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回首一望，从踏上开往西去火车的那一刻起，来到新疆已经整整十个年头了。
三十岁的年龄，很少有感慨，觉得自己已经成熟；三十岁的年龄，也不想佯装成熟，发表什么真理感言；三十岁的年龄，常让人想起“三十而立”；三十岁的年龄，一切都如虚度，让人茫然、迷失……
伊犁冬天零下二十度的严寒、七月骄阳下的水泥地板上的擒拿格斗、负重十公斤的武装越野、磕破膝盖两个月的伤伤停停，等等的一切，我从来没有认过输，从来没有流过泪，从来没有犹豫过，从来没有后悔过，而今天，我徜惶、犹豫、心神不定……
作为一名军人，五年当兵的历史，我是骄傲的，我是成功的！在自身的努力拼搏下，转了士官、入了党,获得了一名士兵的一切荣誉,没有一丝的遗憾，好像一切都昭示着“付出就有收获”、努力就会有回报……
我选择了留疆，作为新疆维吾尔自治区第十六批留疆战士留在了新疆，也完成了角色的转变，不再是一名军人，而是曾经身穿军装现在驻守南疆最边远城镇的基层干部，就如六十年代就地转为戍守、开垦、建设边疆的老一代革命军人。但是我没有他们那么高尚，他们是服从祖国的一声号召、一纸命令，而我还抱有一点点的“私心”……
作为一名留疆战士，选择留在新疆，自认为是五年军旅生涯的延续、是青春热血甘洒边疆的豪情、是一名有志青年对自己理想不倦的追求。
稳下工作，也成了家，应该说，二十七八岁的年龄应该是踌躇满志、奋发创业的年龄。我是那样想的，立志要把部队那股爱拼搏、爱钻研、不畏困难、永不服输的精神贯穿到基层工作的点点滴滴，塑造自己、成就自己！
但，生活的不幸却悄悄的降临到了我的身上，就在我已经适应南疆和田的工作生活环境时、就在我准备奋勇拼搏时，就在我满心欢喜的把快满一岁的女儿从河南老家接到身边时。第一次看到女儿可爱的、胖嘟嘟的脸蛋时，我幸福的快要眩晕了……，女儿快一岁了，健康的成长，响亮的“爸爸”声，心底的喜悦、幸福谁人可以理解……
生活，就是在悄悄的变化。也就是在这无声无息中，我可爱的妞妞病了，感冒、拉肚子，幼儿的常见疾病，我不担心，一切都会好的。但有一天，妞妞止不住的呕吐，直到脱水。当她无助的小身躯躺在凄凉的手术台上，当如拇指粗的抽血管冰冷的针头刺进她的身体的时候，她一点哭声都没有，我、还有我的妻子都在哭泣。我的妞妞，是什么夺走了你可爱的笑脸，天使一样的眼神……还有我们家庭的欢歌笑语？
墨玉县人民医院，儿科病房，也许是两个半小时，从住院到出院，只听到医生冰冷的话语，转院吧，到和田去。那是他们的职业操守，他们见过了太多的生生死死、离离别别，孩子病了，“治”就是了！我也是这么想的！心中的乐观、希望始终在我心中占据着重要的位置。和田地区人民医院，儿科，三天，一生中最为难过、煎熬的三天，犹如三个世纪，看到昨天还牙牙学语、蹒跚学步的妞妞，而此时好像被抽去了灵魂，不动弹，不说话……，除了她身上的脉搏、心脏监视器不时发出的嘀嘀声，我和我妻子的整个世界都随着妞妞陷入了沉寂！
那三天，我流干了蕴藏在心底28年的泪水。从小顽皮的我，从来不流泪，打架打输了，摔断了胳膊，总是一个人扛着，不愿让父母为我伤心。
可能是结核性脑膜炎，治愈率不高，病后可能会留下后遗症，必须抓紧时间治疗，建议转院。三天后，医疗条件的有限，医生的无能为力，我们转院，在单位领导、同事、兄弟等等好心人的帮助和支持下，我与妻子，抱着还尚有气息的妞妞，怀揣“患儿家长自愿登机，一切后果自负”的医院“死亡通知书”，我与妻子，抱着还有一丝气息、一丝希望的妞妞，踏上了寻医的路……
开封市儿童医院，华北地区最好的儿童医院，及时排除了结核性脑膜炎，定义为病毒性脑膜炎。不管是什么脑炎，我们都认了，都要尽全力给孩子治疗，只要孩子能够度过这一难关，希望还是有的！二十多天的治疗，孩子的病情明显好转，我们是满怀欢喜的出院！
