谁能帮帮我！

明悦妈妈 · 发表于 2011-6-11 15:53:37

我家宝宝1个月的时候开始成串发作，开始没在意，后来过了20来天感觉不对劲，就赶忙去医院看，开始上的市医院，医生说是癫痫，后来上那住了半个月也没减轻症状，然后主任就给我们联系了北大的姜玉武，然后去北京确定了是婴儿痉挛症，现在我家宝宝都快7个月了，头还是竖不稳，也不怎么追物，对声音敏感，一直吃的氯硝，也点过ACTH，现在挺胖的，非常软。我都不知道该怎么半了。看着我妹妹家的小宝宝那么的聪明我都快愁死了。。我该怎么半啊。

123011242 · 发表于 2011-6-11 16:28:52

头还是竖不稳是因为你吃氯硝的缘故，好的话最好换一种药，如果脑电正常了，建议不要吃了，吃这个要全身发软的，我们当初停的时候用了3，4个月恢复，你还有吃别的药吗

明悦妈妈 · 发表于 2011-6-11 16:34:37

我现在想给她吃德巴金，不知道对我家宝宝有没有效果

zhangxiaorong · 发表于 2011-6-11 21:30:07

我提醒一下家长，关于调整服抗癫痫药物，不要自己做主张换药，最好是看医生的治疗方案和调药，不然家长会弄巧成拙，会诱发。

123011242 · 发表于 2011-6-13 00:52:38

我觉得完全听医生的并不好，如果我当初听医生的，我还不知道我孩子现在会怎么样呢，自己的孩子自己知道，医生他只是根据书上的来诊治的，自己多查查，多看看，再根据自己孩子的情况做决定，我孩子我自己调药的，脑电正常了我马上停药了。现在比吃药的时候好多了，如果没有病灶的话，我觉得可以这样做，不过你现在控制住了，可以先吃一段时间，如果脑电有好转就试试别的

fujianwushuibin · 发表于 2011-6-13 09:05:42

还是要多听听医生的最好。。。。。因为，他毕竟是做这行的，知道的肯定更多！！！！

panada · 发表于 2011-6-13 13:46:34

现在我家是氯硝和德巴金一起吃

子悦妈妈 · 发表于 2011-6-13 21:34:11

头竖不起来不一定是药物引起的，疾病本身也可以这样。

恩恩爸 · 发表于 2011-6-13 21:46:24

明悦妈妈你好，我家的小孩跟你家的症状很相似而且也差不多一样大。你可以加我的Q1198919608交流下。

匿名 *发表于 2011-6-14 00:27:45* · 发表于 2011-6-14 00:27:45

我认为你在调整药物前应该听听医生的意见，可以去一些权威、经验丰富的医院找医生看看，婴儿痉挛是一个很难控制的疾病，对这个病要做好充分的思想准备，但就算是效果不好，医生也会比你更专业更有经验。当然，父母也是最最关键的，他们应该尽自己可能给宝宝提供最好的医疗条件，对宝宝充满信心，就像论坛里很多伟大的家长一样不抛弃、不放弃，但是最好不要代替医生的角色。个人所见。

123011242 · 发表于 2011-6-14 02:16:02

是啊，每个人都有自己的主见，不过大多数的人都不相信自己对孩子的了解，只相信医生，但是我看了这么多的病例，从那些医生的治疗来看都是一样的，就是你试药，他也根本不知道哪种药对你孩子有效没有效，还不是一种种的试，其实孩子发作形式不同，还有对药的敏感程度不同都是不一样的，这个自己家长不是最清楚吗，医生他知道吗，要知道中国和外国可是不一样的，中国的医生只看钱的，他才不管你的小孩呢，不过你控制住了就先这样，因为也没什么好的治疗方案。

