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[原创] 瓜比的成长与康复-新人建楼

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发表于 2014-11-15 13:36:24 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
第一次来到这儿,第一次看到很多有着相同经历的孩子和妈妈们的故事,很激励也很感动。一个人承受地太多了,这两年很累也很苦,常常一个人偷偷躲在厕所掉眼泪,也没人交流与说话。想为孩子建个小楼,记录他的成长和康复,也和大家交流分享,希望能更有信心和勇气来面对这一切,等待孩子恢复正常的那一天。

故事的开始要追溯到两年前的这时候,孕35周的我如往常一样去产检,两周前的产检还一切正常,但这次胎儿监测没过关,又去做B超,显示宝宝心脏发育有问题,脐血流还是啥指标也监测𣎴到了,总之是情况突然就变得十分危急了。突然就需要面临是引产还是冒险剖出来的艰难选择。那些纠结与痛苦便不再提了,一家人啇量的结果是不舍不得放弃,决定给自己也给孩子一个机会,最坏的结果是出来后做几次心脏的手术,现在医学发达,我们能够承受这样的结果。当时医生好像也提示了心脏的畸形也许还会带来其他方面的畸形,也许是不𢤦,当时我们都忽略了这句话。现在再回想这一切,不知道是否还会做出同样的选择,但看到孩子可爱的笑容,甜甜地叫妈妈声,我就不敢想象当初若是强行剥夺他的生命有多残忍。不管怎样,我都好爱他,愿意承担一切后果,虽然这个过程让人无数次绝望和痛苦。

孩子在产检当天剖出来,直接救护车送到了上海市最好的医院抢救,当晚就收到了病危通知书。二十多天的治疗,很多的药和医疗手段都用上了,每次我看着医院长长的费用清单总是在想,这么多针和药扎在我的宝贝身上,他有多痛苦。出院小结上密密麻麻地四页纸,记录了他所有的治疗过程和痛苦,也记录了一长串疾病的名称,新生儿早产,重度窒息,低血糖,黄疸,缺氧缺血性脑病等等,让人心惊。

出院后宝宝除了不爱吃奶,食量很小,以致个子和体重都严重偏小外,倒没发现其他问题。抬头,追声都𣎴错,眼睛很灵活,总是到处看,大家都说这孩子聪明。三个月的时候,为了以防万一,还是带了宝宝到宝篮贝贝做早期干预。当时邵教授每月看,说GPS监测结果是运动异常,肌张力有一点高,让继续干预,每周我们去做两次按摩和训练。九个月的时候拍了片子,说脑白质少,带到正规医院说肌张力高,需要康复。这时候其实宝宝已经出现了明显的右手不怎么动,坐不太稳,那时觉得只要每天去康复,一定会好。

如今孩子已经康复一年多了,马上快两岁了,跟正常孩子的差距却越来越大,我也变得越来越着急。一方面不知茫茫康复路要到何时,另一方面不知预后怎样,能不能正常入园上学,会不会遭人嘲笑,交不到朋友。主要就是精细动作不好,右手活动性差,右手一动全身都动。肌张力高,站不稳,不会蹲,踉跄走几步可以,但右脚会癫脚。除了爸妈也不会说话,听话基本能听懂。除了正常医院康复,每天自己在家上下班前也会給他按摩,练独站练蹲,不知道我还能做什么,可以帮助到他的康复。

从今天开始记录下这些,也期待下次评估,孩子能有多一点的进步。
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 楼主| 发表于 2014-11-15 21:40:16 | 只看该作者
算是吧,但其实左边肌张力也高,只是右边更严重
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匿名  发表于 2014-11-15 13:57:16
每个这样的小孩出生时都是惊险故事,哎,回想起自己小孩的情形也很类似,现在心里都直哆嗦。
你们小孩算是偏瘫吗?
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