本帖最后由 子妈 于 2013-9-3 16:53 编辑
健酮生酮饮食—难治性癫痫新希望
6.28日，对于难治性癫痫患者来说，是特别的一天，因为今天是第七届国际癫痫关爱日，今年“关爱日”的主题是：实现梦想，根治癫痫，从“遵医嘱，记日志”开始。同时，对于难治性癫痫患儿来说，今天除了是癫痫关爱日，同时也是广州金酮公司联合南京儿童医院神经内科在急诊楼G层教师举行生酮饮食的临床治疗暨患者交流会，时间定在6.28日上午10点。
早上8点刚过，会议的组织医生和护士以及我们到会议现场进行布置，拉起两条横幅，贴上教室门口的宣传画，准备桌椅，儿童玩具及水等物品，并将讲课需要的PPT提前准备确认。
9点刚过，参加会议的患者家长陆续来到会场，或在看生酮饮食的资料，或跟营养师交流，或者患者与患者之间进行交流。
9点30分在现场给患者观看制作生酮饮食配餐的视频，家长和医生都很感兴趣，特别是已经开展生酮饮食一段时间的家长。
10点会议在卢主任的主持下准时开始，卢主任主要讲解生酮饮食在儿童医院开展的情况，并介绍了生酮饮食在儿童难治性癫痫中的应用，提者家庭的生活质量。
10点15分，梁超主任开始今天主要内容的讲解，首先她提到了我们广州金酮公司，对于我们公司产品的质量、营养师的服务、公司的负责等方面的都给予了肯定。接着梁主任介绍了癫痫的基本知识，然后开始详细地介绍生酮饮食，包括生酮饮食的基本知识、概念、流程、副作用、以及家长跟营养师的配合、生酮的系列产品、注意事项等。这期间梁主任穿插了一些自己经历过的生酮效果好的患儿的案例，包括孩子生酮前和生酮后的发作的控制，智力明显变化等。
11点20分，我开始了生酮饮食产品及配餐的讲解。我在简单的介绍广州金酮医疗科技有限公司之后，首先回顾了生酮饮食的基础知识以及营养知识，对患者家长进行基础知识普及。然后详细的介绍生酮饮食的相关系列产品，从产品的配方到产品的特点再到产品的应用，使家长对公司和产品有了一定的了解。接下来，营养师讲了关于生酮饮食之后配餐的事宜，着重介绍应用生酮营养粉做的系列配餐，附上图片和制作过程的视频。家长们听的都很感兴趣，尤其是已经开展生酮饮食的家长。最后营养师选择了开展生酮饮食后效果较好的苏州儿童医院开展的患儿潘宝、山东齐鲁医院患儿胡宝作为经验分享，两个孩子生酮的过程比较波折，但是家长在生酮路上的饮食谨慎以及坚持，再坚持，现在这两个孩子的发作都已经控制了，家长欣喜的笑容，孩子慢慢改善的眼神，还有那个喜欢跟他爸爸一样，喜欢叫钟老师的孩子，这个孩子不会知道，每次听到他叫我钟老师的时候，我的心里是那么的甜美，那么的满足。
11点50分，梁老师对我的讲解进行了总结，并请出在儿童医院开展生酮饮食效果较好的患儿家长何玮琪妈妈讲述了孩子从生病开始的一路求医之路，直到卢主任让她来做生酮饮食，到现在孩子发作控制，这一路走来，接触生酮饮食就像是一个转折点，一个让孩子慢慢恢复健康的转折点，玮琪妈妈朴实的外表、真诚的讲解，特别是讲到孩子生酮前和生酮后的改变，让现场很多家长在自己孩子的身上看到了一些希望。
12点患儿家长踊跃提问，医生、营养师进行解答。
13点30分，在南京儿童医院已经进行生酮饮食的患儿及家长在神经内科病区与主任合影。
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发表于 2013-9-3 16:14:45
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