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如何接受这个事实?要崩溃了,谁帮帮我?

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1#
发表于 2012-6-15 13:26:16 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式

  像好多妈妈一样,知道孩子的问题后像五雷轰顶,要崩溃了,告诉自己坚强面对,还是哭了一路,说一下宝宝的情况吧
  孩子是足月出生,顺产,当时出生时医生没想到宫口开得这么快,不到两个小时,感觉孩子要出来了,可是医生还是不给生,后来我疼的不行了,嚷着要剖,医生也不给剖,直到看到孩子头皮都露出来,医生才赶紧动手,生出来孩子没有哭,拍打了几下哭了,我们根本就不懂缺不缺氧的问题,医生也没有说,可是孩子脸都憋紫了,头部有水肿。。。一想这些,我就难过。。。
回家后孩子一直不吃奶,医生说没事,再过了几天,开始吃奶,也慢慢 好起来,孩子脸也不紫了,水肿也下去了,可是一直就比其它孩子小,当时也没当回事,满月后孩子姥姥一逗就笑了,姥姥说这孩子不傻(当时在医院不吃奶,我妈曾经怀疑过孩子有问题,当时怕我难过,也没也提)。然后不到两个月就会大笑了,动作方面也没太多的在意,拍满天的时候头能抬起来。直到五个月的时候,姥姥说这孩子怎么不能站呀,说我们小时候都能站了。。。当时我不爱听,说孩子一点事都没有。。。孩子到四个月才翻身利索,当时就以为是晚一点也没当回事。。。越往后越慢,姥姥一直在说,这孩子应该去检查一下,我根本没往脑瘫方面想,一直不承受,说孩子没问题。。。直到十个月孩子不怎么认人,我才有些不安,可是奶奶坚持不让给孩子看,说没问题,孩子发育慢是因为姥姥带着孩子不教孩子,也的确,那会教的少,后来教会了头头,拍手,欢迎,嘴等等,但不会再见,到现在也不会。。。姥姥一直说,这个不正常的,正常孩子这么大问灯在哪会指,一直到12个月还不指人指物,我真的着急了,才开始带孩子看,我越来越担心,虽然孩子生产发育很正常,孩子也不怎么闹病,身体素质挺好,偏胖,个子 也挺大,前卤门也闭合了,四个月就出牙了,现在已经齐齐的两排牙,共十颗,头发黑黑的,特别多,孩子在学步车里满屋乱跑,扶着能迈步,但会累,会哭,不愿意多走,也不会爬,有爬的动作,就是没劲,不往前走,满床打滚,坐着非常稳,一逗咯咯的乐个不停,别人看了都喜欢,说这孩子长得真好,白白胖胖的。。。最近有时候问她姥姥在哪,奶奶在哪,爸爸在哪,她有时候会看,有时候不理我们,只是不会指人指物,但认人,因为一直是姥姥带,所以特别依赖姥姥,中午睡觉的时候姥姥说,乖,听话,不闹,就闭眼睛睡觉了。晚上基本上是爸爸带,因为我工作的原因,孩子从半周开始起就奶粉喂养,晚上我和爸爸讲故事,唱歌,有时候能哄着,有时候哄不着了,我给讲故事,小红帽,一讲就不闹了,睡觉也挺好的,有时候半夜吃一次奶,有时候不吃,一周的时候白天就不吃奶粉了,吃饭,中间加水果,水什么的。吃饭睡觉都挺好。晚上我一回家,她就高兴的叫,显得特别高兴。有一次爸爸出差有一周左右,一回家她看到就高兴的追着爸爸走,让爸爸抱。而且能发出爸爸的音,虽然感觉是无意识的叫,但特别清楚。有时候饿了着急也会发出妈的音。可是孩子有一些异常动作,会打挺,就是向后仰,腿软,靠着东西可以一直站着,一不靠东西就怕的要哭,不愿意多走,现在一周两个月,姥姥现在一直在教孩子,也在练孩子走路。还有就是我觉得有时候也挺聪明的,因为孩子想要什么东西,我就说欢迎我就给你,现在只要她想要什么东西,如果不给,自己就给我笑,给我欢迎,如果我还不经给就给我头头。。。看着真的好可爱!
