我家宝宝41周+3天出生，在老家生的，今天104天，预产期超了10天，肚子还是不痛，没反应，孩子不入盆，然后选择剖宫产，发现羊水少，二度污染，阿氏评分1分钟9分，5分钟9分，出生第一天吃奶不太好，尖叫（在病房我心想我宝宝是个女高音啊，其实那是脑性尖叫，提示颅内压高），易惊，第二天上午发现出黄疸，傍晚哭闹不止、呕吐，随后抱新生儿科，出生两天的头颅CT显示“平扫示双侧额叶及顶叶见斑片状低密度灶，边缘欠清，余各层面脑实质未见明显异常密度影，后纵裂池密度增高，余各脑室、池、裂大小形态如常，其内未见明显异常密度影，中线结构剧中”，诊断结果是“新生儿缺氧缺血性脑病，蛛网膜下腔出血”，医生说HIE属于轻度到中度，我想会HIE是由于过期产导致宫内窘迫，至于为什么预产期到了不把宝宝剖出来，我们和医生均有责任，过去了就不提了，下面说说孩子的治疗情况。
出生第二天抱儿科，孩子反应差，由于呕吐，鼻饲喂奶，打神经节苷脂，治疗了一个疗程10天后出院，吃奶、反应都变好，但是还是很容易惊，在家里开门吱的一声、按开关的声音都能把她吓的双手五指伸开上举，惊的厉害时就会醒来大哭，没办法只能抱着睡，或者自己侧身睡惊的情况就好些，问了好多医生，都说惊是因为缺钙，然后就维生素AD，葡萄糖酸钙。还好孩子一直吃奶都不错，一天天的圆了起来。29天时去医院进行复查，Gesell测试，应人、应物能力基本达到当时月龄，对声音有反应，追物可以180度，肌张力正常，但是不抬头，后来回家我们自己试着让她抬头，发现只能很偶尔的点两下。
快两个月时，回工作地深圳，想复查颅脑核磁共振，儿童医院门诊预约要很久，所以选择住院做核磁，这样就能快些，结果又是打针，神经节苷脂，山崀宕碱，醒脑静，门诊时医生随便拉了拉孩子的胳膊，试了下膝跳反射，说反应挺好（我心里打鼓，这么草草的检查就能得出结论。。。），到住院部后，第二天一个主任过来查房，用手电筒照孩子眼睛看她的追物，拉了拉她的四肢，问了下孩子的情况，我说抬头不好，还是像月子里那样偶尔的点两下，33天引逗会微笑，55天会笑出声，跟她说话时高兴的话会嗯嗯应答，睡觉时候头后仰，几乎和肩成90度，我拿孩子睡觉时的照片给他看，问他是不是角弓反张，他说这样不算，角弓反张是仰到后面掰都掰不过来那种。我给看了下出生时的CT，他给边上我们的主治医生说“你看，脑白质也不是很白，还可以”（好像是这么说的，我记不太清了，反正意思是情况还行），我们说要做核磁，他说觉得没必要做，当时很高兴的把已经约好的核磁给退掉了。。。还说也不是护脑越多就越好，跟我们的主治医生说最多住个7天就出院。主治医生检查孩子时发现孩子下肢肌张力有点高，有踝阵挛，后来我抱到康复科给检查了下，也说下肢肌张力有点高，但是说在2个月内肌张力偏高也是正常情况。7天后出院心情不错，觉得孩子终于可以让我们稍稍放下些心了，好好养她。
三个月去南山妇幼高危儿科体检，身高61，体重6.8公斤，发现肌张力还是高，上下肢都高，特别是脚踝处，拇指轻度内收，测骨密度缺钙。因为从孩子出生至今我们每天有给做被动操，之前一直没发现异常，就是最近半个月发现做操不配合，我们还以为是孩子大了，有力气，所以一动她就反抗，其实那是肌张力高的表现。检查结果就是肌张力障碍，是阵发型的，时而肌张力正常，时而高，但我自己测试发现高的时候居多，而且睡着时脚踝有时都紧，而且肌张力左右不对称，左胳膊紧，右胳膊不紧，内收肌角125，腘窝角125度。现在才发现情况严重，拇指内收算是姿势异常，胆小容易惊吓，肌张力异常，踝阵挛显示反射异常，这些都是脑瘫的征兆，在孩子100天时开始康复之路。。。
说说她正常和异常的现象吧：
正常的：33天引逗会微笑，55天会笑出声，满月眼睛追物180度，50几天会嗯嗯答话，75天能抬头45度，没过两天就能肘支撑抬头90度，能支持1、2分钟并灵活转动，竖抱能竖头，会抓手碰到的东西（头发，衣服，手巾等），能看手、吃手、双手互握玩耍，有翻身意识，但是只能上身侧翻，腿跟不上。
异常的：100天了还是惊的很厉害，比刚出生是好不了多少，这样就不易入睡，睡着了异醒，睡觉是还是头后仰与肩成90度，拇指内收，但抓东西时能自己把拇指伸开，肌张力高还高的左右不对称，特别是脚踝处，用很大力才能掰上去，但是提起来抱用脚接触床又不尖足（这个很奇怪，感觉那么费力才能让足背曲70度，怎么会不尖足？），还不追声音，在她耳朵左右喊她不知道转头，但是吃奶时在她头顶上说句话她都要甩开奶去看看。最近几天一不高兴就大声尖叫，除非很饿或者很不高兴才哭，以前不这样，难受了就是哭，不叫。
目前孩子在离家近的南山区妇幼保健院做康复，每天脑循环、痉挛机、按摩半小时，医生让打鼠神经，我只给孩子打了一针，以后不打算打了，感觉由肌肉吸收经肝脏再到血液循环，再打开血脑屏障进入大脑，能进入大脑的药量实在有限。。。现在在家抓紧给做操按摩，每次睡醒心情好就做。
我现在的困惑是：
1、我在深圳，我不知道在南山妇幼康复怎么样？如果去其他机构康复的话哪些机构比较好？因为折腾不起，怕耽误孩子。
2、今后康复的方向及主要手段，怎么帮助孩子康复比较好？
3、康复的医生让马上约核磁和脑电图，考虑到核磁的副作用、还有孩子小容易动不易做成功，有必要做吗？还是我们继续观察干预，只要每个月发育跟上了就不用做核磁了呢？
啰嗦了这么多，希望有经验的朋友帮忙出出主意，感激不尽！！！！ |
发表于 2013-11-3 12:59:50
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