油尽灯枯

可可妈

说明一下，很长时间没来社区了，曾经在这里得到许多的温暖，一并谢谢各位大大，
特别是怡诚爸爸和小三妈妈，看到你们一如从前的热情开朗，感动着，早逢幸福吧我的朋友！
我的可可现在二岁三个月，是个重度婴儿痉摩症，每天都在发作，每天都在生活！
这样的孩子，这样的生活，除了坚强别无选择，犹其是内心的长久的坚持。
我还没有走出困惑，我也胆小脆弱，可是生活别无选择！只能坚持！不能多想！
其实不多想也很难，所以，我发了二篇文，代表了这段日子的心路。
我想没有圣人吧！所以，心情起起落落更是人之常情。
只愿彼此温暖一个心灵而已！请叫我可可妈或者何以都行。
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刚刚参加完一位亲人的葬礼，那是位慈祥而快乐的老人，追悼会的时候很多人都会去看上最后一眼，而我却不，我不喜欢看死者的模样，一是缘于胆小，二是并不认为死亡值得我去记忆，我宁可记住生前相处的点点滴滴。
老妈看了，眼泪就止不住地流，对我说：“真可怜，看看这病把他折磨成什么样，油尽灯枯。”是呀，1米8的个头，140多斤的人，死时就只有七八十斤了。可不就是油尽灯枯么。
我讨厌这个词——油尽灯枯，它让我想到自己，也想到可可，我可怜的孩子。
虽然我一直在努力鼓励自己说孩子每天都有进步，可是孩子每天的退步更是惊人。
已经三个多月她没有对着我的脸笑了吧，早忘记了跟大人挥手再见，不再会用小手指比划“1、5”等数字，不会玩打电话的游戏，不会跟爸爸藏猫猫，不再喜欢看镜子中自己的模样，不会着急地想去看小朋友溜滑梯，不会再拉着别人小朋友的手不放……
甚至她忘记了怎么用吸管喝最爱的酸奶和果汁，怎么用手抓好吃的小馒头，怎么用牙咬好吃的食物，可以一整天不出一声……
她的功能正在丧失，她已经逐渐走入麻木。
已经一个月她都不爱吃东西了吧，治积食的药吃了好些也无效，我知道不是别的，是因为这病，这病已经让她不会嚼东西了，什么东西放在嘴里都只能“生吞”，她难受呀，所以宁可饿着也不想吃。
于是每天的吃饭成为一个巨大的工程，两个人一前一后端着可可的脖子往里“灌”。我的可可就这样一天三顿地灌饭、灌水、灌药、灌奶、灌水果。
那天灌着灌着眼看一碗饭差不多了，孩子却吐了，我的眼泪就一颗一颗地往下淌。
老天，你还要怎么样呢？你还想怎样？
犹记得今年刚过完年听人介绍去看某知名专家，据说是神经方面中西医结合治疗的权威。说完病情，他前前后后检查了十来分钟，最后说，婴儿痉摩我见的多了，就没看过像你们家这么严重的，我忙问，会不会影响生命，用不用生酮饮食法结合呀！他竟对我说，就算能够长大又有什么用了，脑袋伤成这样，智商这么差，你看，她连你是妈妈都不认识……
我无言以对，也许我已经习惯了不争，比起那些胡乱开补药的无良医生，他说的难听，可的确是事实，孩子不认识妈呀，我又怎会真的不在乎！
可是我也早已习惯了可可的“无知”，傻就傻么，傻瓜又不犯罪，傻瓜影响谁了吗？我乐意养着！
可可“终于”还是到了这一步，说终于，因为我是有“先知”的，曾听一位前辈说，如果你能够让可可康复的速度赶上脑袋损伤的速度，那么功能就不会退化，就有希望康复。所以尽管孩子每天都在发病，但我仍然在她身体“平稳”的时段安排了康复训练。只希望康复的速度超越损坏的速度，那样就有希望。
人总是为着希望而活的，可可应该是我的希望吧！
其实我已经不在乎可可的傻了，傻就傻吧！只希望的是她能学会走路，能好好吃饭，能知道上厕所，就是这些。
可是就是这些对可可也是很难的了。
我该怎么办呢？
可可吃饭其实是在“呕饭”，我知道那一定很难受，怀她的时候我吐了四个月，那种滋味记忆犹新！她就这么呕一辈子了吗？我不知道再往下会是什么，又会是什么功能的失去。
我的孩子已经经不起再失去了，小命已经这样，老天，你难道不知道吗？
怎么办？
我还要再给她加第四种药吗？
我还要试试干细胞移植吗？
我还是就这么干等着，什么也不做？
油尽灯枯，像血一样的字眼呀！我就跟可可一起这么熬吧！

