康康宝宝高楼快快峻工

道路曲折

   宝宝十个月了，今天终于动手给宝宝盖楼了。
　　宝宝叫康康，之所以叫康康，是希望他健健康康，一定会扛住，跨过坎坎，和爸爸妈妈一起去看世界。
　　MRI结果是：片子双侧额、顶、颞部稍增宽，生理性外部性脑积水。省附一诊断是精神运动发育迟滞。省人民医院是运动发育迟缓。省附幼是发育迟缓。
　　宝宝目前身高73厘米，体重17.3斤，头围44.5。会的有：六个月会翻身、六个半月会坐、九个半月会腹爬，会找灯，八个月会再见、九个月会恭喜、拍手，会三指捏，有时后会拇食指对捏，会发“baba\dada”，baba的音五个月时就会。不会的有：不会四爬，不会叫妈妈，不认妈妈，对妈妈没有特别依恋，不会食指指物，看不懂大人表情。睡眠一直差，易惊醒、易惊吓，白天晚上都是睡半个小时一个小时醒一次。消化也一直不好。
    自从知道宝宝生病后，在一次上网找资料的时候找到了这个论坛，当时如获至宝，开始疯狂的看贴。感谢这个论坛，因为有它，我从极度灰暗到慢慢豁然。看到许多孩子恢复得不错，我也渐渐有了希望。
   其实想给宝宝盖楼很久了，在两个多月前刚刚接触这个论坛的时候。因为看了许多妈妈爸爸们给宝宝盖的楼，特别是那种时间跨度很长的楼，真是受益非浅。所以也希望我的楼在记录宝宝成长的同时，能给后来的不幸的宝宝家长们些许经验分享，宝宝的楼也就有了存在的意义。
   宝宝比预产期提前十天出生，胎膜早破，破水后十二个小时顺产生下宝宝，生产过程顺利。宝宝生下的时候就听到哭声，但我感觉声音不哄亮，比隔壁床刚生下的宝宝声音小（这个我后来问了产科医生，医生说哭得很好啊，现在想来还是有些问题的）。回到家后，宝宝就开始不好带，表现在吃奶、睡眠、排泄上。吃奶是吃吃停停，吃一会儿睡着，一会儿就醒继续吃，大便经常两三天拉一次，稠，经常哭闹，鼻子老堵，严重的时候吸奶呼吸都困难，易惊吓，一点点声音就吓醒，经常抽动，一哭就打挺，向后仰。我们这边是忌月子里出门的，但实在不放心，在孩子27天的时候，由爸爸奶奶带着上了一趟这边市医院，我因为还在月子就没跟着去了。挂的是市医院那的一个据说最好的儿科医生（人非常多，一个早上看百来个，一个小孩一两分钟）。她听了听孩子胸腹部，就说消化不良，开了洛酸杆菌好像，还有萄萄糖钙加锌，就打发了。听医生说其他都正常，我们全家也就放心了不少。42天儿保的时候，带孩子到市附幼，想请那儿的儿科专家看看孩子，因为各种状况一直没有好转。结果那儿的医生没在，只有一个年轻的医生说，他只会称称量量，儿保到社区门诊就可以了。然后我们就又回到了社区的门诊，那儿保也只是量一个身高称个体重。和他们介绍说小孩有个种问题，他们只说正常这么小的孩子没这么多问题哦，就没下文了。然后门诊里有个老中医，给他看了看小孩，说是受惊、体热，开了两帖中药，回家了。孩子就这样一直养到了三个月，脖子还不稳，因为没养过孩子也不懂，上网查了有人说有的孩子就是慢，到四个月稳的也有，可能是缺钙。 两个多月开始，宝宝几乎是每天晚上十一点开始哭闹一两个小时，半夜两三点才睡，严重的时候到早上八点才睡，少的时候一天加起来睡不到三个小时。就这样一直继续养着，因为孩子睡眠一直差，我每天的睡眠也不到五个小时，连续几个月，加上孩子那么地那么地难带，所以我一度觉得自已要产后抑郁了。家庭里也因为孩子等各种原因产生了许多矛盾（这个以后有机会再说）。
　　   直到有一天婆婆又叨叨，“怎么脖子老要往后”，我才拿手机百度了一下“后仰”，（月子里百度过“肚子 拱”，没找到有用的信息），这下不百不知道，一百吓一跳，“角弓反张、头背屈、脑瘫”，信息越看堪越能对号入座，当晚给一同学打电话寻问她一同事脑瘫孩子情况，然后和那个家长联系了一下，好多症状都很像。第二天到市医院和医生说了下情况，医生说到省附幼儿保去看看。这个时候宝宝三个月二十一天，竖头不稳、不会笑出声、追视欠佳、睡眠不好、易惊、吃奶不佳。省附幼智测异常开了脑电图和颅脑彩超，均未发现异常。康复门诊查体肌张力稍高，教了几个被动操的动作。保健手册上诊断写的是“发育迟缓”，让一个月复查。