癫痫的诊治指南（三）

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第七章　　癫 痫 的 预 后
　  癫痫的预后是指对癫痫发病后转归的预测。癫痫的转归包括存活与死亡两个基本结局。在存活者方面，还可分为治愈、缓解、迁延、慢性化、恶化、复发、致残以及发生合并症等结局。改善癫痫的预后、争取好的预后结局主要依靠了解病因和发病机理，早期诊断及早期合理治疗，消除影响预后的不良因素。影响癫痫的预后因素包括癫痫的自然病史、癫痫发作的病因、病情和诊疗等。
第一节  首次发作后再发的危险性
再发的概率：国外文献报道悬殊很大，大部分对医院病人随访的再发率较低（27％～58％），而社区人群随访的再发率较高（67％～82％）。国内尚无相关资料。
一．再发的危险因素：再发的危险与发作类型、病因、EEG和神经系统异常程度有关。部分性发作比全面性发作容易再发，继发性发作比特发性容易再发；有明确病因的继发性发作比未发现病因的发作更容易再发。出生时已存在神经系统功能缺损者，首次发作后1年内几乎全部再发；有急性脑损伤或皮质急性病变者，1年内近一半再发；脑膜炎、脑炎、脑脓肿等颅内感染使再发的危险性增加3～10倍；脑外伤是症状性部分发作的重要因素，首次发作后再发的危险性与脑外伤的严重程度（包括意识丧失的时间、伤后记忆丧失、颅内出血和硬膜撕裂或颅骨骨折）有关； EEG显示局灶性慢波、高度失律、弥漫性或多灶性病理性发作波者，容易再发，预后较差；神经系统有异常者容易再发。
二．再发的时间：多数病人在首次发作后最初几周或几个月内再发，首次发作后再发最常见于6个月内，长时间未再发，则其再发危险率降低。
第二节　治疗对预后的影响
一、新诊断的癫痫：通常当病人有1次以上非诱发性发作时，即可以诊断为癫痫，并开始抗癫痫治疗。国内外资料显示，通过规范化治疗，70%－80%的癫痫发作能够得到完全控制。如果开始治疗2年内癫痫发作仍不能完全控制，以后的缓解率将下降一半。绝大部分病人临床发作完全缓解出现在开始治疗的5年内，而发病后5年仍有较多发作的病例，其最后缓解率明显下降。因此认为，大部分病人发作缓解出现在治疗的最初2～5年，随着时间的推移，缓解的可能性逐渐降低。对新诊断的癫痫在开始治疗的2年内能完全控制发作，则有可能预示着长期缓解。
治疗前癫痫发作的次数是癫痫早期和长期缓解率的独立、重要的预测因素。因此，部分性发作或具有多种发作类型、开始治疗前频繁癫痫发作、合并神经系统缺陷和/或精神发育迟滞、有家族史、以及围产期损伤史等情况，均提示预后较差。
二、单药和多药治疗对新诊断的癫痫预后的影响：新诊断的癫痫人应用一种或两种抗癫痫药物治疗就可缓解，单药治疗的有效率59.2％。尽管有某些人可能对某一种抗癫痫药物反应较好，但是至今还没有一项研究表明，有任何特殊的抗癫痫药可明显改善预后。　
当应用第一种抗癫痫药物治疗失败，再应用第二种药物单药或联合治疗的预后，目前还不十分清楚。但应用第二种药物的有效率将明显下降，而第三种药物或联合治疗的有效率更低。因此，第一次抗癫痫治疗失败，有可能对以后的治疗反应也较差。
新型抗癫痫药加巴喷丁、拉莫三嗪、托吡酯和奥卡西平单药治疗均可使大部分病人在半年～1年内缓解，其有效率和传统抗癫痫药相比无显著差别，但是耐受性更好，作用谱更广。
三、新诊断的癫痫人的预后：一般可分为三类：
