【整理】同病交流：小头症

怡诚爸爸

白茶:
麦克妈妈：你好！看了你对自己孩子的介绍，我觉得我们的孩子有些相似，因为我的孩子也是头围小，但做核磁共振检查未见异常。我想知道你都给孩子在辽宁的哪家医院治疗过，效果如何？我也是辽宁人，甚至跟你是同龄人，只是我的条件跟你比起来要差很多，所以我不敢有病乱投医，希望你能给我介绍一些经验。相信我们因为孩子会把心贴的很近，如果，你有什么因为孩子而来的不快，可以跟我倾诉，愿意做你的朋友。

麦克妈妈
白茶你好，可以告诉我你的电话号码吗？因为电话联络比较方便、清楚一些

白茶:
你好！我是第一次登陆这个网站，因此我对这里并不熟悉。 我在这里先简单的介绍一下我的情况吧，我今年29岁，有一个女儿，患有先天性小头畸形，孩子的情况是这样的，她大约两岁半才会走路，现在只会说简单的爸爸、妈妈、奶奶等，你跟她说什么她似乎都能听懂，但就是要按照自己的意愿做事，她显得特别淘气，特别幼稚，但是还挺活泼，不是呆呆的那种孩子。我这几年经济条件不是很好，也没有带孩子去过太多的医院治疗，不知道你们都给孩子用过什么好药，或是有什么好的教育方法，可以介绍给我。象我们这种妈妈，心底的心酸大概只有我们自己能够体会，谢谢你给我一个倾诉交流的空间，我希望我们能够在这里互相帮助，帮助我们的孩子早一天走到健康的孩子当中去。

白茶
您好！不知道刚才发的帖子是不是没有成功，想想决定还是再写一封，因为压抑在心底四年了的痛苦，终于有了一个交流的地方。我刚才看了几封别的孩子家长写的信，心底一阵酸楚，没想到象我们这样的孩子居然有这么多。我的女儿，四岁了，走路走的跟正常的孩子差不多，但是不敢独立的上楼梯下楼梯，她的语言能力不行，四岁了只会简单的叫爸爸、妈妈、奶奶、姥姥等，她的记忆力很好，但是表达能力就很差。我在孩子不到一岁时就带她到沈阳医大二院进行过检查，但没能做出诊断，因为片子显示一切正常，孩子又小不能治疗，此后的三年里因为经济条件有限，我没能带孩子做进一步的诊断，但是给孩子注射过脑神经生长素，效果也不是很明显，但孩子照用药前相比，小便的时间明显延长了，基本上不尿裤子了。我在这里就是想象各位妈妈请教，你们都给孩子用过什么药效果比较好，或是到过什么医院做过什么治疗有效果，请介绍给我。谢谢！如果有哪位妈妈觉得孩子跟我家的女儿相似，可以跟我交流，我欢迎，也乐意为你们出点力，让我们共同努力，把我们的孩子变的更健康！

白茶
你好，谢谢你这么快就给了我回复。你的孩子最近怎么样了，还好吗，我听一些人说做开颅手术也没什么效果，不知道你是要给孩子做什么手术，我觉得尽量不要做那样的手术。还有，你的孩子现在上幼儿园了吗？沈阳有个启智幼儿园，你知道吧，我打算明年带孩子去完太原就送那去。好了，电话联系我吧

