27周早产宝宝，婴儿痉挛治疗中

jyting_2006 · 发表于 2011-8-14 22:46:05

我宝嘟嘟27周早产，出生后就送到医院，一共住了80天，住院的第二个星期被告知发现颅内出血，4度，出院后复查核磁，发现脑损伤很严重，脑瘫，但我们没有放弃，一直坚持给孩子做物理按摩康复，那时我们想孩子就算是走不起来，智力正常我们也是能帮他学会自力的技能，但老天没有给我们机会，在出生8个月，纠正5个月的时候发现嘟嘟出现点头现象，医院检查定为婴儿痉挛，本来大运动落后的宝宝，立刻连逗笑都不会了。发病1星期后住进北京八一儿童医院，主治医生王三梅建议使用ACTH进行治疗，今天是用药第4天，嘟嘟对ACTH很敏感，从第一天用就开始表现得很不舒服，一直哭闹，怎么哄也哄不好，留置针打了4天掉了4天，只能喂镇静剂，就这样4天，都是每天要喝镇静剂才能把ACTH输完，效果还没看出来，大人都快崩溃了，这28天到底要怎么才能熬过来？有时候真想抱着嘟嘟从住院楼跳下去，就没有痛苦了。不知道大家再用ACTH的时候有这种现象吗？什么时候能看到效果呢？

潼的妈 · 发表于 2011-8-15 08:41:11

本帖最后由潼的妈于 2011-8-15 08:42 编辑

打acth时孩子出现烦躁哭闹不睡觉等情况都是正常的，打激素确实很痛苦是对家长和孩子的考验，我们当时在北大打的时候也是度日如年。另外一打acth就马上控制的孩子毕竟是少数，也有不少是打到后期控制，比如我们是打到23天才控制，之前一直是时多时少反反复复。还有很多孩子是打完后吃强的松期间控制的。 acth的控制率还是很高的，所以你现在需要耐心一些，不要急。加油！

匿名 *发表于 2011-9-6 10:33:05* · 发表于 2011-9-6 10:33:05

你家宝宝现在怎么样了？可不可以说下怎么评定宝宝的脑损伤程度很严重，核磁怎么描述的？

小同妈 · 发表于 2011-9-6 11:14:21

可怜的孩子，27周就出生了。我可以去想象该是多么的弱小。我们也是早产。不过比你多上6周。还算比较好的了。
其实，我觉得，现代医疗技术的发展，救活了很多本来活不过来的孩子。小同生下来就窒息，上呼吸机48小时。期间反复病危了2次。最后还是在先进的医疗救护下在保温箱里活了下来。可以这么说如果没有呼吸机他绝对活不下来。
曾经我反复的想，如果他没有活下来，我的生活会不会好一些。。。。
但是至今我都没有想明白。
我心里有自私的想法要让自己轻松点，但是我也觉得我是妈妈。我应该承担我的责任。
只是希望咱们中国把高危产儿将要面对什么跟家长说清楚。把高危应该要怎么干预的知识像计划生育那么去普及。

link1 · 发表于 2011-9-6 13:56:05

路过看看啊我是打酱油的的路过

lovelybaby10 · 发表于 2011-9-6 15:16:47

是啊，为什么。有个康复师跟我说了这就是经济效益，根本没有估计家长及孩子的感受，他们会为此付出多大的代价？一辈子或者几个人的一辈子。。。中国是不是很可悲，至少你应该告诉家长及时干预啊。。。

茱蒂 · 发表于 2011-9-6 19:14:22

小同妈说出了我内心的矛盾，我宝宝前几天28周就出来，正在温箱里抢救着，我很清楚他将面临的不好风险有多大，可是我又做不到不救他了呀！这几天天天问自己这样救他对吗？没有先进的设备他这会早就不在了，医生也都是熟人，很理性劝我们趁早放弃算了，我两样都做不到呀！我觉得自己快疯了

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