这样的孩子父亲。。怎么办。。。。

我心永恒

     孩子得了婴儿痉挛症控制住以后就知道这个论坛了，来过看过走了，中间几年没有再来。前不久，一个朋友的介绍让我再次跨进了这个论坛的大门。看了很多帖子，也看了很多回帖。心情复杂，也勾起了我太多痛苦的回忆和对目前生活状态的思考。  
   从来就是一个无论如何也好撑起一副坚强面孔的人，从来都是不肯在外人面前表现自己软弱的一个人，从来就是一个喜欢黑夜里哭泣白天里绽放笑容的一个人，从来都是喜欢自己默默消化生活中所有的痛的人，从来都是不发帖不倾诉不求助的一个人。。。。。可是今天看了一些爸爸的帖子，我的心真的好痛!
    孩子八岁多了，生病也八年多了。在这漫长的八年间，我经历了太多的人生的坎坷和苦难。如果不是时时抱着一颗感恩的心，不是抱着一颗对生活热爱的心，不是抱着对孩子无限的怜爱的心，我想，很多人应该早就趴下或者已经过上了和我目前不一样的生活了。多次扪心自问，为什么？！难道这就是我的命吗？
   孩子八岁多了 ，孩子的父亲和孩子在一起的日子寥寥无几，父爱和丈夫的角色都已经被所谓的责任所代替，那就是还尽心尽力地挣钱养活着这个家，除此，老公和父亲的角色再也没有。从怀孕开始，通宵麻将是不断的，甚至犯了很多男人在老婆怀孕时候都会犯的错误，大家都知道的。怀孕时看到怎样做一个好的准爸爸和准妈咪的书，被我破碎的痛苦的心划的支离破碎。孩子查出毛病了，老公没有任何自责，断然认定是我的责任，是我怀孕期太爱生气的缘故！这个成见让他对我冷漠了许多年。他从来不反思自己的问题在哪里。在这几年间，孩子的治疗康复生活都是我和我的家人在照顾。八年间他未曾带孩子几次，抱孩子几次。他说他无法接受孩子的情况。他说他爱孩子，但是不能面对孩子。。。。我无语。。。。我不知道天下还有所谓的这样的对孩子的爱！十天半个月甚至一个月不回家看孩子一次，每天都是在外面吃在外面玩还有所谓的应酬。责任就是金钱可以代替的吗？现在对于男人和父亲的标准已经降到如此标准了吗？
   这个家对他来说，意味着什么？这样的婚姻还有意义吗？我很想放弃了。。。。目前的我犹如困兽。。。离职后专职带孩子，为了给孩子最好的帮助和照顾，我一心一意，对经济压力巨大的他我是十几年如一日的宽容理解，甚至是自己的改变，可是换来的确实这样的生活！他崇尚的就是我不要唠叨他，哪怕仅仅只是关心他晚上什么时候回家！他想回就回，没有一个招呼，我这个老婆在他的眼里已经是一个孩子的高级保姆，没有尊重，没有疼爱，没有理解，没有温存，没有珍惜。。。。。自问，自己没有做错什么！这么多年对他的一心一意的爱，现在已经被现实的生活磨灭的了无痕迹。。。。。。我是不是该结束这段生活？
   所有的沟通没有用，我不指责，我不埋怨，我只是提出最起码的最低的要求，换来的确实粗暴的回应或者是毫无诚意的承诺，承认不对，却依然如此。。。。。我是不是该结束这样的日子。孩子以后不可能正常的生活了 我的人生就是陪孩子一起走过。对孩子，我愿意用我的全部生命来呵护！
不管孩子是傻子还是怎样，我必须全身心地爱她！
     我的人生就是如此悲催吗？倾尽全身心的爱老公，追求幸福的我从来不轻易退缩，哪怕是面临着孩子这样致命性的打击，我只想一种平平淡淡的生活，可是最终还是这样的结果摆在了我的面前，，，，，
    看到群里的爸爸，看到生活中的爸爸在孩子面前的慈爱和耐心  我的心痛。。。。这样一个简单的画面，在孩子八年多的生命里是昙花一现，寥若星辰！你们见过这样的男人和父亲吗？
    现在支撑着我坚强乐观撑下去的唯一的理由就是我还有爱，对孩子的爱，对母亲的爱，对兄弟姐妹的爱，对所有帮助过我的所有人的爱。。。
    老天，也许是公平的，所以他让我的宝贝在发病之后很快就控制住，那是我们对婴儿痉挛这个可怕的毛病还不是很明了的时候。也许因为我的诚心我的祈祷，老天让我的宝贝一直很平稳地生活了很多年没有再发作，今天的她，活泼可爱，我每天爱不够，，，黑夜里看着她光洁的额头，拉着她软软的小手，我总是满怀疼爱地不停地亲吻她。。。。我希望老天明了我对孩子的爱是什么都不能阻挡的，，，希望老天能一直保佑我的孩子，这是今生我唯一的希望了。。。。。
   从来都是潜水，人生中第一次发帖，心里很乱，写的也很杂乱  。。。。

