女儿7岁，停药两年半，谈谈治疗及愈后

xinxianxinmajia

今天在google上输入“婴儿痉挛症”发现了这里，发现好像多是求助的帖子，愈后的信息很少，想把我的经历分享下，希望爸爸妈妈们找到对你们有用的信息。

我先把女儿的病史介绍下：

病前：怀孕38周，胎心监护查出胎儿缺氧，隔一日安排到病房剖腹产，孩子一切正常，医院没有进一步检查，我们也没有重视缺氧的问题。孩子小几个月的时候，特别能哭，喂奶很急躁，入睡不容易。

发作：4个月打百白破，第二日出现4次鞠躬样发作，我当时就说，不会是“羊癫风”吧。次日又有发作，将发作过程用摄像机拍下后，急忙把孩子送儿童医院急诊。

确诊和用药：急症医生排除是肠子的问题后，让我们带孩子在急诊室住一夜观察。观察期间，医生亲眼看到孩子发作，让我们转神经内科。在医院的第二日上午做了普通脑电图，医生就确证是婴儿痉挛症，直接上药：德巴金+硝西泮+B6。孩子对药物很敏感，上药就控制住了。另外，我看病历上医生有用英文缩写的脑瘫的诊断，大约怕再刺激我们，医生没有多提脑瘫的事。（女儿查过两次CT，第一次发病时查的脑空隙很大，一年多后再查，空隙减少一些。）

我们很幸运，医生有经验，没有拖延误症 ，用药也到位。我也很配合医生，不怀疑医生的诊断，没有因为害怕副作用，不敢用药。所以，女儿一共发作大约2天半。虽然用药后，她一开始整天昏睡，四肢无力，但查阅过相关资料，我们知道控制住发作才是最重要的。因为住院期间交叉感染，女儿染了肺炎，多拖了三周出院。但这三周，也相对让医生更了解她的情况。（在这里我必须说好的医生和及时的治疗真的对孩子很重要。我一直很感谢我女儿的医生。）她看女儿控制住了，主动提出适当的慢慢减少消西泮的量。所以，在那三周里孩子的硝西泮的用药量大约减了将近一半。为了减少药物的副作用，医生还建议我们将德巴金一日两次（每12小时）的进药方式改为一日三次（每8小时）。这样血浓度可以保持，但是峰值相对较低，对身体的伤害减少一些。

我女儿控制住，是没有任何类似鞠躬的大发作，但是偶尔会打个寒颤，就类似尿急的样子。这个我一直不确定是什么，反正女儿后来大了，尿急的时候偶尔也会这样。不过5岁后就没有见过了。发现女儿有寒颤，我向医生反映，她就会适当加一点药量。

这个病，忌讳感冒发烧。所以，我们甚少去室内空气不流通的地方，流感季更会小心翼翼，真正草木皆兵。记得有次，我自己重感冒，高烧肌肉酸痛吊盐水。我连家都不敢回，去宾馆一个人住了3日。另一直给她吃了3年的富可托，其实我也一直没搞明白这是什么东西，医生说对免疫力有好处。反正孩子身体真的不错，较少感冒。如果发烧了，我绝对不犹豫就上退烧药。退烧药的副作用在我看来，与诱发发作太微不足道了。

女儿1岁半的时候，又住过一次院。她连续数日高烧，脸上冒血点，血常规检查血小板少到惊人。卫生院的检查人员吓坏了，赶紧让我们去医院急诊。女儿后被分发到好像专门对付发烧的科室。孩子情况很糟糕，血小板太少，皮下出血，如果数值上不来，内脏眼球出血什么的就会很危险。医生让我们做好心理准备，如果能救回来，大约也是患了严重的血液病。穿刺都做了，没查出病因。后来，我就跑去神经内科的医生那儿，她一听，就埋怨我，怎么不直接找她，这就是服用德巴金引起的。于是，她和发烧科室的医生配合，孩子很快就好转了。在这里给爸爸妈妈提个醒，注意孩子是否有不正常的发烧，尤其是身上脸上冒血点，一定要留意，赶紧去查血小板。（我们当时是严格定时去医院查血常和药物浓度的。）