当时孩子跑福州又感冒咳嗽，又跑到省附一去了，看了一消化呼吸专长的儿科主任，他说孩子很好，别老跑医院。开了盐酸赛庚啶（这药镇咳的，同时有镇静的作用，那些天吃了这个药，反倒是半夜可以睡超过三个小时了）。就这样跑了两趟福州，就回来了。家人以为没事了，回家过完年再去复查。我实在不放心，天天煎熬。孩子这么多问题，不可能没事的。在回来一个多星期这后，我老公带着孩子瞒着家人挂了省立医院小儿神经的专家号。等了一个下午，专家看了两三分钟，就说一定有问题（专家就是专家呀），开了核磁单让做核磁共振。结果是：片子双侧额、顶、颞部稍增宽，生理性外部性脑积水。拿片是老公一个人去的，给医生看完，建议买恩金复自已回去找人打，十针一个疗程，隔天注射一支。和老公通电话，当即让他拿着片子到省附一去找郑爱东主任看（前面说的那个同学同事的主治大夫）。那天刚好有她的门诊。老公在她那儿呆到快12点，开好了住院单，回来了。然后第二天就收拾行李，趋车赶到省附一住院部，等到下午四点才有床位办好了住院。第三天就开始输液了。说明下，省附一的治疗用的药物是静脉注射申捷，他们那儿不建议用肌注恩金复。省附一的医生建议我宝宝治疗三四个疗程，一个疗程十四天，隔一个月。就这样，宝宝的第一个春节在省城医院里度过。
　　第一个疗程结束后，就开始找医院康复了，先去的省第一康复中心，记得是初八早上去的，在脑瘫康复楼的外面碰到了医生，她正准备出去，看我们来了，带我们去办公室，披上白大挂，问了我一些问题，检查了一下孩子，我感觉她很不专业。然后带到一间大房间，叫了一个康复师过来，45分钟PT，50元钱，价格倒是还可以接受。可能年才过完，我们去的上午就我们一个病人。然后我们第二天到省人民医院，离姐姐家比较近一点，是下午去的。医生看完也是带到一间康复室，那天也是没有其他病人，一个康复师在里面看书，看我们进来，稍了解下情况，就开始做动作了，二十分钟就结束了，一次55元，感觉比第一康复中心好点。后来就定在省人民医院康复，直到回到我们自己所在的小城市。第一个疗程结束后小孩偶尔逗乐的时候会笑出声。
　　第二个疗程，我们没有隔一个月，隔了三个星期就去了，因为想在六个月以前争取做两个疗程，都说越小效果越好。输液到十三天的时候，医院没有申捷的药了，于是第二个疗程只用了十二支申捷。第二个疗程结束不久，宝宝会翻声，过了一个星期，会坐较稳。
　　宝宝的进步不知道是药物作用还是康妇运动的作用还是自身发育的结果，总之有进步就是好事。
　　第三个疗程都办好住院了，准备四月中下旬去住院的。结果一直没药，说是等到五一后才有药。结果在踩着准备上医院输液的时点生病了，发烧，烧到40.2度，咳嗽，拉肚子，跑了好几趟附一，是不是天意啊，应该在附一做疗程，没做程却还是要跑到附一去输液。那次生病历时一个多星期才差不多好转。病后软了许多，人也瘦了。休息了几天。这就五一了。五一后去省人民医院又做了三天康复。因为我要回去上班了，所以第三个疗程没做就回家了。
　　这次去福州到回到当地，历时超过三个月，我和孩子没回过家，老公要上班的时候回去，周末赶福州。
　　回到家以后，到当地的医院了解了一下康复情况，说是要排队，五月份的课已经排不上了，说是等六月份。于是自己找了一个康复师，来家里做，一天一次，一次一个小时，80元。这个康复师在我们这边做了三年，我找他的时候他已经准备转行了，治疗室也已经关了。呵，可能是没什么心思做康复，三天两头不来，结果两个多月过去了，才只做了一个月的量。我那个急啊，没办法，这边地方小，没什么康复师，我又不想带孩子去医院，全家都累，宝宝还容易生病。上个月六一儿童节带出去玩了一次，正好那天突然降温变天，然后宝宝又没扛住，第二天开始咳，医院跑了好几趟，咳了二十多天才好。
　　目前的状态是，康复师说肌张力正常，就是肌力低。没有什么异常姿势。这样我也放心了不少。
　　最近宝宝基本上处于放养状态，我每天顾他吃顾他睡累得够呛，康复师有来一个小时就做一个小时，没来的时候，我就给他跪跪蹲蹲，然后有时间就陪他玩，再没别的了。药也停了。有时候还是很着急，就怕错过了最佳康复时间，可是有时候想的是，只要宝宝不生病，慢点就慢点吧。
      先写这么多吧，有时间继续。

