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这样的的宝宝将来会怎样,无限担忧中……

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1#
发表于 2013-8-22 20:14:42 来自手机 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
    儿子今年3月出生,出生2天后就发现患细菌性脑膜炎,送儿童医院救治,1个月后出院,核磁共振显示左脑出现一块很大的囊性软化灶(位于额顶叶),左脑还有脑萎缩,全家痛苦万分,度日如年,尽管MRI显示儿子大脑损伤的是如此严重,回家后我们还是在家开始了早期的干预训练。
    4个多月到本地康复中心进行康复,目前已5个多月了,儿子体重达已10.5kg,身体显得非常健壮,右侧偏瘫已很明显,特别是上肢,缺少主动运动,下肢尚可。除此,儿子各方面发育均正常,有的比较超前 ,比如:3月+7天左手就能主动抓物;4个半月时可以由仰卧向右翻到俯卧,5个月时可以向左翻身;近两天儿子会对大人经常说的语言作出左手手指的动作反应。在康复中心不少家长会觉得我儿子没有什么异样,很正常,但我每次想到MRI上儿子大脑损伤的状况就没有一点信心,不知道儿子将来能恢复成什么样子。最近,我一直担心他将能不能走路?会不会出现癫痫?智力会不会很差?能不能说话?等等,太多的担忧了!
      有类似情况的家长吗?你们的宝宝恢复情况如何?
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27#
发表于 2014-7-28 18:07:40 | 只看该作者
武汉脑病妈妈群  101732904
26#
发表于 2014-7-28 17:59:29 | 只看该作者
我儿子七个月被医生诊断为中枢性协调障碍(实际就是脑瘫),现在发现时自闭!
当时,不会坐、不会爬、手不拿东西,更加不会站,两眼不对神,先后辗转武汉3个机构做康复!现在一岁三个月,有一些阶段性进展:眼睛很灵活了,手玩玩具很灵活、能靠着沙发站立,叫他,他50%的时候会看你,会无意思的叫爸爸妈妈!开始学高爬了!
有需要交流的妈妈,加我qq:2840361959  大家相互鼓励、一起努力!
25#
发表于 2014-7-26 09:01:52 | 只看该作者
片子差不代表表现差,你是个好爸爸
24#
 楼主| 发表于 2014-7-15 17:21:04 来自手机 | 只看该作者
oobhttc 发表于 2014-7-15 09:13
情况比你想的好很多吧!
相信孩子和自己,加油!

共同加油,一起努力!
23#
发表于 2014-7-15 09:13:31 | 只看该作者
康康他爸 发表于 2014-7-14 21:33
好久没记录了!康刚过16个月,在14个半月时开始独走,现在走得比较稳了,重心经常在左侧,所以走路时感觉稍 ...

情况比你想的好很多吧!
相信孩子和自己,加油!
22#
 楼主| 发表于 2014-7-14 21:33:17 | 只看该作者
好久没记录了!康刚过16个月,在14个半月时开始独走,现在走得比较稳了,重心经常在左侧,所以走路时感觉稍有不对称,右脚有点外翻,不过这两天发现对称步态越来越多,是个好现象!右手总体有不少进步,手腕肌张力降了不少,拇指、中指、无名指肌张力依然比较高,但也有下降趋势,双手配合运动是从今年5.1突然明显增多的,原来基本不见左右手配合,现在只要需要必须双手配合时(如碰球、撕纸等)右手就会参与运动,不过右手的运动能力依旧差,旋腕幅度很小、拇指打开程度有效,抓握能力差,动作僵硬。
21#
发表于 2013-9-22 00:22:59 | 只看该作者
康康他爸 发表于 2013-9-20 09:17
感谢黄老师,你的话让我增添信心!

嗯,加油,加油,加油!!!
20#
 楼主| 发表于 2013-9-20 09:17:59 来自手机 | 只看该作者
黄存泉 发表于 2013-9-18 23:56
康康爸爸,虽然你有点沉浸在过去的MRI影像中,但是我觉得你其实没必要的,就像前面有个人说的“不要看核磁 ...

