油尽灯枯

可可妈

说明一下，很长时间没来社区了，曾经在这里得到许多的温暖，一并谢谢各位大大，
特别是怡诚爸爸和小三妈妈，看到你们一如从前的热情开朗，感动着，早逢幸福吧我的朋友！
我的可可现在二岁三个月，是个重度婴儿痉摩症，每天都在发作，每天都在生活！
这样的孩子，这样的生活，除了坚强别无选择，犹其是内心的长久的坚持。
我还没有走出困惑，我也胆小脆弱，可是生活别无选择！只能坚持！不能多想！
其实不多想也很难，所以，我发了二篇文，代表了这段日子的心路。
我想没有圣人吧！所以，心情起起落落更是人之常情。
只愿彼此温暖一个心灵而已！请叫我可可妈或者何以都行。
http://blog.sina.com.cn/aqqjlc123


刚刚参加完一位亲人的葬礼，那是位慈祥而快乐的老人，追悼会的时候很多人都会去看上最后一眼，而我却不，我不喜欢看死者的模样，一是缘于胆小，二是并不认为死亡值得我去记忆，我宁可记住生前相处的点点滴滴。
老妈看了，眼泪就止不住地流，对我说：“真可怜，看看这病把他折磨成什么样，油尽灯枯。”是呀，1米8的个头，140多斤的人，死时就只有七八十斤了。可不就是油尽灯枯么。
我讨厌这个词——油尽灯枯，它让我想到自己，也想到可可，我可怜的孩子。
虽然我一直在努力鼓励自己说孩子每天都有进步，可是孩子每天的退步更是惊人。
已经三个多月她没有对着我的脸笑了吧，早忘记了跟大人挥手再见，不再会用小手指比划“1、5”等数字，不会玩打电话的游戏，不会跟爸爸藏猫猫，不再喜欢看镜子中自己的模样，不会着急地想去看小朋友溜滑梯，不会再拉着别人小朋友的手不放……
甚至她忘记了怎么用吸管喝最爱的酸奶和果汁，怎么用手抓好吃的小馒头，怎么用牙咬好吃的食物，可以一整天不出一声……
她的功能正在丧失，她已经逐渐走入麻木。
已经一个月她都不爱吃东西了吧，治积食的药吃了好些也无效，我知道不是别的，是因为这病，这病已经让她不会嚼东西了，什么东西放在嘴里都只能“生吞”，她难受呀，所以宁可饿着也不想吃。
于是每天的吃饭成为一个巨大的工程，两个人一前一后端着可可的脖子往里“灌”。我的可可就这样一天三顿地灌饭、灌水、灌药、灌奶、灌水果。
那天灌着灌着眼看一碗饭差不多了，孩子却吐了，我的眼泪就一颗一颗地往下淌。
老天，你还要怎么样呢？你还想怎样？
犹记得今年刚过完年听人介绍去看某知名专家，据说是神经方面中西医结合治疗的权威。说完病情，他前前后后检查了十来分钟，最后说，婴儿痉摩我见的多了，就没看过像你们家这么严重的，我忙问，会不会影响生命，用不用生酮饮食法结合呀！他竟对我说，就算能够长大又有什么用了，脑袋伤成这样，智商这么差，你看，她连你是妈妈都不认识……
我无言以对，也许我已经习惯了不争，比起那些胡乱开补药的无良医生，他说的难听，可的确是事实，孩子不认识妈呀，我又怎会真的不在乎！
可是我也早已习惯了可可的“无知”，傻就傻么，傻瓜又不犯罪，傻瓜影响谁了吗？我乐意养着！
可可“终于”还是到了这一步，说终于，因为我是有“先知”的，曾听一位前辈说，如果你能够让可可康复的速度赶上脑袋损伤的速度，那么功能就不会退化，就有希望康复。所以尽管孩子每天都在发病，但我仍然在她身体“平稳”的时段安排了康复训练。只希望康复的速度超越损坏的速度，那样就有希望。
人总是为着希望而活的，可可应该是我的希望吧！
其实我已经不在乎可可的傻了，傻就傻吧！只希望的是她能学会走路，能好好吃饭，能知道上厕所，就是这些。
可是就是这些对可可也是很难的了。
我该怎么办呢？
可可吃饭其实是在“呕饭”，我知道那一定很难受，怀她的时候我吐了四个月，那种滋味记忆犹新！她就这么呕一辈子了吗？我不知道再往下会是什么，又会是什么功能的失去。
我的孩子已经经不起再失去了，小命已经这样，老天，你难道不知道吗？
怎么办？
我还要再给她加第四种药吗？
我还要试试干细胞移植吗？
我还是就这么干等着，什么也不做？
油尽灯枯，像血一样的字眼呀！我就跟可可一起这么熬吧！

看了以后，真感到很难过，没想到可可的痉挛症这么严重 。

你真是一个坚强的妈妈，换个人非崩溃了不可。

还得再试啊，最坏也就是这样了，只有不断的挣扎才有希望啊。

小三的妈妈

何以，在你的博客上看过这篇文章，可今天再看一次，仍然禁不住眼睛湿，我们的可可，可爱的可可，上天让她赶紧好好吃饭吧，先满足这一个要求，再说别的。
傻就傻么，傻瓜又不犯罪，傻瓜影响谁了吗？我乐意养着！——何以，我也是这样的想法，我的栋栋也非常不机灵，但他没有妨碍任何人，他是我的宝贝，每天看到他小小的脸，就感觉很幸福，我愿意养他一辈子！
亲爱的，让我们一起成长吧，我愿意陪伴你。