我，也是满心欢喜的回到了新疆和田墨玉县，这个离家整整一万里的小县城，并给同事带来了家乡的美酒和好烟，感谢，发自内心的感谢，那种感激之情无以言表！万里之遥，当时之于我和妻子儿女、我和领导、同事兄弟却是那么的近！那股暖流，一直到今天，还时刻在我心底涌动。我是一个受过恩惠的人，也是一个感恩的人，时常回想起那不分民族、不分男女、不分领导或是兄弟，给我伸出的援助之手的那份热情、那份真挚、那份无私、那份关爱。
但，好景不长，三个月的调养，并没有改变妞妞的病情，反而日趋恶化，直到有一天，不得不住进了特护病房。住院的第一天，妻子家人都没有给我说，怕我分心影响工作。五天后孩子因病情危急被收治到特护病房，妻子忍受不住内心的巨大压力，才给我打来了电话，我告诉她，坚强，妞会没事的、一切都会好的！住进特护病房的第五天，医院已经下了两次病危通知书，建议到北京治疗。我，也忍受不了思女的心疼，决然请假回家！
带着妞妞北上，去到最好的医院，寻找最好的医生。北京儿童医院、北京儿科研究所、北京大学妇儿医院、北京大学第三医院等，都留下了我寻医的足迹。妞妞在北京儿童医院住院期间，是活着亦死、死亦活着，那种撕心裂肺的感觉，不是作为父母、不是遇到了那样的困难，那种心情、心境谁也无从体会。那时，我已没有了泪水，只有满腔的信念，我一定要给妞妞把病治好，一定要找到全中国最好最好的医生。常常整整一夜的排队挂号等待的煎熬、七月夜雨的浸骨冷气、不觉中的眩晕失睡，都没有压垮我，反而我让变得更加坚强！我坚信，过去了这个夜晚，明天早上就会看到太阳。那时就有希望！
看到了希望的曙光，妞妞被确诊患上了一种罕见的遗传代谢性疾病，甲基丙二酸血症（又称甲基丙二酸尿症，检测方式的不同），维生素B12有效型。患了这种病的孩子又叫MMA儿童。
[走近科学]美味毒药(2008.09.16) 走近科学 CCTV.com（选定，点击右键，点击超击链接，可以收看网上相关视频，详细了解这种疾病。）
辗转到了北京大学妇儿医院，那里是甲基丙二酸血症疾病的研究治疗中心，那里有国内最好的专家---杨艳玲教授。又是将近一个月的住院，妞妞恢复了欢乐的笑脸，虽然每天打针、吃药，但又看到她开始姗姗学步的样子，我笑了！
东维力（左卡尼汀口服液）、可益能（左卡尼汀注射液）、弥可保（维生素B12静脉输液）、精氨酸（一种补充营养的特殊食品），几种大药店、甚至省级医院里根本买不到的药，又贵又少；还有一些如维生素B6、叶酸、碳酸氢钠等非常便宜、也非常易购的药。这些药，俨然成了妞妞的生活必备品、必需品！
虽然妞妞从今以后再也不能吃鸡蛋、牛奶、肉类、豆制品等富含高蛋白的食物；虽然，这个疾病无法彻底治愈，需要长期的药物维持；虽然，妞妞这个病将给我带来巨大的经济压力，但看到妞妞恢复了往日的笑脸，又开始叫爸爸了，我会心的笑了！忘却了所有的劳苦和奔波，忘却了一年来所借的六万多元医药费，忘却了一切烦恼和过去！我会心的笑了，那种幸福，不是亲历失去时却又得到，失败时却又站起时的人无法体会。
虽然，妞妞还在打针吃药，但看到她一天一天的变好，我坦然踏上了西去新疆的列车。现在，我就坐在办公室里，指尖下流淌着那些过去。
应该说，既然已经坦然而归，又何必这样伤感？
既然已经找到了症结，又为何而不高兴？
每当她对着电话说“爸爸出来”，我想，她以为，爸爸在和她做游戏、玩捉迷藏，藏在电话的后面。可我总是让她失望。
我也时常敲打、鞭策自己，向前、向前，度过了这段阴暗就是光明！妞妞大一些，一切都会好的！