道路曲折

宝宝送回老家，我和他爸的生活似乎又回到了以前简单的状态，每天上班食堂吃饭下班看电视上网玩游戏。上班忙，下班空虚无聊。有时想起宝宝，为他担心，会难过，大多数时间好像把定宝忘记了。自责自己不是一个称职的妈妈。

道路曲折

    宝宝回老家一个月了，我和爸爸每个周末回去看宝宝。生活起居完全由爷爷妈妈负责了。我也越来越不操心宝宝了，觉得对不起宝宝，还这么小就完全放养了，咳，可是又有什么办法呢，希望宝宝一切都会好起来吧。
   这一个月里，宝宝会搭积木了，比较稳地搭一块上去，搭完会自己鼓掌。会自己爬上床，然后自己下来，不过最好要大人稍微帮助一下，不然可能会掉下床。
  吃完饭会把手摊开表示吃完了没有了。问他吃饭了没，会摸下肚子。
  还是不会食指指物呀，还是不叫妈妈。

辰骏宝宝

我们家9个半月了，还不发爸爸妈妈的音，愁死我了。

道路曲折

    12个月20天。
    半个月前开始拉肚子，拉一个多星期，多的时候一天十次，一不拉了，大便立马就是硬的了。还是肠胃消化问题呀。最近几天睡觉又有些不乖，有时会突然莫名大哭，然后又要抱着哄半天。
    四爬稳多了，可以爬七八米再变成腹爬。可以扶着沙发茶几移动了。扶着茶几能蹲下再站起来。能爬台阶，试过两级的，多了不知道会不会。
    爱吃饼干，爱吃海苔，看见了，就拿着饼干或者海苔要大人帮忙取出来给他吃，不给他吃会哭。
    会盖瓶盖，会套圈，积木可以有意识地拿起一个往另一个上搭，但是控制不好，多数时候搭不上去。
    穿袜子知道把脚抬一抬，当然要大人提醒。
    知道亲爸爸妈妈。
    语言方面还是没什么进步。
    还是不会食指指物。

