想试生酮

烨妈 · 发表于 2015-2-5 10:47:34

有宝宝用过生酮的吗，药物控制效果不太好，想试试，有宝宝家长知情的吗，谢谢

帅宝妈妈 · 发表于 2015-3-16 15:18:12

我家生酮一年了，没有完全控制，控制了百分之八十，我的qq1030985935

果妈1206 · 发表于 2015-2-8 21:29:17

游客 182.122.188.x 发表于 2015-2-8 11:59
果妈现在孩子情况怎样，多大了，在吃西药吗

我家孩子现在两岁七个月，手术控制住的，还在吃药。

匿名 *发表于 2015-2-8 11:59:52* · 发表于 2015-2-8 11:59:52

果妈现在孩子情况怎样，多大了，在吃西药吗

烨妈 · 发表于 2015-2-8 11:38:11

宝现在8个月20天了，现在形式是双眼快速向上看一下，很快。每次睡醒有3--6下，有时候在专注的看东西的时候突然的声音也会有一下，齐鲁的李保敏主任说我小孩的情况挺严重的。目前会侧翻，俯卧能转成侧翻，竖头一会就歪脖歇一会，穿棉袄棉裤能坐半分钟，脱了衣服就坐不住了，一直趴到腿上，不能站立，扶腋下主动迈步。手不会主动够东西，叫他转头，追视可以，认识几样经常教他的东西，认人，会找人，可以逗笑，高兴时咿咿呀呀，运动能力差太多了。德早晚4ML,硝早晚半粒，妥早晚一粒，B6早晚一粒，迪巧每日一粒，不想再试药了，太耽误时间了

果妈1206 · 发表于 2015-2-7 15:10:09

孩子多大了，生酮有的小孩有效果。我家孩子大了，生酮太难了。没有试。

烨妈 · 发表于 2015-2-6 10:38:52

jenny说的QQ号码怎么加不到了

烨妈 · 发表于 2015-2-6 10:12:39

谢谢jenny的回复

匿名 *发表于 2015-2-6 10:05:54* · 发表于 2015-2-6 10:05:54

那是西药还是中药，在郑州市吗？3月发作，现已8月，目前药物4种，德硝妥B6,还是有一些小发作，眼神很快向上看一下，每次睡醒有4到5下，没试过激素，想生酮了，每天心里七上八下

jenny · 发表于 2015-2-5 14:53:49

我之前加过这个群，了解了一些生酮之力啊偶的方法。但是和爱人没达成一致意见，所以没用。奇酮之家生酮中心3 62236118。2014年7月我们到郑州市的河南省疾病预防控制中心找了一个退休的老大夫给调药。很幸运的控制住了复发

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