宝宝控制住八个月了（求康复方法）

那口盅 · 发表于 2012-8-25 12:32:39

本帖最后由那口盅于 2013-4-19 09:57 编辑

宝宝开始打Acth 但深圳这仅给打一周。北大说是28天。怎么办会不会效果不好。且容易复发。听说Acth 的副作用很大需要注意哪些。请大家帮忙指点。多谢

补充内容 (2012-9-10 10:36):
ACTH控制住的后续讨论

开心爸爸 · 发表于 2014-9-25 17:20:06

那口盅发表于 2014-9-23 11:03
上周又带宝宝带北大复诊，这次宝宝脑电图正常了。经过2年多的努力，宝宝终于可以开始减药了。希望一切顺顺 ...

恭喜宝宝脑电正常，如果能开始减药那就更好了，你们的努力得到了回报。我想减药后宝宝进步一定是飞速的。

那口盅 · 发表于 2014-9-25 15:17:50

如如妈发表于 2014-9-25 12:40
宝宝康复得情况如何？我家妥泰一天三粒最大计量很担心对智力发育有影响

我家没有做康复。现在语言发育落后。我们现在吃三种药德巴金、妥泰、硝西泮。先用半年的时间把硝西泮减完，然后做脑电。再制定下一步方案。

如如妈 · 发表于 2014-9-25 12:40:54

宝宝康复得情况如何？我家妥泰一天三粒最大计量很担心对智力发育有影响

如如妈 · 发表于 2014-9-25 12:31:59

真为宝宝高兴！想问问姜医生减药的标准是什么。谢谢

那口盅 · 发表于 2014-9-23 11:03:11

上周又带宝宝带北大复诊，这次宝宝脑电图正常了。经过2年多的努力，宝宝终于可以开始减药了。希望一切顺顺利利的。
在这里也鼓励所有爸爸妈妈，只要坚持，奇迹总会出现。像姜玉武说的，现在科技发展这么快，哪天这些就可能都不是问题了。加油。

早起鸟 · 发表于 2013-12-28 14:42:29

阿宝ゝ抱緊我发表于 2013-12-10 21:52
宝宝多大需要康复训练，价位多少啊，需要每天训练吗。

6个月之前就可以康复了，越小效果越好，最好每天能够训练，你宝宝多大，什么情况，可以QQ2240959207

开心爸爸 · 发表于 2013-12-26 21:14:47

那口盅妈妈，你家宝宝有没有打完激素饭量大增啊？我们家孩子现在吃的太多了，不给吃就哭闹，孩子吃的太多我们担心撑坏孩子的胃，您有没有类似的经验可以分享给我们啊，谢谢您了。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-16 15:26:17

那口盅发表于 2013-12-16 15:11
我们就住院第一天把该做的检查，检查完，第二天就开始打了。我们是肌肉注射，所以没有留置针。

恩恩，我们已经住院5天了，预计还得两天后才能注射。

你们是肌肉注射呀？我们应该是静脉注射，那在耐心的等等医院的安排吧。

那口盅 · 发表于 2013-12-16 15:11:33

开心爸爸发表于 2013-12-13 16:00
那口盅妈妈，请们你们从住院到开始注射ACTH用了几天时间呢？打ACTH不能用留置针么？我们现在医院等待。

我们就住院第一天把该做的检查，检查完，第二天就开始打了。我们是肌肉注射，所以没有留置针。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-13 16:00:57

那口盅妈妈，请们你们从住院到开始注射ACTH用了几天时间呢？打ACTH不能用留置针么？我们现在医院等待。

阿宝ゝ抱緊我 · 发表于 2013-12-10 21:52:49

早起鸟发表于 2013-12-9 11:09
早起鸟儿童发展中心针对感觉统合失调、自闭症、脑瘫、异常姿势纠正、大脑发育不良、运动发育落后、语言发育 ...

宝宝多大需要康复训练，价位多少啊，需要每天训练吗。

阿宝ゝ抱緊我 · 发表于 2013-12-10 21:48:16

那口盅发表于 2012-9-24 09:12
发病以后基本来说发育是停滞的，发病前还好。现在主要吃德巴金，其他配硝西泮和妥泰，由于已经控制住了， ...

控制住就不用加量了吗，医生不是说要吃三年以上，药量要按照体重加量的吗。

那口盅 · 发表于 2013-12-10 10:54:15

开心爸爸发表于 2013-12-10 10:43
谢谢您，我们已经在北大排床位了，剩余的ACTH也正在积极寻找当中。
希望我们家宝宝也能和你们家的宝宝一 ...

尽快尝试ACTH，要有信心。很多宝宝都是通过ACTH控制住的。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-10 10:43:39

那口盅发表于 2013-12-10 10:34
我们当时一共打了两周，我们是打的当天就控制住了。后面就打满两周。我记得北大的方法的控制住打满两周， ...

谢谢您，我们已经在北大排床位了，剩余的ACTH也正在积极寻找当中。
希望我们家宝宝也能和你们家的宝宝一样幸运，打上就能控制住。祝大家的宝宝都能早日康复，愿上天垂怜。

那口盅 · 发表于 2013-12-10 10:35:02

qooyo2 发表于 2013-12-9 23:31
看着真是心惊胆战，祝你宝宝健健康康。不知你宝宝现在还要吃药吗？

还继续吃药。

那口盅 · 发表于 2013-12-10 10:34:12

开心爸爸发表于 2013-12-10 10:20
那口盅妈妈，北大的医生让我们准备45支ACTH，我们现在找到了30支。我们在网上了解到，ACTH的小剂量和大剂量 ...

我们当时一共打了两周，我们是打的当天就控制住了。后面就打满两周。我记得北大的方法的控制住打满两周，具体你听北大的医生的方案就行。他们最专业。另外ACTH期间的药是继续吃的。我听姜玉武大夫的说法是ACTH只是扭转脑功能，具体后期控制还是需要吃药。以上希望能帮助到您。祝您宝宝早日康复。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-10 10:20:42

那口盅妈妈，北大的医生让我们准备45支ACTH，我们现在找到了30支。我们在网上了解到，ACTH的小剂量和大剂量的效果差不多，请问当是您家宝宝住院一共打了多少支啊。

我们现在口服开普兰和妥泰，请问住院打ACTH期间还需要继续口服药吗？盼回。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-10 10:15:32

上面的那个游客是我。

我女儿也是婴儿痉挛症，从发病到现在3个月没有控制住。那口盅妈妈，您有没有微信，我是否可以加您，希望得到您的鼓励和帮助。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-10 10:14:17

谢谢那口盅妈妈的回复，希望得到您的鼓励和分享。

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