脑瘫康复的要点

博森

自己删除！

博森

霖妈 发表于 2013-4-16 15:18
大家要的是方法探讨，也不是要你的方案放在我们孩子身上。我们都不想你暴光孩子，我们只想听听你的方法，给 ...

对不起，我不能再提供孩子的情况，先是因为我们当初想为孩子争优惠，不忍心让他与正常孩子同等的要求去竞争，后来又因为残联的脑病补助引来记者，现在是我出于一时冲动想处理以前滥买的书碟片和玩具做了错事，我已经很对不起孩子了，不想再伤害他，就当一切没发生过，况且我现在还在忙家教和早教，也没有精力。请大家忘了！

宝贝对不起

我们多想听听森妈在宝宝康复中的经验，不需要提供孩子的信息，医院的信息，就象小同妈那样，我们是多么需要这样的帮助。

霖妈

大家要的是方法探讨，也不是要你的方案放在我们孩子身上。我们都不想你暴光孩子，我们只想听听你的方法，给过来人一些指导少走弯路，你的方法与暴光孩子是两回事，每个人都有选择不公开自己孩子的权利，但即使你说出方法我也不见得对我们来说就有利，你太高估自己了，每个脑瘫孩子表现出来的症状不一样，可能说在你孩子身上你用对了方法，这是你值得骄傲的，也可能有些孩子本身自己就会发育得越来越好，大脑的事专家也说不定，有很多时候专家也猜测某孩子活不了一两年，同样人家却坚强的活下来。如果你就说说方法而然帮帮大家，我们也只能是拿个参考，谁会上门调查你的孩子？就像一开始一样，由你上论坛那一刻起你已经成名人了，我们都知你孩子康复好了，但我们终究没有探讨你的孩子你的底细，你的隐私也没人揭露吧！你说有专家来你家，是你自己到医院揭露你孩子情况得来的。别把脑瘫的家长们说得甘恐怖。

博森

任何事情都是双赢才能长久，大家认为的是我应该投入精力无条件把孩子的康复过程详细提供出来，既透露孩子的隐私又减少在孩子身上的精力和回避生活压力来这里做好事，脑病的好事又不是一两下能解决的，况且不断有新的脑病孩子被发现，一次两次可以，也是要在对方孩子的具体情况上提建议而不是介绍我孩子，而且长久来这里提建议我母子也远远没有这实力。
我也是高价请了一个又一个专家团解决问题的，这件事大家都能做，再说让没被孩子脑瘫拖累过的一群人来做这件好事比我来做强多了，各位有什么可责怪我呢。难道大家看不出我按您们的意思做会把自己的家拆散吗？

博森

我本身是想把家里那些无处可堆的资料处理一下腾出空间做家教的，所以亮明帮也只帮一个的，不想过分透露孩子隐私，怕对孩子不利。别人的脑瘫康复经验我现在也不需要。杭州病残儿鉴定组的专家就对他爸说过此病无处可治疗我们神了的话，可想而知我们的付出。脑瘫能康复成这样肯定有我们的特色，康复的难度在那里的，我也是请过很多人的。

奇奇完全恢复了吗？当初孩子的事见报时主编就做了技术处理，说不能让人产生联想，还有另一家报社想采访，我家人就不同意。本来想让孩子去争全国十佳少先队员的，也是因为这个原因不参与。因为我家的是一个区级医院神经内科专家已经看不出任何异常的孩子，而且在多个方面已经超过很多正常的同龄孩子了。所以我不能详细透露孩子每一步的康复过程，那是孩子的隐私。也祝福您们的宝宝康复！

violetshu4

博森 发表于 2013-4-4 22:51
刚才有国际脑瘫中心809112962的朋友请求加我的QQ好友，对不起我不会熟练运用QQ，也不想再回答关于脑瘫的任何 ...

