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[求助] 有线粒体病孩子很难入睡的吗?

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发表于 2011-11-28 23:00:16 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
本帖最后由 TAO妈妈 于 2011-11-28 23:00 编辑

     我孩子现在一岁半了,4个月时就发现孩子孩子软,不能竖头,不会抓物,不会翻身,磁共振显示孩子脑部是未发现异常的,但因为孩子这些症状,当地医生就诊断是脑瘫,并开始进行康复训练,还打了10个疗程的神经节苷脂针,其间我们也到广州儿童医院看过,医生就给我们查了下血,都没发现异常就回来接着做康复了。一直到今年8月份孩子仍然没有一点好转,我们换了间医院检查,医生一看孩子就说不是脑瘫,叫我们上北大医院去检查遗传代谢病。
      8月我们就去了北大找杨看病,好不容易看上了,但是结果要一个月后才出,这样杨就给我们开了些药回来吃,有东维力,B1,B2,小施尔康。10月份我们再去北大医院,结果是线粒体病,酶1项3项5项偏低,脑叶酸偏低。这次除了上次的四种药,还多加了辅酶Q10,亚叶酸钙,VE。就这样一天吃七种药。
      现在吃了三个月的药了,感觉孩子也没什么变化,好像身上的肉长结实了点,沟通好一点,也没那么软了些。其他的感觉不到好转。
     平时他爱笑,要人陪,只要人一走开就哭,吃东西吞咽功能不好,也不会抓物,竖头不稳,总之除了笑几乎什么都不会。尽管这样我也很喜欢他,经常抱着他亲。自从他得病起我就辞职带他了,所以平时都是我一个人带的多。      
    现在最头疼的就是他每隔三四天就会有一次没精神的样子,就是很困很累,眼睛也很呆,但是很难入睡,怎么哄都睡不着还喜欢张大嘴巴,逗他也不笑,完全像个没意识的傻子样,不过睡醒后就会好转,每当看着他这样我就很难过,有时实在哄不睡就会打他,打过后自己就更难过。请问有孩子这种症状的吗?该怎么办好呢?
   
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