棠棠爸妈

你的孩子是怎么控制的？吃药还是打针？我真希望我孩子可以达到你孩子的程度。
中国有句俗话，久病床前无孝子，从孩子得了这个病就要有思想准备，有大家同甘共苦的，也有越走越远的，顺其自然吧，你能做到今天全靠自己的努力，没有他不是也挺好？不要难为自己。

oobhttc

希望能如你的用户名所写：你心永恒！
生活就是这么残酷无情，有好多现实 ，真的是无法想像的。
最近我也有些伤感，在结婚生孩子之前，我们也曾有过美好的憧憬和计划。
但现在为了孩子，不得不分居两地
有时候爱并不能解决现实的所问题
孩子康复费用一天两三百，然后坚持了这几年，还不知道哪天是个头
孩子的问题，导演着我们一个完全不同的人生
我不知道 若干年后，我们回头看是一个什么的心情
但不管怎么样，一定要保持一个坚持的心吧，坚持到底、累了也要咬咬牙
只有我心永恒
才能走得更远，走得更自在吧

楼主坚强！你男人你要么踢了他要么当他不存在吧！你多么坚强的一个妈妈！创造奇迹的妈妈！和你老公一对比，简直云泥之别！加油！！

我心永恒

路尽隐香处_翩然 发表于 2014-5-8 03:31
你好，我也是云南的，我曾经带着我的孩子跑了很多地方检查，我觉得重庆儿童医院还可以。

谢谢你！14年7月带孩子去武汉做了个24小时脑电检查，结果还好，只是界限性脑电是没有办法改变的，不知道以后会不会更好一些。

我心永恒

@天佑宝贝@ 发表于 2015-1-26 17:28
“从现在开始，应该对自己好一些。有些女人，一味地忽略自己，一味地付出，换来的是对方对你更大的忽略。 ...

是啊!生活中有很多矛盾无法避免。有很多道理我们都懂，但是在残酷的现实前面却显得苍白无力。尽管如此，我们还是要努力地这样做，哪怕是从自己的内心开始，关爱自己，不再像以往那样关注的目光只是集中在孩子和老公身上，不管孩子是如何状况，我们都是要责无旁贷尽最大努力关爱的，如果老公不值得付出，那就让我们忽略好了，等你习惯的时候你会发现，原来这样你的内心会更轻松！从现在开始吧，从内心里更爱自己一些吧！

我心永恒

谢谢果妈的鼓励！其实，坚强也是锻炼出来的，因为知道是无法逃避，只有面对！感谢上天，果果宝贝也控制住了！孩子就少了痛苦，就多了希望！希望我们的宝贝都能够越来越好！

果妈1206

宝妈好坚强，我们学习的榜样。我们激素没有效果后，我都郁闷死了了。还好，现在孩子手术控制住了。

@天佑宝贝@

我心永恒 发表于 2014-4-6 15:29
我老公生性贪玩，追求自由，非常自我。我想，这应该是我最初没有看到的他最真实的一面会严重影响 ...