在儿研所检查脑电图正常,尿筛查正常,脑CT显示脑白质容积小,其它正常,医生让做核磁,得等一个月,在等,让做康复,在儿童医院排队也得一个月,已经约了北大的号,下周二带孩子去看,挂的吴烨的号,虽然医院还没有出结果,但是我查了好多关于这方面的,我知道孩子肯定需要做康复。奶奶一直不知道我们在偷着检查,因为奶奶不让检查,好在爸爸很疼孩子,姥姥也一直坚持,不然后果肯定会越来越严重。我们本打算只要一胎,爸爸非常疼爱孩子,坚决不要二胎,但是现在爸爸也知道孩子有问题了,爸爸对我说的话,让我心酸落泪:爸爸说,孩子一定能康复好,无论花多少钱,只要我们坚持,一定能好。我都要挣更多的钱,留给姑娘。老公说,老婆,我们再生一胎吧,如果孩子情况不好,我们走了也有人照顾姑娘。。。我一下子忍不住扑在老公怀里大哭,怎么能这样呢?我宁愿拿我的寿命来换孩子的健康!
啰嗦说了这么多,无论怎么样,我都要坚强面对,我现在看了好多贴子,谁能告诉我哪个康得机构比较好?有人说蒙建,有人说北大妇儿的不错,我不想再这么耽误下去,请各位有经验的爸爸妈妈,指点一下。。。蒙建打过电话了,说如果做康复得两个月以后了。。。打算下周二去北大妇儿,然后去蒙建看看。
盼望有人指点。。。。。。。。
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发表于 2017-6-5 10:47:51 来自手机 | 只看该作者
怎么会这样,你孩子发育迟缓也不是特别迟缓的啊,怎么会这样,心痛,接受不了
43#
发表于 2017-3-22 22:47:23 来自手机 | 只看该作者
想不通
42#
发表于 2017-3-22 21:46:15 来自手机 | 只看该作者
怎么会这样?
41#
发表于 2016-12-15 22:52:37 来自手机 | 只看该作者
宝妈你好,宝宝遇到了什么事,发育迟缓不至于人没了呀,宝妈坚强,我家也是肌理低智力差,真的愁
40#
匿名  发表于 2016-12-15 19:38:48
妈妈要坚强,抱抱。
39#
发表于 2016-12-14 18:50:12 来自手机 | 只看该作者
怎么了?怎么会严重到这个程度?不能想,不敢想。坚强一点,也许孩子会用另一种方式再回到你身边。
38#
发表于 2016-12-14 16:55:23 | 只看该作者
孩子发生了什么?发育慢不会有这么重的后果的。听者太痛心了。孩子妈妈要坚强。
37#
 楼主| 发表于 2016-12-7 22:42:46 来自手机 | 只看该作者
孩子终究离我而去……回忆着这几年来,崩溃,面对,坚强,失望,希望,努力,接受,做好了照顾孩子一辈子的准备……这一切都没有意义了……
36#
发表于 2013-4-27 15:37:58 | 只看该作者
觉得宝宝没问题啊
35#
 楼主| 发表于 2012-7-2 09:07:07 | 只看该作者
苦海无涯 发表于 2012-6-23 20:12
如果在北京的话,很多妈妈推荐李桥儿童医院的陈秀洁。