（一）预后良好：这类病人在经过一段时间的发作后，即使没有经过治疗也可获得长期缓解。如果治疗，一般第一次或第二次单药治疗即可控制发作，且经过一段时间的缓解期后均可成功停药。属于这类预后的癫痫综合征有良性新生儿癫痫发作，良性Rolando癫痫和儿童失神癫痫。
（二）预后一般：这类病人持续应用抗癫痫药物可控制癫痫发作。有些病人可能需要2种或三种药物联合治疗方能有效。癫痫发生的原因可能并未消除，停药后容易复发。属于这类的癫痫综合征有少年肌阵挛癫痫和大部分与局灶部位有关的癫痫。
（三）预后较差：此类病人尽管正规治疗仍持续有癫痫发作。反复癫痫发作的频率和程度可有所不同，一些病人频繁发作称为难治性癫痫。药物治疗至多可改善癫痫发作的频率和严重程度。属于这类预后的包括一些症状性或隐源性和部位有关的癫痫如：和海马硬化有关的颞叶癫痫，进行性肌阵挛性癫痫，脑内结构异常所致癫痫，婴儿痉挛等。
四．慢性癫痫：尽管大部分患者经规范化治疗后发作能够得到完全缓解，但仍有20％左右的癫痫人发作仍然持续存在（≥5年），成为慢性癫痫。在这些慢性癫痫患者中约有4/5其频繁发作难于控制，甚至连短期的缓解都很难，成为难治性癫痫。早期辨认难治性癫痫，尽早采取积极有效的干预措施如外科手术，有可能改善部分病人的预后。
导致慢性癫痫的危险因素有：具有明确病因（如伴发海马硬化的颞叶癫痫）、隐源性癫痫、部分性癫痫、在治疗前具有多种发作类型、有热性惊厥史及癫痫家族史、合并有其他障碍（智能障碍和或神经系统残疾）、发病早期频繁癫痫发作等。如果治疗早期对两种抗癫痫药物均反应较差也预示难治性癫痫的可能性较大。此外，一些癫痫综合征如婴儿痉挛、Lennox-Gastaut综合征或其它特殊类型婴幼儿癫痫综合征，从明确诊断开始就决定了其难治的预后。
部分慢性癫痫病人可通过应用新型抗癫痫药物或外科手术干预，从而改善预后。目前认为，大约有1/4至1/2的难治性癫痫可以从外科手术中获益。
五、停药和复发：70％～80％癫痫患者经药物治疗后，发作可得到控制。一般情况下，发作完全缓解（无发作）2～4年后，可以考虑停药，停药后大部分的患者可获终身缓解。但部分患者可能会复发。因此，停药后的复发问题一直受到临床医师的普遍关注。复发大部分发生在停药后1年之内，停药早期特别是3～6个月内复发率高。儿童癫痫的复发率较低，而成人癫痫的复发率较高。
停药后复发的危险因素包括：在缓解前有长期癫痫发作史、具有多种癫痫发作类型、存在结构性脑损伤、合并有异常神经系统体征或学习障碍、过去有缓解复发史以及诊断为青少年肌阵挛癫痫者。特发性全面性癫痫，虽预后较好，单药治疗可完全控制发作，但停药后容易复发。停药前EEG异常者复发率高。
六、未经治疗的癫痫的自然病史：目前认为，约有1／3的癫痫人未经任何治疗可自发缓解。　
第三节　 癫痫综合征的预后
影响癫痫预后的因素复杂多样，与起病年龄、病因、病程、发作频率、发作类型、有无神经精神缺陷、EEG改变以及家族史等密切相关。通常1岁以内起病、有脑炎、脑外伤、脑卒中以及围产期损伤等病因，发作频繁、持续时间较长，具有多种发作类型、发作成簇出现，合并有精神发育迟滞、神经系统缺陷、EEG高度异常以及有癫痫家族史或热性惊厥史，均提示预后较差。
目前的抗癫痫药物仅仅是控制癫痫发作而不能改变引起疾病的根本原因即癫痫源发生，因此对疾病的长期预后影响不大。随着医学科学的发展，新型抗癫痫药的问世和癫痫外科治疗的进展，癫痫的预后也将发生根本性的变化.
