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1#
发表于 2008-5-24 16:02:14 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我的宝宝现在8个月6天了,自从过了年感冒发烧好后就一直有点头的症状,那时候不严重,一天会有2次以上的发作,每次发作大概3至8下,在10左右他又反复发绕不退,但没有高烧,最高39度,后来去医院查了血常规后,医生说是病毒感染,出小儿急诊,要烧三天,三天后出了红疹烧就会退 。三天后是出了红疹就好了,之后一直没有生病,但他点头的症状却一直有,但并没有加重。在发病后的一个月左右,发病次数和点头次数都有所增加,每天3至5次发作,每次点头3至12下,大概过了半个多月后,他的发病情况有所减少,每天发作3次左右,每次点头3到8下,一直到检查为止,宝宝发病时间有2个月多点,但他的发病并没有影响他的智力发育,精神也很好,因为种种原因没有带他去检查,直到4月24日才带他去查了脑电图,结果是不典型 高度失率,CT和MRI的结果是,双侧外侧裂及额部脑沟稍宽,其它的检查都没问题,医生开了开浦兰吃,吃到现在有20多天了,病情逐渐加重,现在发病的次数每天有7次左右,每次点头1到18下,而且症状也变了,更是严重,智力目前没有问题,只是有的时候看起来有点呆,现在发病的时候都会哭的好厉害,发一下哭一下,好像有人狠狠的打了他一样,而且有的时候会有双手抖的样子,双脚也会用力搓,不知道这样是不是转为抽筋的样子了,但吃药前没有。我打算下个星期三带他到北京看,我想重新给他做检查,在确诊。但我不知道要不要把之前检查的给医生看,如果看了会不会让医生有先入为主的感觉,之前我在武汉也去过好多家重新查,只要拿出结果给他们看,他们就什么也不听了,就说就是这个病,所以我现在不知道要不要给医生看呢?如果不给医生看,等医生检查完了在说,医生会不会生气啊?我现在好矛盾,所以请有经验是朋友给我出出主意。万分感谢!
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2#
 楼主| 发表于 2008-5-24 21:49:44 | 只看该作者

回复 3# 的帖子

发作时候有点头鞠躬状,有时会双臂张开呈拥抱或张开状,这些症状现在都有,没治疗前也是点头鞠躬状,双臂是呈张开状。可是后来发作就慢慢少了是怎么回事呢?而且两个多月症状都没有变,我不明白的是为什么吃了药后反倒严重了,而且症状会转变的这么快呢?我是看着我的宝宝发病症状一天一天在变的。
我现在有的时候都在想会不会如果我不带他看的话,说不定过段时间就会好了呢?从宝宝被确诊这个病开始到现在,我的精神几乎到了崩溃的边缘,整天做一些假想。
3#
发表于 2008-5-25 21:11:51 | 只看该作者
我觉得如果吃药后情况不好就应该停了,癫痫的治疗就是要找到适合自己孩子的药,或药的组合,不见得最贵的药就是最好的,或别人最有效的就适合自己的孩子,还是要试。

对婴儿痉挛症不了解,最好是问问大夫。
4#
发表于 2008-5-29 02:40:49 | 只看该作者
这个病不要随便停药了,只要找到病灶对症下药,定期复检听医生建议,药物见效是需要时间的。我小孩和你家的情况很类似,现在得到了控制,是在服药加量加药近两个月才见效的。我本来写了一大堆我小孩看病、服药经过,写好了不知碰到什么键弄丢了,以后有时间再写出来和大家交流了。我的QQ908183209我每天会上来看一下的,需要我帮忙的话留言了。祝多多早日控制病情,愿多多妈镇静坚强。

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