女儿四岁前，我没有带她进行任何康复，一方面是怕刺激她，另一方面国内的康复资源真得太少，条件也不行。我们像普通家庭教养孩子那样带女儿。当然孩子各方面发展都慢，她直到3岁半才能走得比较稳。但是她只要一直在进步就好。此外，我曾经在女儿一岁多的时候考虑给她吃DHA的补脑保养品，被医生制止。后两岁多，医生看女儿控制稳定，提议我们可以考虑用生长因子补脑。我们大约给女儿打了半年多。后来女儿3岁不到的时候，我们出国长住，就停下来了。

我们出国后，还是坚持在原先的医生那里拿药，咨询。但女儿4岁开始，我就自己把硝西泮停了。后来4岁半的时候，医生建议我们可以慢慢停药。我在美国找了医生安排做脑电图，只是简单的脑电图，醒时20分钟，睡时20分钟。结果很好，美国的医生给我的停药计划好像只有一周还是两周就可以完全停，她说的很确定，完全没有问题。国内医生的计划，要一年。我折衷下，用半年完全停的药。

candy613

请问楼主，你们是在国外做的康复吗？您知道国内哪有好的康复中心吗？我们是辽宁沈阳的，还有，我一直给我儿子吃DHA，快一年了，当初医生为什么不让你们吃DHA ？什么原因？

请问楼主，你们是在国外做的康复吗？您知道国内哪有好的康复中心吗？我们是辽宁沈阳的，还有，我一直给我儿子吃DHA，快一年了，当初医生为什么不让你们吃DHA ？什么原因？

yd620

真的很受鼓舞，宝宝到现在评估还没做，在吃苯巴比妥，天天特别能睡，不知道是不是副作用

吴大宝的妈妈

请问楼主那个富可托是什么啊，我在药店没买到，。还请问楼主宝宝刚走路时姿势异常么？有没有X或内八字现象啊？宝宝大概什么时侯开口说话的呢？认知大概到什么时侯不错的？非常感谢！！

panada

我们也是夏医生看的,现在控制1年半了,复查时她建议我们吃3周年减药,我想问下楼主,你们是吃了几年减药的。我们吃的药跟你家一样。吃了硝后人真的很软。

qwer51

瀚瀚妈 发表于 2013-4-12 20:11
同在浙江，我们也在浙江大学附属儿童医院看的，楼主说的应该是神经科的夏哲智医生吧，可是我的小翰就没有那 ...

夏哲智看病的速度是飞快，辛苦挂的名医号，一分钟就打发了。

小宝妈妈_YR

很有用的帖子。康复方面写的也很详细，很多妈妈控制后不敢给孩子做康复，怕诱发，其实这是错误的观念。控制了就要抓紧时间做康复，越早越好，我们在台湾做的康复跟楼主介绍的美国的课程情况很相似，有物理，职能，语言，认知各个方面，我陪孩子上过课，这些课是不会诱发癫痫的。

前方无希望

游客 68.5.12.x 发表于 2013-3-31 14:24
之前说过，4岁前女儿没有专业的康复训练。我想我的孩子本来就与别的孩子不同，我并不会对她要求太高了，她不 ...

我想问下这位妈妈，能具体讲下在家你是如何给孩子做一系列的康复吗？还有就是有如果在家里花大时间给孩子做这些动作或是玩游戏，那一天下来一般什么时候带孩子到外面玩了？

瀚瀚妈

同在浙江，我们也在浙江大学附属儿童医院看的，楼主说的应该是神经科的夏哲智医生吧，可是我的小翰就没有那么幸运，我们辗转了多次，康复科神经科，核磁脑电，孩子每去一次医院都会感染其他病，到头来都没有明确的定性和治疗方案，每次去医生都很忙很忙，天蒙蒙亮排队才能挂上的名医号等到我们看了只有简单的几句话就打发了。现在想起来都心痛万分。要是翰能及时确诊也不会拖到今天，以致一切都越来越严重。自己拼命努力做家庭康复依然于事无补，很多后遗症是我无能为力的，比如自闭。楼主的孩子是幸运的，但愿天下更多的孩子能幸运的遇到好医生。好的医生能改变孩子的一生，同样不负责的医生会毁了孩子的一生毁了一个家庭