看了以后，真感到很难过，没想到可可的痉挛症这么严重 。

你真是一个坚强的妈妈，换个人非崩溃了不可。

还得再试啊，最坏也就是这样了，只有不断的挣扎才有希望啊。

我心永恒

   看的我眼泪都掉下来！我痛恨老天，为什么让我们这些弱小可爱的孩子遭受这样非人的折磨！看了可可，看了你的付出，我才知道我为孩子付出的远远不及你的一半，之前我所认为的我的难以承受的痛苦其实真的是微乎其微了。虽然我也走过了一段很艰难很黑暗的路。
  我知道所有的安慰都很苍白无力，我知道我们这样的母亲只能选择坚强，我们无路可走。我们必须把自己锻造成一个圣人。。。一个不畏所有严峻残酷考验的圣人。。。。。虽然，很难很难。。。
   最后我想告诉你，可可妈妈 你不要太灰心。有很多孩子也是过了很多年才控制住，可是一控制住，孩子就进步很快。所以，现在咱们必须把所有可能的治疗方案都给孩子试试。现在治疗手段技术在不断进步，相信咱们的永恒不变的爱心会感动上苍！
   我的孩子四个与就发现发育不良，说白了，就是脑瘫！更可怕的是康复的时候，婴儿痉挛这可怕的恶魔找上了我的宝贝。。。被庸医耽误一个多月后控制住了。之后一年多的时间里孩子毫无进步，在两岁的时候还不如可可，那个时候，她才会坐还不稳，她几乎就只会傻笑，什么认知都没有。。。。曾经一直鼓励我的朋友亲眼到家看了孩子之后，半天的沉默不语，当时室内的空气几乎凝固了。。我的心也是痛的在滴血。。她知道了，她对我的鼓励和安慰在孩子呈现给她的模样面前是多么的渺小。。。。。还好的是，孩子控制住一年多以后，似乎睡醒了开始逐渐进步了，，，坐稳，会站，会扭扭歪歪地迈步走，一直到五岁才可以走的稳，慢慢也会说话了，会唱了，会胡乱乱画画一些可爱的动物了，会跳了，能基本自理了。。。医生曾经告诉我的孩子可能不会走路不会说话，我从来都没有认同，即使认同，我也一样会一样倾尽我所有的爱来呵护我的孩子，，，
    所以，我想对你说，可可妈妈，一定要坚强乐观。孩子会有希望的，只要咱们永不放弃！你也要乐观起来，让可可感受到妈妈对她的信心！

湖心一叶舟

没有走不通的路，实在不行就整天给她按摩，整天对她唱歌，说话。

可可妈只要坚持就有希望的，妈妈们要坚强，宝宝需要我们！

游客 125.37.220.x 发表于 2008-8-3 16:59
看了以后，真感到很难过，没想到可可的痉挛症这么严重 。

你真是一个坚强的妈妈，换个人非崩溃了不可 ...