感谢黄老师,你的话让我增添信心!
19#
发表于 2013-9-18 23:56:24 | 只看该作者
康康爸爸,虽然你有点沉浸在过去的MRI影像中,但是我觉得你其实没必要的,就像前面有个人说的“不要看核磁共振的结果,而是看孩子的临床表现”从发育规律来讲,其实你家孩子是比较好的那种了,虽然也有一些有些小小的落后,但是我想,每个孩子身处不同的家庭,不同的教养环境,不同的个体状况,都会有不同程度的不同层面的发育参差不齐,不是嘛?你想想看,是不是这个道理,所以你家孩子是正常的一类了,当然以防万一,你们还是继续努力帮他做些康复,以便他能发育发展的很好。
我作为一个老师,可能无法完全理解你的心情,但是依然告诉你,你家孩子是不错的,会很好的!
18#
 楼主| 发表于 2013-9-18 23:37:28 来自手机 | 只看该作者
oobhttc 发表于 2013-9-14 21:27
不知道康康和我们家的糖糖小时候 比怎么样
反正我们是三个月的时候才知道 有康复这回事情 ,四个月的时候 ...

记录一下,宝宝今天第一次成功从俯卧到仰卧翻身。
17#
发表于 2013-9-14 21:27:17 | 只看该作者
不知道康康和我们家的糖糖小时候 比怎么样
反正我们是三个月的时候才知道 有康复这回事情 ,四个月的时候开始找医院,6个月时候就开始康复了。。。坚持了三年了
做好心里准备吧,孩子越大越落后
我们目前 四岁了,还不会站的,不能走路的
孩子是要康复,我们就坚持
不要哭,哭没什么,解决不了问题。
要相信科学,相信医生 ,相信明天孩子总会有进步
16#
 楼主| 发表于 2013-9-8 19:29:56 来自手机 | 只看该作者
末末妈 发表于 2013-9-8 15:14
康爸,康和我家末很像的,不一样的地方是康的核磁比末重,但是临床和发育要强过我们,我们是5个月会坐,6个 ...

你家什么原因造成的?也是额顶叶软化?
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发表于 2013-9-8 15:14:52 | 只看该作者
康爸,康和我家末很像的,不一样的地方是康的核磁比末重,但是临床和发育要强过我们,我们是5个月会坐,6个半月会翻身的,现8个半月还不会爬。理解你的担心,也知道别人的劝慰起不了什么作用,但是我们要相信孩子的。末在9月3号的时候右腿的肌张力降了,现在只有脚踝稍高点呢,而且今天早晨会爬几下,可能是灵光乍现的样子,不过相信过不了几天就会爬了。我主要担心的是她右手,努力吧!
14#
 楼主| 发表于 2013-9-6 12:06:17 来自手机 | 只看该作者
游客 117.40.136.x 发表于 2013-9-6 11:57
我家的康康比你家的大五岁多哦

他现在怎样?
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匿名  发表于 2013-9-6 11:57:13
我家的康康比你家的大五岁多哦
12#
 楼主| 发表于 2013-9-1 22:24:24 来自手机 | 只看该作者
康康他爸 发表于 2013-9-1 18:48
谢谢霖妈!你家小孩恢复得如何?

上周在外接受工作培训,连续五天不在家,期间特别想家,好想好想宝宝,一个人在房间不由自主就流泪,自宝宝三月份出生以来流的泪远远超过人生前35年所流的泪,有时感觉自己很无用。
回家后发现宝宝双手可以支撑了,俯卧时可以将自己胸部撑得老高,并能保持2秒钟,也能坐了,属于再初双手前面支撑的坐法,时间也相当长,不过两个做这两个动作时右手仍保持握拳状态,康复师因此不建议多练这两个动作。今天上午宝宝在俯卧和坐位时右手居然还可以主动抓物,尽管由于精细动作差,很少成功,但令我高兴一上午,增添了不少信心。康复将是一长期过程,我将用此贴记录宝宝进步的点点滴滴。
11#
 楼主| 发表于 2013-9-1 18:48:04 来自手机 | 只看该作者
霖妈 发表于 2013-8-25 11:52
将来会是一个聪明的宝宝,不要老想那片子,向好的方向想孩子才能变得更好,只要你输入得多,孩子就会回报给 ...

谢谢霖妈!你家小孩恢复得如何?
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发表于 2013-8-25 11:52:25 来自手机 | 只看该作者
将来会是一个聪明的宝宝,不要老想那片子,向好的方向想孩子才能变得更好,只要你输入得多,孩子就会回报给你。
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发表于 2013-8-24 09:32:13 | 只看该作者
早起鸟儿童发展中心针对感觉统合失调、自闭症、脑瘫、异常姿势纠正、大脑发育不良、运动发育落后、语言发育迟缓等,可提供感觉统合训练、语言训练、注意力训练、运动能力训练、精细动作训练、学习能力训练、日常生活能力训练、中医手法等康复训练项目.

地址:上海市杨浦区阜新路20弄(国中公寓)1号3A

电话:021-55088737  

QQ:2240959207

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