设为首页收藏本站

互助与希望社区

 找回密码
 注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
查看: 5247|回复: 37
打印 上一主题 下一主题

又要出发,带栋栋去福建!

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2008-10-16 14:27:40 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
再次带栋栋出去康复,目的地福建。

去那么远,还是因为不甘心。

依然记得今年夏天带栋栋去找北大妇幼杨艳玲教授时的情景。

我被叫号进屋时,杨大夫正在交待之前的那个家长要带孩子去做康复,并介绍了几个医院。轮到栋栋,做完常规检查,她交待了许多关于营养调节方面的知识。

我问:“要给孩子做康复吗?比如北大或中康?”

她答:“不用,你这孩子特殊,就在家养着吧。”

我又问:“不做康复怎么行?脑瘫孩子不康复不就意味着放弃了吗?”
她答:“以你孩子这体质,禁不起折腾。”
我再问:“那针灸呢?听病友们说针灸不错。”

她答:“你还嫌你家孩子不够虚弱吗?非要折腾他?”

我还问:“那按摩呢?要给孩子找按摩大夫吗?”

她答:“你在家给他按摩按摩就行,我建议你把孩子带回自己家,这样对孩子的护理会更好一些。”

我抱着栋栋黯然出来,无心听外面那些家长们说哪里哪里的康复效果好。

可我还是不甘心。

既然她说按摩对栋栋有帮助,那我就带栋栋去按摩。

北京蒙建吗?许多家长说不错。可我见过蒙建大夫那“连掐带拧”式的按摩手法,被按摩的孩子们趴在那里嗷嗷嚎叫如同被宰的羔羊,我不敢想像面条一样的栋栋在蒙建大夫的手下会演变成何种形状,包子吗?

无意中打听到一个中国中医研究院退休的老大夫,治疗手法是按摩刮痧加拔罐,病友说效果不错而且不太痛苦,很快的时间内搬了家,直奔那个老大夫,的确不太痛苦,的确见了些效果,可是这种“不太痛苦”的按摩刮痧仍然让栋栋大哭不止,按摩完总是昏睡半天、饭量骤减。这样下去不是办法,只能带栋栋回家。

买了许多中医按摩方面的书,我还制订了一系列家庭康复计划,我不想听杨大夫的建议,只是养着算什么?

在家待了几个月,栋栋体质不错,各方面都有一点点小进步,我的心重新蠢蠢欲动,我还想带栋栋出去。

听说广州的靳三针不错,对孩子智力提高有效果。托关系好的病友实地考察了一下,又在网上搜集了许多靳三针的信息,决定带栋栋去广州扎针灸。

但是好几个关系不错的病友都现身说法,说扎针灸非常痛苦,要留针几十分钟,中间还要捻几次针,栋栋过度地哭可能会生病。我犹豫了。

又听说天津儿童福利院的PT训练不错,我咨询了,一天只上一次课,40分钟。如果真去,要在福利院旁边租房子。但想着天津毕竟离家近一些,为了这一天的40分钟,我又计划带栋栋去天津。

又听大丫妈妈说福州有位军医按摩大夫,收费合理效果还不错,而且按摩很舒服。我多方打听了一下,又跟那位军医取得联系,再考虑栋栋的实际情况,心想也许这个福州军医的按摩更适合栋栋。

给老公白菜打电话商量,他大力支持。

真的决定去福建了吗?决定了!

前几天晚上跟一个康复医生QQ聊天,我详细说了栋栋目前的情况,问她“栋栋以后有可能生活自理吗?”她答“很难。”她是一个很实在的人,建议以我家的经济状况及对未来的考虑,我应该自己在家给栋栋做康复训练,她可以全力帮我,她还劝我生个二胎,她说我未来的路还有很长。

可是我不想听这个康复医生的话,就像我一直不想听北大杨艳玲的话一样,我真的不甘心。

都说脑瘫孩子6岁才定型,栋栋才2岁,我怎么可能把他就此养在家里?

虽然明明知道栋栋是重度脑瘫,他的运动、智力、身体发育统统都不好,但是我还是要跟命运拼一拼!