bikang

谢谢楼主，也好羡慕哦

jenny

谢谢楼主的分享。

谦妈

谢谢您的爱心分享

吴大宝的妈妈

遇到好医生是多么多么重要！！我家当初就是被庸医耽误了半年，导致发育倒退，没有地方哭泣！

xinxianxinmajia

帅宝妈妈 发表于 2013-4-1 23:20
我想问下你女儿的医生叫什么？在哪家国内医院？跪谢

你好，我们是在浙大附属儿童医院看的，主任姓夏，主治医生姓李，他们的医德非常好。
希望信息对你有用。

帅宝妈妈

xinxianxinmajia 发表于 2013-4-1 06:00
发了帖子后，昨天晚上居然成功在网上拿到了某政府部门的办公预约（之前试了2天了，4月全满，昨天预约上的居 ...

我想问下你女儿的医生叫什么？在哪家国内医院？跪谢

吴大宝的妈妈

我都想带大宝去美国了规范完善不怕孩子被歧视

xinxianxinmajia

发了帖子后，昨天晚上居然成功在网上拿到了某政府部门的办公预约（之前试了2天了，4月全满，昨天预约上的居然还是本周的），也许是帖子的信息真有帮助到别人。

下面，我说说美国这里的康复资源和特教资源，仅以我了解的为基础，或许有偏差和不足之处。（加拿大的福利好过美国太多，他们的资源也许会更好）

先简短说下医疗
美国没有国民医保，只能自己买保险，保险限制很多又复杂，不同医生和医院接受的保险也不同；没有保险，就全自费。我有买过一种，2年内的所有旧疾引起的病症，他们一律不赔付的。有朋友买的一种是完全不管病史，但是是在保险公司自己下属的医院里看病。美国看病很贵，住院基本2，3千USD一天起跳，急诊的话轻松破万。你住院或者检查的时候是不知道花多少钱的，等你出院后，不同部门的账单就相继寄来了。可以分期付款，可以和医院讨价还价，但是听说过太多住个几周就几十万美金的故事，再怎样打折，也无力负担。所以，孩子如果没有控制很好的，来美国还是三思吧。当然，这里就医环境真的好，如果找到合适的保险还是可以负担的。 说到医疗水平，我不了解美国在小儿癫痫领域的成就如何。但是，我想中国人这么多，医生临床经验应该是超过美国的，所以我倾向于看中国的医生。（插一句，我女儿的医生，只向我推荐过林庆医生，说如果信不过她，就找林医生，或许他在药物的搭配和计量上会更精准些）

康复资源
1，康复机构。我们在南加，我所在的城市（美国的市是最小的行政单位，比中国的区还小），我知道的有6家康复机构，最近的两家离我家不超过2公里。这6家中，2家是大的综合型的（其中一家是我女儿职能治疗和社交课程的地方，另一家我给女儿报了暑期学校），1家只提供职能治疗，1家面对孤独症的小孩，1家是辅导学习困难孩子的，最后1家只有语言治疗（我女儿在此进行语言治疗）。我给女儿找的运动治疗机构不在我们市，大概离我家10公里的样子。 其实康复机构应该还有不少，只是我不知道。大家应该可以看出，机构很多。

2，康复服务。机构提供的康复服务很齐全：语言治疗，职能治疗，运动治疗,  社交课程，家长支持课程，短期学校，舞蹈音乐等等教辅班，上门到家庭中治疗，去学校进行孩子行为治疗（这个我也给女儿提供过大半年）
我简单讲下女儿参加的康复课程情况。社交课程是年龄相近，水平相近的5个孩子一组在教室里，由一个心理医生及她的助手引导孩子一起交流，游戏；家长坐在玻璃幕墙外可以全程观察孩子的情况。除了社交课程，女儿的治疗都是一对一的（方式和课程频率是根据测评结果决定的）。体能和职能治疗,一个大教室最多两个孩子和两个治疗师。 语言治疗一个教室只有一个孩子。当孩子水平上升后，有些机构提供4-6个孩子一组的语言治疗。这些都是预约式的，上交所有医疗和评定资料后，选取固定的时间去上课，一节课45-50分钟。家长可以陪同孩子上课（这样可以学到很多康复技巧），也可以在家长休息等待。每次课后治疗师会有10分钟的时间，向家长说明治疗情况，以及回答家长的各种咨询。我选择的行为治疗师是去女儿的学校，在教室里一对一帮助她，她的问题主要是注意力不集中，情绪容易崩溃，偶尔对别的孩子有肢体上的动作。治疗师每天陪她渡过课堂学习的时间，大约一小时。（这个是在preschool的时候，女儿只去半天，老师教学只有半小时左右）然后，治疗停止的时候，治疗师都会出一份详细的治疗报告,。