vivian

可可妈，我把你的文字看了两次，眼泪还是止不住，我知道安慰的话是多么的苍白无力，我不知道该如何表达自己的心情，是的，上天，你难道看不到吗？你究竟还想怎么样？我们都已心力交瘁，我一直都会在这里默默地帮可可祈祷，祈祷祝福所有不幸的孩子们，求求上天，为可怜的孩子们开一扇窗吧！

bit

孩子是天下最不幸的孩子，妈妈是天下最富爱心的妈妈。
人的世界不要寄望于老天，用我们的爱心给孩子减少一些痛苦，让他快乐每一刻。

[ 本帖最后由 bit 于 2008-8-12 11:36 编辑 ]

daguan1016

看了可可妈的留言，尤其讲到孩子的病越来越重，不能吃以前喜欢吃的东西了，不能喝果汁酸奶了，真的很难受，双眼湿润了！祝福每个孩子，愿孩子们早日康复！

骏骏爸爸

可可妈妈,看了可可的情况,我想起了我的孩子.记得他一岁半之前.每天晚上都要醒四次,每次醒过来都要闹一个小时.每天我和他的妈妈.都在疲惫中度过(生理疲惫,心理更疲惫)晚上不能好好休息,白天还要上班.当时有一次领导说晚上要加班,可是我的心里反而有一种隐隐的解脱的感觉,事后我不停的问自己,难道你把工作当成了一种解脱.难道你在为自己找借口.佛说:"人在世上本来就是来受苦的",既然如此那就让我自己全部来承受吧!有时也对自己说:"如果因为我上辈子做了坏事上天要惩罚我的话,那老天你就对我一个人来就好了,不要难为我的孩子,那怕你要拿走我的生命也可以".但是没有如果,只有坚持.有时也想放弃,不想让他再和我一起受苦,狠狠心结束他的生命,不要让他在遭受世上的有色眼光,不要在我离开人世后,他被人欺负,落得更加凄凉的场景.可每次看见看见他对我的笑容.我就知道,如果我做了,我会更加不开心.所以让我们一起坚持,不要再去想结果了.只要我们尽心了,哪怕将来我们走了也会心安的走的.
不知为什么,就说了这些条理混乱的话,就这样吧

大丫妈妈

看了以后，我忍不住热泪盈眶。老天啊，我们做妈妈的心是这么的低，我们的要求并不多，只是一点儿，你都这么地吝啬。
可可妈，挺住！我们一起为可可祈祷，求上苍垂怜！

大雨天

控制癫痫发作是主要的，否则继续对神经系统损害。小儿还有正常发育，控制好了应该会有进步，不能退步，要积极控制发作。

乖宝妈

熬，我们都是这样的心态。只有孩子的进步才会给煎熬中的父母带来真正的笑容。不然的话，就尽量自己找乐吧。我每天陪着我的宝，几乎开始用他的思维来看待世界。无欲则刚，几乎不可能达到的境界。和可可妈一样，只要他能生活自理。并且，所有常规的、“温和”的手段都试过之后，我也想去做干细胞移植了。

牛牛妈妈

无语，我们要坚强

真不知该说什么好！
除了坚强，真的没什么好做的！
生活如果只有坚强，真的很苦！
真的很累！
真的很惨！
。3

363孩子无法选择他的人生/，*
你却还可*以5选择你的人生，
快乐一点，
一0切都会过去了！

豪豪妈妈

可可妈妈,看了你的帖子,我直想流泪,作为妈妈,你在承受着怎样的痛苦啊,我真不知道该对你说些什么.坚强起来.做我们该做的.一切都会有转机的.孩子会好起来的,只是时间问题.

雨后阳光更灿烂

一直流着泪看完你写的！可可妈你是最棒的妈妈！可可需要你的坚强和坚持，
一定要给他继续还要治疗！！！！！！几种结合起来吃总有一天会有效果的！
我家宝宝，现在还有2天14个月了，宝宝5个多月的时候发病，婴儿痉挛症才刚刚控制住一个月，每天看着他那稚嫩无辜的小脸心痛的要命，我都不知道他是不是认识我，至今什么都不会，也什么都听不懂，有时候着急只是会咯咯咯的。。。
控制也有一个月了，我觉得精神、运动发育几乎没有进步，手连奶瓶都不抓，安抚奶嘴掉到嘴边都不会用手去放到嘴里，可能自己控制不了手的运动，现在正在康复在训练中，想一想控制住了又有什么用呢？每天也是以泪洗面，现在也是都快崩溃了，都不知道这样的日子什么时候才能结束，老天真的很不公平，不知道我们做错了什么，让这么多的孩子受其折磨！！！！！！！！！

[ 本帖最后由 雨后阳光更灿烂 于 2009-1-9 21:32 编辑 ]

一切为你

加油

watermelonbig

你是最棒的妈妈
最棒的妈妈
也许你都没有时间来看到这些文字吧
孤独、绝望、无助，这些该遭天杀的字眼呀

活着，比死还需要勇气。老天一定是在考验我们的生存毅力。

溪爸

坚持，坚持，在坚持。没有人能预测明天会怎样，也许明天会更好

浩宇妈妈

看着你发的帖，我就想到了我崽，想到了我自己。我儿子也是重度的痉挛型脑瘫。两岁左右的时候，我也觉着她好像不认识我，那时候最怕别人问他妈妈是谁。但是随着年龄的长大，（当然也离不开妈妈的教导，那时候我几乎是不停的和他说和他玩。有一次去超市因为指着东西不停的教他，还被人当成小偷跟在后面好久，只差没把我抓起来。）他的智力慢慢的进步了，特别是3岁的时候，进步最快。现在都可以背唐诗，认颜色,能和我们进行基本的交流。只是他的运动还是很落后，肌张力还是很高。只要坚持，我相信我们都会好起来。

淼淼妈

唯有坚持，就有奇迹，也许明天我们的宝宝都变得健健康康的了。。