输完ACTH即将出院，是否必须加服强的松？

锐锐妈妈

我儿子输ACTH第四天开始就完全控制了，现在完成了一个疗程，马上要出院了，医生让还吃原来的药，德巴金和唑呢沙胺，也不加量，可是这两种药之前并不起作用。而且，打完激素后出院一般不都口服强的松一段时间吗？

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我宝现在20个月了。控制快一年了。现在虽然运动、认识都落后。但一直在进步。现在每天很闹很吵很调皮。精神很好，除了睡觉时间外，没消停过吵，每天就闹着要出去玩。虽然不会说，但你讲的话能听懂一大部分。。。。。。相信宝宝们都会越来越好的。
请问您们现在能认识自己的五官吗

锐锐妈妈

那口盅 发表于 2013-7-5 09:17
我宝现在20个月了。控制快一年了。现在虽然运动、认识都落后。但一直在进步。现在每天很闹很吵很调皮。精 ...

亲爱的宝妈，很为你高兴。宝宝每天开开心心的，我们当妈妈的就很满足了！

那口盅

锐锐妈妈 发表于 2013-7-4 16:41
谢谢宝妈的回复，我安心了很多。是的，运动方面进步很明显，控制后不到一个月，宝宝就能会坐了，会单手拍 ...

我宝现在20个月了。控制快一年了。现在虽然运动、认识都落后。但一直在进步。现在每天很闹很吵很调皮。精神很好，除了睡觉时间外，没消停过吵，每天就闹着要出去玩。虽然不会说，但你讲的话能听懂一大部分。。。。。。相信宝宝们都会越来越好的。

锐锐妈妈

那口盅 发表于 2013-7-4 14:35
我宝宝也是ACTH控制住。之后也是口服了强的松，然后慢慢减完。刚开始控制的时候精神状态也不是很好，几个 ...

谢谢宝妈的回复，我安心了很多。是的，运动方面进步很明显，控制后不到一个月，宝宝就能会坐了，会单手拍，会自己拿奶瓶喝了。而且爱玩玩具了。但是对人比较漠然，谁叫也不理，也不爱笑。希望宝宝精神满满好起来吧，看着他一天总是苦着小脸，我们总是担心他不舒服，会不会复发。

你的宝宝现在多大了？控制住多久了？

那口盅

锐锐妈妈 发表于 2013-7-4 13:15
宝宝快10个月了，现在虽然没有发作，但是感觉孩子精神状态不是很好。

我宝宝也是ACTH控制住。之后也是口服了强的松，然后慢慢减完。刚开始控制的时候精神状态也不是很好，几个月后会慢慢好转的。一般来说控制后运动方面进步最快，慢慢才会到认知方面进步。祝你宝宝幸福安康。

锐锐妈妈

旭旭宝宝 发表于 2013-6-12 08:55
我上个月20号滴完ACTH的，是要口服强的松，你宝宝几个月啊？你们是静滴几单位控制住？有机会我们可以多交流 ...

宝宝快10个月了，现在虽然没有发作，但是感觉孩子精神状态不是很好。

锐锐妈妈

潼的妈 发表于 2013-6-12 15:35
必须服用强的松，出院后按要求用几个月慢慢减量直至减完，否则突然停用激素非常容易导致复发。

谢谢宝妈回复，我们已经出院近一个月了，在犹豫中没有给他吃强的松。这周二去看了张月华，她说还是应该吃上。我们决定这周五开始还是加上吧。

潼的妈

必须服用强的松，出院后按要求用几个月慢慢减量直至减完，否则突然停用激素非常容易导致复发。

田思妈妈

在北京301打的就不用口服强的松，

旭旭宝宝

我上个月20号滴完ACTH的，是要口服强的松，你宝宝几个月啊？你们是静滴几单位控制住？有机会我们可以多交流一下

保護天使的雪

我们看的医生说让找acth然后输完了再服强的松《连药量都写了 请问住院大概要多少钱谢谢