请各位家长特别是思奇爸爸帮帮我，一位无助的妈妈

羽彤妈妈

我是新入园的羽彤妈妈，自孩子出生起，我就发现了她的异常，孤独无助的我一度崩溃，终于找到了这个论坛，希望大家能帮帮我。我的孩子足月顺产，当时评分是10分，10分；无窒息史，但是在刚怀孕的第一个月（不知情），整个月我都做了中药蒸汽的盆腔热敷（中药包用蒸汽熏蒸半小时，温度相当高，放于小腹部，每次敷半小时，每天一次，一直敷到发现怀孕，HCG200多，我想可能是这原因造成了孩子的脑损伤）。目前孩子7个月，从一出生开始就不分昼夜异常哭闹，哭声异常尖锐，无法安抚，睡眠特别少，不停扭动身子，孩子近2个月时在浙江省儿童医院及复旦大学附属儿科医院诊断为发育障碍（头颅磁共振没报告写未发现明显异常，但医生阅片后认为孩子脑沟脑回偏大，在复旦大学儿科医院做了GMS评估，为单调运动。脑电图正常，Peabody评估：粗大运动发育商87，精细运动发育商79，总体运动发育尚82，Allberta仰卧位1，俯卧位1，坐位0，站立位1，总分3，百分位：小于5%），建议家庭做婴儿操。但孩子3个月时不能抬头，对声音没有任何反应，不会微笑，四个月开始对声音稍有反应，仍然不会笑，当时做了脑干听觉诱发电位正常，目前七个月，清醒时候不论坐着躺着总是不停地动，能独坐1分钟，能逗笑，能笑出声，但较少，能发“啊，喔”，有时候发“阿不"的声音,但较少，见到陌生人会哭，但对母亲没有特别的亲切感，不认识亲人，不认识物品，与她说话听不懂，叫名字有时候有反应，睡眠很少，一昼夜加起来7小时左右，白天放下十分钟就醒，抱在手里能多睡会儿，晚上一夜要哭醒4、5次，只能喂奶后平息。能主动抓物品。从两个月检查后，家人一直反对继续检查治疗，觉得孩子太受罪，同时孩子在进步，他们就觉得孩子完全正常，是我得了抑郁症，而我知道孩子发育迟缓，就担心不及时诊治耽误今后，但我在浙江嘉兴，当地没有相关医院及康复机构，每次检查要去上海杭州，孩子又闹，无法一个人带去，为此和家人争吵。一度甚至闹到离婚的边缘，我感到无比痛苦，无助，整天以泪洗面。请各位家长特别是有经验的思奇爸爸帮帮我，这时候我该怎么办，我不知道我的孩子具体是属于脑瘫还是精神运动发育迟滞等？我现在该怎么办？在我一个人无法带孩子进一步检查康复（所有家人都反对，如果我一意孤行，要把我赶出家门）的情况下，我能为孩子做些什么？谢谢大家。

宝贝加油123

羽彤妈妈 发表于 2014-11-21 17:58
朗朗妈妈，朗朗主要是做运动方面的，可我家羽彤感觉认知方面问题更大，和她说什么都完全不懂，不理会，所 ...

请问羽彤妈妈，宝贝大概多久会认识物体呢？我家宝贝36周生的，现在快10个月了，感觉教东西教不会，认知很差。教了很多遍很多天也不会目光去找，不认识妈妈，身体语言很不好，表情冷漠，对很多东西都没兴趣，感觉无欲无求的。特别害怕，对所有东西没兴趣所以根本不想学。

羽彤妈妈

fan妈妈 发表于 2015-11-16 08:33
请问11个月是有意识的发音吗？模仿和听指令那些呢，什么时候会的，还有他精细动作方面怎么样。我家目前11 ...

11个月还小了，爸爸妈妈应该都是无意识的。我们当时也不会捏着东西一路回家的，拿了就放下，要么塞嘴里。我加了你qq了

fan妈妈

羽彤妈妈 发表于 2015-9-1 23:17
不好意思，才看到你的留言，我们分别在浙江省儿童医院和复旦大学儿科医院康复科看过，因为她非常不配合， ...

