作为父亲，小儿癫痫让我接受不了

Aiolos · 发表于 2012-6-14 13:08:42

写下我家宝宝的情况，也是希望能通过大家的见识，多了解，然后尽早的干预他，使他的脑损伤降到最低。
我儿子5.1出生，到今天也才45天。5.2号回家，中午自己的车里面很热，到家后屋里又很凉快，不知道是不是中医所谓的风，孩子在下午5点发低烧，送到北京儿童医院，都是急诊的大夫，水平不知道，给打电解质和K1。挂水过程就出现抽搐，手脚乱动，但是我们不懂以为是孩子挂了水的问题，3号早上再去看时，医生诊断为惊厥，住院。脑电图有异常放电，吃苯巴比妥。

诊断为：缺血缺氧性脑病中度。

15天后出院，在家不到一礼拜，低烧，抽搐。症状：醒后哭一声，手脚使劲，脸憋红，10秒内缓解，发作频繁，孩子很疲惫。
去儿童医院复诊，神经科韩彤立，让跑了一早上，弄这弄那，啥也没看出来，孩子不发作的时候，她说好的，发作一看就说是癫痫，吃托吡酯吧，4-5年。这也叫医生，什么都不用看就下诊断，不发作又说好的，托吡酯副作用很多，我不敢让孩子吃，结果我拒绝签字，去海军医院，诊断也是癫痫，住院，吃德巴金。现在还在里面，在减苯巴比妥，减药过程中，由于太快，有一次发作，现在情况医生说还算稳定，当然他们也不可能一直盯着孩子看，有小抖动也可能注意不到。
孩子中度贫血，说给输血。反应比正常孩子弱，脑损伤程度谁也看不出，只能以后知道。
所有的检查都好的，包括mri，代谢检查，不排除先天癫痫和脑发育不良。

我们一家都没开心过，除了生出来那一天。放弃他是不可能的，可以将来到底是什么样的谁也不知道，而且每天都是在担心中度过的。

颖颖妈 · 发表于 2012-9-23 02:10:39

我们转院后，连续注射6天的硝基安定，口服德巴金液体2ML,每天3次，开浦兰50mg,每天2次。住院换药的第3天就不抽了，当时我宝宝3个月，体重7KG. 供参考！

hyld1127 · 发表于 2012-9-11 08:54:11

颖颖妈发表于 2012-6-15 16:11 我宝宝现在也是吃丙午酸钠（德巴金）+开浦兰控制的，加油！

我想问问你们吃了多久控制住的？吃的多少量？

Aiolos · 发表于 2012-8-2 11:23:42

已经确诊是大田原了

appleapple · 发表于 2012-8-1 17:14:50

赶紧去最权威的医院确诊一下吧，不是北大挺好的？如果不是就别给孩子吃药了，多伤啊

匿名 *发表于 2012-7-31 15:11:56* · 发表于 2012-7-31 15:11:56

都是一样，小孩得这个病，一家人都提心吊胆的，我家一抽就是大半个钟，头疼死了。大家一起加油吧。

萱萱她爸 · 发表于 2012-7-31 10:39:42

Aiolos 发表于 2012-7-31 10:25
给邹丽萍和林庆看了脑电图，说是大田原，我们不知道该怎么办了，住院打激素吗？
现在在家吃妥泰，不是很理 ...

孩子刚得病的时候是这样的，我家宝宝也哭了好半天，最后累了就睡着了

Aiolos · 发表于 2012-7-31 10:25:58

给邹丽萍和林庆看了脑电图，说是大田原，我们不知道该怎么办了，住院打激素吗？
现在在家吃妥泰，不是很理想，孩子现在脾气很差，很会干哭，好几个钟头都不停，你们的孩子也这么干哭吗？

周唯 · 发表于 2012-6-26 20:55:15

游客 1.192.121.x 发表于 2012-6-18 08:15
这个病得赶紧治疗，我家宝宝和你家的差不多，当时我和我媳妇都吓傻了，我们也都归咎于我们当地妇幼保健院， ...

脑起搏器是不成熟的东西,除了医院自已的宣传,我还没听说谁控制住的,可以说有一定的欺骗性

小罗妈妈 · 发表于 2012-6-26 17:12:29

坚持是一定的。
另外，我想提一下北京儿童医院的韩彤立，我们曾经注射ACTH，在她的神经内科二病房，她的百般刁难，到现在我不能忘。作为医生我看不到她一点救死扶伤的影子，医德更谈不上。孩子滩上这病已很可怜，更何况我们是在与时间赛跑，而韩彤立曾在病房这样告诉我：＂你家孩子长大百分之八十生活不能自理。＂当时我和他爸觉得天塌了！
在这里，想给准备去北儿看病的家长作以参考。无论孩子多可怕，他都是我们的全部，必须努力坚持，寻找出路，加油！

萱萱她爸 · 发表于 2012-6-26 16:55:05

游客 1.192.121.x 发表于 2012-6-18 08:15
这个病得赶紧治疗，我家宝宝和你家的差不多，当时我和我媳妇都吓傻了，我们也都归咎于我们当地妇幼保健院， ...