“从现在开始，应该对自己好一些。有些女人，一味地忽略自己，一味地付出，换来的是对方对你更大的忽略。如果你自己对自己都不好，别人又怎么会把你当回事呢！“这句话，我赞同，但是照顾孩子的时间和照顾自己的时间是冲突的，有时是对立的，为了孩子，似乎失去自我是非常无奈的事情。

路尽隐香处_翩然

宝贝向向妈 发表于 2014-4-9 19:55
你是云南哪的？我也是云南的。你宝贝以前在哪康复呢？

你好，我也是云南的，我曾经带着我的孩子跑了很多地方检查，我觉得重庆儿童医院还可以。

我心永恒

Z这段时间,让孩子自由地和小朋友们玩个够,我也稍微放松一下,不然每天都紧着一颗心也很累.好的是孩子们一起玩,也是对提高社交能力很有帮助的.要不孩子每次去小朋友家去玩时,都要带点零食或者玩具下去给小朋友.呵呵,外交意识还是不错的.这段时间和孩子父亲沟通的不错,也许男人真的是需要时间去成熟去感受去醒悟的.只是这中间的路是非得极大的耐心走下去的最近买了很多有关蒙氏教学和七田真的书籍,希望对孩子的教育能起到作用.这个帖子在什么时候会完全沉下去,那就是最好或者最坏的结果的时候来了.谢谢这么多的朋友的关心和鼓励!谢谢你们!最后想说的是,有很多事情需要坚持!不到终点,不可放弃!

我心永恒

棠棠爸妈 发表于 2014-4-13 22:37
谢谢楼主的鼓励，今天孩子挤眼睛的动作比昨天多了，还有一个大的伸手点头动作，心情瞬间跌到谷底！
看了你 ...

没关系的，不少孩子在控制的过程中也会有些反复的情况出现，你不要过于担心。你看你家孩子激素才几天就有明显效果了，最后的结果应该也不错！退一万步讲，即使激素不行，还有很多有效的方法，只要抓紧时间给孩子治疗就对了！有一些孩子是激素当时没有控制住，出院以后才控制住的。你们刚开始和这个婴儿痉挛症恶魔较劲，有很多情况还不是很了解。祝福你的孩子！

我心永恒

妈妈爱铭铭 发表于 2014-4-13 22:05
感觉你的孩子恢复的属于非常好的了，咱们这种孩子能恢复的像你们这么好的估计少之又少，我都不敢奢望

呵呵，你的孩子还小，你怎么能如此没有信心？我的孩子已经这么大了，虽然情况和不少恢复好的孩子比很落后，虽然孩子康复的过程中有很多困难，虽然辅导孩子的过程中，我也曾经会有一时的情绪低落，但是俺也从没失去最后的信心！不到终点，不言灰心！呵呵，你一定要有信心，每天积极地热情地面对孩子，这样孩子能感受到妈妈的信心，也会暗暗努力的！我们一起加油吧！

棠棠爸妈

谢谢楼主的鼓励，今天孩子挤眼睛的动作比昨天多了，还有一个大的伸手点头动作，心情瞬间跌到谷底！
看了你的文字，心里满是感动，希望总在那里。坦然接受上天安排的磨难吧。

妈妈爱铭铭

感觉你的孩子恢复的属于非常好的了，咱们这种孩子能恢复的像你们这么好的估计少之又少，我都不敢奢望

我心永恒

棠棠爸妈 发表于 2014-4-13 01:22
太谢谢你的分享了！从知道孩子得了这个病时晴天霹雳到现在说服自己接受现实，心中总不免存着侥幸希望自己孩 ...