请问11个月是有意识的发音吗？模仿和听指令那些呢，什么时候会的，还有他精细动作方面怎么样。我家目前11个月，会发baba
，偶尔ma。但是都是无意识的，抓物不好，不能拿着玩具一路拿回家（无论什么东西都是，兴趣很短暂）捏起小馒头还比较笨拙，拇指内扣，这些情况，羽彤当时存在过这样现象吗？谢谢

fan妈妈

羽彤妈妈 发表于 2015-7-8 02:18
谢谢思奇爸爸，一直忙羽彤的事，很久没有进社区了，再次看到您的回复已是半年多了，半年来，羽彤进步非常 ...

看到羽彤进步这么大，开心，我家11个月了，感觉跟你家小时候差不多一样，睡眠差，认知方面也不好，现在羽彤恢复这么好，真希望，我家也可以这样，宝妈，请问羽彤多久会听指令模仿这些的，我家目前还不具备这些能力，好着急！

羽彤妈妈

fan妈妈 发表于 2015-8-28 22:25
羽彤妈妈，羽彤小时候跟我儿子很像，请问你给她做了什么康复项目？盼回复！

不好意思，才看到你的留言，我们分别在浙江省儿童医院和复旦大学儿科医院康复科看过，因为她非常不配合，一直哭闹，再加上月龄小，康复做起来比较难，也因为我和她爸爸都要上班，家庭条件也不允许我全职，另外家里老人也反对我全职做康复，所以我们只是每次在上海和杭州看过学过后当天让那边康复师教动作，回来自己给她做，然后又按思奇爸爸的建议，买了哇我的宝宝是天才这本书回来给她照着做，另外认知方面，我确实发现思奇爸爸说的是对的，当头部及躯干都无法固定时她没有精力去看去听去认知，当她大动作发育到一定程度时语言认知都会慢慢进步，当然，我和她外婆在羽彤两三个月开始都会一直有机会就多和她说，结果从十一个月开始她会喊妈妈后语言一直发育得很好，您的孩子具体是什么情况呢

同盼

fan妈妈

羽彤妈妈 发表于 2015-7-11 00:17
谢谢，所以不论孩子怎样，做父母的一定要有信心，记得最初去康复时，医生甚至说以生活自理为目标，没想到 ...

羽彤妈妈，羽彤小时候跟我儿子很像，请问你给她做了什么康复项目？盼回复！

羽彤妈妈

2014/11/12航妈 发表于 2015-7-8 22:37
恭喜啊，接好运啦

谢谢，所以不论孩子怎样，做父母的一定要有信心，记得最初去康复时，医生甚至说以生活自理为目标，没想到会有如此好的结果，所以请相信，一切皆有可能

2014/11/12航妈

恭喜啊，接好运啦

羽彤妈妈

吴思奇爸爸 发表于 2014-12-7 21:05
你可以把孩子你觉得异常的情况发视频给我看看吗？有些情况，其实最好是能亲自接触孩子，才能对孩子有个客观 ...

谢谢思奇爸爸，一直忙羽彤的事，很久没有进社区了，再次看到您的回复已是半年多了，半年来，羽彤进步非常大，现在十四个多月，会走了，会喊爸爸妈妈爷爷奶奶阿姨哥哥姐姐妹妹，会说饭饭，狗，笔，猫等等，能听懂很多话。在浙江省儿童医院康复评估，各方面已经达到该月龄水平了。只是睡眠还比较差。真的谢谢您和群里的爸爸妈妈，如此热心真诚地帮助我，陪我度过了那段最无助的日子

liquke

  当然，这个我们说了不算，小孩的发育很神奇的，小时候表现很差的孩子，打了很好的，很多。医生也不会在几个月的时候就下结论。多上早教，自己在家多教，定期几个月去医院评估一下发育商。不用太着急。我们上了三年的特教，已经麻木了。当然，很多家长也后悔，没有早点发现孩子的问题。

liquke

   你的孩子如果安静或者出门都是很多不自主的动作的话，你要当心，正常的孩子很多时候是很安静的，起码他会安静一会儿，观察外面的世界，一刻都不停地话，我儿子就是，大一点了会走了，非常的多动，注意力极差。在特教学校训练了三年，从一岁到四岁，也没有追上正常的孩子。注意力是学习的基础，很多注意力差的孩子因为不观察世界，智力的发育也受影响。
  

