同小宝成长记录

乔乔妈

      找到这个论坛一年有余了，但一直是潜水状态，今天终于鼓足勇气将自己一年多的经历写下来。在此，感谢论坛里奇奇爸爸、小同妈妈、小三妈妈及很多坚强乐观、无私奉献的家长们，从你们这里学到了很多康复知识，也获得了很多正能量，一路走来，非常不易，套用目前流行的一句话来说：且行且珍惜。
    儿子同小宝2012年6月出生，今天一岁十个月整。怀孕早期出现先兆流产，打黄体酮、吃中药保胎。28周做糖筛时发现妊娠期糖尿病，当时医生建议住院治疗，但由于自己的无知及大意，坚持饮食控制血糖（到现在对此事还非常后悔），孕期血糖控制的不太好，餐后最高时达到9点多。34周后做胎心监护有时不合格，39周先破水14个小时后顺产生下儿子，生下后听医生说脐绕颈一周。当时阿氏评分为10分，儿子重7斤，新生儿各项检查都正常。
儿子生下来当天眼睛就会随着人的走动而转动，两个月会大笑，将近五个月头才竖稳，但一直不会翻身，感觉身体有点软。直至六个月去上早教，发现同龄小朋友都都比较硬实，才感觉儿子可能有问题，在我的强烈要求下，家人才同意带孩子做检查。七个半月做核磁共振，结果显示脑白质有异常信号，我们这边的大夫大部分说是遗传性脑白质病，只会恶化，无法治疗，当时对我们来说犹如晴天霹雳、万箭穿心，不经历过的人是体会不到那种入坠万丈深渊的绝望感觉。后来到北大妇儿医院，找包新华、吴晔大夫看后，都说是脑白质髓鞘形成不良，发育迟缓，需要做康复治疗，至于是否会影响智力，两个大夫都说不确定，要求二岁左右复查。
从2013年初儿子七个半月开始在我们本地儿童医院做康复治疗，基本上能上的项目都上了，针炙、打封闭、按摩、关节松动、作业、引导式教育及各种电疗，因听北大医生说药物基本不起作用，所以穴位注射鼠神经生长因子、申捷至一岁就停止了。后面所做的都是物理疗法及语言训练。应该说康复的效果所算可以。从以下几方面来说说同宝的进步：
一、大运动：9个月会坐，11个多月会四爬，将近18个月会走，目前22个月，会跑，但是不太稳，不会独自爬楼梯。感觉大运动落后三四个月。
二、精细运动：会搭四块以上积木，会穿珠，能拿起小物品。
三、语言：人物称呼基本上都会，能从1数到5，能够回答一些简单问题，会模仿动物叫声，会表达一些日常需要，如喝水、喝奶、吃饭、拉臭、尿尿等，最多时能连说4个字，如妈妈抱抱、爸爸吃饭等。
四、认知：认识家里人、邻居、日常用品、水果、动物，记忆力较好，学东西较快，能分辨大小，形状、颜色不会。
五、社会适应性：会用小勺喝汤，喜欢用筷子，有时能夹着菜。会自己脱袜子。感觉社会适应性落后三四个月。
19个月做智测时，大运动、社会适应性落后三四个月，智力落后一个月，因会走会说了，至2013年年底就停止医院康复治疗。目前，在家处于散养状态，从本周起开始每周三次的早教课程。
目前存在的问题：1、还没复查，不知道核磁结果如何，包新华大夫当时说有其中一部分脑白质髓鞘会在一岁半至两岁半发育好，一部分可能已成病灶。
2、儿子的身高、体重、头围增长缓慢，跟同龄小朋友比显得瘦小，头围目前47CM，准备找中医调理。
3、目前早教课程，老师建议跟着比他大两个月的小朋友上课，说进步会快，但我怕跟不上节奏，想让他跟着同龄及比他小两个朋的小朋友上课，不知道哪种方案好此。
4、目前家庭康复的重点有哪些方面。
    以上问题请奇奇爸爸、小同妈及各位有经验的家长帮忙解答，在此不胜感激。我也会效法小同妈，将儿子的早教课程记录下来，一是记录儿子的成长过程，二是能给一些家长提供点有用的信息。无论孩子是哪种情况，希望各位家长永远都不要放弃任何一个希望，因为，一切都有可能。

kittyliu_2001

乔乔和萱的经历太像了，我们两岁四个月去复查的时候智力大部分可以达到两岁半的水平了，不过语言理解和表达还是要落后一些。

汤圆妈妈

乔乔妈 发表于 2014-4-23 20:22
我们在本地中医院找的大夫，也是刚开始调理，主要是健脾胃，促进发育的，至于对头围增长这点，也没有专门的 ...

宝妈，我家的也是脾胃不好，很瘦小。请问您家的吃了中药后效果怎样呢，有进步吗？

乔乔妈

我们在本地中医院找的大夫，也是刚开始调理，主要是健脾胃，促进发育的，至于对头围增长这点，也没有专门的针对性。

乔乔妈，我家也是头围小，你说中医调理，什么地方的中医啊？怎么治疗啊？谢谢你

最爱宝贝

我宝快一岁半了，大小便还不会说，站着尿过才告诉大人，真的不知道怎么办。对于这样的孩子真的要付出多十倍的耐心和爱心，孩子也一样不容易。

yeyiml423

头围47小吗？我觉得不小啊！
整体感觉宝宝发育还是挺好的，片子有时不能说明什么。