本帖最后由 心愿 于 2012-8-29 06:21 编辑
此刻，我不知道该用什么语言去安慰你们，无意中发现了这块土地，让我怎么也无法入睡！
那些久远尘封的记忆，似乎就在这一刻，如洪水般拍打着我，即便是在这盛夏的夜晚，也让我重温着那种痛彻心扉的冰冷......
因为早在2001年的6月,当我带着我刚满5个月的儿子来到北京,也曾经和你们一样,从医生的口中对我说出,那句让我感觉会是冰冷一生的话:"你的儿子经各项检测,现在可以确诊为结节性硬化症,并伴有癫痫发作，临床上我们称之为婴儿痉挛症!这种病目前没有什么特效的治疗方法,并且愈后效果通常很差......"
那一刻,我几乎不敢相信我的耳朵,甚至可以说是不愿意相信我的耳朵!随之我抱着我的儿子失声痛哭!面对着突如其来的打击,我整个人就如同掉进了万丈深渊.回到宾馆,我抱着儿子徘徊在19楼的露天阳台上,看着路面上过往的人群,看着头顶上那片蓝天,我生平第一次感到了恨,我恨老天爷为什么要这样对待我可怜的孩子,他还那么小,为什么?
那时,我甚至无数次的想抱着儿子,和他一起就从楼上跳下去!可我不甘心,我是真的不甘心,我连一声"妈妈"还没有听到啊!看着怀抱里的儿子,心里有一种说不出的感受,就是眼前这可爱的小家伙,让我体会到那种初为人母的喜悦和快乐.尽管在这一刻,那份快乐都已被上天收回去了,我依然还是要感谢我的儿子,是他让我的人生变的完整.相反,是我愧对了孩子,因为我没有给儿子一个健康的身体!因此,无论怎么样,我都要尽我最大的努力,努力去补偿我的儿子,哪怕再怎么痛苦,再怎么无助,我都要和我的儿子一起去和这个所谓的疾病斗争到底!
从那天开始,我就遵从医生的每一句话,认真的坚持给我的儿子用药,每天按时2次德巴金,强的松的喂下去,（强的松后面慢慢减量到停止服用）很快孩子的点头症状就被控制住了,先是发作的频率越来越少,再到1.2个月偶尔出现一次,一直到半年,甚至更久才出现一次.就在这漫长的过程中,我首先感觉到了,孩子吃药后,身上肌肉的变化,尤其是腿部的肌肉,开始变的松松软软,孩子明显没有过去那么有力气了.于是,我就每天让我的孩子不停的蹦,他就算蹦不动,我也要提着他,用我的力气让他无数次的重复蹦的动作,每次孩子蹦的时候,我就不停的和孩子说话,除了孩子睡觉,否则,几乎可以说是一刻也不歇息!当夜晚来临,孩子酣睡的时候,我又开始给孩子身上每一个部位去按摩,直到自己困的实在不行了,手酸的也不行了,才不甘心的去睡觉.
终于,我为孩子所做的一切得到了回报,孩子11个多月的时候,开始喊出了第一句:"妈妈"!接着1岁3个月,也可以独立行走了!孩子会走以后,我便每天带着他去爬我家附近的一座山,那座山很高,很高,数不清到底有多少台阶.每天清晨,孩子醒了,吃完早饭,喂完药,我们就开始去爬,边爬山,我边给儿子讲故事,边给他唱儿歌,我尽量让孩子自己走,除非孩子实在走不动了,我才抱他一会,然后又让他自己走,这一爬,就坚持到了孩子三岁.
三岁时,我又开始教孩子游泳,很快,孩子便迷上了水,天气冷了,我们就去温室里游,就这样,游了一年,孩子便上了幼儿园,终于我也就轻松了许多,每天看着孩子活泼,快乐,健康的样子,我几乎忘记了孩子曾经是个病人.
当然,对于这样孩子的饮食,也是千万不能马虎的,一定要切记,给孩子多补钙,多补B6和维生素E，另外，不能让孩子吃的太饱，也不能让孩子喝太多的水，每天尽量控制孩子的饮水量，还有饮食不能过于油腻，口味尽量轻淡，吃盐过多，也对癫痫不利！孩子一定不能偏食，尽可能的做到孩子的均衡喂养，假如有条件的话，也不要让孩子太早断奶，只要不影响孩子正常吃饭，就尽量让孩子多吃一段时间母乳，都说母乳到一定时间就没营养了，但是母乳对婴幼儿的大脑发育，以及抵抗力还是有极大好处的，这里可以告诉大家，我的儿子是在3岁半的时候，我才给他断的奶。
当然，我不知道是我的心理作用还是什么，总之，这么多年了，我的孩子很少很少生病，就连一般的感冒，发烧都非常少见，7岁那年，儿子也终于背上了书包，开始上学了，尽管，我得承认，我的孩子在学习上是稍微吃力的，但是期末考试，孩子还是拿了一份让我满意的成绩回来，数学98分，语文96分，也许，在旁人看来，一个小学一年级的孩子再普通不过的考试成绩，对于我来说，是何等的珍贵！这其中的艰辛又有多少人才能体会？
疾病固然无情，但是面对疾病，我们决不能气馁，不能退缩，假如我们倒了，那孩子又该怎么办？也不要把孩子就完全当个病人一样去看待，生命在于运动，尤其长期吃癫痫药物的孩子更是应该多运动，因为我们的孩子，因为药物的作用，肌张力早已被损坏。
另外还要提醒大家的是，癫痫患儿不能静脉注射青霉素，只能口服或者是肌肉注射，不能吃含有扑尔敏，可卡因类的药物，患儿家长也不要在孩子面前抽烟，这些都有可能造成癫痫发作！
都说上帝给你关上一扇门的时候，也会为你打开一扇窗，转眼十一年过去了，在这漫长的十一年里，我把所有的精力都用在了孩子身上，工作辞了，就连丈夫也不要这个家了，我依然只能默默忍受着，现在我的儿子看上去是那么活泼，健康，这么多年，我身边最要好的朋友到现在也不知道，我的孩子是个小病人，虽然孩子现在的学习还是比较吃力的，但是能有今天的成绩，我已经要感谢上苍了！
不知道我写的这些是否对现在绝望的你们有所帮助，大家坚强起来吧，也许下一个奇迹就是你！思绪很乱，敬请大家谅解！
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匿名
发表于 2013-1-26 15:23:49
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我的宝宝是低血糖导致脑损伤癫痫，快7个月还不会翻身，不认识人，心都要碎了，，，看到你的帖子感觉自己好渺小，，向你学习