宝宝赶上正常孩子的妈妈来报道下，鼓励一下我们吧

爱桐宝

在这个论坛看到有些宝宝完全恢复正常，很开心，希望这些妈妈都来说下，或者身边孩子发育迟缓后来又正常的例子，也鼓励一下我们这种痛苦中的妈妈吧，给我们一点希望吧

博森

ximiao 发表于 2013-3-2 15:01
天啦，真厉害啊！佩服佩服！
你们在上海是在哪里做康复啊？能否推荐一些康复机构还有方法什么的？

我们是03年在上海解放军第四五五医院治疗的（西安脑病医院的分院，是个体的），当初与我孩子一起治疗时还有一个父母在美国做医生的混血儿，后来他去了八五五医院治疗。我们一边在医院附近租房接受治疗，一边带孩子的CT拍片去上海儿童医院，儿科医院，仁爱医院门诊咨询，什么偏方秘方怪方都考虑，然后自己认真选择。在四五五医院时我也见过一个上海老病号的父亲在骂医院十年都没治好过一个，至于儿童医院和儿科医院的医生则是公开骂他们骗子医院，无非是说四五五医院医生说我孩子这样的病儿能康复到哪一步，实际是不可能做到的，所以说他们是骗子医院。不过，大家骂归骂，听归听，还是在那里接受治疗。因为四五五医院的治疗量大，正规大医院不敢冒这个风险，而治疗脑病必须量大。当时他们请了个上海儿童医院退休的教授级专家来帮他们，我的治疗方案是我自己定，治疗之余我再带孩子进行其他的练习，在医院里，那个专家说我，这么小的孩子怎能用这么大的量？到了周末，我娘说我，自己累了还知道休息，养足精神整死他。十年了，我明白脑瘫康复的艰辛，我也看到了很多脑瘫孩子的不幸，关于医院推荐，我只能说到这里。医生在流动的，你要先看看有没有熟练点的医生，我们在治疗时我也听说有医生两次把患儿的手都拉坏了，方案肯定是需要做父母的考虑的。至于什么方法，最好从大量的早教资料里去寻找，自己多思考多打听，在大脑快速发育时，一个方面强化了，另一方面就会弱，那些玄乎其玄的方法实际是没必要的。最主要的是精力与相关的技巧。在孩子的婴儿期做父母的在家自己给孩子康复，我也不看好，白白耽搁孩子的时间。在很长的时间里我自己带孩子都是用了至少一个多人的精力。

yayi

安安的豆妈 发表于 2013-3-11 04:29
是的，爬对走是非常重要的阶段练习。
我家安也是爬的时间长，而且那时候本来不需要康复，我又加了一个多 ...

请问你家的是什么问题吗？我宝现在八个多月了，六个月时被确诊精神运动发育缓慢，现在能坐一点点，还不会爬，康复的医生准备要他学爬，听说爬对大脑发育好，现在我觉得他还不怎么认人，六七月的评估也很低分，我真的很担心智力，这两个月的康复是有进步，但感觉智力还是不好！我也觉得运动对智力的影响，比如，五六个月的宝宝已经能在学步车到处走的时候，我宝宝仍要人抱着，或躺在BB车里，这样对他的大脑开发当然是受限的。我现在希望运动能尽快赶上来，智力也希望有所补充，除了在家多教，也打算报些早教啊，OT,S，感统训练班，我家的语言不好，现在还不怎么发音。真愁人。

xiajicha

博森 发表于 2013-3-1 21:45
我们在他四个月时就发现他的左脚外翻，睡觉时头往后仰与后背几乎成90度，接着是左眼成斗鸡眼，智力轻度落后 ...

你的经历让我真的很敬佩，从中也让我感触很多，不管孩子病情轻重，康复将伴随一生，这也是我们做父母必须做好准备的事！

安安的豆妈

ximiao 发表于 2013-3-9 14:29
那种尖足的手术我从直观上认为是不好的，但现实中还是知道有不少做了那种手术的，而且他们普遍反应都很好 ...

