宝宝是得了婴儿痉挛症吗？求助高人，急。。。。

宸宸的妈妈

  宝宝大约刚过三个月就出现了点头式，拥抱状，快睡觉和醒来时容易发作，我一开始还以为是受惊了，没在意，大约2天后做饭时候锅盖掉到地上，一下把孩子吓的大哭，第二天就症状比较明显了，大约一天两次到三次，一次5到7下，我咨询了妇幼大夫，说是可能缺钙，（因为我快3个月时候才补充的鱼肝油，也没出去晒太阳），当天静推了葡萄糖酸钙5ml，说观察一天，结果第二天 就加重了也不爱笑了，也不精神，喜欢睡觉，我就听别人说去做了推拿，结果回来效果还好，精神状态很好，就是还是抽搐，所以当天网上就抱着去了当地最大的医院，医生说是婴儿痉挛症，当时就吓坏了，晚上做了ct和血氨和血钙，正常，第二天早上做的脑电图，医生找了半天说是有个快慢波（图一），我不放心，第二天就抱着孩子去了上一级的儿童医院，有复查了个脑电图（图二），结果和当地诊断的一样，当时那个心痛无法形容，在医院嚎啕大哭了一场，我问医生可不可能是维生素b6缺乏，她说那种可能性很小，让我回家吃药，伊可新1粒bid，强的松1.5tid，满天星5mltid，，硝基安定八分之一bid一周，四分之一bid一周，两周回去复查，这天8月6号，发作7次，有两次20下左右，其余都很少，三五下，当晚就给孩子吃了一顿，现（8月7号）已按照医嘱吃了一天半了，我在这里想说宝宝不到3个月就会向下翻身，至今翻身仍然很好，下午还在家来回翻，高兴得很，但是最近很少向下翻身了，精神状态仍然很好，不发作的时候很活跃，还认识人，会和你笑，对你哼哼的貌似说话似的，今天发作4次，每次都二十下左右，我发现每次要睡觉的时候都要发作，醒来时候不一定发作，8月8号早上5点半睡半醒时候又发作一次，9下，但是力度不大，七点半时候想睡觉时候又发作一次23下，我想请问大家有谁知道宝宝是不是婴儿痉挛，我看人家都有器质性病变，我家的没有，而且翻身也很好，怎么排除是不是维生素b6缺乏引起的？那个硝基安定到底能不能不给宝宝吃？我看网上介绍副作用很大，急盼回复

游客 183.11.133.x 发表于 2012-9-12 09:55
辰辰妈妈不要给自己太大压力 觉得太悲观 可以先给孩子按照医生指导的好好吃药，如果吃两种药物以上还是无效 ...

谢谢，我会努力的，大家要有信心啊
我家宝宝暂时控制住了
现在4个月10天，会主抓东西了，但是抓的还不是很好

辰辰妈妈不要给自己太大压力 觉得太悲观 可以先给孩子按照医生指导的好好吃药，如果吃两种药物以上还是无效可以了解一下生酮饮食，很多婴儿痉挛的小孩尝试了生酮饮食，有效率达60--70%的。可以先上网搜一下。有需要咨询的可以加我QQ1872172839

飞车第六

在论坛里看到大家都在谈论好几次都忍不住想进来也参加一次，但是因为宝宝的病时好时坏也就放弃了！从发生到现在我家宝宝已经快四个月了，当初发现及时随即在省立医院找了人当天就去了，经大夫开了几味药回来当天就止住了！后来连续性的按照医嘱喂了一个多月的药，也没事情！看着孩子喂药时的那个痛苦经过家人一致决定，当天就停了药，随后两个月里也没发现症状！一家人的心总算平静了些!可惜好日子没过多久，就在第五十六七天的时候突然感觉孩子又开始抽动起来！起初动作不大被我们忽视了，但随后几天就开始大幅的发作！哎！！！！不听老人言吃亏在眼前，果然是真的！早在网上就听说这个病必须坚持服药，否则一旦复发病情更加不好控制！老觉得网上的事情不一定发生在咱们自己身上，这回算是......