我个人觉得森妈是有点矛盾的自寻烦恼
1. 森妈说自己水平超过很多专家 有人又要加森妈进入什么QQ群 森妈是想表述是自己的专业吧 同时森妈家的宝贝也恢复的好 那家长们很羡慕自然要讨教方法 但是森妈说为了保护隐私不愿意告诉大家 那么森妈进我们这个群就是个错误
2. 森妈说泄露了隐私就毁了母子两 不知你为何这样说 我不说第一点这个群叫互助与希望 你可以不互助不希望 但是说毁这个词有点严重 那奇奇呢 奇奇爸是在毁掉奇奇的生活吗 是在毁掉自己的生活吗
所以我在疑惑着森妈一方面说自己的专业孩子恢复好 另一方面又是遮遮掩掩 森妈有权保护好隐私 但是每个妈妈看到有恢复好的孩子总是想向您取经 这时候您又不愿意了 所以我说您在群里很矛盾很烦恼 不知道您究竟想表述些什么
祝我们的宝宝健康

博森

刚才有国际脑瘫中心809112962的朋友请求加我的QQ好友，对不起我不会熟练运用QQ，也不想再回答关于脑瘫的任何话题，我首先是一位母亲，要对得起孩子。我知道加我QQ的朋友中有一些是医生，浙江儿童医院里也有专家看出我方案的先进，能把脑瘫康复的方案肯定超过很多专家的，而且是全方位的，但大家都看到曝光对我孩子的伤害，况且这种全方面的方案同样可以用在正常孩子身上，我不能毁掉自己孩子去帮助别人。这是一个单赢方案，请大家饶过我母子吧。如果这样可行我还不如接受采访。谢谢大家理解！

博森

对不起，我不再参与这里的回复，一方面我没有这份精力，我孩子现在的侧重不在这方面，另一方面我不想把孩子的底细再透露，我们自己的生活压力也不小，再加着这里的压力，超过我母子的承受能力，请理解！这个QQ好我也是准备换的，因为知道密码的不少于十人。

yangguang

请问博森你家孩子在大量运动的同时按摩吗？你觉得按摩对孩子的大运动发展有帮助吗？谢谢！你写的锻炼过程中又会处理一些出现的不好的东西是什么呢？谢谢！

博森

oobhttc 发表于 2013-4-2 17:43
哈哈，谢谢回复！

我能体会得到，您是一位伟 大的妈妈，很负责的家长。您想通过自己十二份的努力 ，给 ...

您说到点子上了，脑瘫康复的核心就在于效率，既要让孩子康复也要让孩子有一个相对快乐的童年，还要兼顾让孩子成为优秀。

昨天有朋友问我孩子的语音怎么训练我回答她练习“啊”“呜”“嘟”，渐渐拉长发音，再在网上搜索一下“口部操”，还可让孩子多咀嚼，我们在训练时再配上比赛或逗乐，有时对着湖面或高山，比医生用跟竹片压舌头辅助孩子练习强吧。
在孩子小时候无论强化什么都会有好的效果，难在统筹兼顾，一个优秀生的基础是需要在大脑发育期训练的。就像一个优秀教师和一个缺乏经验教师的差距一样，康复的细节也很重要。

oobhttc

博森 发表于 2013-4-1 19:38
呵呵，那又是另外一个方面了，尽量让孩子快乐有主见有创新能力就行了，6-12岁是需要初步训练未来领导力的 ...

哈哈，谢谢回复！

我能体会得到，您是一位伟 大的妈妈，很负责的家长。您想通过自己十二份的努力 ，给孩子设计、创造一个美好的未来——你的方法就是训练孩子各项的能力。

可是我想说的是，孩子是一个人，思维日渐成熟的人，他应该享受生活，享受自己的童年——包括做错事，做坏事，做傻事的经历。人的情感、经历只有自己经历了、体会了，才能有提升 才能有收获。外界强大上去的效果是不大的。

孩子更不是一个木头，不是你想雕成什么样就成什么样的吧

个人浅见，仅供参考。

博森

oobhttc 发表于 2013-3-31 23:40
“今年我的重点是孩子的未来领导力。。。。。。”

您这是想将孩子培养成什么样的人呀？

呵呵，那又是另外一个方面了，尽量让孩子快乐有主见有创新能力就行了，6-12岁是需要初步训练未来领导力的，否则以后没法训练。
我总感到您的观念有一些问题，我没有精力来纠正。譬如这里介绍杜曼闪卡可训练孩子的记忆力，可又多少人想过在孩子能力可以时用杜曼闪卡训练和用《猫和老鼠》碟片训练记忆力那种效果更好呢？处于中间态的碟片又是那些呢？

oobhttc

“今年我的重点是孩子的未来领导力。。。。。。”