你可以看下上海的孙成彦，他是这个手术的权威之一。
他的网站都有介绍到说，这些手术只是外科手术，从外因帮助孩子，但是孩子的康复最重要的还是要依靠物理康复。即使手术后，帮孩子做按摩，运动之类的康复是最最重要的。不能完全依靠外科手术

安安的豆妈

辰辰妈2012 发表于 2013-3-1 13:26
八个月开始在家给他练爬，九个多月会四爬之后运动就进步很快啦。但现在还不会食指指物，虽然会走但很容易 ...

是的，爬对走是非常重要的阶段练习。
我家安也是爬的时间长，而且那时候本来不需要康复，我又加了一个多月的康复，专程帮他练习指导爬。所以安进步最快的阶段是从爬行练好之后，简直是一天一个样的。11个多月会走，只是三四天他就不要人扶，自己走了。接着是跑，后来是跳，孩子的运动好了，对智力是有帮助的。你不要过于担心了。你宝运动能力这么强，智力一定不会落后的。

博森

ximiao 发表于 2013-3-9 14:29
那种尖足的手术我从直观上认为是不好的，但现实中还是知道有不少做了那种手术的，而且他们普遍反应都很好 ...

他们反映的好应该是站在自己孩子在手术前后的对比上吧，而真正的好是应该与正常孩子对比的。在孩子很小时脑细胞在快速发育，做家长的可以通过早期教育和运动去刺激孩子的大脑结构发育，尽量采用自然状态的康复，若孩子年龄大了，那只能采用手术疗法。

ximiao

博森 发表于 2013-3-8 09:48
他们的电话需要打西安脑病医院电话去查询的，西安脑病医院是私立的，在上海的那一块是承包给他们自己的一 ...

那种尖足的手术我从直观上认为是不好的，但现实中还是知道有不少做了那种手术的，而且他们普遍反应都很好。不知道长期的效果是怎样的

博森

ximiao 发表于 2013-3-7 23:55
恩，我知道的。我因为想查24小时脑电图这两天一直打他们电话竟然一次都没接过，怎么这样啊，真是受不了。 ...

他们的电话需要打西安脑病医院电话去查询的，西安脑病医院是私立的，在上海的那一块是承包给他们自己的一个人的。他们的治疗方法我是认可的，脑积水的手术我不懂，脑瘫的其中一个所谓的手术我懂，就是孩子尖足不能把脚放平，把其中的一根筋挑断了就能放平了。
就像近视的两种疗法，一种是成人版的把角膜还是什么的切掉一点，另一种是儿童版的，通过眼球运动来改变，后者速度慢，需要量的投入，不知你认可哪一种？

ximiao

博森 发表于 2013-3-2 22:18
我们在那边治疗时也听说他们治疗脑积水是强项，其他的因为大家都没有更好的方法，比来比去还是他们强一点 ...

恩，我知道的。我因为想查24小时脑电图这两天一直打他们电话竟然一次都没接过，怎么这样啊，真是受不了。
今天听别人说他朋友的小孩脑积水在仁济医院做的手术，好了。

博森

卓越宝宝 发表于 2013-3-7 12:40
博森想问一下你怎么样提高孩子的专注力的，你说得我听不太懂，能不能具体一点像我们这种小孩子每天要做些 ...

请你在网上搜索一下如何进行注意力集中训练的资料吧，训练过程中会遇到遇到很多具体的问题，需要根据孩子的实际情况，你这样大的题目我无法回答。

卓越宝宝

博森 发表于 2013-3-7 10:35
在孩子小时候我给他进行过注意力集中度训练，他刚上小学时的注意力集中非常突出，后来因为教育局对书法的要 ...

博森想问一下你怎么样提高孩子的专注力的，你说得我听不太懂，能不能具体一点像我们这种小孩子每天要做些什么才能达到注意力的提高呢，谢谢...

