含含的康复历程

疯月撬佳人

含含目前8个多月了，现整理出含含康复历程，以供大家参考并提出相关建议。
含含出生时因早产、重度窒息导致中度脑损伤。住院13天，采用神经节苷11支；出院时勉强每顿可进食30毫升。
经过细心调理，含含满月时达到每顿进食80～120毫升；当时发现含含力气较大，哭闹时难以哄住，且能翻身；我以为这是含含发育良好的表现，四处炫耀；有从医经历的亲友告知这是危险信号，要我注意，我未予采纳并无视之。
42天常规体检时发现含含肌张力高；医院要求进行按摩、被动操练习；随后我开始关注含含病情；发现含含力气大、翻身姿势不正确、抬头喜好偏向一侧、逗不笑、体重过轻。
65天送至南京儿童医院请汤建主任对含含进行诊断，汤主任非常细心的对含含各项指标进行检查，并要求我们尽早对孩子进行全面的脑电图、核磁共振进行检查确认病灶；告诉我们含含的情况不算严重但是应尽早治疗以免耽误孩子一生。遂开出一个建议性治疗方案：神经节苷挂水10天，歇10天，再挂水10天；进行PT、OT等常规治疗及水疗，一个月后再来她这复检。
这一个月期间，我们做了各种检查，但是得到回复是没有问题。很囧的一个结果，给我们夫妻带来无限联想和乐观估计。
95天送至南京儿童医院复检时发现含含病情未得到有效控制并扩展了其他新的问题；总的来说有如下几点：角弓反张、肌张力高、左眼内斜、右耳听力不好、体重和头围不达标、头控较差不能抬头、伴有徐动现象；遂立即安排在南京儿童医院进行治疗。治疗方案有神经节苷挂水、针灸、被动操、按摩四个项目。含含妈和含含外婆带着含含在医院附近租了个一居室带含含进行治疗。2个月后，含含肌张力基本得到控制，不会经常出现肌张力持续增高现象；角弓反张现象明显减少、左眼内斜现象消失、头控稍好。
含含回家后，经全家人集体讨论，决定送含含去德国治疗，至今已有2个多月；含含目前的情况是：
1、能够准确的追光追物
2、听的懂简单英语；例如爷爷、奶奶、外婆、爸爸、妈妈；并能根据叫名准确看向对应的人
3、能够简短的爬行几步
4、勉强站立
5、双手支撑和头稳定性稍强
6、体重和身高达到正常标准；前几天说是已经达到16斤多了，目前奶粉不怎么喂养，基本以米粉、烂面、鱼汤、蒸蛋为主。
遗憾是：
1、不能独坐
2、无主动抓物意识
含含目前喜欢看我和含含妈的结婚照，看了就乐呵，对手机、电话特别感兴趣，总盯着看，塞手里时候也表现出非常高兴的样子，对着摄像头看到我的时候经常会大笑一番。

liquke

那两个小孩都是婴儿痉挛症，骂死医生了。

liquke

我们一起康复的两个小孩子，都是抬头不好开始康复，结果做了两三个月癫痫大爆发，家长差点找医生拼命。现在去那里看的小孩先常规查脑电和核磁。

liquke

不知道含含是什么类型？你前面说国外的医生特别反感做脑电和核磁，为什么呢？想了解一下。

liquke

不知道核磁看起来怎么样？我知道一个小孩也是这样子，四岁多了还坐不稳，张力特别高，一想要什么或是兴奋了，硬得象一根棍子。医生说走起来很难，但是家长一直没有放弃。另外见过一个是七岁多走路的，但是智力不太好。

liquke

含含的近况让人感到意外，好像是徐动的呀？有点奇怪，一般来说是严重的核黄疸才会这样啊？

疯月撬佳人

游客 218.108.42.x 发表于 2013-2-7 10:02
想方设法让她多爬。

每天都在练习

疯月撬佳人

游客 218.108.42.x 发表于 2013-2-7 09:58
我也是这个感觉。
我一直认为主动抓物是判断1岁内孩子智力发育的一个非常重要的标准。
独坐也是一个重 ...

含含已经3岁了

疯月撬佳人 发表于 2013-1-31 13:18
现在就是不会独坐，撑坐要人帮她摆到那个姿势会撑1分钟左右；要是独坐的话，没几分钟就躺下了
手上没有主动 ...

8、9个月不会吃手，也让人揪心啊。
含含的表现比较奇怪，某些指标很好，某些指标很差。楼主加油，我感觉还是有希望！

疯月撬佳人 发表于 2013-1-7 22:19
近况就是没有新的进展
目前依然是不能独坐、头控不是太理想，虽能竖头及正常抬头和追声、追光，但是依然 ...