您这是想将孩子培养成什么样的人呀？
我感觉孩子还是孩子，不知道遇到您这样的家长是福还是祸。。。。
反正坚持走你自己的路吧。

博森

朋友，这是我前些天从网上购买的，不知道如何发过来，因为内容多，所以前段时间我除了给熟人圈发邮件外，还把自己的QQ号及密码全部借出供下载，因为QQ密码是孩子名字，所以我不方便在这里外借。

博森

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博森

亲，如果直接点击下载下不了，你点击先保存到中转站，然后再中转站下载，谢谢你的 关照与支持，有任何问题请与我联系。祝好人一身平安。
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博森

大雨天 发表于 2013-3-27 19:17
康复这个名词每个地方的叫法都不同，有的叫复健。康复的意思是，发挥自身能力。从这点上说每个人都需要康复 ...

谢谢您的理解！
其实在我孩子的康复过程中我们也走了些弯路，虽然我每天热衷于怎样教学让孩子学得快，也请了不少名师，但脑瘫不是一般的病，面对巨大的康复量，正常孩子会遇到的问题我们会遇到，正常孩子不会遇到的问题我们也会遇到，回忆起来让我伤心的事也有不少，当然也有花了高价买的教训。如我为孩子的过敏性紫癜花了数万元，后来我自己不断查阅才找到治疗的偏方，还有孩子的近视和沙眼都让我自责，孩子动不动就哭直至现在还常常忍不住流泪，这让他的视力下降，流泪和我一次又一次给孩子培训游泳，让他得了沙眼，很多事经历过才知道问题在哪里。
孩子两百度的近视在班上不算最严重的，我觉得很委屈。我为孩子的写字花了一万多元，虽然他的字看起来跟没学过书法一个样，但孩子的握笔姿势在班上是最标准的，也是全班最注意视力的一个，我们为孩子的视力也花了数千元，付出没有得到相应的回报，我常想如果我当初懂得更多一些，孩子就会比现在更好。
有时我们也会为孩子以前的写作和夏令营吵嘴，我都是数千元一次的高价，可在孩子身上与他的写字一样看不到结果，直至我一轮一轮强化总算见到了，做老人的不理解，难免嘀咕，他爸爸又不懂教育，有时也要误解。只不过我孩子现在超过班上很多小朋友了，而且是比他们小一岁，我做母亲的在家里有资本。

今天我去教育局为孩子争了车模参赛的特殊照顾机会，后面还要争一些机会，今年我的重点是孩子的未来领导力。现在我在忙早教，等孩子基础再扎实点我要带学生了，就没有时间来这里了。

大雨天

康复这个名词每个地方的叫法都不同，有的叫复健。康复的意思是，发挥自身能力。从这点上说每个人都需要康复。但是要康复到什么样子才是终点？每个人的要求不同。争论是好事，越说越清楚。大部分家长会根据自身状况怎样选择。但我也怕一部分家长病急乱投医，浪费了时间和精力。到目前为止我认为，博森是要把自己的成果推出去换取些为自己孩子继续下阶段的支出。这也不是不好，自己的劳动换取价值正常。还有就是脑瘫孩子训练是需要达到一定的量作用才好，但过量是没有好意义的。这个度怎样掌握需要具体对待。

葱葱爸爸

关于以上两位前辈的争论我也想谈谈看法。虽然葱爸觉得森妈说的太绝对，但大家应该有共识，摊上这样的病，家长能积极治疗康复的肯定比任其发展的预后理想得多。

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赞同这个观点，但不赞同预后不理想了，就一定是家长的问题


杜曼的理论和实践方法受到美国医学界的怀疑，认为他是伪科学，对孩子没有什么大用处反倒累垮了许多父母亲。但确实有不少脑伤孩子获得很大提高，特别是在智力方面。积极做些努力总比坐以待毙要强百倍吧。

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我对杜曼的观点就是一句话：杜曼就是美国的气功。