嘉嘉-妈妈

我儿子头围也小，郁闷。

芳鹏新0623

我的孩子头围也小核磁显示大脑发育不好，脑沟宽，脑室大。不过他能听懂话现在可以说简单的话不会走。我们一直在做康复还有什么好的办法？请大家帮帮忙？

子柠妈

我的孩子头围也小。生他的时候有宫内窘迫。评分只有3分。现在6个月头围只有42，而且他还有癫痫。我现在也是无助。跪求大家有办法告诉我。

子柠妈

我的孩子头围也小。生他的时候有宫内窘迫。评分只有3分。现在6个月头围只有42，而且他还有癫痫。我现在也是无助。跪求大家有办法告诉我。

嘉嘉-妈妈

我们十一个月多了才43.5.很郁闷的。

子柠妈

昨天去了趟荷馨，听那里患儿家长说能给通过针灸来增大头围

洛妈

我女儿也是头围小,是从5 个月开始不正常的,现在一岁半,45.5

我崽崽2岁了，头也小，不到46  也是能听懂大人说的话，但语言表达不行，也只能说简单的爸爸，妈妈等

涛涛娃的妈

我家儿子刚好相反，有点偏大。六个月头围45，我也担心

罗罗妈妈

我家头也很小，快三岁了才46cm,这个有什么办法呢？

我宝宝头也小，现在3岁多不会走路不会说话，不知道以后还会不会走路，很无助。QQ14793827方便交流

YANYANMAM

巨细胞病毒引起的先天性感染，通常是全身性的，因此会影响到许多器官，出生后的典型症状包括子宫内生长迟滞、小头、肝脾肿大、病理性黄疸、皮疹或出血点、肺炎、听力及视力受损，智力或运动障碍，这些症状可单独出现或合并出现。
孕妇感染了巨细胞一般为隐形的，即表面上看不出有明显的症状，但是已经是巨细胞病毒的携带者了，因此笔者认为，处于孕期的女性最好去做巨细胞病毒筛查，如果感染了此病，孕妇的唾液、乳汁、尿液、宫颈分泌物都会排出巨细胞病毒。

    另外，一些感染巨细胞病毒的妇女，症状会表现地比较明显：

    １）出现发烧（低烧）、咽部疼痛、

    ２）头痛、肌肉和关节的酸痛感

    ３）白带的明显增多

    ４）颈部淋病结肿大

    ５）多发神经炎

    ６）四肢无力身体疲倦。

    如果孕妇是原发性巨细胞病毒感染，则对孩子的伤害会非常大，胎儿很可能出现先天的异常。

我怀宝宝两个月时作B超大夫就说小（双顶径不达标），但优生四项没有问题。想自己生下宝宝但过期妊娠2周了还没动静，后剖腹生子大夫说有可能是小头畸形。出生双耳听力筛查没过，黄疸50多天才退，验母乳里有巨细胞超标，但宝宝2个半月抽血化验没有巨细胞病毒及抗体但仍混合喂养至5个月，湿疹较严重。现在8个月运动发育落后，还不会抓东西，主动运动少，会追视不会追听，6个月得过一次肺炎。现在严重怀疑是巨细胞病毒所致，但查资料难有对抗巨细胞有效的药物，各位亲们不知有何办法？

山山妈

优生四项 没问题的话，这么说来是 后天母乳导致 病毒感染？
假如是病毒感染，应该打针就可以了吧。

楷楷

回复 13# YANYANMAM
你们不是先天的吧？可发育怎么也落后了？我们是先天的。
好像没什么好方法，以我的经验，只有提高免疫力，在一岁内我们每个月都生病，康复几乎没什么效果，一岁后还是常生病，就是没一岁内频繁，康复就比较有一点效果，我常在想：如果身子没这么弱的话，或许能赶上一点。抓紧时间了，没有药物能杀灭巨细胞，只能抑制，以后就是终生带着的。

楷楷

忘了说，我们两岁了，头44.5算不算小头畸形的范围？

YANYANMAM

楷楷怎么确诊是天生的？给宝宝打过什么杀病毒的药吗？之后验血结果是不是阴性了？据说该病毒会隐藏。楷楷康复的同时打过神经节苷脂药物吗？是否有效和什么副作用？觉得哪些康复内容比较有效呢？另，查了一下书，2岁男宝宝头围均值48.2，女宝宝头围均值47.2.不知大一点的孩子差值是多少算正常。

楷楷

回复 17# YANYANMAM
我们一出生就有你在13楼说的那些现象，医生抽血确诊。之后打过更昔落伟（据说这是目前算比较有效的），验血阴性，验尿还有很多病毒，是的，它是隐藏起来，所以医生说有的是要终生排毒，也就是尿里都有的。它是藏起来，只要免疫力高就没事，要知道在人群中有百分之九十以上的人身上都有的，只是没表现出来，大家都不知道。我们申捷也有打，康复也有做，不知谁有效果，反正尽力能做到的就做。我们除了小头，脑子的问题外，身上还有很多问题呢！你们什么情况？

greenlight

不知道这个和遗传有没有关

greenlight

我们一周岁半了，46.5，长的还 比同龄小孩高，越发显的头小