当听到妞妞的药用完了，到哪里都买不到药，我心急；当听到妞妞又住院了，我纠心；当听到妻子因孩子病情而高度紧张、憔悴的声音，我惭愧；当听到年迈六十岁的母亲摔伤了腿，同是年迈六十的父亲因我而外出打工，日下暴晒，流汗流泪，却在电话中忍着不说，还要说家里一切都好，叮嘱我好好工作，我心痛……
作为一个儿子，我没有尽到一点孝心……
作为一个丈夫，我没有尽到照顾妻子、分担压力的一丁责任……
作为一个父亲，我更没有在孩子最需要我的时候，陪伴在她的身边……
作为一个三十岁的男人，三十而立？又立在哪里？
我不想这样想，可是又必须面对事实、思考现实！
把家安在墨玉，妞妞日常要吃、注射用的药，在和田地区，甚至在乌鲁木齐、郑州等大城市都买不到，怎么办？妞妞现在每年至少两次要到北京去复查，和田到北京一个人的来回路费至少2000元，一家仨口一年往返北京路费就是这个家庭难以承担的数字。病复发了，怎么办？坐火车、汽车可能不行，耽误两天的治疗可能就会要了孩子的命，坐飞机？显然不可能。
让她们母女在老家生活，妻子女儿交给父母照顾，我一人在这里上班，这也就是我现在的家庭生活方式！
所以，我不得不面对、重新审视这个一天一天到来的“长久现实”。
三十的男人，无房无家，还租住在一间平房内，将来怎么生活？将近六万元的外债，何时还清，虽然现在没有人要账？妞妞的病后续治疗，还需要一大笔医药费，就仅仅靠我一人现在1000多元的工资，只够她日常用药，以后怎么办？孩子病重，因离家太远不能回，而不能陪伴妻子、照顾孩子……
我时常敲打自己，要坚强、乐观、豁达、大度，男人一定要有男人的样子， 男人要有男人的脊梁，什么困难都压不弯，什么风吹雨打都催不垮……
我时常告诫自己，要自信、自强、自立、自爱，男人要有男人的心态，昂起热血的头颅，谦卑的活着，坦然面对生活的一切，乃至苦痛哀乐……
或许，正是这简单的阿Q精神胜利法，在支撑着我。
期间，很多人，当然很多都是至亲至近的人，悄悄的给我和妻子说，放弃吧，放弃这个孩子，你们还年轻，可以再要。我理解！
我考虑过放弃。
放弃我的家庭，选择离婚？于情于理，同甘苦共患难的妻子值得我珍爱一辈子。
放弃我的妞妞，让她悄悄的走……？谁心可以，做父母的有几个能够漠视、“谋害”孩子的生命。
放弃我的工作，回家陪伴她们母女，风雨相依，不离不弃？十年的青春血汗洒在边疆，我还有几个十年青春？
我考虑过放弃一切，包括我的生命。
我迷茫，失落，将来的路到底应该怎么走？
我是一个坚强的人，一直到现在，还是这样的认为。我不想剖开自己胸膛，把自己赤裸裸的暴露在众人的眼光之下。也不想用自己家庭的不幸遭遇而换取大家的同情和怜悯，自视现在还没有真正走到山穷水尽的绝境!我也是不一个自我作贱的人。
前段时间，看到网上一则新闻，同是工作生活在南疆喀什英吉沙县的一位汉族干部（张小健）因不堪工作、生活、精神的压力而自杀。我替他惋惜，更为他还健在的母亲痛心，你走了，谁来照顾你年迈的母亲？你悄悄的在玉米地里走了，怕打扰、连累了你的同事，是要说明你还在为他人设身处地考虑，你人品还是“善良”！你看不到人生的希望，就选择了轻生，也给我敲响了警钟，我的希望又在哪里？
“5•12”四川汶川、“4•14”青海玉树大地震、甘肃舟曲特大山洪泥石流，乃至新疆乌鲁木齐“7•5”事件，逝去的人已经安息，活着的人已经重新拾起了生活的勇气，伤者业已有所医，有所保障。在巨大的自然或人为灾难面前，我们都用不屈的信念、不放弃、不抛弃的精神，用全国人民钢铁长城一样的意志，挽救了一个又一个鲜活的生命。我们战胜了苦难，战胜了灾害，战胜了自然，重树了信心，重拾了希望。
我自庆幸，我还活着。
我活着，是父母的希望，是妻子的希望，更重要的是，我好好的活着，才有妞妞的希望。
忘记了，一直叫女儿的小名妞妞，其实她有一个非常好听的名字—杨可馨，2007年10月31日出生，马上要3岁了！如果健康的话，应该和小朋友一起上幼儿园了。但她现在还在承受病痛的折磨，每天要吃药，三天要打一次针，还要经常抽动脉血进行化验。一个不能吃鸡蛋、肉、鱼、牛奶、豆类制品的可怜小女孩体内又有多少血呢？她应该忍受了多大的痛苦。