可可的妈，不要太悲观了。我女儿也这样的，这病从发作到现在都没能完全控制，不过我告诉你，康复训练真的是有用的，还有别给宝宝吃那么多药了。我女儿的药就是我慢慢减的，她现在只吃拉莫三嗪而且发作比以前少了很多，胃口也好了，什么都爱吃了，也在学着咀嚼，吸管喝水也会了，要是以前她吃饭多了都会吐出来，别的什么都不吃的。她以前吃的也是4种药，开普兰，氯硝西泮，妥泰什么药都试过了。自从在北京开了氯硝西泮以来从没医生让我 给宝宝停掉，可恶的医生那个药对宝宝的智力影响很大。直到去年我才慢慢给宝宝把药减下来，宝宝马上就爱吃饭也进步了。他现在6岁多了，比起以前好带了很多。也在学习自己吃饭了，我宝宝的病可能是所有这种病里最严重的，以前每天的发作，一个月里有5.6天在没日没夜的哭，什么法都想了，一点也没用。。。。。。。。。。。。。现在我都不敢想以前过过的日子，我只想你乐观点，现在开始给宝宝做康复训练效果会很好的，因为宝宝还小么。好好做还有救的，还有你要自己慢慢感觉那些药对宝宝没效果，慢慢的减，十分之一开始减，不会有医生给咱们讲的，这个病不会影响生命，会慢慢的长大的宝宝。现在努力，你以后会好过的多，你想的我都知道，想着自己和宝宝以后开心的日子。。。。。。。。。。祝你好运

开心爸爸

小三的妈妈 发表于 2008-8-3 19:50
何以，在你的博客上看过这篇文章，可今天再看一次，仍然禁不住眼睛湿，我们的可可，可爱的可可，上天让她赶 ...

都是伟大的妈妈，完全配的上伟大这个词。

乖壮壮的妈

我家壮壮和可可情况一样，我家的现在一岁半了，也是什么也不会，每次吃饭只认喝奶，喂他吃饭就知道哭来哭去的，一点也不知道其他的东西是多么好吃。唉，我可怜的孩子啊，吃东西都是强灌进去，而且只会喝流质。拿什么来养你呢？每天还要发病，担心受怕的。真是感觉生活无望了。
干细胞移植我们也想过要去做，但是通过国外的亲朋咨询，目前在全世界都只是实验阶段，而且只针对偏瘫有明显效果，其他的都是在骗人的。而且中央台的新闻和上海卫视都做过这个报道，证实这个是假的，记者还采访了世界权威专家，说是这种技术至少要十年后才能应用临床。而且干细胞移植的细胞保存条件要求非常高，目前还没有研究出具体的有效保存方法，如果将死亡的细胞输入体内不但没有好外还会引起好多的并发症之类的。希望大家慎重考虑！
当时我也想着就算是受骗上当也想试试，我去了海总，济南军区总医院，济南武警医院之类好多医院，他们都劝我做干细胞，而且承诺的很好，无意中遇到一位做过干细胞的脑瘫家长，坦白的说，他只是心理上感觉孩子好了些，其实在根本上还是没有改观，主要的还是出院后的康复训练。
后来我们查到了北京武警总医院，是国内最早开始试行干细胞的，咨询了安主任，他很负责任的告诉我们，有癫痫的孩子做干细胞一点效果也没有，很有可能还会因为大脑的兴奋发作会更加频繁，是这项手术的禁忌。才彻底打消了要试干细胞的念头。劝大家三思而后行吧

奇迹有吗

心碎。为了孩子，我们走在奔波的路上，希望孩子没有痛苦。

小宝妈妈_YR

可可妈，你不要放弃治疗，我想你还是要继续治疗寻找控制孩子发作的治疗方式，悲伤不能解决问题，我们要坚强冷静地面对，虽然很难，可是一定要告诉自己这么做。我在医院见过更可怜的孩子，但是她的妈妈没有放弃，一直在找医院给她治疗。

fujianwushuibin

加油！

坚持1152

坚持坚持，愿所有的孩子都能早日康复！

晓萱妈妈

因为我们是妈妈，所以我们要和宝宝一起加油！坚持吧，我在等待奇迹！

蓁蓁妈妈

可可妈，很想知道可可现在的情况。我女儿现在八个多月了，连头都抬不起来。更不说认知这些。去过很多地方，医生的话如出一徹，现在我只想减轻女儿的痛苦，已经够了。流着泪答应医生宁愿让她睡，也不愿她抽。怎样可以和你联系？我的Q号415024272。请加我吧！