我拼,不是想要个结果,不是非要求栋栋一定能好起来。

我拼,只是想要个过程,只是因为栋栋是我的宝贝孩子。

我拼,只是想尽到一个母亲的本分,尽可能地让栋栋拥有更美好的未来。

只是苦了白菜。跟他认识这么多年,由于种种原因一直分居两地。本以为有了孩子后会安定下来住在一起,可栋栋的到来决定了更长久的别离。两年来我一直带栋栋在北京康复,现在又要去更远的福建。他一个大男人,一人吃饭自己洗衣,住在办公室,无人照顾。给他打电话商量去福建时我哭了,我说我对不起孩子也对不起他。他说他这些年过得很好很幸福,我们一家人永远都是最幸福的。

幸福?我知道白菜从不会故意或阿Q式地认为自己幸福,他真的觉得自己幸福,因为老婆很好孩子很乖。

我呢?平时陪伴在栋栋身边,看着他乌黑的眼珠、白嫩的小脸以及天真的笑容,我也同样感觉幸福。

日子过得舒心而且有创意。从未停止过热爱生活、热爱生命。

给栋栋训练时,他总是跟我较劲、晃头蹬腿,我就把自己的象腿压在他的小细腿上,让他感受一下母爱的份量。他的腿动弹不得就开始挣扎晃头,我就让两只脚丫子帮忙,夹住他的头,他全身被固定住以后,就转眼珠来反抗,逗得我直笑,问他“国足的威力你感觉到了吗?”

我偶尔吃过大蒜后,会冲着栋栋的鼻子哈几口大气,目的是锻炼一下他的嗅觉,熏得他挤眉弄眼,我把这理解为眉目传情。

我吃桔子时会把桔子皮里的水挤出来呲到他脸上,这种轻快凉爽的感觉应该非常美妙,有次不小心呲到他的眼睛里,蛰得他大哭。

抱他去楼下玩,看着树上树下的黄叶,我会对着树干猛踹一脚,然后跑到树下站着,与他一同体验落英缤纷。

哈,生活真是充满了情趣。

不知,福建的生活,是否也同样充满情趣。

期待ing。
分享到:  QQ好友和群QQ好友和群 QQ空间QQ空间 腾讯微博腾讯微博 腾讯朋友腾讯朋友
收藏收藏 分享分享 顶 踩
38#
发表于 2009-11-6 15:12:35 | 只看该作者
23# 守侯


不知道什么还会再来看看,我想请教关于我儿子的情况!QQ8782411
37#
发表于 2009-10-2 15:04:20 | 只看该作者
感动中……
36#
发表于 2009-7-25 11:09:04 | 只看该作者
那个天津叫汪强的拳击教练是不是跟栋栋小时候有点象
说实话,自己也每天都在痛苦,总是在想上天为何降这么多的苦难给孩子。真的不能忍受自己的孩子是个比正常儿智力和运动都迟钝些的小孩。天天都在问自己,这样的炼狱还能熬多久,真的怕自己有一天熬得撒手而去,扔下可怜的没有第二个人真正贴心的孩子。什么康复训练等经济上还能承受的都做过。可是又忍不住问自己,自己究竟是哪条路走错了,为何治疗始终拿不下来。到底什么才能治疗脑瘫,我们又该走哪条路。难道真的把我们逼成跟汪强爸爸一样自学成材的点穴师嘛,看过很多文章,有很多家长自己在做康复,可我家孩子康复训练就是没有用。代谢病又不能确诊,就算确诊又怎样,脑损伤已经造成。也有人帮孩子诵经等等,已经2年了,一点作用都没有。也许我和孩子只是一粒微尘,上天无所顾忌地抛弃了我们。现在还在试给孩子中西医结合继续治疗,可也不知道走的对不对。上天,你是要用鞭子教会我和孩子生命是什么吗,告诉我们痛苦才是生命的原色。在废墟上站起来,只怕我真的不是块当好钢的材料
35#
发表于 2009-7-25 00:34:05 | 只看该作者

希望更多的患儿家长能交流

永不言弃
我们和孩子永远在一起
QQ:184728961
34#
发表于 2009-7-25 00:29:28 | 只看该作者

感动!!