妞妞特懂事，看到其他的小朋友有玩具，也想要，但是看到妈妈“无动于衷”的表情，伸出的小手又悄悄的缩回；看到小朋友吃零食，也想吃，喳喳嘴巴，茫然的不知所措；妞妞也爱美，妈妈给她买的花裙子，穿上就再也不让脱下来，虽然头发比男孩子还要稀少，但是还是整天吵着让妈妈给她扎辫辫……
我自感慨，我还有一个完整的家，我还有妞妞，妞妞还有爸爸，虽然一家人远隔万里，虽然我们这个家说不上是一个家，说不上幸福！
之所以写这么多，是惆怅，妞妞又住院了，呕吐、不吃饭，且体内酸高一直降不下来，医生建议到北京去……
之所以写这么多，是冥思，妞妞明天的医药费怎么办？妻子一个人还能承受多久？我应该怎么做，回去照顾妻女还是继续在这烦燥的工作？一家人的路又在哪里？梳理自己的思绪，探索今后的路……
之所以写出来，并发给大伙看，因为您们都是我的兄弟姐妹，什么时候我都不会忘记您们的恩情，您们给我妞妞带来了生的希望，我一生会心存感激！并永不相忘！
如果在网络上陌生的您看到了这篇文章，请您多关注一下身患先天性遗传代谢病的孩子，我们父母都是健康的，孩子是不幸的、无辜的、可怜的！
影视明星李亚鹏、王菲夫妇为他们的女儿以及同患唇裂儿童创办了“嫣然天使基金”，让唇裂患儿也享有同龄孩子的天真微笑的权利。我只是身在祖国最边远、最艰苦地区工作的基层干部，一个小小的科员，微乎其微的一个人，如同随风飘落在塔克拉玛干大沙漠南沿的一粒沙。我没有权力、也没有金钱，没有任何影响力和号召力，但是我真心的希望您多关注这个特殊的群体，他们“吃了美味的食品，就如同吃了毒药”；他们不能享受同龄孩子最为津津乐道的“美食”；他们不能享受同龄孩子应有的阳光和快乐，每天都要吃药，打针，随时还要面临死亡的威胁；他们其中很大的一部分因为不能及时得到确诊，而致伤致残，甚至死亡。
我只想，把这部分孩子最基本的吃饭需求变成不再是一件令人恐惧、担心的事，他们也能像健康的孩子一样高兴的吃零食，能够开心的笑一笑。弥补他们一点小小的权利！
我只想，您看到了这篇文章，点击支持一下，传播一下，让更多的爱心人士关心这个特殊的群体。
这个群里，仅仅是冰山一角。
为了我的妞妞，为了像她一样
身患这种病的孩子能够早日康复，
能够像正常的孩子一样开心的吃饭，
我呼吁，请多关心您身边每一个不幸的孩子，
为了今后人世间再减少一些不必要悲伤。
我们还活着，孩子就有希望，我们努力了，孩子就更有希望！
我的路途，我的希望，就是建立一个像“嫣然天使基金”一样的组织，让更多的人来关爱MMA儿童，让更多的家庭充满欢笑，让更多的孩子健康快乐的成长！
虽然我的力量非常微薄，但我相信有您的支持，一切愿望都会变成美好的现实！
看完这篇文章，我想您对一个三十岁的男人、一个身患甲基丙二酸血症（甲基丙二酸尿症）的儿童、一个有重病人的家庭、一个特殊的MMA儿童群体会有更多的了解。这就是我的本意！
谢谢您耐心的读完，看到现在，就是对我最大的支持！
患儿父亲
书于新疆和田
2010-8-23来自群组: 甲基丙二酸血症MMA |
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发表于 2014-11-19 09:41:10
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发表于 2014-12-10 19:20:20
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发表于 2014-11-19 12:04:33