交流婴儿痉挛症

妮妮妈 · 发表于 2009-3-19 01:15:31

大家好,我小女儿也是婴儿痉挛症,在第8个月时发作的,在连续加了三次药抽了20多天后终于控制住了病情,现在已有3周岁半了.表面这些年未能发作,但脑电图做出来还是不好的.1周岁时在上海做康复至今.现在吃德巴金3毫升,硝基安定4分之1,B6,这三种药一天两次;强地松4分之1一天一次,因给我妮看的医生建议强地松再吃一断时间.但每个医生都不一样有的专家说强地松在吃半年后不管病情能否控制都要停止,我怕发作还是胆小点吧,如果她一发我就感觉世界末日又要来临般,不知各位是否也有这样的感觉,呵呵.我们妮现在的智力很差大概有7.8个月大的小孩这样,会叫我妈妈,认人,简单的话能听懂答应,会爬,扶东西能站,很好动,喜欢看宝宝版的巧虎,大概因为眼睛注意力不好的原因吧,特别喜欢听歌,要是没歌听就闹.眼睛可能是抽坏了吧,还是有震颤,往一侧看时另一侧的瞳仁是没有的,看起来很可怕,但我已经习惯了.我们妮很漂亮,大眼睛长睫手.我们大家都心态好点吧,呵呵,自我安慰啊.我们的人生都是不幸的,但我们组毕竞过了一小半比较幸福的人生,只是小孩的出生改变了我们的人生,但想想我们可怜的孩子来到这个世上,从小要承受这样的痛苦和不幸,我们的痛算什么呢?现在就是想讨教一下,象我们妮这样可不可以继续在头上针炙,因为去年是一直扎针的,现在我胆也小了怕针炙太刺激会引发她的病.还有交流一下她的吃药,这强地松一天始吃是一天3粒的后来慢慢减到现在,吃这么久不知道好不好.看过一个家长说了丙戊酸纳女孩吃不好,为啥呢?