3，收费。康复治疗前，需要做一份评估，看孩子的水平，缺陷，决定康复的次数，方式及侧重的内容。这个评估大约需要花2个小时，收费好像是200多-300美金。一对一的康复治疗，一小时（45分钟教学加10分钟咨询）大约90-125美金不等。去学校的行为治疗师一小时25-50美金不等。（行为治疗师，我发现贵的确实比较好）社交课程，一次一小时，大约40-60美金左右。

4，付费方式有三种：政府付；保险公司付；自费。孩子有绿卡, 住在本市, 符合政府的儿童医疗救助的要求 , 政府就会安排康复机构, 支付费用, 还可以派社工到家里帮忙。保险公司的话，要看情况，有些保险不付的，这个水太深，我搞不清楚，有个和女儿一同康复的孩子妈妈告诉我，她的保险公司可以替她付75%的康复费用.  几乎没有人是全自费的，自费治疗当作补充倒是不错，政府安排的康复项目和保险公司愿意支付的项目之余，再给孩子额外的康复训练。

特殊教育

特殊教育有公费和自费两种方式.(孩子从5岁开始如果入读学区公立小学的幼儿园, 就进入学区的体系, 可以享受政府提供的特教福利; 如果没有入读公里学校, 在私立学校入读, 不能享受学区的资助, 所有费用自理. 但是，进入特教体系有一定的要求, 不光是家长的陈诉, 医疗报告, 有硬性的指标要求的. )

我们市有一个公立的特殊教育学校 , 提供3岁直至高中的特殊教育. 凡是居住在本市的,被学区认定需要到特殊教育学校的孩子都可以免费入读. 这个学校同时也接受自费的学生, 不符合上述要求的, 又想要入读的孩子可以自费上.

此外还有私立的特殊教育学校, 有很多不同种类, 有的特别面对自闭症的孩子, 有的面对多动症的孩子. 这类学校, 师生比可以做到1:4, 甚至1:2 , 教学全程渗入康复治疗, 家长可以直接要求学校增加语言, 运动等等各种一对一康复治疗, 学校另外收费.   这样的学校收费很高, 我们这里最好的一所私校一年大概4,5万美金学费逃不掉.

上面的是入读特殊教育学校的情况. 还有一种形式, 是进入学区的特殊教育体系, 但不入读特教公立学校.  
一旦被归为特殊教育体系了, 学校会单独给孩子制定学习计划和目标, 安排课程, 一直到高中毕业为止.
按照孩子的情况不同, 学区提供的资源不同. 程度轻的, 可以在普通班级上课的, 语言, 运动或者行为方面需要治疗的, 学区会免费安排治疗师进行治疗, 行为治疗师可以入教室帮助学生. 语言治疗一般是学区已有的治疗师在学校课后进行治疗, 或者安排单独的语言治疗课. 运动, 职能治疗等需要设备场所的, 学区安排机构, 家长可要求学区安排车辆接送. 程度再差些的孩子, 可以进入学校专门的小班化特殊教育班级.

我女儿现在的情况, 是在普通班级上课, 课余学区提供语言治疗.

还有, 高中以后, 孩子的出路. 如果孩子有一定的水平, 即便拿不到高中毕业证书(特教很多孩子是结业证书, 毕业有统一考试, 类似国内汇考) , 可以继续在社区大学读书. 或者去专门的技术学校学习一技之长,再或者直接工作. 美国有公司和机构是专门招收有一定障碍的人工作的.

xinxianxinmajia

最近放春假中, 孩子吃完早饭, 正陪她做练习题.