根据对抗癫痫药物的反应，癫痫综合征的预后一般分为：很好、较好、不确切和不好四类。这四类预后在某种程度上是静态的、固定不变的，很少有从一种预后演变为另一种预后，除非出现了新的情况，例如：应用了一种新的抗癫痫药物、外科手术干预或者损害加重等等。
一、预后很好的癫痫综合征：这一类大约占20％～30％，属良性自限性疾病。通常仅有几次发作，由于可以自发缓解，不一定需要抗癫痫药物治疗。包括良性新生儿发作、良性部分性发作（儿童良性癫痫伴中央颞区棘波、儿童良性枕叶癫痫、儿童良性额叶癫痫）、婴儿良性肌阵挛癫痫以及一些有特殊原因促发的癫痫综合征（急性症状性发作、药物引起的发作、热性惊厥），等。
二、预后较好的癫痫综合征：大约有30％～40％的病人属于此类，其发作一般是良性的、短期存在的。应用抗癫痫药物容易控制发作，一旦缓解将是持续的、永久的，抗癫痫药物可以成功撤停。包括儿童失神癫痫、觉醒时全身性强直阵挛性发作、无神经病症的全身性强直阵挛发作和一些与局灶部位相关的癫痫（隐源性或症状性）。
三、预后不确切的癫痫综合征：这组病人约占10％～20％，具有长期癫痫发作的倾向，抗癫痫药物能抑制发作，癫痫发作可以缓解，但停用抗癫痫药后有复发倾向。通常需要终身服用抗癫痫药物。包括青少年肌阵挛癫痫、大多数与局灶部位相关的癫痫（隐源性或症状性）。后者可通过外科手术干预，从而改善预后。
四、预后不好的癫痫综合征：这组病人约占20％，抗癫痫药物仅能减轻发作而不能抑制发作。尽管应用各种抗癫痫药物进行了加强治疗，病人仍有不断的癫痫发作。偶有因使用了某种新型的抗癫痫药，而使预后变得不确定。部分病人可通过外科手术干预，从而改善预后。这类综合征包括：与先天性神经功能缺陷有关的疾病（结节硬化、Sturge-Weber综合征、畸形、脑瘫等）、部分性持续性癫痫、进行性肌阵挛型癫痫和其他进行性神经疾病、婴儿痉挛、Lennox-Gastaut综合征和以失张力／强直发作为特征的综合征、有显著结构损伤的部位相关性发作以及一些与部位相关的隐源性癫痫。
第八章  癫痫伴随的社会心理问题
第一节  心理评估
一、癫痫患者产生社会心理问题的原因
（一）患者对癫痫的隐瞒：大多数病人因为患癫痫而感到耻辱，尽量掩盖自己的病情，减少来自外界的羞辱和歧视。对癫痫发作的恐惧以及长期服用AEDs也给患者造成过重的心理负担。如果发作长期不能控制导致病人产生悲观心理，对生活丧失信心。
（二）家庭成员对癫痫的恐惧： 家庭成员特别是父母对癫痫诊断通常感到恐惧、焦虑、沮丧，错误地认为癫痫是难于治愈的疾病。这种反应在家庭中导致一种神秘和绝望的压抑气氛，使病人在疾病和不良的心理状态下越陷越深，尤其给儿童病人的身心健康成长带来严重的负面影响，造成治疗更加困难，或是过度呵护导致病人出现社会适应功能下降。
（三）公众对癫痫的误解：在公众的心里癫痫的症状与智能减退、精神错乱等同，患有癫痫被看作是一种难以启齿的不光彩的缺陷，受到的不同程度的歧视和误解。
二、癫痫伴随的社会心理问题：由于家庭成员和公众受传统观念影响或是对癫痫相关知识的缺乏导致不正确的对待癫痫病人，使病人在上学、就业、婚姻等方面困难重重，病人不能积极融入社会，成为社会的负担。
（一） 癫痫伴随的认知障碍：认知的范围广泛，包括警觉性、注意力、记忆力等诸多方面。儿童较成人更易患癫痫，并且更易发生认知功能障碍，儿童期认知功能障碍主要表现为认知发育迟缓（智商降低，认知功能的各方面均存在障碍）和学习障碍（智商基本正常，认知功能的某个方面障碍）。记忆力减退是癫痫病人认知障碍中最常见的症状，其次是注意力分散、思维缓慢、言语障碍和职业技能降低等。颞叶癫痫更易发生认知障碍，尤其是病灶位于两侧者。左侧颞叶病灶与言语记忆减退和语言障碍有关，右侧颞叶病灶则可能导致非言语性记忆障碍。　
1．        发作对认知的影响：癫痫发作时出现认知障碍被认为是复杂部分性发作的固有特点，复杂部分性发作可导致记忆力和执行功能下降，但对智力影响不大。全面性强直阵挛发作影响认知水平的各个方面。症状性癫痫较特发性癫痫更易影响认知功能。此外，发病年龄、发作频率及持续时间也是影响认知功能的重要因素。不同的癫痫综合征会对认知产生不同的影响,如婴儿痉挛或Lennox-Gastaut综合征一般都会有智力的衰退,而青春期肌阵挛癫痫则很少影响智力。