妞子爸 · 发表于 2011-6-14 08:07:42

国内在婴儿痉挛症的治疗上在控制发作的基础上后期选择的治疗手段就是康复训练，没有很完整有效的治疗手段

明悦妈妈 · 发表于 2011-6-15 15:37:30

其实我们一直都是在北大妇儿医院看的。开始一直看的姜玉武，但是他说话太犀利了，太直接了，我们有点接受不了。因为毕竟孩子得的这种病，做家长的实在是怕刺激。后来我们就找赵东红看。她说话还是挺祥和的，她意思就是不跟你说那么多消极的话，就怕影响家长的情绪，对孩子失去信心，只是告诉你还给孩子怎么加药，要耐心的给孩子沟通，不要着急要漫漫的来，我感觉我们看的医生也不少。中西医都看过，但是婴儿痉挛症毕竟是个医学难题，我们也只能漫漫的一步一步的来。有的时候我感觉真的很无助，想想自己当初怀宝宝的时候自己也挺注意的。在家安心养胎，宝宝出生时也很健康，真不知道怎么会搞成这样子。我现在就是觉得真的是运气太背了，没办法就是倒霉碰上了。我同学怀孕前3个月的时候伤过2 次。又住院有输液吃药的，当时我还劝她说不行就别要着个宝宝了，还是要个健康的宝宝的。可是她舍不得，她说不见得就那么倒霉吧，结果人家生下来什么事情都没有。可我的宝宝却很不性。但是没办法，我们必须要接受现实。有的时候只是觉得宝宝很可怜，从生下来就受这么多的罪，感觉自己真是很对不起她，每每想起就说不出来的痛

tongyishu · 发表于 2011-6-15 18:44:20

是啊，我们都是小概率事件碰上了，只能承受。

谦妈 · 发表于 2011-6-15 20:10:41

回复 12# 妞子爸

这个观点我不是很赞同哈。谦在生病初，我也曾经让朋友在日本帮我问问那边的治疗情况，结果跟北大的治疗方案是一致的。并且北大的医生会定期去国外考察，在婴儿痉挛症的治疗上面还是跟国际上是同步的。倒是每个宝宝对药的接受不一样，临床经验丰富的医生可以帮你减短试药的过程。

明悦妈妈 · 发表于 2011-6-16 22:40:49

我想问一下我家宝宝的胳膊不爱动，要是你帮她活动活动做做操什么的，感觉她很僵硬，但是她自己动的时候就没事，这是什么表现，是肌张力低吗？还有我不清楚什么叫做肌张力？谁能给我解释下？

fujianwushuibin · 发表于 2011-6-16 22:48:16

回复 16# 明悦妈妈

我想问一下我家宝宝的胳膊不爱动，要是你帮她活动活动做做操什么的，感觉她很僵硬，但是她自己动的时候就没事，这是什么表现，是肌张力低吗？

这个叫抵抗

肌肉静止松弛状态下的紧张度称为肌张力。肌张力是维持身本各种姿势以及正常运动的基础，并表现为多种形式。如人在静卧休息时，身体各部肌肉所具有的张力称静止性肌张力。躯体站立时，虽不见肌肉显著收缩，但躯体前后肌肉亦保持一定张力，以维持站立姿势和身体稳定，称为姿势性肌张力。肌肉在运动过程中的张力，称为运动性肌张力，是保证肌肉运动连续、平滑（无颤抖、抽搐、痉挛）的重要因素

智宝贝 · 发表于 2011-6-19 10:12:52

我家的情况和你差不多的，现在别人介绍了一个老中医，说介绍几个过去基本上都治好了，我们去看了，现在吃着中药，你QQ多少，我QQ335439533

孩子 · 发表于 2011-6-19 22:49:32

我刚开始也是很软，也是再很小的时侯得了这病！！现在还没有控制住，但是看起来还好了，就是智力很差！这种病不影响孩子的寿命的！！加油！！！

明悦妈妈 · 发表于 2011-6-20 15:13:44

我家宝宝现在还是不能竖头，而且我发现她总是头使劲象后仰，我感觉有时劲大的我都抱不住她，还有睡觉翻身的时候，她的脖子扭不直，总是呈‘弓’样。我就怕这也是没有控制住的表现

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