眼泪在眼里打转,真的好感动,为小三妈妈的执着,感动!我也有一个重度脑损孩子.当时,小孩子生病时,医院都发了四次病危,都说叫我放弃,我都跪求医生,救救我小孩子,我只要她活着,但现在,虽然活着啦,但康复,恢复是一个漫长的过程,人真的很累,有时,连死的心都有,小三妈妈的乐观感染了我.自从知道了这个网站,每天我会看看,有这么多不言弃的父母,让我感动!!不能轻言放弃生命!我只想说,只要我活一天,我一定不会放弃!愿这里所有的宝贝都能早日\康复!我们大家一起加油吧!!
33#
发表于 2009-3-20 10:39:10 | 只看该作者
母爱就是伟大,我们都支持你啊,加油,相信在您的照顾与支持下,您的宝宝会好起来的,祝福您和您的宝宝
32#
匿名  发表于 2009-3-13 09:17:36
厦门有厦门市博爱康复中心,残联的下属事业单位,我准备带儿子去那里康复。
31#
发表于 2009-3-13 01:56:59 | 只看该作者

回复 16# 的帖子

你好!
请问厦门有什么比较好的医院呢?
30#
发表于 2009-3-13 01:55:22 | 只看该作者
栋栋加油,栋栋妈妈加油
29#
发表于 2009-2-28 00:17:03 | 只看该作者
我认为按摩还是北京按摩医院好
28#
发表于 2009-2-28 00:15:49 | 只看该作者
我认为按摩还是北京按摩医院好
27#
发表于 2009-2-26 21:44:42 | 只看该作者
离天津近的话,到天津普力奇去看看。可能不大正规,但训练强度大。
26#
匿名  发表于 2009-2-24 17:47:35
为你加油,为你加油,一定要幸福
25#
发表于 2009-2-24 17:04:00 | 只看该作者
加油..............
24#
发表于 2008-11-26 22:20:37 | 只看该作者
小三妈妈,你真是个伟大的母亲,如果我们都有你这样的精神,那么我们的娃娃各个都还是可以很活泼可爱的.希望栋栋把身体长好,强壮起来康复道路也就更顺了,希望大家都好,加油!
23#
发表于 2008-11-11 20:55:39 | 只看该作者

真的很自责,

真的很自责,因为我就是那个和栋栋妈妈QQ交谈的康复医生,看到你伟大的母爱,觉得自己的没有医德,我一直以为自己是个合格的医生,真诚的面对每个家长,可是看了这篇文章,我流泪了,觉得无地自容,栋栋妈妈,如果你相信我,我愿意利用业余时间免费给你孩子做治疗,你看过文章后和我QQ联系.希望我能为自己的良心找回安宁.
22#
发表于 2008-11-10 15:49:57 | 只看该作者
看到小三妈妈的坚持,真的感动.我宝也是,请小三妈妈在福建治疗的结果告诉我.我是今天刚注册的妈妈.我宝现在10个月,只能坚头,不会翻身,双眼不追物,双手不主动抓物.我在当地治疗了七个月了,点过申捷和施捷因,做康复,但一直不见效.后期换药,在他八个月的时候又出现婴儿痉挛证,我前几天去北京看过,但因没床位(而我的经济条件也一般,现在老公也不管我们,我也只好回来等床位,到时我会再回北京.)我只想把宝宝治好(能自理就可以)方便请告诉我你宝治的如何,如果好我想我也会去看看.我的QQ110892820.谢谢
21#
匿名  发表于 2008-11-4 16:22:06
很佩服你,栋栋有你这样滴妈妈一定会有希望滴。我家嘟嘟已经六岁了,他滴各方面情况虽然很糟糕,但做为妈妈仍旧不想放弃。在我眼里他依旧是个可爱滴天使!爱死我家嘟嘟了。
20#
匿名  发表于 2008-10-31 19:53:01

致敬

看到小三妈妈的坚持,感到特别感动,我的孩子到了杭州、上海几个医院看过,专家们只看了几分钟,就打发我们走了,心里觉得没有底,但却没有再努力尝试其他专家,希望小三妈妈的努力给我们带来希望
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|脑损伤患儿家属互助信息网 ( 津ICP备09007933号 )  

GMT+8, 2025-1-11 05:17

Powered by Discuz! X3

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表