道路曲折

     爷爷奶奶回老家九天了。国庆长假结束后这两天我也没去上班，因为要在家带孩子。后面可能还要几天不能去，直到把孩子送回爷爷奶奶家养。老人家不愿意在留在我们这边帮忙带了，他们一定要求接孩子回乡下去带。对于带孩子，我和两位老人在方式方法上许多不一样的，再加上孩子自身存在的问题，他们多多少少对我心存不满，所以矛盾也就越来越大了。至于把孩子送回老家，我是极其不放心的，因为孩子不爱吃饭不爱睡觉，两位老人家很难搞定，但是又有什么办法呢，本来想请保姆来带，国庆期间也试着找了一个阿姨，一个月三千，帮着带了两天，没啥经验，根本喂不了我家宝宝吃饭，如果我和老公两个都去上班，把这样的孩子丢给一个保姆更是不放心啊。老公的意见是先送回老家去给俩老人试一段时间看看，实在不行再接回来，好吧，不这样还能怎么样呢，我总不能一直不去上班吧。
    国庆期间我和孩子他爸两个人带宝宝，虽然很辛苦，但很自在，没有约束，喜欢什么时候喂宝宝就什么时候喂，想什么时候哄他睡觉就什么时候。当然，每天吃饭睡觉时段相对比较固定，尽量做到我认为的周到。如果可以不用上班，我宁愿自己带孩子。

道路曲折

   12个月6天。
   这几天问“好不好？好。"知道点点头，“不好”，知道摇摇头。让拿东西给爸爸，知道给爸爸，让拿给妈妈，知道拿给妈妈。
   偶尔发个“ma"的音。

道路曲折

    12个月6天。
    早上杯具了。七点醒来，在床上玩，我去给倒了开水，把蚊帐拉开了，然后我弄奶瓶，宝宝一不小心从床上掉地上了，直接脑袋着的地，一个大包，瘀青了，眼角也黑了，可怜的宝宝啊，我被骂得狗血喷头，该骂呀，都是妈妈不好，害得宝宝受罪。这已经是第四次摔到头了，前几次都还好，没有肿，这次是严重了。本来就是脑袋发育不好，还雪上加霜啊！幸好还是铺的木头的地板，要是瓷砖真是不得了了，已后要万万小心了，切记！！！
   

道路曲折

    一周岁。
    最近吃饭好点，睡觉好多了。其他方面没有大的进步。语言还是只有“爸爸”。四爬还是只能几步，不稳。还是没发现食指指物。
    喜欢玩瓶瓶盖盖，会知道往瓶子里放东西，然后又拿出来，会拿盖子往瓶子上盖，爱扔东西。脾气比较大，要是他手上拿着的玩具被你拿走了，他就大哭。会按电灯开关，知道开关和灯的关系，知道空调摇控器和空调的关系，会开推拉门。

道路曲折

燕儿 发表于 2013-9-13 13:25
和我的儿子脑片子差不多表现也差不多，现在我们的快两岁平衡性差其他还好

    和您相比，我为孩子康复付出的实在是少啊。现在不知道怎么办？前一段时间一直生病，所有的康复训练都停了，这段时间身体慢慢恢复当中。放养当中……已经一周岁了。PT不知道要不要继续请老师，药物治疗也不知道要不要继续，又担心孩子身体受不了，非常纠结啊！
   问问燕儿您，你孩子六个月以后打的鼠神经，打屁股的，效果怎么样呢？会不会担心臀大肌萎缩？我孩子早有想带去打鼠神经，但一直没实施，同样纠结啊，想听听您的建议？

燕儿

和我的儿子脑片子差不多表现也差不多，现在我们的快两岁平衡性差其他还好

道路曲折

宝宝11个月22天。
这几天宝宝吃饭好些了，睡觉也好些了。许是和身体慢慢恢复有关吧。这几天一天吃两顿米糊，米糊里面加炖熟的山药。宝宝胃口明显比生病那段时间好多了，一天能吃到七八百的东西了。当然什么时候能像别人一样吃到1200，那就好了。吃东西不怎么吐了，前一段时间那喂任何东西可都是小心翼翼地，要不给你把胃里的全吐了，可再小心，他还是会吐。这几天不仅不吐而且原来吞不下去的现在也能了，比如说米饭。睡觉一天也能睡九个小时左右了。质量也好一些，不会半夜起来大哭大闹了。可能吃和睡也有关联吧。
   宝宝好些，大家的心情都好起来。
   昨天晚上陪宝宝玩的时候，发现他有四爬的迹像，能那么不标准地爬几步，然后就又趴下去变成腹爬，膝盖张得太开了一些，估计是力量不够吧。
  牙齿冒了三个了，下面两个，上面一个，哈，他都是一颗一颗长。
   

道路曲折

冥冥空空 发表于 2013-9-5 21:32
你的想法是对的，要先养好身体才能康复，所以现在的当务之急是养好孩子的脾胃。孩子大便干是火重，我想你是 ...

