女儿的小手，我忍不住哭了。女儿的生命线早早地断成了两截。我和他爸心里都很难受。但我们决心不管前面的路有多艰难，我们一定尽自己最大努力让女儿在她的有生之年幸福快乐的生活。不让她受委屈。
自从有了女儿，我的生活发生了翻天覆地地改变。尽管我比以前憔悴了，年纪轻轻就长出了数不清的白发，但我一点也不后悔，是女儿教会我如何在逆境中生活，同时使我意志变得更坚强。
愿我们互相多鼓励，宝宝们总会有进步的！我的邮箱杰阳爸爸有。需要帮忙，尽管告诉我。
杰阳回去后，多让孩子休息。
愿我们的宝宝一天比一天好！
qingzhou
孩子的未来在我们这些做父母的手中呢，我们要用我们今天的付出为他们创造尽可能好的未来，别信什么算命的书！
曾邱爸
您好，请问痉挛是什么药让手放松的，谢谢您告诉我行吗？急盼您的回音。不胜感激！
小乖妈妈
您好！小乖是婴儿痉挛症，与肢体上的痉挛可能有区别。婴儿痉挛症是癫痫的一种，是最难治愈，预后效果也是最不理想的。婴儿痉挛症可以靠药物控制住，不再发作。减少大脑的异常放电，对大脑的损害尽量控制在最小。小乖除此以外，是脑瘫。原来双手拇指内收，小手常握住很紧，扎了22天的针灸，小手放松多了，原来要用力掰，才能展开她的手，现在要轻松多了。不知道您宝宝的具体情况，您还有什么想问的，就给我留言吧！愿孩子们一天比一天好！
曾邱
我的孩子原来没有痉挛癫痫(1---2岁），扎针灸治疗脑瘫一段时间，诱发癫痫的病，一次半小时左右，医生开扑米酮片吃，。一直吃了大半年，也没有控制。后来听医生说有负作用就没有吃。不知怎么癫痫也没有再发作。我孩子小时候的双手跟您的宝宝一样，现在手可以自己张开但很困难，还抓不到东西，祝您的宝宝快乐成长。您们有好办法的家长请详细告之，谢谢。
小乖妈妈
曾邱爸：
小乖的婴儿痉挛症是做脑电图后确诊的。开始吃药控制。孩子过度劳累、精神紧张都会诱发癫痫。孩子每发作一次，就对脑细胞伤害一次。如果您的孩子曾经发作过，您最好给他确诊一下。即使是癫痫也是可以治疗的。若排除了，您就不必担心了。我们现在除了吃药，还没有找到其他有效控制的方法。有了一定告诉您。愿孩子们好！ |
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匿名
发表于 2013-1-15 12:34:30
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