果的妈

可可妈妈，很佩服你，相信在天上的上帝知道你的用心，会来帮助你的，请记住，如果主在你的面前关上了一道门，那他必定在另外一个地方为你打开了一扇窗户。

小琥妈妈

我们一定要坚强，生活总是要继续的。

可可妈妈，坚强！我的宝宝没有可可那么严重，但是那种绝望是一样的，每当痛苦时我安慰自己的话很庸俗很简单，跟地震中逝去的那些人比至少我和爱我的亲人还活着。

shanyi158,做个脑电图吧！排除了，皆大欢喜；若赶上万一，也赶紧治疗不耽误孩子。
祝宝宝健康！

shanyi158

宝宝今天11个月09天，78cm，24斤，宝宝出生时6.3斤，49cm，由于宝宝比

较能吃能睡，也从不生病，身体成长很快，比同龄的女宝宝明显偏胖。宝宝身体

虽然快速成长，但动作和智力发展慢于同龄宝宝，4个月时逗她才会笑，6个月

才会单向翻身，至今不会独立坐，也不会爬。我们试图让她独立坐起来，但感觉

她腰部力量不够，身体向前倾斜得厉害。把经常她趴着放在垫子上，让她爬，她

双手用力抓垫子，蹲了几次腿，手脚不协调，爬不动，就开始大哭，只好放弃。
     宝宝8个月时，由于动作及对外界感知明显弱于同龄孩子，我们带她去儿保

健所做贝氏测定，医生说孩子综合发展水平相当于5.3个月，尤其是让我们不安

的是，宝宝经常会突然点头，每天4、5次，我查资料担心是婴儿痉挛症，但除

了点头外其它都不像，爱人感觉天都塌下来，全家笼罩在阴影之中。
      根据医生的建议，上早教班，每周一次课。宝宝渐渐可以有意识抓身边的东

西，尤其是妈妈的眼镜，9个月开始时，看到妈妈的眼镜就抓，然后扔到地上。

看到别的颜色鲜艳的东西，也会伸手去抓，但不会停留在手上很久，不像我们邻

居的孩子感觉很有主动意识抓东西。不太熟悉的人叫她名字，不会有反应，只有

妈妈和奶奶叫她名字，才会有比较明显的反应。这段时间最明显的变化是宝宝一

睁开眼睛就要出去，否则就要哭闹只要一出大门，就马上停止哭闹，所以白天宝

宝除了睡觉吃饭外，都在小区里转悠。宝宝10个月才开始有认生的意识，外人

抱她都会哭，有熟悉人在，嘴里会依依呀呀嘟囔不停，但说不出一个字，哪怕是

“妈”。
      看看宝宝动作和智力落后于同龄孩子，我们也陷入极大焦虑之中，妈妈不上

班了，专职带她，做各种训练。今天再去做检查，综合测定，医生说相当于6.7

个月婴儿发展水平，更加加重了我们的担心。医生建议打补脑针，我看过很多资

料，大都说物理治疗对孩子智力成长基本无作用，家里也陷入矛盾。说实话，在

婴幼儿智力发展上我不太相信医生的话，医生大都建议做各种检查，开药，物理

治疗，所以一直不敢去医院做这方面检查。（不是不相信医生，大环境如此，望

医生朋友见谅。）我们夫妻各方面都一直非常健康，家族上也没有任何遗传病例

，我想再耐心等待观察，但作为父母，我们确实非常担心，时常彻夜难眠。

好妈妈，你一定要坚持，好可可，你一定要好起来呀！！！

我家宝贝

可可妈妈，保重身体。
在我居住的小区有一个大操场，每当从此经过，看到那么多健康活泼的孩子在嬉戏奔跑，我的心就在隐隐作痛。
生活残酷如斯，我却整日梦想有一天让我们的孩子都得到七色花的最后一片花瓣，能够像正常人一样走路，奔跑。
如果我们不能给孩子一个健康的体魄，那么让我们一起努力给他快乐，以及得到快乐的能力。