我能为你做什么，我的孩子？

我爱祺祺 · 发表于 2013-8-22 16:27:46

   宝宝2011年2月出生，13个月会爬，19个月会走，至今走路姿势都不好看。
15个月，因不能独站，没有语言，诊断为精神运动发育迟缓，住院，吊水，康复。
2岁2个月，没有语言，伴随行为问题，诊断为自闭倾向。
2岁三个月，开始进行自闭症康复训练。
目前能讲妈妈，奶奶，拿来，不等有限的几个字，能执行一步指令，能听懂大部分话。
2岁6个月行1小时睡眠脑电图检测，发现癫痫波，其实在2岁是就发现有失神状，发作时目光呆滞，左眼上斜。一直不敢往癫痫上面想，其实自己从网上一查就早已心中有数了，可还是自欺欺人。
神经内科专家说，根源在脑子里，康复起来很难，应该为他的每一点进步高兴。
现在在等着做24小时脑电图，确认何种类型癫痫，要吃药，可能要吃几年。
现在回想自己的求医路，自己的心理历程
当医生诊断孩子精神运动发育迟缓的时候，自己大哭，觉得天要塌了。后来慢慢接受了。再次被诊断为自闭症时，又煎熬，大哭，觉得没法活了，后来又慢慢接受了。到现在又诊断患有癫痫，又大哭，感觉连上天都没法给自己一个活下去的理由了。
  自闭+智力低下+癫痫，哪一个症状摊在一个孩子身上，都让大人觉得没法活，可是这三个不治之症同时摊在自己孩子的身上了。
  告诉我，我需要多大的勇气，多大的坚韧，多么辽阔的胸怀才能去坦然接受这一切，才能去淡定的度过余生。

宝贝向向妈 · 发表于 2014-2-6 20:37:15

唉，只有在孩子睡着的时候，静静的看着他！就觉得他和正常孩子一样，多么可爱！这时候心都碎了！为什么我们的孩子不能像其他孩子一样健康快乐！好痛苦！每当他哭，就想抱着他一起了断了算了！

20130506 · 发表于 2014-2-6 20:23:36

孩子有疾病，都是我们每位家长不希望看到的，可是真的降临到我们身上，我们做家长的一定要坚强起来，这样孩子才能有依靠。坚强起来！

匿名 *发表于 2013-9-6 15:20:03* · 发表于 2013-9-6 15:20:03

加油！这种残缺发生在一个孩子身上真的是太可怜了，爸爸妈妈也辛苦。如果有的选择，宁愿这一切都有自己去代替他。相信科学，祝孩子早日康复，也建议你再生个一个孩子，孩子大了，我们老了，孩子们有个照应！

bianbwang · 发表于 2013-9-4 20:42:56

燕郊康复室简介
   负责人介绍：王松茂，男，本科，08年开始从事小儿康复事业，曾跟随鲍秀兰教授和任世光教授学习多年，后跟随叶仓蒲老师学习平衡疗法，对小儿脑瘫的治疗有自己独到的见解。
   本疗法特色：以中庸理论为基础，讲究阴阳平衡，肌力平衡，以主动训练为主，避免哭闹，减少紧张，采取家庭配合疗法，合理安排训练。1.肌力平衡：训练中注重弯曲与伸直肌力的平衡，在降肌张力的同时提高肌力。2.主动训练：增加孩子的自主活动，主动才是最有效的训练方法。3.避免小儿哭闹：在小儿不紧张不哭闹的情况下做训练，哭闹会影响训练效果，甚至使孩子的肌张力更高，以此达到事半功倍的效果。4.家庭配合疗法：采取训练室和家庭结合的方法，全方位开放，免费教会家长，给家长布置作业，使孩子进步增快。5.合理训练：根据孩子的身体状况制定康复计划，合理安排时间。
擅长：早产儿，窒息儿等高危儿童的早期诊断，早期干预治疗，早期教育，小儿喂养，智力评估，脑瘫儿童的诊断，评估和康复治疗。
   开展项目：特色PT，中医点穴推拿按摩，OT，语言，智力测查，喂养指导。早产儿和窒息儿等高危儿的早期干预指导，早期教育指导，
   特色服务：本康复室提供特色上门服务。
   好消息：现为了更多高危儿，脑瘫儿童能尽快的得到早期预防和治疗，本人联合多位有经验的康复师一起为您的宝宝服务，让您的宝宝得到快速的有效的治疗。为了节约脑瘫康复成本，本人在紧邻北京东侧的燕郊成立康复室，这里环境优美，租房价格便宜，收费合理，是广大家长可以选择的最理想的康复地方。
                  为了广大家长有个互相交流的平台，本人成立了高危儿，早产儿，脑瘫患儿互助联盟（群号76770073），希望更多的康复师和家长加入我们，互相帮助，互相学习经验和方法。最后预祝宝宝健康成长。
   交通：紧邻102国道，可从国贸东（郎家园）乘坐811，812，813，816，817，818到燕郊下车。其中813（分快车和慢车）可直达上上城5期。开车可经国贸一直向东直行，到白庙收费站，继续前行，到燕郊后延102国道继续东行，在路北面见到燕郊福成国际大酒店后前方路口向北直行，见到奥特莱斯超市即到。
   联系人：王老师
   电话：13436364303
   地址：燕郊上上城五期38号楼3单元1501室

匿名 *发表于 2013-9-3 22:39:32* · 发表于 2013-9-3 22:39:32

我的孩子刚从死神那里抢回来，宝宝受罪，大人煎熬

街角yu到你 · 发表于 2013-9-2 07:05:08

大家都坚强起来，我们一定会挺过去的。

葱葱爸爸 · 发表于 2013-8-23 14:24:41

加油

想飞的鸟 · 发表于 2013-8-22 23:10:49

亲爱的，我们都是深处苦难的人们，孩子太可怜了，我们的家庭也太可怜了，我早已经觉得天已经踏了！有时我也想，自己没做什么孽为什么要摊上这些倒霉到家的事情，但是事情已经发生了，孩子也来到我们的家庭了，妈妈安慰我说“既来之则安之”，孩子的身体已经残缺了，不能再让他的心灵受到伤害，我看到一个家长说“每当自己觉得快要撑不下去的时候，就安慰自己，我是孩子的天，我不能垮！"加油吧，我们一起努力，有好的方法我们一起去借鉴……虽然在安慰你，但是我的心同样的很酸很酸！

匿名 *发表于 2013-8-22 21:35:46* · 发表于 2013-8-22 21:35:46

楼主，别太难过。其实我们也一样。

涵仔妈 · 发表于 2013-8-22 21:05:09

只有加油

最爱宝贝 · 发表于 2013-8-22 20:54:07

六个月前是最好的干预期，超过一岁就有些晚了，不过不要难过和灰心，所有的孩子都是妈妈的天使，所有的妈妈都是孩子的守护神，加油！

康康他爸 · 发表于 2013-8-22 17:08:20

想起我5个月的儿子，同样无限担忧中……

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