婴儿痉挛症如何完全控制住？

祈天愿 · 发表于 2013-11-16 00:49:04

男孩1岁半，婴儿痉挛症发作已9个月，试过各种药（德巴金、开普兰、妥泰、强的松等），没控制住。打了20针ACTH和12支静丙，从木讷变成会笑了，现强的松在减，宝宝每天仍发作1-2次，如何才能控制住，急！（是否ACTH疗程不够，有人说要打30针）。

口行者 · 发表于 2014-11-13 16:19:20

健酮产品质量是原来不行了，换了3次包装一次比一次质量差。

千旭 · 发表于 2014-5-10 22:51:23

如果对喜宝宁的副作用，生酮是不错的选择

随然 · 发表于 2014-5-10 18:09:08

赶紧试喜宝宁

匿名 *发表于 2014-5-9 10:52:56* · 发表于 2014-5-9 10:52:56

我家情况和你家真的非常相似，发病到现在也有9个月。各种的药，ACTH也试了。还是没控制住，现在也是非常着急，不知道下一步该怎么办？

匿名 *发表于 2014-5-9 10:50:08* · 发表于 2014-5-9 10:50:08

我家宝宝也打了一个月的ACTH，没控制。你家是打第二疗程控制住的，那我想问问，要隔多久才能打第二疗程。

芷嫣爸爸 · 发表于 2014-3-7 22:35:28

请问是在哪里买到的呀？小孩也急用！麻烦了！

snoopytoo · 发表于 2014-3-6 15:00:11

一月份脑电图出来了，觉醒期无癫痫波，睡眠期正常，临界脑电图。医生建议再服药一段时间等稳定。

祈天愿 · 发表于 2014-3-3 23:29:52

从发贴到现在，我通过朋友，很难得在上海买到了ACTH，总共打了五盒。终于，功夫不付有心人，还没采取生酮饮食前，宝宝的病不再发作了，脑电图也基本正常了。现在主要用妥泰、强的松、B6等药。谢天谢地，这段时间，经历了非人的折磨和痛苦，我们的坚守总算有了成果。宝宝现在非常开朗，爱笑。想要告诉各位家长，别抛弃、别放弃。