我的孩子是婴儿痉挛综合症

杨杨妈妈

我的儿子叫杨杨，刚刚6个月，被确证为婴儿痉挛综合症，病因是先天性大脑发育不良，巨脑回畸形。

在上海复旦大学儿科医院住了2个星期，现在服用的是开浦兰和妥泰，还没有完全控制住，睡醒以后比较容易发作。

我知道，也许希望很渺茫，也许我的孩子永远不能像正常的孩子那样长大，但是我不会放弃的。好好照顾他，做他的好妈妈，是我的最大的梦想。

威威的妈妈

妈妈们,加油吧,宝宝得了这样子的病啊,也许别人无法体会咱们这样子的心情啊,心如刀割啊.生不如死.想着把宝宝生下来,却不能给他一个健康的身体.难过真的快要死掉了.我想这辈子的眼泪就在宝宝得了这个病后,真的快流干了.但是,生活还是得继续下去啊,不是嘛,妈妈们,坚强一点啊,加油吧,为了宝宝们的明天,加油吧,

游客 52.129.12.x 发表于 2009-9-3 16:04
难得遇到一个和我家宝宝情况相似的。我家acth也打过了，现在又复发了....正在考虑用喜宝宁。烦恼中

喜宝宁不管用的，而且费用太高

洋洋的妈妈 发表于 2010-10-10 12:38
wdee,杨杨妈能留下你们的联系方式吗，加我Q1356281130
我宝宝和你们的差不多

杨杨妈你 好，我 的小孩现在也有你 说的这个症状，是怎么回事，严重不，加我547325590

洋洋的妈妈

wdee,杨杨妈能留下你们的联系方式吗，加我Q1356281130
我宝宝和你们的差不多

wdee

我家宝宝2个月多，出现癫痫症状几天，昨天确诊巨脑回畸形，情况和小三妈妈类似，我的天塌了，但我必须做出坚强的样子，因为我是孩子的爸爸。
孩子妈妈也很坚强，包括奶奶爷爷，一方面，他们用最好的情况进行自我安慰，另一方面，他们用责任感驱动自己，孩子始终要把他养大。
妈妈在强颜欢笑，她根本经不住这样的打击，但她仍然做出坚强的样子，她说，这样奶水才好！
写到这里，我忍不住流泪。
祝福宝宝！！

难得遇到一个和我家宝宝情况相似的。我家acth也打过了，现在又复发了....正在考虑用喜宝宁。烦恼中

你可以买这本书看看, ketogenic diet, a treatment for children and others with epilepsy
http://books.google.ca/books?id= ... result&resnum=4
但是一定要在医生和营养师的监控下使用.

小三妈妈你好，我家孩子也是婴儿痉挛证，在刚要满一周时得了这病，现在孩子六岁了，还没控制住，开始在北京儿童医院确诊，后又在北大妇儿院治疗，现在医生建议用生酮饮食，请问你对这种方法了解吗、

我女儿是6个月时有点头的动作，8个月被确诊。这次去北大妇儿，希望有个好的开头。

雨雨妈

我宝宝3岁也是这病，今年３月份检查，脑电图正常．
６个月左右发作，在北京儿童医院，使用的ＡＣＴＨ肌肉注射．效果不错的．我们第一个疗程里打２次就控制住了。副作用就是（因为是激素，会发胖，不过停止注射后，就会消肿）。后因为让宝宝玩太累了，复发。后又吃药（现在还在吃，好了还要吃1年的药）德巴金、妥泰，安定3种要一起吃，可见我们家的严重性。现在不知道是药的作用，还是自己大脑生长的作用，脑电图正常了。
你们的情况应该比我们要好，我们是大脑缺氧造成的。
我建议你们使用ACTH，控制快，宝宝的脑细胞就损伤的少，在北京儿童医院，得这病的孩子，首先都是用ACTH。
有打2个疗程就好了的。也有一个疗程就好了，智力正常，不过这个只有一个宝宝这么幸运。
．
扬扬妈妈，一定要坚强，这种病对宝宝的智力损伤是很大的，要有心里准备。
这个病40%的在2岁-3岁会自动消失。60%会转化成成人癫痫。
为了宝宝，我们都要努力，都要坚强。

不放弃， 不抛弃。。
相信他们，他们的生命力是顽强的。
我们一起挺过。。。。。

杨杨妈妈

谢谢小三的妈妈

来到这个社区，看到大家的ID，就觉得很温暖

我们都是一样的妈妈 爸爸

小三的妈妈

http://blog.sina.com.cn/wodeningmengcha
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这几个博客，可能会对你有帮助！

小三的妈妈

杨杨妈妈，永远不要放弃，这个互助社区是你另一个温暖的家，有空就上来转转吧，把开心与不开心都与大家分享一下。

杨杨妈妈

我在怀孕时，孩子就有脑室扩张的诊断，当时，我们决定给孩子一个机会，给我们自己一个机会。

那时，B超医生判断为脑积水，而脑积水是可以通过手术治疗的。但是事实上，孩子的病比脑积水更可怕。

有没有人可以告诉我，我是不是错了。也许，当时我应该听从医生的劝告，放弃这个孩子。但是，那个时候，我想来想去，舍不得他，我们全家都没有办法说不要他。总是觉得，无论怎样，我们都要他，都会爱他。即使他有瑕疵，但是他依然是上天赐给我们的礼物。

杨杨妈妈

怀孕28周，B超显示，胎儿两侧脑室轻度扩张，左1.2CM，右1.0CM。
怀孕39周，B超显示，胎儿两侧脑室扩张，左1.5CM，右1.2CM。

出生后3天，脑部B超，婴儿两侧脑室扩张，左2.3CM，右2.2CM。】

08年1月13日出生。开始，和其他的孩子没有什么明显的不同。4、5个月后，发现孩子囟门偏小，脖子不能长时间竖立，不会翻身，不会主动抓东西，双脚直立时不会站，不会蹬。

6月24日，打百白破预防针第3针，下午即哭闹不止，半夜醒来出现短暂、轻微的抽搐，整个过程约1至2分钟。

6月25日至7月4日，基本每天发作，程度不同，每天2到4次不等，1到3分钟不等。

7月5日，送至上海复旦大学儿科医院就诊，做脑电图，基本确定为癫痫。

7月7日，脑电图报告出来，诊断为婴儿痉挛综合症，下午开始用药，开浦兰，每次250／3mg，每天2次。（因肝功能检查显示谷丙转氨酶51IU/L和谷草转氨酶69IU/L,两项指标偏高一点，故没有使用德巴金）

7月9日，开浦兰加到每次250／2mg，每天两次，7月11日，开浦兰加到每次500／3mg，每天两次。7月14日，开浦兰加到上午500／3mg，下午一片，再加服1/3片的妥泰。7月18日，妥泰加到1/2片一次，一天两次。

7月18日出院。出院时抽搐好转，程度减轻。

7月10日，核磁共振，诊断为巨脑回畸形。

附出院小结：
出院诊断：1癫痫  2巨脑回畸形  3精神运动发育迟缓  4肝功能损害

脑电图：两侧可见睡眠生理波，两侧有大量尖波，尖慢波，棘慢波发放伴阵发，且阵发后电活动变慢，电压低平，左侧偏胜。