2．        异常放电对认知的影响：无明显的临床发作的情况下，EEG呈现的异常放电对认知功能亦有一定的影响。异常放电造成的认知功能障碍是有选择性的，可能与异常放电的大脑局灶部位和附近区域的相关功能有关，如获得性失语综合征(LK综合征)，以及慢波睡眠中持续性棘慢波放电（CSWS）的癫痫综合征，都可以不存在临床上的癫痫发作，但却有严重的认知障碍。
3．        抗癫痫药物对认知的影响：部分AEDs对认知功能有影响，包括苯巴比妥、苯妥英钠、氯硝安定、托吡酯等。AEDs主要影响注意力、警觉性、精神运动，进而影响记忆力等其他的认知功能。而且AEDs更易影响一些特定人群的认知功能，如儿童、老人、胎儿等。这种药物导致的认知障碍在停用相应的药物后是可以恢复的，具有可逆性的特点。
(二)  癫痫与精神行为异常: 有10%-30%的癫痫患者有明显的精神行为异常，多表现为抑郁、焦虑和其他情绪的改变如癫痫人格、精神分裂症样精神病、神经症、智能衰退等。认知水平正常的癫痫患者精神心理方面的问题更为突出。抑郁是癫痫患者最常见的并发症，使癫痫患者的自杀率明显增加。癫痫人格主要表现为固执、激惹、情绪暴发、行为迟缓及自我为中心等，约50%的人格改变见于颞叶癫痫病人。
三、神经心理学评估
（一）神经心理评估的目的：神经心理学评估可用于癫痫的诊断、癫痫病人的功能评价以及管理等方面。评估目的包括下几个方面：
1．        确定癫痫病和抗癫痫药物对病人神经心理的影响：包括认知功能、人格改变，发作担忧。
2．        抗癫痫药物疗效的评价。
3．        外科手术前后心理评估：有助于手术疗效的判断。
4．        确定神经功能障碍的程度和语言优势半球。
5．        智商和记忆商评估。
6．        区分心因性发作与癫痫性发作，以及心因性发作合并癫痫性发作。
7．        判断病人的生活质量及影响因素。
8．        病人教育和职业指导。
（二）神经心理学评估的方法：评估是对癫痫患者心理的某个方面进行描述的手段，主要包括观察法、访谈法、个案史和心理测验法等。应根据不同需要，选择不同的手段，心理测验主要通过各种量表来完成。
（三）社会心理问题干预措施：当确诊癫痫病人存在社会心理问题时，应该积极采取相应干预措施，主要包括对病人及家庭成员进行癫痫相关知识的宣育、药物治疗、生活方式的调整、心理治疗、外科手术治疗等。
1．癫痫相关知识的宣教：癫痫相关知识的宣教对象主要包括患者、父母、其他家庭成员以及关系密切的其他人员如老师、朋友、同学、同事、上级等。宣教的目的是使患者及其他人员能够正确认识癫痫，积极配合医生的治疗，从而能增加治疗成功的机会。宣教的基本内容应涉及到癫痫的基本概念；确诊为癫痫后应如何面对现实；如何向周围的人解释自己的病情；如何正确的选择治疗方案，规范化服用AEDs和监督用药的重要性和必要性；癫痫对患者的教育、职业、婚姻等各方面的影响；如何自我管理癫痫；日常生活的注意事项；如何记录发作；如何急救；如何在遇到紧急事件时能够让其他人及时了解病情等基本的知识。但不同年龄段的患者宣教的侧重点和宣教对象有所不同。宣教途径包括直接指导、课堂教育、媒体、网络、科普书籍等。
2． 药物治疗：药物治疗包括AEDs治疗和精神障碍治疗。首先应该调整AEDs，控制癫痫发作，精神行为异常也可相应的减轻或缓解。对于精神行为异常明显者可同时采用相应药物治疗。　
3． 生活方式的调整：疲劳、压力过大、睡眠不足、饮酒和吸毒等均可诱发癫痫发作，应该尽量避免。另外，新发其他疾病亦可诱发或加重发作，应给予积极治疗。
4． 心理治疗：心理治疗又称精神治疗，采用精神上的安慰、支持、劝解、保证、疏导和环境调整等，并对病人进行启发、诱导和教育，帮助他们认识疾病。常用的方法有认识疗法、个别心理治疗、暗示治疗、行为治疗与生物反馈等。
5． 外科治疗：对颅脑疾病如脑肿瘤、血管畸形等症状性癫痫和难治性癫痫以及颞叶癫痫病人，手术治疗可缓解癫痫性精神障碍，尤其以颞叶癫痫手术效果最明显。


第二节  癫痫患者生活质量的概述
一、生活质量：WHO1995对生活质量的定义：“人生活在不同的文化和价值体系中，因此他们所关心的生活目标、期望及标准等有关生活状态的体验和认知不同。一个人身体健康状态、心理状态、独立生活能力水平、其社会关系以及与周围环境的显著特点的和谐与否，构成含义广泛、内容综合的“生活质量”的概念。”。
健康相关生活质量：是指疾病个体的生活质量。