27楼，给你个建议，最好别按那个起拨器，我也是看网友评论的，那个医院只做正面宣传，百度里面把他的负面问题都删除了，花多少钱先不说，很多人都认为是骗子，望三四，建议你谷歌里面看看

萱萱她爸 · 发表于 2012-6-26 16:54:21

瀛瀛妈发表于 2012-6-24 12:52
非常可以理解癫痫宝宝的家长
我女儿是6个月的时候得的癫痫用的是中药针灸 2周岁半的时候好了现在七 ...

瀛瀛妈，请问你家是在哪针灸用中药的？多久能控制住？望回复，谢谢！

萱萱她爸 · 发表于 2012-6-26 16:53:40

瀛瀛妈发表于 2012-6-24 12:52
非常可以理解癫痫宝宝的家长
我女儿是6个月的时候得的癫痫用的是中药针灸 2周岁半的时候好了现在七 ...

瀛瀛妈，请问你家是在哪针灸用中药的？望回复，谢谢！

萱萱她爸 · 发表于 2012-6-26 16:47:17

游客 1.192.121.x 发表于 2012-6-18 08:15
这个病得赶紧治疗，我家宝宝和你家的差不多，当时我和我媳妇都吓傻了，我们也都归咎于我们当地妇幼保健院， ...

27楼，给你个建议，最好别按那个起拨器，我也是看网友评论的，那个医院只做正面宣传，百度里面把他的负面问题都删除了，花多少钱先不说，很多人都认为是骗子，望三四，建议你谷歌里面看看

周唯 · 发表于 2012-6-25 22:05:20

苯巴比妥是二类精神药品，也属于安定类的，所以小孩子吃了之后精神才会不好，减了精神当然会好些，但是如果苯巴比妥能控制住,也不是不可以吃的.

另外德巴金有效果吗?有效果为什么不等德巴金加量了之后再减呢?现在吃德巴金,一减苯巴比妥就发作,能说明德巴金有效吗?

周唯 · 发表于 2012-6-25 21:59:53

你们现在不太可能是婴儿痉挛症的，要特别注意，有癫痫很多疫苗是不能打的，打了会加重，甚至发展成婴儿痉挛症，千万不能打。
还有，你们小孩二次发作都有发烧，说明你小孩子发烧很容易诱发发作，以后发烧也要注意。

瀛瀛妈 · 发表于 2012-6-24 12:52:23

非常可以理解癫痫宝宝的家长
我女儿是6个月的时候得的癫痫用的是中药针灸 2周岁半的时候好了现在七岁了再也没有复发
家长在治疗方法上一定能够要慎重会好的痛苦不会长期的切都会过去的我们一起加油

Aiolos · 发表于 2012-6-18 08:21:18

游客 1.192.121.x 发表于 2012-6-18 08:15
这个病得赶紧治疗，我家宝宝和你家的差不多，当时我和我媳妇都吓傻了，我们也都归咎于我们当地妇幼保健院， ...

我们家的药物是有效的，就是医生想把苯巴比妥停掉，只用德巴金。
这里除了问题，如果苯巴比妥不减，孩子也不发作，就是精神不太好了。

zhangzm0910 · 发表于 2012-6-18 08:21:16

唉！我想在这里的家长谁能接受自己的孩子得这样的病呢，楼主加油吧~~
这里的所有家长都不会放弃自己的孩子，不然就不会时刻的在交流孩子的情况~~
我们宝贝都一周八了还没有完全控制也是很揪心啊~~现在什么都落后！！！！！！！唉
漫长的路~~

匿名 *发表于 2012-6-18 08:15:08* · 发表于 2012-6-18 08:15:08

这个病得赶紧治疗，我家宝宝和你家的差不多，当时我和我媳妇都吓傻了，我们也都归咎于我们当地妇幼保健院，没有替我们做完整的分析，什么都是你们自己看着办。现在已经有事了，就多看几家医院，把各医生的说的情况和药方发出来，让网友们给共同分析一下吧。如果药物不行，我最坏的打算，就是植入分离型脑起搏器，也不知道怎么样。

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