一胎原因不明的脑病，想生个二胎真有那么难吗？

犇妈0909 · 发表于 2013-7-26 18:32:44

第一个小孩是症状性的婴儿痉挛症，伴有严重的脑发育不良，头围小，孕期时产检都很正常，也没有缺氧史，曾怀疑是病毒感染，但现在已无据可查。如今想生二胎，咨询了几个遗传专家，都说最好把病因查清楚了再生，否则风险较大，风险比一般夫妻高出6-8倍，且产前诊断也没有有效的检测方法。我们问有没有办法查清病因，他们又说目前的技术也无法到达，唉生个二胎咋就这么难！

mahudaoke · 发表于 2014-12-8 14:01:59

你好，可以加个QQ吗？我的QQ239155274，谢谢，有些问题想问一下你

犇妈0909 · 发表于 2014-8-24 10:06:49

游客 27.17.50.x 发表于 2014-8-21 11:14
我们才刚开始查基因。不知道结果会怎么样！

尽最大努力查明原因

匿名 *发表于 2014-8-21 11:14:33* · 发表于 2014-8-21 11:14:33

我们才刚开始查基因。不知道结果会怎么样！

要有信心 · 发表于 2014-8-1 15:21:39

潞潞妈发表于 2014-7-8 13:31
你好，我家也是婴儿痉挛，我去过上海新华医生想做基因检查，说没有这方面的相关检查，想问问你一些医院检 ...

去新华医院遗传咨询科，我去的上海儿童医学中心内分泌科。你加我QQ吧，46549471。

潞潞妈 · 发表于 2014-7-8 13:31:45

要有信心发表于 2014-5-29 14:56
我们也想生二胎，在上海新华医院给孩子做了基因芯片检查，查出来是基因突变，某个染色体上的基因片段有缺失 ...

你好，我家也是婴儿痉挛，我去过上海新华医生想做基因检查，说没有这方面的相关检查，想问问你一些医院检查的情况，能留个电话吗

要有信心 · 发表于 2014-7-2 14:34:21

医生也给我们说，只有三分之一的能查出来，我们就试了一下。结果查出来了。医生说应该是基因突变，下一个发生的几率很小的。我们用的是上海的医保卡，外地的不知道。

犇妈0909 · 发表于 2014-6-28 13:09:42

本帖最后由犇妈0909 于 2014-6-28 13:12 编辑

要有信心发表于 2014-6-23 23:10
我们是肌阵挛癫痫，没有特殊面容。新华医院神经内科的医生建议我们在新华医院遗传科做，我们当时没有想好， ...

那就奇怪了，我当时是直接挂的新华医院遗传科，不过是普通的，不是专家，医生说查不出来的，就没有做，你家的结果到底是缺失还是突变啊？这可是两个概念，还有咨询一下，基因检查也能用医保？我们从外地去上海做基因检测也能用医保？如果方便的话能站内短信给我个QQ号吗？我想跟你聊下

要有信心 · 发表于 2014-6-23 23:10:25

我们是肌阵挛癫痫，没有特殊面容。新华医院神经内科的医生建议我们在新华医院遗传科做，我们当时没有想好，就没有做，后来考虑后决定还是做检查，在上海儿童医学中心做的，挂的内分泌科余永国的号，是全基因芯片扫描，扫描所有的基因。4800元，医保自费2400元。但儿童医学中心不能做产前检查，只能再到新华医院或红房子医院。

犇妈0909 · 发表于 2014-6-13 20:49:37

要有信心发表于 2014-5-29 14:56
我们也想生二胎，在上海新华医院给孩子做了基因芯片检查，查出来是基因突变，某个染色体上的基因片段有缺失 ...

我们也去过新华，但那里的医生不给做基因检查，说不知道做哪个，没法查，你们小孩也是婴儿痉挛吗？有面容特殊吗？

铭洋宝宝 · 发表于 2014-6-6 21:06:36

犇妈0909 发表于 2014-5-28 20:13
没有，还在挣扎中，你呢

我家还小，夫妻感情也不太稳定，所以目前暂不做考虑，

要有信心 · 发表于 2014-5-29 14:56:10

我们也想生二胎，在上海新华医院给孩子做了基因芯片检查，查出来是基因突变，某个染色体上的基因片段有缺失。医生说有这个检查结果做比较。怀二胎的时候做羊水穿刺就可以查出来老二有没有同样的情况

犇妈0909 · 发表于 2014-5-28 20:13:54

铭洋宝宝发表于 2014-5-19 14:43
楼主，近况如何，有二胎了吗

没有，还在挣扎中，你呢

铭洋宝宝 · 发表于 2014-5-19 14:43:15

楼主，近况如何，有二胎了吗

1150768244 · 发表于 2013-8-16 23:22:01

谢谢楼上的妈妈祝福，你也祝福你和论坛里的妈妈都能有一个健康的老二

犇妈0909 · 发表于 2013-8-15 20:19:47

顶一下楼上的妈妈，也祝福你

1150768244 · 发表于 2013-8-14 22:13:09

我家老大有很严重的精神运动发育迟滞还伴有婴儿痉挛症也没查出什么原因造成的，在不知情的情况下有了老二，如今老二很健康也很聪明已经上大班了，在此支持一下生二胎的妈妈们

犇妈0909 · 发表于 2013-8-3 11:01:58

生过2胎的妈妈来我们点鼓舞吧

犇妈0909 · 发表于 2013-8-3 10:59:26

本帖最后由犇妈0909 于 2013-8-3 11:01 编辑

我们当初去看的那个中医现在看的人不多了，现在看中医的好像主要集中在株洲的陈老。我加你了

turen8298 · 发表于 2013-8-2 23:59:28

你好，你家现在控制住没？上次看到你介绍了个中医治疗癫痫的群，但我进不去，你能好友介绍下进去吗？我QQ7627528，多谢啦

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