CCTV第一剧场正在播电影《Extraordinary Measure 》

怡诚爸爸

中文名字是《爱的代价》，可我记得好像应该是《良医妙药》

很简单的一个故事，说的是一个父亲为了拯救两个遗传病孩子所付出的艰辛努力。


　　·影片根据吉塔·安南德的报告文学《治愈：一个父亲是如何快速筹集到1亿美元、送建立医药公司并拯救自己孩子性命的》（The Cure:How a Father Raised　￥100 Million - And Bucked the Medical Establishment - In a Quest to Save His Children）改编而来。该书拿下了2006年的普利策奖。 　　

·庞倍氏症（Pompe），又称2型糖原累积症，是一种罕见的严重肌体衰弱性疾病。该病最终会因人体呼吸功能衰竭而导致死亡，对新生儿的危害尤其严重。目前在美国，患庞倍氏症的患者达4万-30万人。 　　

·在自己的孩子患上庞倍氏症之后，克罗利辞去了自己企业管理咨询的工作，开办了一家位于俄克拉荷马州的药物研发公司Novayme，他自己出任了CEO。现在这家公司专门开发治疗基因型遗传病的药物。

怡诚爸爸

这种病看起来很像是渐冻症啊，只是发作年龄更小，让人难以置信的是我们有个同事竟然就是渐冻症，我要建议她看看是不是也是一种遗传代谢病。