米乐宝宝的康复路------我们一直在路上

米乐妈妈 · 发表于 2012-10-10 12:17:50

本帖最后由米乐妈妈于 2012-12-17 23:15 编辑

39周＋5，米乐顺产出生，大年初一，多么吉祥的日子，偏偏初一生的他，和这里的宝宝一样，却命运多舛。急产，脐带扭曲，羊水浑浊，吸入性肺炎，心肌损伤，颅内出血，心脏二尖瓣返流'肾积水'其实肾积水是怀孕时都检查出来的'但是医生说是轻度积水'出生后可能就没有了'结果出生时却缺氧'肾积水出生后也没有消失'真是祸不单行'在新生儿科住院的时候'医生也没有提及缺氧的事情'只说是新生儿肺炎'出院回家后我越想越不对'刚出生的孩子怎么会有肺炎呢'是不是接生不当吸入的'所以就上网查'原来是缺氧造成的'同时也知道了脑损伤'后来回家没几天我就发现孩子的腿硬邦邦的'做操的时候腿根本弯不动'而且力气很大'他躺着我拉着他的双手他能直接站起来'我越来越觉得他是有问题的'我给家人说都说我想多了''不过老公还是支持我的'反正月子里哭了多少次我也记不清了'满月的时候开始去医院检查结果是脑损伤'医生说孩子太小'也做不了什么就给开了十天的神经节'两个月再去'后来两个月开始住院康复，后来我想如果刚出生的时候医院能采取点干预措施'我的宝宝会不会好的多'

虎仔他爸 · 发表于 2017-3-25 01:09:44

幸福的米乐妈。米乐可以主动与人进行思想交流真好。我家虎仔社交这方面还是不理想。

小同妈 · 发表于 2017-3-17 19:10:08

米乐小天使，新的一年了。祝快乐。

冠军快快好 · 发表于 2016-7-24 22:37:50

我也是郑州的，在三附院封三个疗程了，现在一岁了，认知非常差，手上的精细很差，主要是软，真是头疼啊，请问中医院是人民路的吗，治疗方法有什么不一样吗

匿名 *发表于 2016-7-12 09:34:00* · 发表于 2016-7-12 09:34:00

米乐妈妈发表于 2016-5-27 20:39
米乐现在四岁半了，好久没上来了，现在一切都好，来这也是想给各位妈妈一颗定心丸。现在米乐很聪明，心眼多 ...

米乐的运动现在还在坚持吗？

米乐妈妈 · 发表于 2016-6-11 15:16:06

加我微信吧，希望能帮助你

佩佩妈 · 发表于 2016-5-29 19:48:16

米乐妈妈，怎么能联系到你，能加你qq或微信吗？

米乐妈妈 · 发表于 2016-5-27 20:39:40

米乐现在四岁半了，好久没上来了，现在一切都好，来这也是想给各位妈妈一颗定心丸。现在米乐很聪明，心眼多的很。如果有什么问题可以问我的

米乐妈妈 · 发表于 2014-4-5 01:21:59

米乐现在两岁两个月了，长成了一个小人精。出去最喜欢和小女孩玩，玩完了还问人家去我家玩吧好吗？人家要是不去了就大哭大闹，要是来我家了就把所有的玩具都拿出来给人家玩。经常语出惊人。因为我天天早上起床都要看他的舌苔，我一说乐乐张嘴让我看看，他就会皱着眉头说哎呀好几天没刷牙了，像个小大人一样，看见小朋友吃糖了，就撅着嘴说哎呀小朋友又吃糖了去医院打针。看见爷爷吸烟就说不要吸烟了对身体不好，语言还可以。他的记性特别好经常发生在很久以前的事他都记得，可偏偏对数字不敏感，天天按电梯楼层，可还是按错，难道将来数学不好？有可能。体能不好，上楼梯还得扶着扶手，自己上歪歪扭扭感觉很艰难。胆子超小，特别爱哭。肾积水没有增加，继续定期复查，心脏没有查过，好害怕去面对，我心中永远的痛啊

米乐妈妈 · 发表于 2014-4-5 01:01:46

猫啊！发表于 2014-1-8 04:44
米乐妈妈，我们也是郑州的，之前看过你的帖子，看到米乐过了一岁有大飞越，真好，我们从四个多月康复到八 ...

感觉您宝宝挺好啊别太担心了，不要有心理压力才能把宝宝带的更好

yd620 · 发表于 2014-1-20 21:27:05

米乐妈妈发表于 2012-10-23 22:53
补充:会腹爬了，不过看到东西急着要就是连滚带爬了，一急就会翻过来，最近有点四爬的意识，能撑起来一下， ...

这点和我宝宝很像，不会欢迎再见，不任物品，不爱看卡片，都八个多月了，有时认识灯，有时不认识，有什么好的方法吗？

猫啊！ · 发表于 2014-1-9 23:35:38

米乐妈妈发表于 2014-1-9 17:41
真的不要太担心，一岁以后会好很多的，会一直有惊喜给你，加油

恩，从四个月开始的担心，到前往北京求医，到后续的康复真心经历很多，我在想，最难熬的日子都过来了，和这里很多的父母一样，各种担心，各种抑郁，总之，希望越来越好

米乐妈妈 · 发表于 2014-1-9 17:54:04

jenny 发表于 2014-1-8 08:44
看到快2岁的米乐的语言和动作发育，米乐妈妈现在也可以淡定的帮助别人，好羡慕。我一发现这个帖子就从 ...