    谢谢您给了这么多建议。
   最近一天吃200多，大概牛奶200多。早上起床爷爷奶奶喂一点米汤，不过喂得不多，孩子不是很愿意吃，约30-50ML。然后老人家10点左右喂一顿炖蛋黄，约100ML。然后就是中午一顿牛奶，约120ML；下午喝点肉汤或鱼汤，约50ML；六七点喂一顿泡的米糊，鱼汤或肉汤泡，约150ML；如果九点多十点还没睡，就再喂一顿牛奶，90ML左右。这几天开始吃点水果，开水不喝，喂得极少，忽略不计。一天吃的量就这些了。
   山药我认为确实是好东西，在孩子八个月那段时间吃了一个多月的铁棍山药， 是放在鱼汤或肉汤里面炖熟，然后捣到米糊里一起吃，感觉挺好的，大便也差不多一天一次，那段时间没怎么上医院。后来老人家说山药不够新鲜了就没买了。再后来就开始生病了。昨天晚上我上超市去又买了一根回来，打算重新给孩子吃了。
   花生倒是没试过。
   捏脊很好，可惜我孩子一点都不配合，一想捏他就翻身了，所以后来就放弃了，你说揉腹好操作，确实，看来揉腹我得给孩子加上。

冥冥空空

你的想法是对的，要先养好身体才能康复，所以现在的当务之急是养好孩子的脾胃。孩子大便干是火重，我想你是否可以减少孩子奶粉的摄入量？因为牛奶是属于不太好消化的东西，孩子孱弱的脾胃没有办法吸收它的营养，于是牛奶对孩子来说反而是种负担。我孩子从出生就喝牛奶，孩子还没出月子大便就是干结的硬块，周岁前大便都是一个大问题。后来无意中吃到了迷米糊，发现孩子还爱吃，而且孩子从吃了米糊后大便渐渐好了，于是就慢慢给孩子断了奶粉，只吃米糊。再后来过渡到吃粥吃饭就很容易了，最主要的是后来孩子看到粥饭有想吃的欲望，这是孩子的脾胃变好的表现。
所以我是建议你给孩子多吃米糊。孩子不吃就放点糖或者酱油，总之要想办法让孩子多吃点。我孩子当初开始吃的时候是一口米糊一口糖。实在喂不下去就算了，等过了一两个小时再喂，少吃多餐。我原来是拿开水瓶装豆浆机打好的米糊，随吃随到。奶粉我是主张戒掉的，你如果不愿意，也要等孩子胃口好一点再给孩子吃。还有一个米汤，也是非常利于脾胃的，也推荐。米汤就是煮好粥后的那个稀稠的粥水，有糙米的话营养就更好。
然后每天晚上给孩子揉腹，顺时针五分钟。本来还有一个捏脊对孩子的胃口改善也很好，但是现在天凉了不好操作所以还是以揉腹为主。
还有一个山药，因为我孩子吃了一年多了，所以也给你推荐一下。但是孩子刚开始可能不爱吃，所以还是等他胃口好一点再吃。我是觉得现在孩子胃口好可能也和他吃了几十斤山药下去有关。
孩子脾胃的调理是个大工程，也是孩子的根本。像我们这样的孩子，如果吃都吃不下去，康复什么的简直无从谈起了。
现在秋天了，我开始用豆浆机给孩子打花生豆浆吃了，建议你也打一些。花生润肺，秋天把孩子的肺养好了，冬天就不大容易生病了。