吴思奇爸爸

你可以把孩子你觉得异常的情况发视频给我看看吗？有些情况，其实最好是能亲自接触孩子，才能对孩子有个客观的真实的了解。先看看视频再说吧：104523841@qq.com

羽彤妈妈

吴思奇爸爸 发表于 2014-11-22 08:06
羽彤妈妈，根据你的描述，孩子目前可能是躯干能力不稳定，肩胛带和背部张力可能有些高。不知道是一开始就是 ...

再次请教奇奇爸爸，我观察到羽彤上肢的肌张力似乎也有些偏高，肘关节大多时候是曲屈的，做婴儿被动操时候感觉比较紧，仰卧位时候上肢老是举着不停的动，竖着抱时是那种飞机手，这个不知道该用什么方法改善，女儿现在睡眠非常非常差，我想可能是跟肌张力偏高有关，不知道这个上肢的肌张力该如何改善，家人坚决不同意我带孩子去康复机构，甚至是去看医生，所以我只能尽力自己给她做，所以非常需要帮助，真的谢谢

羽彤妈妈

吴思奇爸爸 发表于 2014-11-22 08:06
羽彤妈妈，根据你的描述，孩子目前可能是躯干能力不稳定，肩胛带和背部张力可能有些高。不知道是一开始就是 ...

特别谢谢奇奇爸爸，能解说得这么详细，羽彤是一开始就这样，不是练坐练成这样的，你说的有道理，我是觉得她肩胛和背部张力高些，她现在追视非常好，但追听差些，不知如何练习追听

羽彤妈妈

朗朗宝贝的妈咪 发表于 2014-11-21 21:28
你如果是想通过再做评估，确定孩子有发育迟缓，好有理由去说服家人，可以再去做个量表。以后也可以通过量表 ...

非常感谢朗朗妈妈，我大致明白了，谢谢你，让我仿佛从一整片黑暗中看到了一点方向

吴思奇爸爸

羽彤妈妈，根据你的描述，孩子目前可能是躯干能力不稳定，肩胛带和背部张力可能有些高。不知道是一开始就是这样还是后来因为练习坐位才造成这种情况的。
从孩子能很快主动抓物来看，认知以后应该不会有大的问题，现在可以多给孩子输入，多做一些追视的练习。大运动上来了，孩子探索世界的能力好了，很多认知方面的能力就能表现出来。
大运动方面，现在要多关注躯干的腹部屈曲能力的发展，可以在球上做一些练习，扶住孩子的腰部让他坐在球上，往后推球，孩子会往后倾，保持这个过程，让孩子本能地向前弯曲身子，腹部用力，再适当往前拉球，让孩子本能地向后挺身子，这个动作中，向后推球可以剂量多一些。
试试帮孩子被动地活动双侧肩关节，看是否有紧？如果紧张，可以帮助孩子做一些肩关节的活动。俯趴手支撑的练习需要做，可以在孩子的胸部或者腹部垫一个枕头减少一些难度，具体位置根据孩子的能力来调整。
关于睡眠的问题，也许和肩背部的张力有关，也许和饮食喂养有关，不好做判断。你们可以尝试白天让孩子在毛巾里做一些前后左右的摇晃，看看他的反应。

朗朗宝贝的妈咪

你如果是想通过再做评估，确定孩子有发育迟缓，好有理由去说服家人，可以再去做个量表。以后也可以通过量表比较孩子的变化。但是康复机构是不怎么看这些量表的，康复方案主要是根据孩子的表现来定，再根据孩子的进步情况调整。

朗朗宝贝的妈咪

没事，只要你想问的，都可以问，我尽量回答的让你明白点。奇爸这里会根据孩子的表现给孩子做一个评估，然后确定康复方案。其实康复并不神秘，就是让孩子做几个有针对性的动作。我所经历的几个机构，康复师有时候都不看检查结果，事实上磁共振那些也确实只能参考。一岁之内，甚至两岁之内，变数都比较大，不好明确诊断，只能确定发育迟缓。