抱歉，婴儿痉挛症我不太了解，也不知道谁看得好，不过要是贾天明看的好，可以继续在那看，如果效果不好，可以换个医生，每个医生思路都不一样，说不定换个方法就是个晴天呢，我的意思是也不一定非要找脑科专家看，可以找儿科专家从其他的思路上调一调。比如中医一附院的儿科医生马丙祥

米乐妈妈 · 发表于 2014-1-9 17:41:24

猫啊！发表于 2014-1-8 04:44
米乐妈妈，我们也是郑州的，之前看过你的帖子，看到米乐过了一岁有大飞越，真好，我们从四个多月康复到八 ...

真的不要太担心，一岁以后会好很多的，会一直有惊喜给你，加油

jenny · 发表于 2014-1-8 08:44:08

本帖最后由 jenny 于 2014-1-8 08:46 编辑

米乐妈妈发表于 2014-1-7 20:30
好久好久没来了，米乐现在快两岁了，除了身体弱瘦点，其他的我都很满意，天天跟着姐姐真的是学到了很多东西 ...

看到快2岁的米乐的语言和动作发育，米乐妈妈现在也可以淡定的帮助别人，好羡慕。我一发现这个帖子就从头看完了。我家小宝是婴儿痉挛症，2010年5月去北大妇幼看过张月华，回来后没几天，一个南阳的病友爸爸介绍贾天明，2010年六一儿童节去看了贾天明，之后到现在一直在他那里调药。我在米乐妈妈回复病友的帖子说如果在贾天明那里确诊了不要在他那里看是什么意思？还有中医院或者其他医院有好点的看婴儿痉挛症的医生吗？
今年，实际是2013年去年带着孩子去郑大三附院看贾天明时，当时没挂上号，找了熟人加号，熟人说可以介绍其他更好的医生。我的意思也是这样，希望多听听其他医生的意见。可是老公说一直在贾天明这里看的，不用找其他医生。
盼米乐妈妈的回复，谢谢！祝福米乐健康成长！

猫啊！ · 发表于 2014-1-8 04:44:40

米乐妈妈发表于 2014-1-7 20:30
好久好久没来了，米乐现在快两岁了，除了身体弱瘦点，其他的我都很满意，天天跟着姐姐真的是学到了很多东西 ...

米乐妈妈，我们也是郑州的，之前看过你的帖子，看到米乐过了一岁有大飞越，真好，我们从四个多月康复到八个多月，现在快11个月了，还是感觉各种落后，大运动还好，会爬，会自己扶站起来，认知简直一塌糊涂，就会再见，恭喜，用手指灯，还得说几遍才反应过来，真希望也能一岁后有大飞越哎

米乐妈妈 · 发表于 2014-1-7 20:30:57

好久好久没来了，米乐现在快两岁了，除了身体弱瘦点，其他的我都很满意，天天跟着姐姐真的是学到了很多东西，出去的时候知道说妈妈买个棒棒糖吧，买的时候知道说给姐姐一个，天天吃什么都惦记着他的姐姐，一天到晚跟在姐姐屁股后边-屁颠屁颠的跑，姐姐不在家就不停地闹也不玩，真不知道将来姐姐上幼儿园了他该怎么办，两个人在家刚开始是天天争玩具打架，现在已经和睦多了，姐姐就像一个小大人一样有时候知道让着他。我也忘了妞妞两岁时候是什么样子的，但是米乐现在老是语出惊人，走在路上的时候说妈妈拉住，害怕有车，姐姐哭得时候就怕怕她说哦别哭了别哭了，真的很逗。反正总之他老是说出让你想不到的话，可能是经常听我跟姐姐说他都记住了。这两天摔了一跤走路一瘸一拐的，也不知道有没有事。最担心的是他的肾积水，还有心脏，也不知道都长好没有，哎总觉得担心不到头了呵呵祝福吧总担心会把孩子的好运担心掉的。

匿名 *发表于 2013-5-27 20:02:03* · 发表于 2013-5-27 20:02:03

yayi 发表于 2013-5-21 10:18
真希望我宝也能像你们所说的那样。时间一天天过去了，下个月二号我宝就九个月了，运动有进步，感觉越坐越 ...

yayi ,我们现在的心情是一样的，最近心情很低落。我很担心宝宝以后的智力。我宝宝现在的腰都没有力，还是坐不稳的，头都还是经常晃的。

yayi · 发表于 2013-5-21 10:18:50

晨皓妈妈发表于 2013-5-1 16:45
做最坏的打算和最好的努力加油吧宝宝，这句话太好了，我们以前也是很糟糕，担心着一切，现在看来没有那么糟 ...

真希望我宝也能像你们所说的那样。时间一天天过去了，下个月二号我宝就九个月了，运动有进步，感觉越坐越稳了，可是语言和认知方面还是很差。刚得知这个病时，我也想像得好黑暗，每天哭，现在哭少了，慢慢接受了这个事实，可是心情还是不好。我只希望宝宝以后能生活自理，读到小学毕业也可以，老天爷，我要求也不高啊，可以吗？！当个平庸的人或比平庸低一点的人也没关系了！可以吗？！

yayi · 发表于 2013-5-21 10:06:36

晨皓妈妈发表于 2012-12-21 15:04
米乐妈妈我也是心烦的不行了，一天总是烦大人，烦孩子，前天我们去大姑姐家，大姑姐两口子说孩子什么事都没 ...

我的也是，外人老是说孩子没事的，发育有早有慢，那是因为他们没接触过这个病，才会这样说。我是宝宝的母亲，他的情况我最了解，到处看，不知看什么，就是不爱看你。问妈妈在哪里也不知道。哎~~心碎啊！

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