癫痫病人的生活质量：指癫痫个体对疾病以及治疗对他们所带来的影响的认识，它反映了个体的实际情况与所渴望的生理和社会心理、独立水平和社会关系之间的差异。
二、生活质量的内容：癫痫病人生活质量内容包括生理、心理和社会功能3个方面，可归纳成如下7个方面内容：
        与癫痫及其治疗有关的症状和体征；
        生理功能状态；
        日常生活能力；
        精神与心理状态；
        社会适应能力；
        职业能力；
        对健康的自我评价
三．癫痫患者生活质量评定量表：目前国际上常用于评定癫痫患者生活质量的量表可分为四大类，包括适合任何人群的综合性量表（WHOQOL-100）、用于癫痫与其他慢性疾病对比研究的通用量表（SF-36）、癫痫专用量表（ESI-55，QOLIE-89,31,10，APSI）和用于评估成本/效益的实用量表四大类，可根据实际临床工作及科研的需要选择相应的量表。
四．癫痫患者的生活质量下降的具体表现：在躯体方面主要表现为癫痫发作、头痛、头昏、心悸、气促、手颤、乏力等；在精神心理方面主要表现为负性情绪(抑郁、恐惧、不幸福、孤独感等)、羞耻感、罪恶感、紧张、焦虑、自我评价低、不自信、认知功能障碍、记忆力下降、精神差、注意力不集中、对疗效不满意等；在社会方面主要表现为升学、就业、婚姻、社会交往困难、与家人/亲戚/朋友关系不融洽、社会经济收入偏低等。
五．影响癫痫患者生活质量的因素：
（一）性别与年龄：青少年癫痫患者生活质量女性低于男性，主要表现在女性负性情绪增加；而成年癫痫患者生活质量男性低于女性，主要表现在男性社会功能下降明显。
（二）频率与病程:发作频繁与生活质量呈负相关，即发作越频繁，生活质量越差。
（三）手术治疗：癫痫术后发作控制者生活质量高，但在短期内影响并不明显。
（四）类型与程度:有多种发作类型的患者比只有一种发作类型的患者其生活质量差。单纯部分性发作较全面性发作的生活质量高,全面性强直-阵挛性发作生活质量最低。发作程度严重者生活质量差。
（五） 药物副作用：抗癫痫药物控制痫性发作是提高癫痫患者生活质量的最主要的方法。但长期的服药以及药物本身的副作用可直接导致生活质量的恶化，有时药物带来的心理、行为、情绪等方面的负面影响甚至可能超过发作本身，给患者带来难以承受的痛苦。
（六）其他方面：地区、文化程度、职业、负性情绪、并发症、经济收入和家庭环境等亦对癫痫患者的生活质量有重要影响。　
第三节  癫痫患者的学习、就业建议
癫痫患者接受教育和就业的机会明显少于正常人，这种情况可能与许多因素有关。
一．儿童教育：癫痫患者应该和健康人一样享有接受教育的机会，尤其是儿童癫痫患者，接受教育对其未来的各个方面有非常重要的影响。癫痫患儿如果智力正常，均应该接受我国规定的义务教育，对有些伴有精神运动发育迟缓的患儿，在进行综合评估后，可接受特殊教育，尽量使患者具有基本生活能力，这意味着将减轻患者、家庭和社会负担。但癫痫患儿学习障碍的发生率高于正常儿童，尤其是癫痫发作频繁的患儿。另外，在学校还有许多行为问题，如攻击行为、思维涣散、情感冷淡、孤僻离群、焦虑烦躁、注意力不集中、自尊心降低等。因此学校和老师应该了解患儿的基本病情，包括发作类型（即发作时的临床表现）；发作持续时间；合适的紧急救助方法；发作后患者需要休息多长时间；可能诱发发作的环境条件和事件；目前服用的药物、服药的次数以及可能的副作用等，都应该有所了解。这样在紧急情况下能够得到及时合理的救助，同时也可使患儿的身心得到健康的发展。
二．职业教育与高等教育：由于癫痫是一种慢性疾病，临床表现具有特殊性，因此在患者接受职业教育和高等教育时，应该清楚所选择的专业是否适合将来的就业和职业，患者必须了解将来可从事的职业以及法律上是否对癫痫患者有限制等情况。如果患者不能确定所学专业是否适合将来的职业，或者不知道对癫痫患者有限制的职业，患者应该向招生机构、或者残疾人联合会及其他相关部门咨询。
三．职业选择：在癫痫发作尚未完全控制的患者，有些职业是禁止的，包括飞机驾驶员、机动车驾驶员、军人、海上警察、潜水员、消防员、船员、外科医生、护士和助产士、警察、监狱工作人员、火车驾驶员；另一些职业对癫痫患者危险性较大，包括高空作业、水面作业、接触高电压、照顾婴幼儿、导游、接触没有防护设备的机器设备、近距离接触交通车辆、接触化学物质、易燃物质和高温物体、操作易损坏设备，等。