你去过吗?我想等我大姑娘放暑假了,打个康复中心做一两个月。还有十来天,但是不知道你说的这个地方康复效果怎么样呀?有头部按摩和针灸这些吗?盼复~
34#
 楼主| 发表于 2012-6-29 20:15:33 | 只看该作者
想去中康,听说中康训练是封闭式的,我又不放心。想给孩子针灸,又怕引发癫痫,而且 也不知道哪有技术好的针灸师,毕竟是在头上扎针,有点担心。但是听说针灸对智力有好处。虽然脑电图没问题,可还是不放心。但我孩子的智力感觉真是很落后,真是愁死了。
33#
发表于 2012-6-29 19:57:50 | 只看该作者
实在不放心就进城吧!
32#
发表于 2012-6-29 19:12:21 | 只看该作者
康复肯定是找专业的康复科。
每个地方应该都有的呀,不一定要最好的,因为每个孩子的情况不一样,效果也不一样。好医院也有实习生,差医院也有好老师的。
但一定要专业的医生 ,老师

而且个人认为,康复是一个系统工程
所以全面的会好一点,中西医结合 ,可能 会更好

什么只有针炙的或者只有按摩的,个人不建议。

个人意见 ,仅供参考。
31#
 楼主| 发表于 2012-6-29 12:55:13 | 只看该作者
oobhttc 发表于 2012-6-29 12:26
智力的培训不是一天两天的事情,主要靠父母平时的灌输,老师一天最多几个小时,那是有限的。

上面有位家 ...

我根本不知道该找谁,自从孩子13个月感觉发育落后才开始找医院给看,最初只知道儿童医院,排不上就去儿研所,这段时间在网上拼命的找,才找到这个论坛,有人说北大妇儿,去了,教了几个动作。又有人说找鲍秀兰,我又去了。感觉自己在家练,还是不行,康复师也不来我这,离北京还有一段距离。我不知道该怎么办了!很迷茫!
30#
发表于 2012-6-29 12:26:37 | 只看该作者
智力的培训不是一天两天的事情,主要靠父母平时的灌输,老师一天最多几个小时,那是有限的。

上面有位家长说得对,鲍秀兰是儿科专家,为什么康复要找她呢?

我感觉康复还是找专业的医生。北方不是有佳木斯嘛?那应该是中国最早的呀。
29#
 楼主| 发表于 2012-6-27 21:17:17 | 只看该作者
游客 124.133.27.x 发表于 2012-6-27 14:34
你家孩子的情况真的不错,医院的话不要全信。我知道好几个脑白质发育不良的最后证明都是正常孩子。蒙建我不 ...

智力是我最担心的!愁死我了,感觉自己的方法是不是不对?无法吸引孩子。想找一个能上门智训的老师,有认识的吗?北京这边的。
28#
 楼主| 发表于 2012-6-27 21:14:56 | 只看该作者
今天的训练结果:
蹲下以后,自己抓住我的手就起来了,后来只要一碰她的手,就自己站起来了。
单腿起站也是,自己一使劲站起来了。
跪:伸手去抓吊着的玩具,抓住后自己先支起一条腿,然后起站了。抓住的玩具就是那种床上吊的玩具,给不了任何力量的。
走起路来轻松多了,不知道什么时候能走。
智力没有什么进展,这个这个……。真是太难了!
27#
匿名  发表于 2012-6-27 14:34:23
你家孩子的情况真的不错,医院的话不要全信。我知道好几个脑白质发育不良的最后证明都是正常孩子。蒙建我不建议,你家肌张力低有不是高,光靠按摩不行的。孩子还小,要是不放心就去医院做全面康复,PT、OT都做。
26#
 楼主| 发表于 2012-6-25 15:41:34 | 只看该作者
孩子在家做训已经有五天了,孩子已经很轻松的蹲起了,而且可以蹲走几步了。单腿起站也很容易了,昨天刚练一次。感觉力量明显增加了,走起路来轻松多了,也不总是哭闹了。还乐呢。可以独站5秒了。其实好多动作我孩子不用练也很轻松,比如说跪,如果她在玩,可以一直跪着。四点支撑也能撑。我想训练是有效果的。我会继续努力,谢谢大家对我的鼓励和帮助!
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