道路曲折

    孩子一病，连续好几周没去上班了，公公婆婆老觉得是我带孩子有问题，孩子被我带坏了，他们提出来饮食起居让他们负责一段时间。既然宝宝最近这么不好，我也一点办法都没有了，好吧，就让他们尝试一下吧，看看宝宝有多难带。所以这周我正常开始上班了，上午去下午也去，上一整天。我不在的时候吃什么由他们来喂，我中午回来喂一顿牛奶，晚上回来喂一顿米糊，睡前有时候能喂上一顿牛奶。好久没去上班积压了好多事情，这周上班到办公室一屁股坐下就粘住了，厕所都没得上，所以上班的时候也顾不上担心孩子，不会想七想八。思想负担反而减轻了。孩子晚上和他爷爷奶奶睡了，我轻松了许多，精神也好多了。
    今天晚上非常难得地吃米糊会有点急，许是真的饿坏了，我不在家宝宝吃得就更少了，老人家早上喂一顿，下午喂一顿，一顿只能喂到五六十，量不够的。
    这两天不拉肚子了，但是大便又太硬了，消化功能实在是太差了。
     最近退步了不少，前一段时间扶着站起来都蛮稳了，这几天非常艰难地扶站，一会儿就坐下了。宝宝马上就一岁，一岁之前的黄金时间马上就要过完了，一想到这点我又开始莫名的焦虑，总觉得欠了宝宝的，没有为他抢时间。可是宝宝的身体真的不允许折腾了，安慰自己先养好宝宝的身体吧，其他的再说了。无奈呀！
   

烦恼的花朵

看着都心疼，宝贝点好吧，别在让妈妈担心了，你妈妈快坚持不住了，多吃点吧！

道路曲折

11个月12天。前两天到社区门诊去做雾化顺便称了下体重，只有17.2斤了，越来越瘦啊，怎么办呀？吃的非常少，很难喂。住院前一段一天只吃二三百毫升的东西，多的时候三四百。最近几天吃到五六百，实在是太少了。今天估计五百又吃不到了。下午四点喂了60牛奶，到现在快四个小时了还没吃，前面给他米糊一口都不吃。救命啊！！

烦恼的花朵

我家一岁左右时，小西瓜也拉肚子能有二十天左右吃了很多药也不见好，上医院检查是轮状腹泻，后来吃医院开的思连康，挺管用的，也属于益生菌类

道路曲折

冥冥空空 发表于 2013-8-28 16:01
哎，抱抱楼主，每次看到妈妈们带着孩子生病求医的情形就觉得好同情。首先我觉得楼主要调整好自己的情绪，孩 ...

    谢谢冥冥空空。之前住院都是挂完水就回去了，住在医院孩子就更没法吃没法睡了。真的是要疯掉了。孩子病还没好，出院好几天了。医院开的雾化做到昨天。止咳药吃了八九天了，不敢给他再吃了。护肝的药和益生菌继续吃。阿奇霉素治支原体的还要吃，一个月一个疗程。匹多莫德改成脾康泰准备吃一个月。天天吃药啊。拉肚子好点了，但大便看上去还是不消化，昨天老人家喂的面条上可能沾着一片葱，中午拉出来完完整整的。
   真的太累了，撑不住了，昨天晚上哭闹了六七次，大哭，狂哭不止。最近一天睡不了八个小时，怎么办呀，怎么办，状态是越来越差了，我真的是很失败，孩子给我越带越坏，崩溃内疚自责……
   

冥冥空空

哎，抱抱楼主，每次看到妈妈们带着孩子生病求医的情形就觉得好同情。首先我觉得楼主要调整好自己的情绪，孩子生病大家都着急，难免火气大，楼主能不理就不理，只专心给孩子治病。孩子没有母乳，我建议你让孩子吃迷糊，自己用豆浆机打，比奶粉好消化，对生病的孩子很有益处。奶粉的话等孩子病好了再吃。因为牛奶是热性的，生病时吃不易消化反而产生内热，对生病恢复不利。孩子生病还是要看的，看能不能找个好点的医生给孩子看，住院就不必了，白天打完针就回家，在医院里很容易交叉感染。一切都会好的，楼主要乐观一点。