博森

在孩子小时候我给他进行过注意力集中度训练，他刚上小学时的注意力集中非常突出，后来因为教育局对书法的要求，而他在书法上的差距实在太大太大了，就拉下来了一些。现在我想对他进行第二次注意力集中度训练，用第一次的方法肯定不行，我也一直在思考，在查资料，不是用什么超强注意力训练的版本一套就行的，正版的四块高效学习法我也买了，只能作为参考，针对孩子的方案还是需要多方收集，认真考虑的，要根据孩子的情况，没有固定的模式。

博森

孩子的具体康复办法在不同阶段甚至对不同的孩子都是不一样的，要针对孩子的具体情况，细节很重要。时间对人都是公平的，一方面得到强化，另一方面就会相对变弱。一边是孩子的异常纠正，就像种反季节蔬菜，另一方面是孩子的正常发育，就像种时令菜，抓住时令部分的发育很重要。

lyjyanhuo

博森 发表于 2013-3-6 18:53
孩子得了这种病，做妈妈的都是两头受气的。孩子太差，自己受压力，对家人只好瞒报一些，在整个康复过程中都 ...

谢谢博森的分享，希望您多多出现。另建议您以出售物品为题另发一贴，也许关注到的人会多一些。

lyjyanhuo

starlet1206 发表于 2013-3-6 21:52
我们在他四个月时就发现他的左脚外翻，睡觉时头往后仰与后背几乎成90度，

睡觉时头往后仰与后背几乎成90 ...

肌张力过高，快去医院看看，别耽误了。

starlet1206

我们在他四个月时就发现他的左脚外翻，睡觉时头往后仰与后背几乎成90度，

睡觉时头往后仰与后背几乎成90度，这是哪里的问题  怎么干预

博森

孩子得了这种病，做妈妈的都是两头受气的。孩子太差，自己受压力，对家人只好瞒报一些，在整个康复过程中都是像神农氏一样去尝试的，自己心里也没底，还没地方可请教。孩子的康复付出就像无底洞，他爸也总是怀疑我的钱送到哪里去了，我妈也怀疑是否存了什么私房钱，谁知道我放在这个无法报账的无底洞里了，更有一些家庭成员间认识上的偏差。现在每周的钢琴费和书法费他爸能出，我想给孩子继续一对一请作文家教的费用他就不肯出了，迫使我上网来销售孩子用过的东西。我曾花了五千元一年的作文培训费又另外请了这里的名师一对一辅导作文，我认为是最快速度了，可家人不理解，今年我要用超大量的每周八小时一对一作文辅导一年共420小时时他们都反对了，但我明白我必须给孩子去辅导，直到把我所想要的窍门找到。1-3岁的经历是1年顶10年的，孩子记不住，却像先天的一样，很熟悉，我必须通过作文来排解，目前我自己还没这方面的经验，我一个人的见识有限，怕疏漏。

博森

yanzijiayi 发表于 2013-3-4 09:40
太佩服你了，为了孩子付出了那么多！~
我有时候也在纠结，宝宝已经一岁半了，按照那本《智力方程》的测 ...

你家孩子的智力比我家的当时强，我们知道两周岁还只会发大约十个音，你多用玩具强化吧。另外多买些0-1岁，1-2岁的左右脑开发方面的书，与孩子一起做一做。

yanzijiayi

博森 发表于 2013-3-2 22:22
你一个人的精力是不够的。

太佩服你了，为了孩子付出了那么多！~
我有时候也在纠结，宝宝已经一岁半了，按照那本《智力方程》的测试，我家现在的缺点是不认识颜色和形状，自己也能用勺子舀饭，但舀一会儿就开始玩了，另外小便知道蹲下尿，大便知道提醒但还得把，不知道坐盆。小同妈贴的心智异常症状，15项，我家占了3个：流口水，乱吃东西，玩具不玩了水喝完了直接就扔到地上，我有时候就在想，只要宝宝能健健康康一辈子就行。医生说一岁以上通过锻炼药物提高智力不太可能了，但看了你付出，宝宝现在学习那么好，春天了，我又开始想折腾了。。。

yeyiml423

蹲蹲妈 发表于 2013-3-4 01:56
辰宝好棒啊！！我家这个爬了半年了还不愿意走，走几步又爬，唉！

我们家不肯爬，也不太会爬，但是很愿意走啊，扶着走，我也很烦。