不管怎么说还得给孩子看病要紧！随后经人联系去了北京儿童医院找到了吴教授（吴沪生）一大早就排上队从八点排到十一点终于排到了！还算运气好！经吴教授看过首先明确了就是癫痫，不要不承认！其实做家长的哪个愿意承认呢？没办法认了吧！尽早治疗是关键！和吴大夫交流了一阵儿，问我们以前吃的什么药，我把以前开的药方说了一下，谁知吴大夫根本不让你插话！就在医疗本上开了五瓶德巴金，说是能单药治疗的为什么一定要多吃药呢？想想也是，因为患者颇多，没说两句就出来了，随后我们回到家中按时吃药，可这次真的不灵了，白天还好，到了晚上孩子就点了四十几次头，把我们吓坏了，而后经过深思熟虑决定还是按以前的处方来吃，也许是我们发现的比较及时（不管是第一次还是第二次）总算又有所改善！虽然还有一点点但总算是控制住了！后来觉得还是不放心，觉得再去往省立医院一次，还得听医生的话自己不能随便增减药物，更不能贸然停药！真要控制不住后果那是不可想象的！就这些吧！等待回来再和大家分享

shooin 发表于 2012-9-7 22:23
能控制住就好，老天保佑宝宝。

谢谢大家祝福，但愿大家宝贝都能尽快康复

那口盅 发表于 2012-9-7 10:31
您好，您宝宝情况怎么样了？有好消息好经验和大家分享哈。谢谢

我宝宝现在很好，去智力测评也正常，就是担心复发，家长们要有信心啊

shooin

能控制住就好，老天保佑宝宝。

那口盅

宸宸的妈妈 发表于 2012-8-31 19:26
在省立医院，4个月了宝宝，用的激素治疗

您好，您宝宝情况怎么样了？有好消息好经验和大家分享哈。谢谢

宸宸的妈妈

畅妈 发表于 2012-8-31 12:40
在哪里看的，咋看的呀。你宝宝多大了呀？

在省立医院，4个月了宝宝，用的激素治疗

畅妈

宸宸的妈妈 发表于 2012-8-29 18:26
宝宝控制住了，我刚从医院回来，宝宝很争气，一天半就不发作了，我一共住了16天医院

在哪里看的，咋看的呀。你宝宝多大了呀？

宸宸的妈妈

宝宝控制住了，我刚从医院回来，宝宝很争气，一天半就不发作了，我一共住了16天医院

ppzzxst

可以试试激素治疗
我家宝宝一岁半，八个月发现痉挛症，去北大妇幼看的，基本治疗过程是 先托泰+开普兰，后不断加量单控制不住，半年前住院激素治疗，短期控制后又发作，但是一起治疗的病友有控制的很好，出院后几个月内未发作。前几天复查，让吃 硝基安 以改善晚上睡眠，如果还控制不住，让吃 喜保宁，但是这种药物可能会对视力产生不可逆转的影响。

jenny 发表于 2012-8-8 10:10
想想以前也是老哭，夜里睡不着看着孩子哭。可是哭解决不了问题，初期大家都要经过这个过程，毕竟情绪是要发 ...

多注意观察孩子，不要让孩子太累了，也不要让惊吓到孩子，孩子会好的就是时间问题，不要太难过，难过也不起作用，好好治疗吧！我相信会好的！

澄橙

脑电看着像是婴儿痉挛，因为跟我宝的脑电情形类似。你家宝宝多大了呢？很多宝发病前发育都很正常，但是发病后，如果控制不住，会慢慢越来越落后。要排除B6的话，注射B6三天，如果症状消失就是B6依赖了，如果症状维持就不是。硝基安定副作用大，但是治疗这个病的，都有副作用，先控制住才是关键，副作用什么的不是首先要考虑的。

jenny

宸宸的妈妈 发表于 2012-8-8 10:14
你的孩子控制住了吗？当时做ct有无异常？

2010年到今年6月控制住2年了。但是今年我发现，也可能是我过于敏感，发现有些小幅度的点头，不注意看不出来。医生说我过于敏感了，有时有。

shooin

一般就是西药控制，如果能控制住，特别是小剂量单药能控制的话那就万幸了，但副作用是免不了的，其他的只听说过有效的，但不知道是否是真的，那些铺天盖地做广告的不建议尝试，大多是骗人的。控制住以后一般需要长期服药，如果症状完全消失可以在2-3年以后开始减药，有个别几个月就减的，但如复发的话更难控制。服药和减药一定要在专业医生指导下进行，一些家长自己换药减药风险还是挺大的。

潞潞妈

又多了个不幸的宝宝，希望你家宝宝能控制，做妈妈的要先坚强起来。尽早诊断尽早治疗

宸宸的妈妈

shooin 发表于 2012-8-8 16:26
从描述来看宝宝的智力还没有受到损害，但是脑电和症状非常像婴儿痉挛症，能控制住的话还是有希望的。

目前有什么比较好的办法？如果控制住需要吃药几年？

shooin

从描述来看宝宝的智力还没有受到损害，但是脑电和症状非常像婴儿痉挛症，能控制住的话还是有希望的。

宸宸的妈妈

jenny 发表于 2012-8-8 10:10
想想以前也是老哭，夜里睡不着看着孩子哭。可是哭解决不了问题，初期大家都要经过这个过程，毕竟情绪是要发 ...

你的孩子控制住了吗？当时做ct有无异常？