  理解！你这种想法估计凡是咱这样的父母都会有的。在孩子没有生病之前，在咱们没有为人之父之母前，有谁会知道这个病呢？又有谁在孩子稍微有点点小动作的时候就会把孩子往最坏的地方去想呢？所以，千万不要自责了，也不要前思后想地去想是什么原因造成的了。如果想，只能让自己整日处于很痛苦的境地而且对解决问题无济于事。
    你的孩子现在控制住了，真是太幸运了！有多少孩子激素是没有效果啊！所以，你现在最要紧的 就是精心照顾孩子，别生病。尽最大可能让孩子情况保持稳定，因为激素过的孩子也有不少复发的。少让孩子感冒，，不要一次性给孩子喝太多水，有些药物要禁忌比如含咖啡因的不行，小儿氨酚黄那敏是不能用的，青霉素是不可以的。还有一些兴奋性的饮料也是不可以的，比如红牛和咖啡。孩子不要太疲劳，不能吃得太饱，当然也别饿孩子。让孩子处于一个很温馨的环境，经常多抱抱孩子，抚摸孩子，给孩子会带来很大的心理安全感。 等孩子比较稳定后，可以给孩子一下感统方面的初步训练，当然都是很温柔类型的，比如，晃抱孩子，给孩子梳梳头，用刷子刷刷手心之类练练触觉，当然还有很多方法，你上网会了解很多。也可以请教坛子里很多有经验的的宝妈们。  
   你也不要太灰心。今天我在论坛里看到了一篇文章，写的是一位孩子叫嘟嘟是脑瘫，五岁的时候，妈妈放弃孩子走了，爸爸一人精心给孩子康复，九岁的时候孩子智商测试还是47，最后竟然可以上大学了！我看了很受鼓舞。你的孩子还小，控制住及时，基础好，预后应该更不错。加油吧！
  

棠棠爸妈

太谢谢你的分享了！从知道孩子得了这个病时晴天霹雳到现在说服自己接受现实，心中总不免存着侥幸希望自己孩子是个例外，恢复后和正常孩子一样，你的心情非常理解，能做到这样真是很不容易了。
我的孩子7个月多点确诊，其实可能5，6个月就开始了，但都是小发作挤眼睛没重视，每每想到痛心！我们发现后先吃德巴金和妥泰没控制住，也是因为找不到ACTH药，还好现在有药了，我们今天打了第四针，有效果，基本没有抽了，有小的挤眼睛动作！现在孩子8个月多了，快9个月了，真希望时间能停滞，给我的宝贝一个重新来过的机会！

我心永恒

oobhttc 发表于 2014-4-11 08:11
我也感觉楼主是个好妈妈，体不容易的。
只是有时候可能 太敏感了，呵护得太细了，所以你才特别容易紧张。 ...

呵呵 谢谢你!你的建议我会考虑的。确实可能是太担心的缘故了，不少家长说复发的话会很难控制住，孩子好不容易稳定这么多年，已经是老天的眷顾和厚爱，我不敢掉以轻心。孩子大了，也该放手试飞才行的。谢谢你！

oobhttc

我也感觉楼主是个好妈妈，体不容易的。
只是有时候可能 太敏感了，呵护得太细了，所以你才特别容易紧张。但有时候不放手，不试试，孩子又得不到锻炼的。
加油吧！

我心永恒

宝贝向向妈 发表于 2014-4-10 10:36
我就是昆明的、总觉得云南看这方面的太欠缺了。很不专业。
我宝到现在还没确诊。
家人又不同意去大城市 ...

如果孩子还没有确诊,那你一定要赶紧抓紧时间!一定要早点去北京给孩子看病确诊!时间对于咱们这样的孩子太宝贵!每一次发作都会给孩子的智力造成极大的损伤,控制住的越晚,孩子受的影响就越大!路途再怎么遥远,可是为了孩子,这点路途算什么?更何况,现在是非常关键的时期.除非你们想让孩子顺其自然不管他了......昆明到北京很方便啊!家里人不同意,那是因为家里人不懂啊,不知道这个病的厉害啊!你要赶紧说服家里,尽早确诊.不是最好,若是就不会耽误治疗.别说昆明就是其他一些城市,也是水平很有效的.

宝贝向向妈

我心永恒 发表于 2014-4-10 00:06
我是外地人在云南，在云南德宏。你呢？
发病后我们从没有去康复过。

我就是昆明的、总觉得云南看这方面的太欠缺了。很不专业。
我宝到现在还没确诊。
家人又不同意去大城市，小孩太小。太折腾了。

我心永恒

堅歭 发表于 2014-4-9 21:46
你宝宝核磁正常吗

核磁似乎没有什么明显的问题。当时孩子才七个月，距今已经八年多了，当时的那些住院检查资料都没有给我们。但是记得当时两位医生在分析的时候也没有明确肯定说有什么问题。模糊记得有些小问题，但是针对七个月大的孩子来说，也许仅仅是因为发育尚未成熟出现的可能不是问题的现象。所以，医生一直没有明确说出什么问题。