第四节  癫痫患者日常生活的健康指导
一．癫痫患者日常生活的自我管理：癫痫患者需长期服药治疗，在日常生活中患者的自我管理对治疗成败起至关重要的作用。有效的自我管理离不开健康指导。内容包括：
（一）        疾病与护理知识：癫痫患者应该了解癫痫相关的基本知识，并能够利用这些知识为自己服务，知道怎样才能更好的照顾自己。
（二）        增强自我意识：患者对病情的认识和态度往往影响自己的情绪和别人对自己的看法。疾病可以改变患者的思维、感觉和行为。同样，思维、感觉和行为亦可影响疾病。因此，应该学会积极思维和控制自己的情绪，以减少发作的次数和严重程度。
（三）        增强自信心：自信心在患者的自我管理中起着很重要的作用。当患者遇到麻烦时，千万不要以癫痫病为借口处理自己的不满和苦恼。
（四）         增强责任心：当患者完全知道自己的病情并积极治疗时，就应该学会自己照顾自己。积极配合医生的治疗，遵照医嘱服药，了解所服药物的作用和服用的理由。如果患者知道发作诱发因素就应该尽力避免。
二．如何向周围人诉说自己的病情：最好的方式是实事求是地将自己的病情告诉周围熟人，没必要故意隐瞒或夸张自己的病情。这样当癫痫发作时可以得到他人的帮助，特别是在病情没有完全控制时，可以使其他人更好地理解自己，驱散人们对癫痫的误解；亦可以使患者与他们的关系更亲近，减少患者和他们的焦虑。
三．患者与医生之间沟通的重要性：医生应该取得患者的信任，鼓励患者成为治疗合作者，增强患者的自我管理意识，在治疗中能够积极配合，这对成功治疗起到至关重要的作用。
四．癫痫患者应如何面对自己的病情：由于神经科医生，特别是癫痫专科医师匮乏，大多数癫痫患者发病后往往得不到及时的诊断和合理治疗。怀疑自己患癫痫或在基层医疗单位诊断的癫痫患者应该做到以下几点：
        接受有助于明确诊断的相关特殊检查，例如EEG、头颅MRI扫描等。
        明确诊断后应接受正规抗癫痫治疗，建议到医院神经科就医。
        掌握自己的病情资料和癫痫病对工作和日常生活的影响。
        育龄女性癫痫患者应该进行孕前咨询。
        癫痫患儿的父母应该掌握儿童癫痫的相关信息。
        疗效不理想时应该到正规的癫痫专科医院或门诊请癫痫专科医师诊治。
        不要听信广告和“专治癫痫验方”、“祖传秘方”的宣传，盲目就医。
五．有条件的患者或家属应该记录发作的情况：发作情况的详实记录和描述对医生明确诊断、掌握病情进展和观察药物治疗效果都有重要参考价值。记录应该包括发作的日期、具体时间、发作时的表现、持续时间、严重程度以及其它情况。如有条件能在患者发作时录像，具有更大的参考价值。
六．日常生活中应注意的问题：
        尽量避开容易诱发发作的因素，但不能过份困扰自己。
        保持最小的精神压力，如果精神压力成为自己的负担，则要学会正确处理。
        避免过度疲劳，保证充足的睡眠。
        不喝酒，不暴饮暴食。
        外出离家时，确保带足够量的AEDs。
        如果患者独自生活，要保证能及时与亲戚、朋友、或邻居取得联系。
        保持乐观态度，不要让癫痫过分限制自己的生活。
七．在安全方面应该注意的问题：癫痫发作的时间和地点是不可预测，为了避开不必要的损伤，在安全方面亦应该给予指导：
        在厨房中：做饭时使用微波炉对癫痫患者更安全，火炉开口向后，锅的把柄向后，避免移动热锅。
        在客厅中：避免使用开放的火炉，避免拖在地板的铁丝和电线，放置软且容易清洗的地毯，在窗户和门上安置安全玻璃。
        在卧室中：选择宽且低的床，在地板上放置软地毯。
        在洗澡间： 洗澡前必须告诉家中其它人员或同室，避免单独一个人时洗澡；淋浴相对较安全些，水不能过热；洗澡间的门应该向外开，这样在患者跌倒时不至于把门锁死。
八．运动或休闲活动时应注意的问题：运动与休闲活动对每个人的健康是有益的，而且是交结朋友最好的方式。如果监护合理、具备相关的安全措施，绝大多数活动性癫痫患者都能参加。很多发作已完全控制的癫痫患者并不需要比正常人更多的安全防护。医生会根据患者的癫痫类型、发作程度、发作频率、以及发作诱因和发作先兆等帮助患者选择最适合的体育活动。　