还有些之前写过的感受想展开下。

从孩子小时生病开始，我只有确诊的时候，在医院里大哭了一场（这么说好像没心没肺）。 我也担心过她以后连一声妈妈都不会叫，但我的潜意识里还是很乐观的。我挺认命的，我不会拿她去和健康的孩子比较，我的孩子就是这个样子的。前面说过，我觉得女儿很幸福。如果她是个健康孩子，她或许和保姆，祖父母相处的时间更多；她2，3 岁了，我就把她送去学校，一整个白天都看不到我；她上小学以后，我会请个家教辅导她学习，而不是我陪着她成长。相对的，我们也更能比别人体会到为人父母的责任和不易，我们经历了比别人更多的人生滋味。我们都很爱我们的孩子，我们和孩子之间的纽带是更紧密的。

之前提过，希望妈妈爸爸们更放松，要享受自己的生活，适当的时候给自己放个假。女儿第一次住院一个多月出院后，我先生立即提议我们两个独自去旅行3天。3天的旅行只是休息，回来之后，我们的精力，正面情绪都满格了，可以更好地照顾女儿。 我们这些年，常常两个独自出去约会，喝个小酒，吃个西餐浪漫下，隔段时间，短暂旅行一下。我们是比别人更需要给自己的生活创造乐趣和调剂的。

尽量避免负面情绪，或者带着负面情绪的人。我对孩子一直很有信心，看到孩子的一点进步就很开心；可是，我妈妈，即孩子的外婆，常常会笼罩在不安和担忧中，找我谈话：XX的脚，我觉得还是不行，老是绷着；你看她现在还不会走，会不会有什么问题；诸如此类等等等等。我后来就避免和妈妈单独聊天的机会，我不要她那些不好的情绪来打搅我。

最后，说点信仰的事。我原先是唯物的人，现在我开始推崇人的意念很重要，我相信人的意念是有能量的。坚信我们所想的，反复加强同一个梦想几年甚至几十年，它会实现的。

xinxianxinmajia

小瑜的未来 发表于 2013-3-31 18:38
一点都不唠叨,看见这个帖子,我倒找到了很多希望与动力,可谓雪中送炭,因为我现在正愁于给孩子做康复,不知道孩 ...

恩 , 对孩子, 我们不能心急. 我女儿药刚上上去的头几个月也是各方面没有进展 , 人也无力 . 妈妈仔细观察 , 孩子是不是有些细微的进步 , 只要有在进步就是好的.

其实,我现在回头看看,我觉得自己在康复的问题上,算不上好的示范. 我有时在想 , 如果我尽早让康复介入,孩子或许会更好.

康复训练什么时候开始,需要哪些, 还是看医生的建议更好.  我们大约是女儿2岁不到的时候,医生建议我们开始带孩子康复. 但是, 当时医院资源太有限, 排期困难 ;  再一个, 几十个小孩在一个小的房间内, 我担心孩子会被传染疾病.  所以我们放弃了.  到美国的第一年 , 语言不好和医疗资讯不通(主要我找的第一个儿科医生不够好) ,又耽误了一年. 女儿现在情况还行 , 我想 ,  一部分也是她本身状况不严重.

我在这里看的各种情况的孩子很多 , 印象很深的是和我女儿一起上社交课程的一个自闭症的孩子 . 那时他和我女儿一样4岁多 , 可他比我女儿在社交方面还要优秀 , 他的康复是几个月的时候就介入的 .

如果妈妈有心 , 可以在和医生交流的前提下 , 给孩子安排适当的康复 . 找有关康复的书籍资料 , 自己帮助孩子 . 康复是长时间的工作 , 青春发育期之前都是有用的 ,当然3岁以前的效果最好.

另外 , 我还有个很明显的感受是 , 孩子停药之后的进步特别快 . 所以 , 现在发作控制住了 , 就是最大的胜利 , 千万要严格按照医嘱喂药 , 加药 , 检查 , 停药 .