想方设法让她多爬。

疯月撬佳人 发表于 2013-1-31 13:19
我个人对于这9个月的康复经验就是慎重用药，尽量不要用药。
然后检查方面还是建议选择更为先进的地方和医院 ...

你的感受和我基本差不多。楼主基本没走弯路。
另外建议楼主研究一下杜曼的几本书，可以选择性吸收一部分内容，有助于家庭康复训练。

游客 123.138.189.x 发表于 2012-12-29 22:10
含含不会主动抓物  认知并不落后 很奇怪啊 还有会爬不会独坐 也好奇怪 含爸多发近况 期待含含快好

我也是这个感觉。
我一直认为主动抓物是判断1岁内孩子智力发育的一个非常重要的标准。
独坐也是一个重要标准。

会爬一点是非常好的信号，多爬爬对脑发育很好。

疯月撬佳人

我个人对于这9个月的康复经验就是慎重用药，尽量不要用药。
然后检查方面还是建议选择更为先进的地方和医院；
而治疗方面依据条件和生活便捷就近康复为宜，
康复之计要做好长期坚持的准备，
每隔一段时间针对孩子已经达到的水平要加以巩固，
不足地方要采取针对训练和康复；
不盲目听从无良医生的高费用方案，
全家动员共同参与，这样大家都不累，还可以给你们一个空间发展事业
不要以牺牲孩子父母双方的事业和工作为代价，这样不但治不好孩子还会把自己弄得更糟糕，如果实在没得治起码有一份丰厚的家产还可以给孩子足够的钱养老，并且有能力再生一个。
这是我的中肯建议，希望大家感受到我的诚意和善意。
嗯，如果有哪位过来人愿意分享自己的胜利果实，我代表含含感谢先

疯月撬佳人

现在就是不会独坐，撑坐要人帮她摆到那个姿势会撑1分钟左右；要是独坐的话，没几分钟就躺下了
手上没有主动抓握意识，必须是我把东西影塞他手里，他玩一下，不会吃手，手给她也不吃
头也有点晃悠，虽然可以竖着抬但总爱偏着或者竖起来的时候给人感觉不稳当

只要宝宝安康

含爸妈为了孩子付出的精神自叹不如

我家宝宝14个月了，会翻身，坐，但不会爬也不会独站，只会叫哥不会叫爸妈不会听大人的指令，脑电图，ct,磁共振都没问题，去济南省立儿童医院说运动精神发育迟缓，目前在打神经节甘脂，打算打完一疗程去康复中心做按摩什么的，比起含爸妈感觉对孩子付出的太少，互相鼓励，真心为含祈祷早日康复！

疯月撬佳人

游客 123.139.104.x 发表于 2013-1-10 12:14
加油啊 希望含含快点好起来 一岁之前应该把她的运动能力提高上去 运动和智力息息相关啊  含妈要很辛苦了

谢谢提醒

加油啊 希望含含快点好起来 一岁之前应该把她的运动能力提高上去 运动和智力息息相关啊  含妈要很辛苦了

paslbaby

希望宝贝含含能早点好起来，加油！

疯月撬佳人

游客 123.139.66.x 发表于 2013-1-7 19:24
楼主发近况啊

近况就是没有新的进展
目前依然是不能独坐、头控不是太理想，虽能竖头及正常抬头和追声、追光，但是依然可以看出头部有些摇晃不是那么稳当，腹爬情况不算乐观，和前段时间一样，可以短距离爬行但是时间长了或者距离长了不行，3～5m没有问题。
含含比较懒，怕动怕烦；更喜欢被人抱起来到处晃的感觉；
含含也不太好喂，每次喂她吃米粉或者米粥就跟一场战斗差不多，时间大约20分钟～30分钟；进食1整碗米粉或者米粥，伴随着含含的哭闹和耍赖中艰难度过；一般喂到一半的时候含含先生假哭；然后一计不成再使劲往外吐嘴里的东西，吐的样子很恶心；实在没辙了就真哭，哭的惊天动地；终于喂完了把碗往边上一丢，含含就会打着饱嗝跟人笑。
含含一般3种情况会真哭，一是睡觉时候被吵醒；她会哭的稀里哗啦；二是喂她吃饭；她会哭的稀里哗啦；三是任何人不在她心情好的时候碰她头部她也会哭的稀里哗啦。
含含一般3种情况会哈哈大笑，一是含含妈叫我名字的时候；二是含含妈对着摄像头假装打我的时候；三是对着我和含含妈婚纱照的时候。之前还有一种情况就是含含爷爷扮鬼脸的时候，不过这场景含含2个多月没见着了，回家也不认识爷爷了。。。。