九．特殊群体癫痫患者日常生活注意事项
（一）青春期：青春期是人身心发育的特殊时期，各种诱发发作的危险因素明显增多，如睡眠不足、饮酒、服用兴奋剂等。青春期患者对治疗的依从性最差，自行停药、漏服药物现象比较严重，应该加强教育，增强患者自我管理意识，尽可能帮助患者愉快地渡过青春期。
（二）老年人：老年人智力、记忆力下降，有些老年人独自居住，治疗的依从性也比较差。因此，老年癫痫患者身旁应该尽量有人照顾。
（三）育龄女性：育龄女性涉及到月经、避孕、生育以及抚养孩子等问题，因此，如果遇到上述问题应及时向癫痫专科医生咨询相关情况。　
第五节  癫痫患者的随访　
癫痫是慢性病，需长期观察和定期随访。对新确诊的癫痫患者和长期治疗的慢性癫痫患者及时建立完善的随访管理制度非常必要。这不仅有利于整体提高癫痫的诊疗水平，也有利于癫痫的临床研究。由于癫痫患者盲目求医现象十分严重，就医去向多，难以建立规范的随访制度，大多数癫痫患者没有得到长期随访和管理。随着社区和基层医疗机构的完善，对癫痫患者应该逐步建立科学的随访和管理制度。
一．随访的目的：
        掌握病情变化；
        观察药物的治疗效果；
        掌握患者服药依从性；
        观察药物不良反应；
        及时发现诊疗中存在的问题；
        了解患者的心理状况包括神经心理和社会心理等；
        了解患者神经功能缺失情况；
        为我国卫生行政部门制定干预措施提供资料。
二．随访方式
        电话随访；
        患者回访；
        巡访。
三．随访时间：随访时间一般根据病情而定。病情重或不稳定者随访间隔时间短，病情稳定者随访间隔时间相对较长。特殊癫痫群体如儿童、老年人、育龄女性随访时间相对较短。
        新确诊而接受药物治疗的患者，在早期调药期需观察药物疗效和副作用，并进行一些必要的实验室检查，如血常规、肝肾功能等，有些抗癫痫药物还需监测血药浓度，因此随访时间不固定，可随时访问，掌握病情变化，以及时调整治疗方案。
        发作完全控制或发作次数很少仍服药的患者一般3－6个月随访1次。
        发作完全控制未服药的患者应该1年随访1次。
        手术后患者的随访应根据具体病情而定。一般情况下，最好在手术后3月、半年、1年进行随访。病情稳定后可一年进行1次随访。
四．随访内容：应该有完善的随访记录报告。内容涉及到以下几个方面：
        患者的一般状况；
        发作频率改变情况；
        发作形式有无变化；
        服药依从性情况；
        药物不良反应：近期加药的患者注意有无药物过敏反应、依赖性不良反应等，对长期服药的患者注意观察有无慢性不良反应，尤其是神经毒性反应，对服用苯妥英钠、苯巴比妥更应注意有无中毒及对认知功能的损害等，告诫患者应按医生的医嘱定期复查血常规、肝功能等。
        EEG监测：EEG检查是观察治疗效果的重要手段。对发作间期有脑电异常的患者应该半年至1年进行复查，观察其改善状况。
        社会心理问题：患者有无社会心理障碍问题，有无学习、教育、就业困难等。
        特殊癫痫人群的随访：除了上述随访内容之外，癫痫患儿更应注意身心健康发育情况，育龄女性患者还应了解避孕、生育情况，老年癫痫患者应了解是否合并其他系统的疾病及服用其他药物情况，注意药物相互作用。

第六节  癫痫患者的护理
目前国内有关癫痫护理方面的文献报道较少，提示我国在癫痫护理方面尚未形成完整的体系。本指南所描述的内容主要参照国外相关的护理模式，结合我国的实际情况提出的，有待于进一步的实践和不断完善。
一．癫痫患者的初级护理
初级护理主要是指家庭护理和社区（基层医疗机构）护理，由家庭成员、照顾癫痫患者的人员以及社区（基层医疗机构）护理人员共同完成初级护理工作。参与初级护理的人员直接与患者经常接触，可以及时掌握患者的病情，并与癫痫专科医生及时沟通，正确指导患者的治疗。
目前我国绝大多数的癫痫患者在家庭中接受药物治疗，而且农村患者占绝大多数，因此初级护理显得非常重要，尤其是社区（基层医疗机构）护理。癫痫患者的初级护理和其他慢性疾病（如高血压、糖尿病等）一样，主要任务包括以下几个方面：
        每个癫痫患者建立完备的个人档案，统一建立结构性管理系统，制定年度巡诊计划。
        配有癫痫专业护士，连接医院护理和初级护理（联合护理），方便和提高年度巡诊。
        采用联合护理管理系统收集如下资料：
        识别所有癫痫患者，记录/注册人口数据资料，发作和综合征有效分类。
        对新患者进行临时诊断，给癫痫专科医生提供适合资料。
        对慢性癫痫患者监测发作：收集过去一年内的相关资料如发作频率、最后一次发作、药物毒副作用、药物治疗的评述等，目的是通过调整治疗方法和咨询来改善发作控制。
        介绍非临床干预措施，以帮助癫痫患者改善其生活质量。
        对特殊群体给予关照。
        对患者、家庭成员及相关人群进行健康宣教，普及癫痫相关知识。
二．癫痫患者的医院护理：癫痫患者的医院护理即为临床护理，当癫痫患者在医院就诊或住院时即可得到临床护理。
（一）癫痫临床护理任务：在医院，患者的安全是护理工作中最重要的组成部分，发作时间往往是不可预料，因此应该准备好抢救物品等，同时对癫痫患者的心理护理和对患者及家属进行有关癫痫知识的宣传教育工作应该贯穿于整个临床护理工作的始终。
1．癫痫发作的护理：包括癫痫发作时和癫痫持续状态的评价和管理。
(1)癫痫发作期护理：
        发作时护理人员要迅速到患者床旁并及时通知其他医护人员，对于全面性强直-阵挛发作的患者，应尽快移开周围可能对患者造成伤害的东西，或将患者放置于安全地方以免患者受到伤害；但不要强行移动患者，除非患者处于危险之中；
        护理人员应留护在患者发作现场，直到患者完全恢复，在积极采取抢救措施的同时观察并记录发作情况；
        保持呼吸道通畅；可用软垫等物保护患者头部；
        不要刻意的限制发作。如在肢体抽搐时，不能将肢体用力按压或屈曲，这样有可能造成意外伤害；
        不要在患者口中或牙齿之间强行塞放木筷、勺子等物；
        当发作结束后，轻轻地将患者放置于良好的恢复姿势以改善呼吸；
        不能在患者完全恢复之前给吃或喝任何东西；
        不能采用任何措施企图弄醒患者；
        避免干扰，使患者保持心情平静；
          当患者临床发作持续时间超过5分钟或超过患者平时发作持续的时间时，应考虑到患者发展成为癫痫持续状态的可能性，并作好癫痫持续状态的抢救准备。  
(2) 癫痫持续状态的护理：在医院中，当癫痫患者出现全面性强直-阵挛发作持续状态时，应该立即给予处理。一般处理同上；但同时要：
        保持呼吸道通畅；
        给氧；
        监护生命体征：呼吸、心脏功能、血压、血氧等；
        建立大静脉输液通路；
        对症处理，维持生命体征和内环境的稳定；
        安定为首选治疗药物(参见第六章)；
        根据具体情况进行实验室检查，如全血细胞计数、尿常规、肝功能、血糖、血钙、凝血象、血气分析、AEDs血药浓度监测等。
        进行必要的脑电监测。
2．脑电监测的护理：脑电监测时患者的活动范围受到一定的限制，在监测过程中可能出现发作。有时为了明确诊断或手术前进行癫痫源的定位，需要患者减药或停药进行长程监测以捕捉发作。这些情况均可使患者产生不同程度的心理压力。此时护理工作十分重要，主要包括：脑电监测电极放置的头皮护理；发作时护理；患者的心理护理，了解和满足患者的心理需求。此外，对长程监测的患者还要满足其生活需求。及时帮助患者解决困难，使患者顺利渡过监测期，并获取满意的视频EEG资料。
3．癫痫患者的术前护理：外科手术、分娩的患者，术前如果不能服用口服药物，将可导致发作。因此，当手术前要求患者禁食时，除非患者的吸收功能被损害，患者仍然应该服用AEDs。药物剂量或服药次数的一些改变将是必要的，在不同的情况下药代动力学亦有所不同，因此护理人员应该熟悉这些情况。
（二）癫痫专业护理人员的任务：癫痫专科护理人员是多学科癫痫治疗队伍中的一个基本元素，其职责是完成癫痫的临床护理任务，并与医师一起评估和诊断病情，给予患者必要的劝告和支持，提供与癫痫相关的基本信息。癫痫专业的护理人员应该经过癫痫专科护理培训，并应定期（2年）培训一次。

威威的妈妈

不错啊,很好,很全面啊,一定要顶

突袭

很好的帖子，感谢